Валя деловая, Валя очень бойкая. Когда мы договаривались об интервью, казалось, что назначаем срочное совещание. Вот повестка, вот материалы, а еще будет запись — говорим «под протокол».
За время нашего разговора она одновременно развлекает младшую дочку Дашу, любопытствующую всюду, встречает из школы сына Диму, отменяет два срочных звонка, не переставая со мной говорить. Я сетую:
— Вы настоящий боец, вам все время приходится бороться со всеми.
— Да какой боец. Просто мама, — горько улыбается Валя.
Ее старшему сыну Вадиму поставили диагноз миодистрофия Дюшенна в пять лет. Он начал быстро уставать и падать при ходьбе. Врачи рассказали Вале все и сразу: возраст дожития при этой болезни — 30 лет. Бывает только у мальчиков. Сначала меняется походка, начинаются мышечные боли и проблемы с дыханием. Болезнь идет снизу вверх — перестают работать ноги, руки, в конце — сердце. Мутация спонтанная, со следующим сыном такого быть не должно.
Но Диме, родившемуся в семье через восемь лет, тоже не повезло.
Каждый раз как последний
Вадим сел в инвалидную коляску в семнадцать лет. Диме сейчас четырнадцать. Он видит все, что происходит со старшим братом. Я выписываю в столбик, что Вадим может делать сам:
-пересесть с коляски на кровать и обратно;
-лечь;
-поесть;
-сходить в туалет;
-помыть себя в ванной.
Вадиму нужно обезболивание, мышцы часто спазмируются. Дима понимает, что с ним будет так же, но упорно твердит, что никогда не будет принимать таблетки и не сядет в коляску.
Они разные по характеру. Вадим спокойный и ведомый. Дима, наоборот, лидер. Он носит модные круглые очки и стрижку с косым пробором, смотрит прищурясь, исподлобья и понимает все. Дима слабеет с годами, уже побил всю посуду в доме — в мышцах нет прежней силы. А на приемах у врачей зло кричит: «Да что вы шепчетесь? Может, хватит? У меня есть интернет, я все про себя уже прочитал!»
Плачет Дима редко.
Над ними обоими издевались, их обзывали, бросали в них камни и выгоняли из школы. Учителя твердили: «Ваши сыновья умственно отсталые, тупые и агрессивные», парни на улице опрокидывали коляску Вадима и били его по лицу. Валя воевала с учителями, собирала комиссии, писала в Москву длинные злые письма. Валя воевала с дворовыми ребятами, оттаскивая их за уши от своих детей. Валя хрупкая, невысокая. Валя бьется за Диму и за Вадима каждый раз как в последний.
Сегодня
Курск, в который семья Вали переехала из холодного северного Норильска (врачи посоветовали сменить суровый климат, чтобы мальчикам было легче дышать), не оборудован для инвалидов. Дороги в рытвинах, отсутствие удобных пандусов, невозможность ездить на коляске по слишком узким тротуарам — только по проезжей части — Валя долго перечисляет трудности, с которыми они сталкиваются. В холодное время ребята почти не бывают на улице. В карантин учились дистанционно — по интернету. Местные врачи на срочный звонок с просьбой о помощи отвечают лениво: «Сегодня приехать? Давайте, может, лучше завтра?» Валя бьется, надо сегодня.
Вместе с подругой Катей — тоже мамой паллиативного ребенка — они придумали поддерживать родителей региона регулярными встречами. Семьи делятся опытом и своими историями, а еще собираются вместе отметить праздники. Встречи помогают организовывать местные благотворители и меценаты. Валя показывает мне фото с 8 Марта — красивые нарядные родители, подарки каждой семье, шары, столы, полные вкусной еды. Валя ищет компании, готовые помочь, обзванивает и собирает людей. Вот она в центре на фото, эффектная блондинка с яркой красной помадой и родинкой над верхней губой, обнимает такую же, как они, семью. Валя бьется.
Мои Мио
Одна из немногих организаций, которые согласились помочь Валиным мальчикам, — благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна «МойМио». Фонд помогает семье получить инвалидную коляску для Вадима и вертикализатор, чтобы избежать деформации внутренних органов. Юристы фонда помогли составить исковое заявление в суд, когда из местной больницы полгода к семье не приходил ортопед. А еще Валю с ребятами дважды приглашали в фонд, где была возможность пообщаться с родителями и отдохнуть от повседневных сложностей.
«Лагеря фонда, наверное, единственное место, где в нас не тыкали пальцем, не говорили: “Это чо с твоим такое?” Ты там свой среди своих. Наши дети ведь все понимают про себя, им очень непросто, когда все вокруг пытаются с ними бороться. А я борюсь со всеми вокруг, потому что мои дети должны жить достойно, сколько бы им ни осталось жить», — говорит Валя.
Вадим сидит в коляске за компьютером, Дима делает домашнее задание в своей комнате. Шестилетняя Даша скачет вокруг, просит чаю, зовет маму на кухню. Валя уходит, мы болтаем с Вадимом о мальчишеских планах на жизнь, гейм-дизайне, его аллергии на морепродукты.
— А что самое сложное сейчас, Вадик?
— Люди. Когда они оборачиваются вслед, округлив глаза. И смеются.
Я знаю — когда Валя вернется с кухни, она будет биться, чтобы не оборачивались и не смеялись. Только чаю попьет.
Благотворительный фонд «МойМио» ежегодно проводит психолого-реабилитационные и интеграционные лагеря для семей, столкнувшихся с миодистрофией Дюшенна. В лагеря приглашают семьи из регионов, где часто отсутствует информационная, медицинская, психологическая и социальная поддержка таких пациентов и их семей. Фонд оплачивает семьям дорогу, проживание и питание, работу со специалистами.
В психолого-реабилитационном лагере в течение недели родителям читают лекции врачи, специализирующиеся на болезни (невролог, физический терапевт, пульмонолог, ортопед), с семьями работают психологи, с детьми занимаются волонтеры. Также фонд оказывает родителям комплексную информационную поддержку, социальное сопровождение, связывает со специалистами. Пожалуйста, поддержите работу фонда — сделать это просто, оформив регулярное пожертвование на нашем сайте!