Соня
Для государства люди делятся на дееспособных и недееспособных. Дееспособные могут решать, где им жить и кто будет их лечить, как распоряжаться своими деньгами, иметь ли детей. У них есть паспорт, идентификационный номер налогоплательщика и нет опекунов.
У недееспособного человека есть опекун, который принимает все решения за него. Опекуном может стать близкий человек или государство. Десять процентов детей и взрослых с инвалидностью — 165 тысяч человек — живут под опекой государства.
Это жизнь, которая расписана с рождения до самой смерти.
С рождения до 4 лет — дом малютки.
С 4 до 18 лет — здоровые дети едут в детские дома, а дети с диагнозами — в детские дома-интернаты. Иногда диагнозы ошибочны, но перепроверять их некому.
После 18 лет выпускники детских домов по закону получают квартиры, льготы на поступление в учебные заведения и накопления с пенсионных счетов. Выпускники детских домов-интернатов получают статус «недееспособен» и переезжают в психоневрологические интернаты для взрослых.
С 18 лет до смерти — психоневрологический интернат для взрослых.
Покинуть ПНИ можно только с разрешения опекуна. Опекуном обитателей ПНИ по закону является директор учреждения, где они живут. Среди 161 тысячи обитателей взрослых интернатов единицы восстанавливают дееспособность или находят опекунов среди родственников и близких.
В ПНИ есть отделение милосердия. Там, как правило, живут те, кто не может ни двигаться, ни говорить. У кого-то получается улыбаться или плакать. У кого-то — только дышать и стонать. Так будет всегда. К ним не придут учителя, врачи и реабилитологи, никого из них уже не научат самостоятельно глотать или кивать, показывать, где болит. Это люди «с нулевым реабилитационным потенциалом», и им не положены даже инвалидные коляски. Им выдают только памперсы. Памперсами их тумбочки для личных вещей и забиты. Больше у них ничего нет.
День и ночь перед глазами потолок. Иногда свет на потолке движется и мерцает, если за окном проплывают облака.
До пандемии к ним приходили волонтеры, но потом ПНИ закрыли на карантин.
Когда началась эпидемия коронавируса, всем рекомендовали соблюдать изоляцию. Люди стали опасными друг для друга, семьи разъезжались по разным квартирам и дачам и не встречались больше года, оберегая здоровье тех, кто в группе риска.
Опасно стало ходить в больницы, и операции переносили на неопределенный срок даже в онкологических отделениях.
Опасно стало посещать школы, и дети жили год на дистанционном обучении.
Опасно стало собираться в одном помещении для свадеб, поминок и церковных служб.
Но психоневрологические интернаты, закрытые учреждения, в которых содержатся тысячи человек в группе риска, продолжали работать в прежнем режиме.
Каждый день официальные и неофициальные источники публиковали статистику умерших и заболевших среди населения России. Но сколько умерло в закрытых интернатах — неизвестно до сих пор, хотя люди в них заболевали сотнями. Администрации ПНИ до последнего настаивали на том, что «у нас за забором все стерильно и так гораздо безопаснее».
Благотворительная организация «Перспективы» просила разрешения вывезти самых тяжелых подопечных, но получала категорический отказ. До первой смерти того, кого собирались забрать «на волю».
— Из наших первым умер Илюха, — говорит Катя Таранченко из «Перспектив». — Ему было двадцать, исполнилось в ковид. Это наш парень, из детского дома-интерната.
За «своего парня» организация «Перспективы» билась не один год.
Сначала за то, чтобы Илью не переводили во взрослый ПНИ после 18 лет. Люди без речи, которым невозможно объяснить, что такое «перевод» и «совершеннолетие», во взрослых интернатах умирают очень быстро. Они весят по 20—30 килограммов, совершенно беспомощны и боятся каждого нового запаха, звука, человека. Когда по непонятной для них причине все знакомое исчезает из их жизни, они сгорают за полгода. Редко выдерживают два или три.
Они умирают от «множественных патологий» или диагнозов, из-за которых их спрятали в ПНИ, от отсутствия медицинской помощи, но гораздо чаще — от депрессии.
— Просто незаметно начинают терять вес, потом их глаза «потухают», — говорит Катя. — И на этом все.
Илья стал первым, кого не перевели во взрослый ПНИ. И первой известной жертвой COVID-19 два года спустя. После его смерти благотворители обратились в министерства с просьбой повлиять на администрации интернатов и дать возможность забрать из ПНИ тех, кто не переживет эпидемию за забором.
5 апреля Минтруд выпустил письмо за подписью глав Минпросвещения, Минздрава и Роспотребнадзора, в котором министры рекомендовали представителям НКО, кровным родственникам и близким знакомым забрать подопечных интернатов на сопровождаемое проживание, пока не закончится эпидемия. Письмо назвали «письмом четырех», и с ним в руках «Перспективы» вывезли в квартиры сопровождаемого проживания 21 человека.
Конечно, сначала никаких квартир не было.
Только суета, страх и отвага.
Подопечных отвезли в центр пребывания семей, куда прежде «Перспективы» брали взрослых на гостевой режим, давая передышку родителям. Катя сама смеется, вспоминая те дни: «Неужели так и было? И мы смогли?»
— Нам разрешение подписали и говорят: «Ну завтра и забирайте, раз вы такие». И мы: «А-а-а, надо срочно купить 30 кроватей!»
Катьке, подопечной Кати, в первый день диагностировали воспаление прямой кишки и увезли в реанимацию. В реанимацию никого не пускали, но «Перспективы» получили особое разрешение, объяснили, что «их ребята», когда остаются одни в незнакомой обстановке, быстро умирают. Катя приходила в реанимацию к Катьке каждый день.
— Сначала я пришла, а она лежит: скелет, иссохшие губы, привязанная к кровати. Ну понятно: одна в этой огромной реанимации на огромной реанимационной койке, медсестры: «А если упадет?» А Катька не говорит, не контролирует движения, распятая лежит, одни серые глаза. Смотрит всегда на воду. Я ее поила, что-то ей рассказывала, про Илью говорила. Она с Ильей как раз жила в детском доме в одной группе. Я сказала: «Представляешь, Катюх, Илья умер». И она начала плакать. И я удивилась так, я не ожидала такой однозначной реакции. Ты все время говоришь, надеешься, что человек хоть какую-то часть улавливает, но не ждешь, что ответит. А тут она просто зарыдала.
— Я подумала: «Ничего себе, неужели ты помнишь?»
Катя смотрела на свою Катьку и боялась. Ладно, они переживут реанимацию. Переживут карантин. В мире все вернется на свои места. А потом? Снова разрушить всю привычную жизнь и вернуть ее обратно в ПНИ? Ходить и день за днем смотреть, как она теряет вес и смотрит отрешенно в потолок?
— Им ведь не объяснишь: «Извини, Катька, но завтра ты поедешь лежать в этой кровати». Она только немножко окрепла, кудри, щеки. Потому что реально Катюха была скелет. Освенцим. Локти, коленки и глаза.
И «Перспективы» решили искать помощи, но никого в ПНИ не возвращать.
Решимость была, а денег не было. Нужно было найти и снять квартиры с доступной средой — на первом этаже, с широкими проемами и пандусом на улице, оплатить работу персонала. Сотрудники спешно заполняли заявки на гранты, но ни один грант не позволил бы купить жилье в собственность. Конечно, можно снимать, но в съемную квартиру сложно прописать много народа, а переезды даются их подопечным слишком тяжело. «Перспективы» писали всем крупным жертвователям и партнерам, надеясь, что кто-то в них поверит. Писали — и не верили сами: вокруг смутные времена пандемии, бизнесы один за другим прикрывают благотворительные программы, жертвователи исчезают, написав одно письмо.
Но откликнулся Банк ВТБ — он включил «Перспективы» в свою программу, выделил деньги на покупку жилья, а потом стал поддерживать их регулярно.
И сразу нашлись подходящие квартиры: идеальные, в квартале доступного жилья, сразу две, через стенку.
Заходя в квартиры, Катя легко касается ладонью таблички с веселыми человечками. Таблички подтверждают, что банк помог купить квартиры и теперь это собственность «Перспектив».
— Нам невероятно повезло и с ВТБ, и с районом. И с соседями никаких проблем, — радуется Катя. — Все всё понимают, даже не возмущаются, что мы оккупировали колясками коридорчик.
Катину Катьку прописали первой, теперь у нее навсегда есть собственный дом. У нее — и еще у пяти людей, эвакуированных из ПНИ в эти квартиры.
Катя гладит пушистые головы — за год жизни «за забором» у подопечных отросли волосы. Забирали всех лысыми, а теперь у ее Катьки завились роскошные кудри. Скоро поедут к парикмахеру. И получать новый, восстановленный паспорт с красивой фотографией. Катя обещает своей Катьке праздник в честь такого события. Прогулки и мороженое. Ее Катя молчит — она всегда молчит — просто смотрит нежно и жадно. Катя наклоняется на этот взгляд и обнимает ее снова.
Говорит ей тихо: «Обещаю, я вернусь».
— Кроме хороших историй, есть истории с кучей смертей, ушедших и уходящих людей, непробиваемых стен, чиновников, барьеров, и плохого не меньше, чем хорошего, — говорит Катя. — Но хорошее все равно двигает вперед. Вот эти товарищи теперь свободные жители нашей планеты и будут потихоньку ее осваивать.
На полу лежат шесть гнезд-подушек, обнимающих тело со всех сторон. В каждом устроился человек. Кто-то аккуратно уложил человеку голову на мягкий ободок подушки, разместил удобно неподвижные руки и ноги, вытер с лица слюни и почесал нос.
Праздником мерцают цветные светильники.
Сотрудники «Перспектив» еще раз обходят комнату, чтобы убедиться, что все удобно лежат, легко дышат и все хорошо. Сейчас вечер, после ужина все шестеро собрались в большой общей комнате слушать книгу «Дом, в котором…».
«И вот, материнский дом сменился Домом. А предшествовала этому молитва. Единственная настоящая из тысяч, единственная, в которой я попросил чего-то для себя самого, не зная толком, чего прошу. Ее услышали — а может, это было просто совпадение, хотя совпадений не бывает, — и я очутился в Сером Доме, в месте, созданном для таких, как я, никому не нужных или нужных не тем».
«Дом, в котором…», Мариам Петросян.
