Мама на необитаемом острове

Разобрать, что говорит семилетний Данила, первое время сложно: у него задержка речевого развития, поэтому из слов слышны только отдельные звуки, округлые и прерывистые. Но со временем к его речи привыкаешь и уже несложно понять, что он просит у мамы планшет, чтобы показать нам фотографии. 

Вот они — вся семья: папа Ильшат, мама Кристина, старший брат Денис и мальчишка с широченной улыбкой — в нем не сразу можно узнать Данилу. С тех пор как они попали сюда, уголки его рта всегда опущены так, что достают до подбородка, а вместо копны темных волос — мягкий отрастающий пух.

На другом снимке папа сложил губы трубочкой, шлет Даниле воздушный поцелуй в больничную палату. Следующее фото — он же, но с покрасневшими глазами. В тот день Кристина сказала ему, что у сына подтвердился диагноз — острый лимфобластный лейкоз. Здоровые клетки крови у Дани замещаются опухолевыми.

Докопаться до истины 

Данила въезжает в игровую комнату на коляске — с тех пор, как болезнь проявила себя болью в ноге, он не ходит.

Все началось с того, что активный жизнерадостный мальчишка неожиданно стал сильно хромать. Потом пришла боль в пояснице — такая резкая и острая, что ребенок мог только кричать и не давал к себе прикоснуться. Напуганная Кристина вызвала скорую, их забрали в больницу, обезболивающий укол принес облегчение. Тогда еще никто не подозревал онкологическое заболевание. Только медики не могли понять, почему Даня не наступает на ногу. 

«Я просила, чтобы врачи докопались до истины, — говорит Кристина. — Хирург-ортопед попросил сдать кровь и сказал, что мы переезжаем в РДКБ, но в какое отделение — не объяснял, говорил только: “У меня плохие подозрения, дай бог, они не подтвердятся”».

Кристина помнит, как они с врачом шли по коридору, позади шел муж. Врач сказал, что у Дани может быть лейкоз. Ильшат за ее спиной громко ахнул. Позже он объяснил жене, что это злокачественное заболевание крови.

«Нас выкинули на остров»

В больнице у Дани первым делом взяли пункцию. Диагноз подтвердился. Лечащий врач позвал Кристину к себе, чтобы сообщить тяжелые новости. 

«Он сказал мне это, и я начала уходить в себя, — рассказывает Кристина. — Понимала, что нужно выслушать и держаться, но слезы шли градом. Я отошла на лестницу и стала плакать. Позвонила мужу, маме, на работу: “Меня не ждите, я надолго”. Вытерла слезы, зашла к Дане. Он лежал. Он первое время вообще только лежал, ничего не хотел и ни на что не реагировал».

Кристину тут же подхватили мамы других детей из отделения. Объединенные общей бедой, они сообща заботятся о каждой, кто попадает сюда: первые часы, дни самые тяжелые. В ту ночь у Дани поднялась температура, которую не сбивали лекарства. Кристина была в отчаянии. Одна из мам принесла тазик, дала небольшое полотенце, сказала: «Обтирай сына теплой водой». Это помогло.

Мамы сообща моют отделение, где лежат пятьдесят детей, — уборщица приходит два раза в день, и этого недостаточно, поэтому женщины составили себе собственный график дежурств. Все, что нужно для уборки, закупает благотворительный фонд «Потерь нет», который поддерживает уфимскую РДКБ. От фонда малышам привозят подгузники и средства гигиены, а когда нет карантина, детям устраивают праздники. 

Насколько это возможно, их быт стараются приблизить к домашнему уюту. Шаткому, потому что каждый день в этих стенах наполнен неопределенностью и страхом. Мамы держатся рядом и в самые страшные минуты, которых боится каждая. Когда несколько дней назад у одной из них умер ребенок, остальные собрались с силами и испекли пироги и блины, раздали их врачам и медсестрам.

«Перестанет слышать совсем — выпишем слуховой аппарат»  

«Узнав диагноз, три дня ревела как белуга. Потом сопли и слюни собрала в кулак: кроме меня, ему никто не поможет», — твердо говорит Кристина. 

В этом году Даня должен был идти в специальную школу для детей с задержкой речевого развития. Вместо этого большую часть времени он проводит в больнице, домой уезжает только на выходные, если позволяют показатели. Но анализы стали хуже, и мальчик не был дома уже три недели. 

«Я привыкла к такому режиму, — говорит Кристина. — Поначалу все время хотелось домой, для Дани это как глоток воздуха, он оттуда возвращается с новыми силами, совсем другой — более жизнерадостный и активный». 

Химиотерапию Даня переносит тяжело: первое время он безучастно лежал, не разговаривал и не улыбался, почти не ел, жил на обезболивающих. После первого курса врачи обнаружили гастрит и два загиба в кишечнике — из-за этого мальчик мучился от болей в животе. Начались и другие серьезные осложнения: Даня потерял слух на одно ухо. Сейчас у него третья степень глухоты, переходящая в четвертую, — это необратимо. Кристина обращалась в комиссию медико-социальной экспертизы, просила выделить слуховой аппарат, но никто не пошел ей навстречу. Такой прибор стоит от шестидесяти тысяч рублей, время от времени его нужно менять.

«Мне ответили: “У вас же ребенок слышит одним ухом, вот когда перестанет совсем, тогда сможем выписать слуховой аппарат”. Но если ребенок перестанет слышать, такой аппарат уже не поможет». Государство выделяет слуховой аппарат раз в четыре года, но, когда глухота прогрессирует, его нужно менять намного чаще. 

Инвалидную коляску и специальную ортопедическую обувь семья тоже покупала себе сама — в комиссии медико-социальной экспертизы сказали, что такие коляски выдают только ребятам с детским церебральным параличом. На это ушли последние деньги. После первого курса химиотерапии Кристина решилась заменить российский препарат на лекарство немецкого происхождения, от которого побочных эффектов было меньше. Стоило оно несравнимо дороже — его удалось купить только с помощью коллег: они, узнав о тяжелой болезни Дани, собрали нужную сумму.  

Чтобы понять, успешно ли лечение, во время химиотерапии врачи делают сложное и дорогое исследование — оно не оплачивается по ОМС, и в Башкирии его не проводят, материал нужно отправлять в Екатеринбург. На помощь Кристине и Дане пришел фонд «Потерь нет». Чтобы не тратить драгоценное время, врачи обратились к нему напрямую — Кристина даже не сразу узнала, кто оплатил три исследования. У фонда есть договор с Областной детской клинической больницей № 1 в Екатеринбурге и московским Национальным медицинским исследовательским центром детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, в эти клиники материал отправляется курьерской службой, и срочное исследование выполняется максимально быстро. 

Появившийся в Уфе десять лет назад благотворительный фонд «Потерь нет» помогает родителям тяжелобольных детей, оплачивает исследования и диагностику, покупает лекарства. В 2011 году фонд создала Радмила Сурначева. У ее сына тоже был острый лимфобластный лейкоз — мальчика не спасли. 

Космос и пластмассовые сосиски

Из-за лейкоза Даня не может ходить. Сколько так будет — неизвестно, в первую очередь нужно победить болезнь и только потом заниматься реабилитацией. В доме, где семья живет сейчас, нет специальных пандусов, а лифт не приспособлен для коляски. До квартиры на пятом этаже типовой хрущевки Даню несут на руках. Когда стало ясно, что Даня еще долго будет передвигаться в коляске, родители договорились с управляющей компанией о том, что одно место небольшой парковки напротив их дома будет для людей с инвалидностью. Соседей это возмутило. 

«Я знаю, что по закону десять процентов от всей парковки выделяется для инвалидов. Мы подошли в управляющую компанию, там нам не отказали и нарисовали на асфальте специальный знак. К нему должны будут поставить дорожный знак, где будет госномер нашего автомобиля, — без него люди начали ставить на это место свои машины. Я написала в группу соседей, что мы выбиваем это место для нашего ребенка. Кто-то отнесся с пониманием, но некоторые что мне только не писали! Что это незаконно и я должна была обойти весь дом, прежде чем это сделать, говорили: “Есть деньги купить квартиру — купите себе паркинг”». 

Даня листает книжку о Солнечной системе. Указывает на само Солнце и вспышки на нем, объясняет маме, что оно очень горячее. Он расходится и говорит все больше, освоившись рядом с незнакомыми людьми. Врачи говорят, что у Дани сохранный интеллект, но из-за того, что мальчик долгое время находится в больничных стенах, он примерно на год отстает от сверстников. 

У него много интересов: электроника, космос, готовка. Вместе с папой они вечно что-нибудь стряпают и фотографируют: на планшете один за другим мелькают снимки с шашлыками, выпечкой, домашними рулетиками и салатами. Правда, в больнице он может готовить только пластмассовые овощи и сосиски — на игрушечной плите.

Когда Кристина говорит о муже, Даня заметно оживляется. За время нашей встречи он несколько раз спрашивает про Ильшата и даже пробует позвонить ему с планшета. Он очень скучает. Иногда папа включает видеосвязь, когда занимается обычными бытовыми делами. Дане достаточно просто видеть папу и знать, что он тоже думает о нем. Хотя бы на экране — в само отделение родных не пускают из-за коронавируса: для детей с ослабленным иммунитетом болезнь особенно опасна. Даня уже переболел ею в сентябре и даже лежал в реанимации. 

Еще у Дани есть старший брат Денис, ему четырнадцать лет. Когда папа приезжает в больницу, чтобы оставить Дане любимую жареную картошку, он выходит из машины и стоит напротив окон больничной палаты. Так они смотрят друг на друга — высокий загорелый подросток и его сероглазый младший брат.

У Дани новое увлечение — пони. Мама Кристина ищет по магазинам, где продают другие фигурки, но нынче они редкиФото: Вадим Брайдов для ТД

Сейчас у Дани начался третий курс химиотерапии. Потом их с мамой наконец выпишут домой, где начнется поддержка сухой химией в таблетках. Они по-прежнему будут приезжать в больницу, но всего раз в полтора месяца. Этого момента они все очень ждут: Даня с Кристиной — в больнице, папа и брат — дома.

Фонд «Потерь нет» системно помогает десяткам семей, в которых дети, как и Даня, столкнулись с серьезным и опасным диагнозом. Фонд оплачивает необходимые для диагностики поездки в Москву и Санкт-Петербург, дорогие анализы и исследования, берет на себя покупку лекарств и психологическую поддержку. Пожалуйста, подпишитесь на небольшое регулярное пожертвование в пользу благотворительного фонда «Потерь нет». У каждого ребенка должно быть детство без боли.

Материал создан при поддержке Фонда президентских грантов