Мама держит Мишу на руках, Санкт-Петербург
На кухне, где мы пьем чай, Миша сидит в инвалидном кресле, запрокинув голову и хаотично двигая руками. Мише четырнадцать, он плохо видит, не может сам себя обслуживать и самостоятельно передвигаться. Мама постоянно подтягивает его в кресле и поправляет Мишину голову, которая то и дело заваливается набок.
Мозг Миши плохо контролирует тело. Зато парень умеет считать и очень любит общаться с другими людьми.
— Ай-ай-ай, — говорит он, когда я отказываюсь от сахара к чаю, — ай-ай-ай, — мотает головой и крепче прижимает к себе рождественский чулок с конфетами, которые перед моим приходом принесли знакомые.
Заболевание у сыновей Эльвиры одно на двоих. Но ДЦП развивается, как это часто бывает у близнецов, совсем по-разному: Мишин сценарий гораздо тяжелее.
Вскоре мы слышим громкие дробные звуки — это Егор закончил урок и идет на кухню. Он с усилием переставляет две специальные трости и медленно двигает полусогнутыми ногами. Пока Эльвира провожает школьного учителя, парень появляется в дверном проеме и подходит, чтобы пожать мне руку.
— Меня зовут Егор, — говорит, широко улыбаясь.
Миша, пытаясь достать конфету из красного чулка, роняет его на пол.
Эльвира, Миша и Егор выглядят очень дружной и жизнерадостной семьей: во время разговора они то и дело беззлобно подтрунивают друг над другом и смеются. Только вот мама уже почти пятнадцать лет не может работать и уделять время самой себе. В жизни Эльвиры не осталось места ни для чего, кроме домашних забот и ухода за близнецами. У нее сильные руки — без мускулов не обойтись, если живешь с двумя парнями, которым часто требуется физическая помощь.
О времени после рождения детей Эльвира вспоминает неохотно. Отшучивается, что почти ничего не помнит, но потом вдруг серьезно говорит:
— Когда они родились… Я же никогда не думала, что такое случится… Я была успешная девочка, школу окончила на отлично, никогда не готовилась вот к этому… Пять лет после их рождения я только выходила из депрессии. Была жизнь до и после, разделилась жизнь.
Диагноз братьям поставили в первые месяцы после рождения. Как и многие родители в такой ситуации, Эльвира ничего не знала о детском церебральном параличе и, пребывая в оцепенении, просто следовала советам врачей. До сих пор она не может без содрогания вспоминать, как кричали Миша и Егор, когда им делали специальные массажи. Говорит, что на это время старалась уйти из квартиры — не могла слышать, как страдают дети.
— Это сейчас я понимаю: это нормально, что они орали, это им полезно, это необходимо, — рассказывает Эльвира. — Если бы такого не было, может быть, и Миша был бы у меня хуже, и Егор бы не ходил по квартире, пусть даже на костылях.
Первое время рядом с Эльвирой был муж, но он не выдержал, когда братьям исполнилось три года: после пятнадцати лет брака подал на развод и уехал строить карьеру в Москву. Потом помогали родители, но их давно уже не стало. Дальше Эльвира выплывала сама.
— У меня вообще никого нет, я с ними одна, — говорит Эльвира спокойно, — папа и мама умерли семь лет назад. А отец мальчиков в Москве. Он ими не интересуется, да и брать с него особо нечего.
К первому классу стало ясно, что Миша уже не сможет передвигаться сам. Но на Егора Эльвира возлагала большие надежды — интеллектуально он не отличался от своих сверстников, пусть и с трудом, но ходил. А еще мечтал стать хоккеистом.
Правда, переставлять ноги Егору было больно из-за вальгуса — выгнутых наружу стоп. Врачи посоветовали сделать операцию, и Эльвира согласилась. Сейчас понимает, что нужно было отказаться, но не нашлось рядом хорошего специалиста, который бы подсказал, что хирургическое вмешательство только навредит. За восемь месяцев в гипсе мышцы Егора сильно атрофировались, а на реабилитацию ушли долгие годы.
После операции Эльвира стала плотнее общаться с другими родителями детей с ДЦП. Они делились друг с другом знаниями и опытом, которых всегда не хватает. Именно подруги посоветовали Эльвире обратить внимание на школу № 25. В ней больше десяти лет назад открылся первый в Санкт-Петербурге класс для детей с инвалидностью — благодаря общественной организации «Перспективы».
Школа оказалась и правда удивительной — Эльвира возит туда Мишу до сих пор, несмотря на то, что ехать нужно через полгорода. Здесь семья познакомилась с «Перспективами». Эльвира вспоминает:
— У меня такое впечатление сейчас, что это не я тогда нашла «Перспективы», а «Перспективы» нашли меня. Нашли и начали помогать.
Первое время организация привозила семье продукты и одежду — покупать все необходимое на пенсию по уходу за детьми-инвалидами у Эльвиры не получалось.
Сейчас куратор семьи Светлана больше помогает Эльвире психологически: за годы знакомства она стала настоящей подругой. Они часто разговаривают по телефону, советуются и просто болтают — времени на активную социальную жизнь у Эльвиры остается немного, и общения сильно не хватает.
Но для Миши самая главная радость от «Перспектив» — Гостевой дом, в который он всегда едет с удовольствием. В этом пространстве, трехкомнатной квартире в самом центре Петербурга, Миша может провести несколько дней или недель, если маме нужно уехать и решить неотложные дела. Специалистов «Перспектив», которые там работают, Миша называет друзьями.
Гостевой дом специально оборудован для людей с инвалидностью. Часто для родителей он становится единственной выходом, когда нужно ненадолго оставить с кем-то ребенка с множественными нарушениями развития. Никому не хочется отдавать детей в кошмарные условия психоневрологического интерната.
— В Гостевом доме нравится тебе? — спрашивает Эльвира.
— Да, — довольно шепчет Миша, — да.
— Конечно! Мать-то с ним не погуляет нормально, — смеется Эльвира. — Мне самой тяжело, а там и гуляют, и всякие вкусняшки покупают. До пандемии в океанариум его водили. Все ему показывают, все ему рассказывают, конечно, ему хорошо! Все внимание ему!
Окрепнув после неудачной операции, Егор все-таки исполнил свою мечту — стал настоящим спортсменом, вратарем первой в Петербурге юношеской команды по следж-хоккею — паралимпийскому аналогу любимой игры. Его команда одна из лучших в своем дивизионе, и Егор очень ответственно относится к спорту: три раза в неделю рано утром тренируется на льду базы СКА с командой, а в остальное время занимается дома. Чаще всего возможностями Гостевого дома Эльвира пользуется, когда ей нужно сопровождать Егора на соревнования.
— Мы с Мишей один раз только сходили на матч, больше не пойдем, — вспоминает Эльвира. — Он не любит громких звуков, да ему и нельзя — у него же еще эпилепсия. Только на видео может посмотреть.
Припадки начались не так давно, и они не очень частые. Иногда Миша реагирует на смену погоды, иногда — на громкие звуки.
Соревнований по следж-хоккею братья всегда ждут с нетерпением. Егор — потому что надеется проявить себя, пропустить как можно меньше шайб и сыграть в финале. Миша — потому что поедет в Гостевой дом, где ему всегда рады.
Удалось бы так распланировать жизнь Эльвиры и двух мальчишек без «Перспектив» — сказать сложно. А с «Перспективами» это точно получается, ведь они помогают тем, кто иначе бы совсем не справился.
Чтобы равные возможности были у всех детей и подростков, пожалуйста, оформите пожертвование в пользу благотворительной организации «Перспективы». Средства пойдут на оплату работы сотрудников — тех, кто заботится о Мише и других ребятах, кто привозит продукты уставшим и отчаявшимся мамам, кто звонит, чтобы вместе придумать решение для любой проблемы, кто всегда приходит на помощь.
Материал создан при поддержке Фонда президентских грантов
