«Наша Зайка громко плачет»

«Высокий класс» так поразил Любу, что она растаяла и согласилась с доктором. У них в семьях все здоровые и крепкие, ну откуда бы плохой генетике взяться?

И родилась Зарина — «золотой подарок» в переводе с арабского. Такая хорошенькая, активная, что родители без слез смотреть на нее не могли. Заур после работы часами сидел у кроватки дочки — млел от счастья. Люба чувствовала свою девочку кожей, радовалась каждому новому изменению: вот Зарина улыбнулась, вот пытается переворачиваться, вот гулит…

Но в два месяца в Зарине начала иссякать ее солнечная батарейка. Началось с того, что в месяц малышка отказалась от груди, потом совсем пропал аппетит и ножки стали не так подвижны, как раньше.

Люба понесла дочку по врачам, прошли полное обследование, но ответа не получили. Мама перелопатила в интернете десятки диагнозов. Среди болезней попадалась и спинальная мышечная атрофия (СМА), тяжелое генетическое заболевание, при котором отмирают двигательные нейроны. После рождения у многих детей не двигаются ножки, потом они не могут поднять ручки, не держат голову, заканчивается все, когда «засыпают» легкие, а за ними и сердце…

С каждым днем Зарина все больше подходила под это описание. У нее «заснули» ножки, голову она перестала поднимать и сама стала мягкая, тяжелая, будто бы налилась чем-то сонным, нехорошим. Но разве у нее может быть такое? Нет.

Люба носила дочь по кабинетам, пока главный невролог не бросила вполголоса:

— Очень похоже на СМА…

— Что? — Люба хотела закрыть врачу ладонью рот, потребовала взять свои слова обратно.

— Вы слышали о СМА? — врачу стало неловко, она не ждала такой реакции. — Да, заболевание ужасное. Но это пока неточно. Будем делать анализ, там решим.

Хорошо, что мама ждала в коридоре — Люба передала ей Зарину и осела.

Что было дальше в тот день, она не помнит. Недели поползли черной змеей, потому что в них было только одно — ожидание результата анализа на СМА. Зарина слабела на глазах, ей было четыре месяца, и она откатывалась назад в своем физическом развитии день за днем, час за часом. На нее больно было смотреть.

— Дочка медленно умирала, а мы ничего не могли сделать, — говорит Заур.

29 февраля 2020 года пришел полный анализ. У Зарины подтвердилась СМА самого тяжелого типа — первого. Шансов дожить до двух лет без очень дорогого лечения у девочки не было.

Сильная девочка и все, все, все

Любу бросало от окна к двери, от отрицания к принятию. Когда эмоции улеглись, начали искать решение. Люба обратилась в фонд «Семьи СМА», его телефон она выписала на бумажку еще тогда, когда только стали подозревать неладное. А выписала потому, что на страничке фонда было сказано: если вы растерялись, не знаете, как быть, звоните. Этот звонок решил все.

Любе велели взять ручку, тетрадку и писать, как она будет жить дальше. Во-первых, надо купить оборудование на случай экстренной помощи; во-вторых, научиться эту помощь оказывать; в-третьих, бороться за то, чтобы дочке выделили «Спинразу». От точности выполнения алгоритма зависела жизнь.

Оборудование нашли быстро (помогли люди и фонды), фонд помог и с юристами. За «Спинразу» надо было судиться с государством, а это время. Время при СМА равно жизни. А в соцсетях «Семей СМА» то и дело появлялись некрологи — многие дети выходили из очереди ожидания. Сразу на небо.

Люба склонялась над кроваткой, целовала слабеющие пальчики дочки и просила: пожалуйста, потерпи.

— Она дала нам очень много времени, — тихо добавляет Заурбек. Мы беседуем по видеосвязи. Люба рассказывает, а Заур играет с Зариной. Зарина сажает в игрушечный поезд собак и овец, папа контролирует движение состава — дает зеленый свет или красный. — Ты сильная девочка, да, принцесса? Помогла нам? — папа строит рожицу.

Зарина откладывает в сторону барашка и гримасничает в ответ — получается ужасно смешно, как будто гномик хочет напугать тигра. Зарина хохочет, папа с мамой тоже — через экран смартфона летят пузыри радости, летят и оседают в моей квартире.

Они выиграли жизнь

Сегодня Зарине год и восемь месяцев. Она хорошо держит голову, двигает ручками, может сама пообедать. И если посмотреть на нее год назад и сейчас — это две разные девочки. Та — умирала, эта — живет. Произошло это благодаря терапии: Зарина дала родителям время на то, чтобы отсудить у государства «Спинразу». А Бог подарил счастливый билет.

Люба молилась и вымолила: ее дочка стала участницей лотереи, где разыгрывалась жизнь. Жизнь с пометкой «Золгенсма». Это лекарство от СМА занесено в Книгу рекордов Гиннесса как самый дорогой препарат и стоит 160 миллионов рублей. А действует оно так: в организм больного СМА вводится копия здорового гена, он замещает недостающие части больного гена, и двигательные нейроны перестают отмирать. На Западе «Золгенсма» вводят сразу после рождения и дети со СМА живут, словно и нет у них генетической поломки. У нас в стране этот препарат долгое время был не одобрен. Его можно было только купить или выиграть. В конце 2019 года швейцарская фармацевтическая компания Novartis AG запустила программу бесплатного распределения «Золгенсма» для таких стран, как Россия. Раз в две недели независимая комиссия тянет жребий и среди заявок, поданных врачами, кто-то из обреченных на смерть выигрывает.

5 февраля 2021 года Зарина Бадоева выиграла в этой лотерее. И то, что девочка сегодня сидит, корчит рожицы и укладывает пальчиками в игрушечный поезд овечек, — заслуга «Золгенсма», «Спинразы» и родителей.

Зарина кладет папе на руку голову, трется о нее щекой, целует. Папа уходит из кадра.

Круговорот добра в природе

Весь этот непростой путь Бадоевы прошли с фондом «Семьи СМА». Сейчас они участники программы годового сопровождения «Клиника СМА». Программа включает все: от работы с психологом, юристами, врачами до получения видеозаписей с зарядкой для легких. А еще это дружба и поддержка.

Если раньше Любе казалось, что они с мужем и дочкой стоят на выжженной земле и никому в мире нет до них дела, то теперь земля покрылась молодой травой. Поэтому Бадоевым хочется отблагодарить людей, которые когда-то помогли им. И они благодарят: к примеру, деньги, что они собирали на «Золгенсма» (а сумма вышла в несколько миллионов рублей), отдали в фонд, чтобы тот закупил «Спинразу» для «смайликов» Краснодарского края. Такой круговорот добра для «Семей СМА» обычное дело.

Что дальше? Жизнь. Надежды родителей, что их Зарина сможет сама держать спину, управлять инвалидной коляской, а папа вообще верит в чудо из чудес — что дочка пойдет, потому что у малышки его характер.

С рождением дочери Заурбек полностью перестроил свою жизнь: ради хорошего лечения Бадоевы переехали из Севастополя в Москву, папа торгует строительными материалами — все деньги уходят на то, чтобы поднять Зарину. А у нее расписание как у космонавта: от подъема до отбоя занятия, вертикализаторы, гимнастика, аппараты и препараты — чем больше вложишь сейчас, тем больше шансов спустя годы увидеть Зарину на своих ногах.

— Думаете, получится?

— Вы знаете, как наша Зайка кричит? Весь дом на ушах, такая громкая и требовательная, когда ей что-то надо. Дети со СМА первого типа обычно плачут тихо-тихо, как котята. Или не плачут, а стонут — у них нет сил. Сердце кровью обливается от этого звука… Но Заринку на лестничной клетке слышно. Для нас ее громкий голос — счастье и надежда на долгую жизнь.

Помочь подопечным фонда «Семьи СМА» можно, нажав красную кнопку под этим текстом. Ваше пожертвование способно сделать сильнее еще один детский голос. И спасти жизнь. Помогите, пожалуйста!