Приготовились, выключаем свет

Юлин диагноз называется болезнь Штаргардта. Это редкое генетическое заболевание, которое постепенно приводит к полной слепоте. Лечения от него не существует, и все, что человеку остается, — научиться жить, привыкая к постепенной потере зрения. 

Первое время Юля не замечала серьезных перемен. В центре глаза у нее появилось слепое пятно, но она по-прежнему видела и многое могла. Она читала, шила и продолжала заниматься рисованием. Но постепенно пятно становилось больше, а Юле становилось сложнее. 

Однажды она начала рисовать круг и не смогла сомкнуть линию. Юля пробовала снова и снова, но никак не получалось дорисовать линию так, чтобы круг получился цельным. С тех пор, говорит она, внутри нее словно чего-то не хватало. Круг так и остался разомкнутым.

«Врачи предполагали, что потеряю зрение к двадцати шести годам, — рассказывает Юля, — и в какой-то момент я смирилась с этим. Я не строила планы на будущее и даже боялась думать о нем. Я была уверена, что никогда не найду работу, не заведу семью и буду просто тихонько жить на пенсию по инвалидности».

Звуки музыки

В гостиной Юлиной квартиры тесно. Узкое помещение заставлено мебелью, а поперек комнаты стоит стул, на котором уселась Женя, девятилетняя дочь Юли. Она держит в руках балалайку и упорно глядит в ноты, стоящие на пюпитре. Юля сидит рядом и вслушивается в музыку. Спустя пару секунд она встает и подходит к дочери. 

«Давай поправим ноги, — говорит она, прикасаясь к Жене. Юля ощупывает ее руки и спину, просит сесть ровнее и поправить пальцы. — Пальцы ровные до изгиба, а большой пальчик делает как бы круг». Юля отходит, Женя продолжает играть. 

Юлина жизнь оказалась неразрывно связана с музыкой. В детстве за компанию с сестрой она пошла в музыкальную школу и попала на курс балалайки. Когда начались проблемы со зрением, музыка из простого увлечения стала спасением. В самые тяжелые моменты Юля брала свой инструмент, играла и так переживала все, что с ней происходит. Когда рисовать и шить она уже не могла, именно музыка стала ее основным утешением и делом.

Юля не думала, что это станет профессией. Она была убеждена, что с ее зрением нельзя преподавать, а на карьеру музыканта и не надеялась. Все, чего ей хотелось, — иметь какое-то дело, в котором она может упражняться и становиться лучше. С этими мыслями Юля окончила музыкальную школу, потом специализированный колледж для незрячих, а после поступила в Москву, в Институт искусств.

Юля пьет чай, который заботливо принес ее муж Сергей, высокий мужчина с широкой улыбкой. «Мы познакомились с ним в оркестре, когда учились в институте, — рассказывает она, — сидели рядышком, потихоньку стали сближаться и общаться. А однажды я попросила его показать мне руку. Я сжала ее и удивилась, какая же она большая. А потом поняла, что он мне нравится. Ведь когда трогаешь человека за руку, понимаешь все лучше любых разговоров».

Сергей стал ухаживать за Юлей, водил ее гулять по Москве, показывал центральные улочки и помогал по учебе. Он стал Юле настоящей опорой, они поженились, а вскоре после выпуска у них родилась Женя. Казалось, что жизнь налаживается. 

Две трости

Юля ставит пустую чашку на стол и опускает руки, ощупывая пространство внизу. Спустя пару секунд в ее ладонях оказывается мокрый нос черного лабрадора. «Гре-е-ейси моя, — говорит Юля, поглаживая собаку, — ты проснулась». Собака в ответ машет хвостом и дает почесать себе спинку.

Юля рассказывает про свои проблемы со зрением как бы невзначай, будто это не такое уж большое дело. Будто везти в одиночку коляску с маленькой дочкой, не видя того, что впереди, — это простая задача. Будто ехать через всю Москву, ощупывая пространство тростью, поскальзываясь и проваливаясь в ямы, — это не такая уж и сложность. Будто ощущать, что твое поле зрения сужается до крошечных точек, которые скоро исчезнут совсем, — это не такая уж и беда.

Кажется, что за годы жизни с болезнью Юля научилась довольствоваться тем малым, что у нее есть. Она радуется тому, что полтора года могла хоть немного видеть лицо своей дочери, радуется, что, несмотря на постепенную потерю зрения, смогла воспитать ее и ухаживать за ней, а потом родить и еще одну девочку. Радуется, что нашла в себе силы развиваться дальше и приносить пользу другим. 

Юля с гордостью рассказывает, что, когда дочке исполнилось три, она пошла учиться на преподавателя в школе и вот уже несколько лет ведет свой кружок игры на балалайке. «Я хочу, чтобы музыка помогала другим так же, как помогала мне», — говорит она. И для этого Юля готова путешествовать каждый день через всю Москву, преодолевая почти вслепую сугробы, огромные лужи, сложные и запутанные подземные переходы. 

Юля протискивается по узкому коридору в сторону двери. Шурша куртками, она достает изогнутую трость, покрытую царапинами и сколами. Раньше ей всегда приходилось носить с собой как минимум две трости, потому что одна частенько ломалась в пути: застревала в решетке водостока, гнулась при падении или просто не выдерживала ударов. «Теперь мне хватает и одной, старой и кривой, — говорит Юля, — теперь есть Грейси».

Грейси

Грейси появилась в жизни Юли полтора года назад, но кажется, будто они вместе всю жизнь. Юля выходит из подъезда, придерживая собаку за специальную шлейку и поводок. «Так, зверюга, — смеясь, произносит она, — вперед, на работу». Маленькая и юркая Грейси тут же поворачивает налево. 

На улице слякоть и застывший лед. «Если бы не Грейси, то я бы уже давно упала, а с ней могу устойчиво стоять на ногах, — говорит Юля, быстро шагая по тротуару. — У меня две ноги, у нее четыре лапы — вместе получается шесть».

В правой руке Юля держит трость. Когда Грейси останавливается перед сложным препятствием, Юля использует ее, чтобы понять, в чем проблема, и дает указания. Сейчас она ощупывает спуск с тротуара и огромный грязный сугроб. «Вперед, Грейси», — говорит она, и собака продолжает путь, оборачиваясь на хозяйку в особо сложных и скользких местах.

Когда мы проходим через большую лужу, Грейси заходит лапами в грязную воду, давая Юле пройти по тонкому перешейку. Ближе к метро уже очередь Юли проявить заботу. Она сворачивает на бульвар и говорит «Гулять!», после чего отпускает шлейку, давая собаке-поводырю возможность прыгнуть в сугроб.

Юля рассказывает, что раньше любой выход из дома требовал времени. На дорогу ей приходилось закладывать плюс полтора часа — с расчетом на то, чтобы сбиться с пути, потеряться, а потом снова найти дорогу.

«Любые перемены приводили меня в ступор: там перекопали, там что-то ремонтируют — и все, я останавливаюсь. Я пытаюсь обойти, но это долго, сложно и часто не туда, — пытается объяснить Юля. — Я не вижу границ, остатки зрения что-то выхватывают, но это нечетко — и я не могу сориентироваться». 

Юля снова берет в руки шлейку и командует Грейси «Вперед!». Собака мчится, периодически поглядывая на хозяйку, а Юля следует за ней. С тех пор как у нее появилась Грейси, Юля стала больше успевать и увереннее себя чувствовать на улице. Она говорит, что теперь знает, что может добраться куда угодно и когда угодно. Будь то школа на другом конце Москвы, курсы по музыкальной терапии или магазин, в котором нужно купить продукты семье. 

Сегодня Юле тридцать четыре. Врачи, ожидавшие, что она полностью потеряет зрение к двадцати шести годам, ошиблись. Тем не менее Юля не строит иллюзий. Она говорит, что держит руку на пульсе и прекрасно знает, что скоро прогнозы врачей сбудутся. 

Но теперь Юля не боится будущего. Она знает шрифт Брайля, пользуется компьютером и телефоном с голосовым выводом и чувствует поддержку своей семьи. И у нее есть Грейси, ее верный друг, который всегда рядом. Она поможет найти дорогу, даже когда света не станет совсем.

Учебно-кинологический центр «Собаки — помощники инвалидов» выпускает по 25 собак-поводырей в год. Каждая из них — опора, друг и лучший помощник для незрячего или слабовидящего человека. Но обучение собаки-поводыря — дорогой и трудоемкий процесс, и учебно-кинологическому центру нужна ваша помощь. Поддержите работу центра «Собаки — помощники инвалидов», ведь это так просто. На нашем сайте можно оформить разовое или ежемесячное пожертвование. Спасибо!