Хрустальная вазочка

К дочке Сабину пустили только на вторые сутки: после кесарева она плелась к Альфине по стеночке. Увидела малышку и расплакалась — настолько та была маленькой. Памперс-нулевка почти доставал до подмышек.

Ринат тогда работал по сменам на заводе водителем КамАЗа. В роддом к жене с дочкой мотался на автопилоте — из маленького села Сабакаево до Ульяновска было больше 100 километров. Понабрал штрафов. С работы часто не отпускали, пришлось уволиться и калымить на своем авто.

Когда Альфине было девять дней, заведующая разрешила папе взглянуть на дочь. Заходя к ней, тот дрожал. 

— Видите, какая ручка маленькая? — Сабина показывает на телефоне фото Альфины, которые сделали в тот день тайком от медиков.

Альфине примерно месяц, она родилась недоношенной на шестом месяце беременности СабиныФото: Кристина Сырчикова для ТД

Домой Альфина попала только через три месяца — как раз когда должна была родиться. Сабина показывает смазанные фотографии на телефоне — бабушка наспех сделала их в фойе роддома.

— Не до выписки было — домой бы. Альфина у нас была как хрустальная вазочка, боялись на нее дышать, — вспоминает она.

Молитвы прервала эсэмэска

До выписки малышка перенесла несколько операций. С самого рождения у нее сильно прыгал пульс — так, что «все системы пищали». Медики говорили, что нужна операция на сердце в другом регионе. 

Но сердцу пришлось подождать: когда девочке исполнилось три недели, у нее вздулся животик и начался отек. У Альфининого кувеза собралась коллегия врачей, и Сабина поняла, что дело плохо. Дочку подключили к искусственной вентиляции легких. Из-за сбоев в кровеносной системе кишечник мог лопнуть в любой момент, но транспортировать Альфину было нельзя.

Врачи честно сказали родителям: вопрос жизни и смерти. Те подписали согласие на операцию, зная, что прогнозы 50 на 50. Заведующая ничего не скрывала от родителей, подбадривала, как могла: «Бывает, рождаются дети здоровые, потом у них все болячки разом. А бывает наоборот».

Ринат признается, в тот момент ему хотелось задушить врачей: «Дочь мучают — тут режут, там режут». Со старшим сыном родители знать не знали, что такое врачи.

Перед операцией Сабина молилась, не переставая.

«Спустись срочно вниз!» — молитвы прервала эсэмэска от медсестры. Сабина подумала самое плохое. Оказалось, дочке понадобилась кровь для переливания.

Когда Альфину уже оперировали, Сабина увидела радугу. Дождя не было. 

«Состояние стабильно тяжелое, звоните завтра», — бросали в трубку дежурные медсестры, и Сабина продолжала молиться до зари.  

Когда ее пустили к дочери, то земля ушла из-под ног: шов на весь живот, посередине дырка, в которой видны кишки, а наружу торчит стома — следующие несколько месяцев Альфина могла ходить в туалет только через эту трубку. Питалась малышка через зонд и несколько дней была без сознания на наркотических обезболивающих.

Родители пригласили в больницу муллу, он провел исем кычкыралар — дал Альфине имя по всем мусульманским обычаям. После этого у Альфины закрылся клапан в сердце, из-за которого нужна была операция в другом городе. Даже медики согласились: чудо, не иначе.

А еще через несколько дней у малышки разошелся послеоперационный шов, и Сабина поняла: то, что она видела после операции, было еще не самым страшным.

Альфина словно тоже вспоминает тот тяжелый момент и беспокойно переворачивается. Шрамы от катетера остались, она периодически бьет по ним ручками. 

После того как в больнице разошлись швы, ей сделали вторую операцию — вывели трубку-стому пониже. Сабина приходила к дочери, как только пускали, чтобы погладить. От стресса у Сабины пропало молоко. Начались первые финансовые трудности: пачки обогатителей молока за три тысячи рублей хватало на десять дней — копейки в сравнении с тем, что нужно Альфине сейчас.

Третья операция перед выпиской из роддома у девочки была на глазах — медики диагностировали риск отслоения сетчатки. 

Четвертую операцию Альфина перенесла позже, когда ей было полгода, — врачи сняли трубку-стому. Швы долго заживали, но малышка пошла на поправку.

Казалось, самое страшное теперь позади. 

«Может, вам голову лечить?»

Сабина листает в телефоне фотографии дочери после всех операций. Останавливается на одной. Альфина ничем не отличается от других детей: осознанный взгляд, здоровые щечки, улыбка.

— Она тогда у нас и игрушки хватала, и реакция у нее была. В общем, соответствовала возрасту, — вздыхает Сабина.

После окончательной выписки из больницы Альфине назначили ноотропы — якобы для развития головного мозга. Через месяц девочку было не узнать. Тот день Сабина помнит по часам — как и все последующие.

— Шестого июня нас долбануло. Три часа она плакала, не останавливаясь. Окна открыты, лето. Все соседи проходят, спрашивают, что случилось. Думают, наверное, ребенка мучают. А поначалу она у нас и не умела плакать-то — слез от нее было не дождаться.

Сабина показывает видео. Альфина сжимается в комок, резко поворачивается на левый бок, и ее начинает трясти в судорогах. Это похоже на то, когда колет бок, только все тело сразу, объясняет мама.

Сабина ведет тетрадь, куда записывает все принятые таблеткиФото: Кристина Сырчикова для ТД

Праздничный день 12 июня 2019 года Сабина запомнила особенно хорошо: дочь плакала семь часов подряд. Успокаивалась на несколько минут, только когда катали на машине. Между судорогами она лежала, глядя в потолок и не моргая.

Тогда, считает Сабина, у дочери и произошел сильный откат в развитии. Девочка перестала хватать вещи ручкой, лежала не моргая, перестала улыбаться. Педиатры списывали приступы на колики и спазмы — после такой-то истории болезни. Только обезболивающие Альфине не помогали.

Однажды родители не вытерпели и вызвали скорую. Анализы не показали отклонений, и семья начала проходить всех врачей заново. Когда эндокринолог между делом бросил: «Может, вам голову лечить?» — Сабину передернуло: какую еще голову?!

Накануне первого дня рождения Альфины родители все-таки решили сами сделать электроэнцефалограмму (ЭЭГ). Им принесли бумажку с результатами: эпилепсия. Отчаяние, боль, гнев — на себя и на врачей, которые три месяца лечили желудок и списывали все на последствия операции.

То, что ноотропы — сильнейший провокатор эпилепсий, Сабина с Ринатом узнали только через несколько месяцев. А когда их назначали доктора, они, как примерные родители, неслись в аптеку и скупали все возможные лекарства. Назначили сразу три ноотропа — купили три. 

Сабина не исключает, что первые признаки эпилепсии у дочери могли быть и раньше — после повторной операции на кишечнике Альфину выписали с противоэпилептическим препаратом, «для профилактики». В реанимации мама замечала у нее подергивания, из-за которых было тяжело клеить специальные мешки на трубку-стому. 

Как и когда давать ребенку противоэпилептические, родителям при выписке из Ульяновской детской областной больницы не объяснили. Дозировки приходилось отмерять на глаз, а в течение месяца Альфине резко отменили препарат.

Ругаться и спорить ни с педиатрами, ни с неврологами родители не стали — нельзя было терять драгоценное время. Надо было снова спасать дочь — с новым диагнозом на руках.

Альфинина касса

С новым диагнозом Альфина с мамой пролежали полтора месяца в казанской неврологии. Одна из соседок окончательно раскрыла Сабине глаза на то, что происходит с дочерью, — у ее ребенка эпилепсия была уже несколько лет.

Так Сабина узнала о гормонах, которыми лечат эпилепсию. После того как эпилептолог прописал очередной дорогой гормон, семья взяла 50 тысяч в кредит. Пачки лекарства стоимостью 10—15 тысяч (при Альфининой пенсии в 15 600 рублей) хватало на месяц.

Ринат работал на трех работах, но денег на платное лечение все равно было недостаточно. На машину поставили газ, чтобы дешевле было ездить на ней к нейрохирургам на консультации и обследования в Москву.

С помощью родственников собрали первые 40 тысяч на специальные генетические исследования, чтобы исключить наследственный фактор и лучше понять, как лечить болезнь. Так дома появилась «Альфинина касса».

Но от гормональной терапии Альфине не легчало. Нужно было двигаться дальше.

Когда дочери исполнилось два года, родители подсчитали, что на новую диагностику надо около 70 тысяч. Денег не было совсем, и Сабине посоветовали обратиться в фонды. Она долго не могла переступить через себя: просить было стыдно. В какой-то момент села и написала ради дочери письма в двадцать один фонд. Фонд «Плюс Помощь Детям» прислал ответ.

— Помню, я тогда выбежала во двор к Ринату, сказала: «Фонд нас возьмет!» Счастью не было предела, — вспоминает Сабина.

Альфина начала улыбаться

Всего за дни тря фонд собрал Альфине необходимую сумму на все назначения эпилептолога, в том числе на консультации самого эпилептолога, каждая из которых стоит 10 тысяч рублей, а также на МРТ и ЭЭГ. 

— Фонд дал нам фундамент, все пошло дальше именно от этих исследований. Потому что с местными врачами нам ловить было нечего, — вспоминает Сабина. После смены гормональной терапии Альфина начала улыбаться и смеяться, а на днях впервые самостоятельно села. 

Специалисты фонда провели для родителей Альфины юридические консультации, научили брать письменные отказы, помогли и до сих пор помогают добиться получения бесплатных лекарств через суд. Минздрав отвечал Сабине, что противоэпилептический препарат для Альфины не зарегистрирован в России и закупить его не могут — это будет «нецелевое использование бюджета». 

На переписку ушло несколько месяцев, но ведомства все равно «расшевелили» — семья получила восемь пачек лекарств бесплатно. А это «80 тысяч рублей в холодильнике», говорит Сабина. 

В сентябре Альфине будет три. Пока она по-прежнему не говорит и не ходит. Но недавно на средства фонда проводили промежуточную диагностику — она показала небольшую положительную динамику. 

В глазах у Сабины загорается огонек: возможно, болезнь дочери операбельна: до гормонов медики ставили Альфине мультифокальную (многоочаговую) эпилепсию, теперь ЭЭГ показала однофокальную — только один очаг заболевания. Проверить эту версию семье предстоит в сентябре во время новых обследований. Возможно, у врачей получится побороть первопричину, которая не дает девочке нормально жить и развиваться.

Фонд «Плюс Помощь Детям» с 2013 года помогает малышам с тяжелыми заболеваниями со всей России. Специалисты по социальной работе помогают родителям разобраться в потоке информации, попасть к лучшим врачам, выстроить оптимальный маршрут реабилитации для каждого ребенка и получить положенные по закону лекарства и льготы.

Пожалуйста, оформите пожертвование фонду «Плюс Помощь Детям» — пусть у всех родителей будет надежда на лучшее будущее для своих детей.

Материал создан при поддержке Фонда президентских грантов