Сердце Елены

Елена вышла замуж на четвертом курсе Воронежского педагогического университета, диплом защищала беременная, и вскоре после выпуска родилась Соня. А еще через два года — Аня. Все шло хорошо, счастливая молодая семья росла и крепла. Но однажды Соня заболела.

«У нее пошла кровь из носа и никак не останавливалась, — вспоминает Елена. — Такое бывало и раньше, но врачи говорили, что это просто слабые капилляры, ничего страшного. В этот раз еще и поднялась температура, Соню отправили в инфекционное отделение. Потом — в гематологическое. Температура все время скакала — то очень низкая, то очень высокая».

Елена тогда кормила грудью трехмесячную Аню, поэтому в больницу с Соней лег муж. «Когда он позвонил утром и заплакал в трубку, я похолодела. Муж сказал, что мне нужно срочно приехать, заведующая будет с нами говорить. Тогда я впервые поняла, насколько все плохо».

Соне диагностировали острый лейкоз. Ей было два с половиной года.

Два года в тумане

Соне назначили химио- и гормональную терапию, курсы шли поочередно. Спустя два месяца Елена сменила мужа в больнице — ему нужно было возвращаться на работу. С Аней сидела бабушка. Иногда между курсами можно было ехать домой, но Соня так плохо переносила лечение, что даже если они приезжали, то на следующий день возвращались в больницу: ей становилось хуже или она подхватывала какую-нибудь инфекцию.

«Соня сразу перестала ходить, муж носил ее на руках, — вспоминает Елена. — Говорить тоже перестала. Быстро уставала».

В самый разгар лечения случилась еще одна беда: у младшей, Ани, обнаружили порок сердца, который при рождении не увидели. Дело в том, что и у Елены, и у ее мамы такой же порок сердца — это передается в их семье по материнской линии. Самой Елене сделали операцию на сердце в десять лет. Но ни у Сони, ни у Ани после рождения ничего не нашли. И вот, когда Ане было одиннадцать месяцев, Елене с мужем пришлось везти малышку в Москву на операцию в Бакулевку. Операция прошла успешно, и семья вернулась домой, а Елена — в больницу к Соне.

«Она ожила только через год, — продолжает Елена. — Помню, был обход и Соня начала прыгать на кровати. Я пыталась ее как-то уложить, но врачи сказали, мол, не трогай, это же здорово, что ребенок активен. Второй год был попроще — или мы просто привыкли».

Соню лечили два года. Все это время, за вычетом первых двух месяцев, Елена почти безвылазно провела с ней в больнице. Иногда в выходные ее сменял муж.

«Я много общалась с мамами других детей и видела, что мужчины часто уходят из семьи, где тяжело болеет ребенок, — говорит Елена. — Да не просто уходят, но даже и не помогают никак — ушел и забыл. Как-то раз я сказала кому-то, как благодарна мужу за то, что он остался со мной, а потом подумала: а за что я благодарна? Это ведь наш общий ребенок и общая беда. Уже сильно позже друг моего мужа сказал ему: “Санек, ты, конечно, молодец, что все это выдержал, я бы не смог”. С тех пор у меня к этому другу вопросы. Как-то раз мы с мужем оба заболели, и, так как в больницу нельзя заносить инфекцию, нас сменил мой папа (мама не могла, у нее было больное сердце). Папа провел в больнице ночь, а на следующее утро сказал, мол, делайте со мной, что хотите, но я тут находиться не могу. При этом он помогал всячески по-другому, но не в больнице. Мужчинам почему-то тяжелее это все дается».

Через два года лечения Соню выписали. Лейкоз был побежден. А еще через полгода девочка снова попала в больницу — ей удалили камень в почках. Через пять лет после всех этих событий Соне сняли инвалидность — она официально была в ремиссии. А в двенадцать лет порок сердца догнал и ее: девочке тоже сделали операцию.

«Я часто думала: за что это мне? Почему другие дети играют в песочнице, а мои не могут? Было отчаяние, моменты, когда жить не хотелось. Но я поняла, что если не справлюсь, то за меня этого никто не сделает. Это же мои дети».

Елена рассказывает, что во время болезни Сони от них многие отвернулись: и друзья, и даже родственники. Но были и те, с кем, наоборот, раньше особо не общались, а после болезни сблизились. «Очень помог начальник мужа — он оплачивал всякие дополнительные расходы и анализы. Мы до сих пор его вспоминаем с благодарностью».

После Сониной операции на сердце жизнь более-менее наладилась. Но трудности у Елены не закончились — старые ушли, появились новые.

Близко к сердцу

«Примерно в то же время, когда была операция у Сони, мне предложили стать директором фонда, — рассказывает Елена. — У нас была инициативная группа из врачей, мам и просто неравнодушных людей, и она решила создать фонд помощи детям, больным раком. Я нигде не работала — из-за декретов и постоянных болезней я так и не вышла на работу — и согласилась. Опыта, понятно, у меня не было в этом никакого. Все делали с нуля, все своими руками. Несколько раз нам возвращали документы на регистрацию фонда, но мы не сдавались. Три раза подавались в Минюст, но добились своего».

Так в 2013 году в Воронеже появился фонд «Добросвет».

Поначалу было очень трудно. В фонде работали всего три человека: Елена, директор по развитию и бухгалтер. Все делали всё. Методом проб и ошибок. Ездили на обучающие семинары фондов «Подари жизнь» и «Шередарь». «Отдельной сложной задачей было завоевать доверие воронежцев, доказать, что мы нормальный честный фонд и действительно оказываем помощь. Писали отчеты, искали деньги по корпорациям и от частных лиц, проводили мероприятия».

Елена работала без нормированного графика и по выходным. А иногда и ночами, если кому-то из подопечных срочно требовалось лекарство. Через два года такого режима Елена ушла с поста директора и стала в фонде директором по работе с подопечными.

«То есть я была тем человеком, который приходит к семье, когда ребенку только поставили диагноз, — говорит Елена. — Это время, когда родители находятся в стадии отрицания, шока и ужаса. А у меня нет психологического образования, никаких методик предотвращения выгорания я не знала, и через два года стало совсем трудно. Я тогда ушла в отпуск и поныла, что просто не могу вернуться. Почему-то я стала перекладывать все эти тяжелые истории на себя. Бояться, что у Сони случится рецидив. Что заболеет Аня. Я больше не могла идти к этим семьям и говорить им, что их ребенок обязательно выздоровеет — а вдруг не выздоровеет? За годы работы я видела десятки, если не сотни детей, и, хотя большинство из них все-таки удавалось спасти, лечение и все связанные с этим эмоции — это очень сложно. Не говоря уже о тех, кого спасти не удалось. Каждую такую историю я принимала близко к сердцу. Я не умела по-другому».

Целый год после того, как Елена ушла из фонда, она не могла прийти в себя. Отправилась за помощью к психотерапевту. «Я потерялась. Не знаю, как это еще описать. Видимо, многолетний стресс догнал меня».

Елена по-прежнему вместе с мужем. По ее словам, за двадцать лет совместной жизни и всех испытаний их брак стал только крепче. Ане семнадцать, она учится в технологическом колледже, хочет заниматься контролем качества химических соединений. А Соне девятнадцать, она учится на специалиста по пиару и подрабатывает администратором группы салона красоты в инстаграме, а этим летом работала проводником на поезде.

«Она очень активная, все время что-то организовывает у себя в институте, дома бывает редко, — улыбается Елена. — Может, нагоняет детство, прошедшее в больнице. Она знает, что серьезно болела, но особо ничего не помнит. Может, и к лучшему».

Сонин лейкоз и обе операции на сердце у девочек катком проехались по этой семье и полностью изменили жизнь Елены. Но одним из результатов всех этих потрясений стало появление фонда «Добросвет». Помимо того, что фонд помогает детям и молодым взрослым до двадцати пяти лет с лекарствами, лечением, а еще развлекает детей в больницах (им это очень нужно), у него есть программа «Срочная диагностика онкологических и гематологических заболеваний». На нее мы и собираем деньги.

Точный и быстро поставленный диагноз крайне важен для лечения детского рака. Чем раньше врачи поставят правильный диагноз, тем выше шансы на полную победу над болезнью. Часть исследований оплачивается из государственного бюджета, но есть ряд анализов, которые невозможно сделать в региональных больницах. Эти анализы часто стоят очень дорого, и у многих родителей просто нет на них денег. Фонд «Добросвет» оплачивает такие анализы из благотворительных средств.

Пожалуйста, оформите разовое или ежемесячное пожертвование, и тогда десятки детей получат шанс выздороветь. Фонд родился, как это часто бывает, из беды, но давайте вместе сделаем так, чтобы бед было как можно меньше.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!