Мы с Настейразговариваем по видеосвязи. Артур (ему скоро четыре) ходит вокруг, просится к маме на ручки, показывает, как его любимая игрушка — желтый плюшевый заяц — ест кусочек яблока. Анастасия просит Артура выйти, предлагает ему поиграть в машинки: «Он не даст нам разговаривать, в последнее время хочет, чтобы все внимание было на него, чтобы мама всегда была в той же комнате. Порой он мне даже в ванную не дает сходить, хотя тут его приучила: девочки и мальчики в туалет ходят отдельно».
В больнице Артур привык, что вокруг много людей. После выписки он то скучает по общению и выбегает встречать курьера доставки, то стесняется незнакомцев — например, меня. Из-за гормональных препаратов у него часто меняется настроение. Зато теперь он сам ходит, одевается и ест.
«Может, это ошибка?»
В семье четверо человек: папа, мама, десятилетняя дочь и сын. Они жили в Бугульме, родители работали, дочь ходила в школу, Артур в садик. Выходные и праздники проводили с папиными или мамиными родителями.
Артур был очень общительным до болезни, а еще любил ответственные поручения. В садике он всегда дежурил: помогал раздавать детям печенье и сок на полдник, после еды заходил на кухню и говорил всем: «Спасибо!»
А потом воспитатели начали замечать, что мальчик стал рассеянным и медлительным. Когда все дети просыпались после тихого часа, Артур был самым последним на стульчике: не мог надеть носки, застегнуть сандалики, одевался шиворот-навыворот.
Анастасия не сразу обратила внимание, что что-то не так: утром она торопилась на работу. Артур часто просил: «Возьми меня на ручки, у меня ножки болят». Она умилялась: «Ох ты мой пенсионер!», брала ребенка на руки и несла в садик. Обратно на шестой этаж — тоже на руках.
Он говорил, что болят зубы. «Какой именно зуб?» — спрашивала Настя, глядя на белые ровные зубы ребенка. «Мам, все зубы болят».
Потом появились мелкие красные пятна на теле. «Артур, откуда пятнышко? Тебя в садике ручкой ткнули?» — «Не знаю». Сейчас Анастасия с мужем вспоминают, что последние два месяца перед больницей постоянно одевали Артура сами и относили в садик на руках.
Поехали на выходные к бабушке. Вскоре Артуру резко стало плохо, пришлось отправиться в больницу. Врачи районной больницы направили на обследование в Казань: «Езжайте на скорой».
«На направлении я увидела лимфолейкоз под вопросом, сначала испугалась, потом успокоилась и решила, что это ошибка: сейчас мы съездим на обследование, там хорошие специалисты, оборудование, там посмотрят и скажут. Когда мы сдавали анализы, в кабинете были две медсестры. Одна уточняла у другой что-то по показателям, они так переглянулись: “Ты уверена, что…” Вторая сказала: “Да, я уверена”. Тогда я поняла: что-то не так».
Через полтора часа Анастасия оформляла документы у педиатра. Спустилась заведующая онкологическим отделением и сообщила диагноз: лейкоз (точный диагноз — острый лимфобластный лейкоз — они узнают только после анализов).
«Помню, что я сползла по стенке. Единственное, что я спрашивала: может, это ошибка? Может, посмотрели неправильно? Может, мы еще раз кровь сдадим?»
До недавнего времени Настя плакала каждый раз, вспоминая этот эпизод.
Заведующая сказала: «Так, переключаемся, поревешь потом, времени сейчас не будет, потому что нужно заниматься ребенком, он зависит от тебя». Она рассказала, что у лейкоза около сорока видов и сначала нужно распознать, какая форма у ребенка.
Артура с мамой положили в отдельную палату до результата анализов на коронавирус, а на следующий день перевели в онкологическое отделение Детской республиканской клинической больницы.
«Что ты, мам, плачешь как маленькая»
Первое время после перевода в больницу Анастасия все время плакала. Потом поняла: Артур ведь рядом, он чувствует ее состояние.
Следующие несколько месяцев будут посвящены тому, чтобы ребенок выжил.
Настя позвонила мужу по видеосвязи, он был на работе. Попросила его сесть в машину: будет серьезный разговор.
Шок.
«Я думаю, он, как и я, не сразу понял, что происходит: осознание приходит потом». Потом позвонила маме, потом свекрови. Бабушки Артура очень переживали — настолько, что с ними было сложно созваниваться.
На некоторое время Настя прекратила общение: «Звоню им, они плачут и страдают — вешаю трубку. Мне было невыносимо и заботиться о ребенке, и утешать бабушек и дедушек. Мне самой нужна была от них поддержка».
Артур не понимал, что происходит: «Чего они все плачут? Болеют, наверное». Чем расстроена мама, он тоже не понимал: «Что ты, мам, плачешь как маленькая?» «Будь я там одна, я бы с ума сошла, — говорит Анастасия. — Но я понимала, что ради ребенка надо себя держать. И девочки в палате мне сказали: “Тут не ревут. Здесь у всех болеют дети”. Я пошла в душ, смыла все это с себя, высушила волосы, укладку сделала».
Артур сказал: «Мам, ты такая красивая. Как принцесса!»
Плакать действительно оказалось некогда: нужно было записываться на стирку, дежурить на общей кухне, готовить. «У детей на химиотерапии меняются вкусы, им все время хочется то одной еды, то другой, — рассказывает Анастасия. — Артур просил, чтобы я кашу сварила домашнюю, не из столовой. Это можно, если доктор разрешит, но там все домашнее, пропаренное должно быть. Заказывать нельзя, потому что желудок слабый, продукты должны быть щадящими. Пока все переделаешь, вечером ложишься — какое плакать? Язык набок: как хорошо, что я спать легла!»
Иногда Артур не мог ни с кем общаться, после тяжелых препаратов мог лежать два-три дня, не мог даже разговаривать. «Это бывает со всеми детьми, особенно в начале лечения. Потом приходят в норму. Смотришь, вчера мальчик какой-нибудь лежал, сегодня уже идет по коридору: “Здрасьте!” Здравствуй, говоришь, как дела. В гости в другие палаты заходит, играет в прятки, машинку возьмет. Артур тоже начал выходить: “У Али новая машинка, мам, я пошел смотреть”. Если кого-то отключают от капельницы — все, толпа несется в игровую».
Через некоторое время Артур начал поправляться: встал утром в палате, сам почистил зубы.
«Я заревела: я просто уже не замечала, сколько вещей делала за него».
«Мы что, теперь здесь жить будем?»
Через два с половиной месяца врач предложил Анастасии с Артуром переехать в «Дом Роналда Макдоналда», бесплатную семейную гостиницу: «Это будет для вас отдыхом». Она никогда про него не слышала — сначала подумала, что это больница поменьше, с процедурным кабинетом, где подключают капельницы, берут кровь. Оказалось, ничего этого нет.
«Сначала я перенесла часть вещей — и обалдела. Во-первых, я вышла на улицу первый раз за два с половиной месяца. Был май. У меня даже одежды не было, я приехала в длинном пуховике, в зимних сапогах. Что-то заказала, но пока не пришло, на первое время девочки из “домика” одолжили кто сапоги, кто куртку. Это не больница, а отель! Мне сразу в глаза бросилась игровая комната. Я увидела там диванчик, игрушки, бегающих детей — оказывается, мне это так нужно было!»
В больнице в палате жили десять человек — пять детей и пять мам, все мылись в общем душе, на стирку записывались заранее. Выходить на улицу было нельзя: у детей слабый иммунитет, могут легко заболеть. В «Доме Роналда Макдоналда» Анастасии дали отдельный номер с ванной. Стирать свои вещи можно в любое время, постельное белье сдается в химчистку, есть кухня с общими продуктами, менеджеры помогают налаживать быт. Кровати можно сдвинуть, чтобы спать вместе с ребенком, можно поставить отдельно.
«Когда лечишься много месяцев, становится страшно уходить. Адаптация к больничным условиям проходит тяжело, привыкаешь все время бояться за жизнь ребенка. Я говорила: “Мы выпишемся, я поставлю палатку на пустыре возле онкоцентра и буду там жить”. Потому что я боялась уходить туда, в мир. Как мы будем? Кто нам поможет?»
Первое время в «Доме Роналда Макдоналда» Настя тоже беспокоилась: как жить без процедурного кабинета? почему туда не приходят врачи? куда бежать, если что-то случится? Ей объяснили, что на процедуры нужно приходить в свое отделение через приемный покой. Гостиница находится во дворе ДРКБ, идти до больницы три минуты. Поскольку ходить на прием нужно каждый день, Анастасия с Артуром привыкли гулять — по чуть-чуть, но регулярно.
В «волшебной комнате» Артуру предложили выбрать любую игрушку — насовсем, — которая будет его поддерживать. Многие семьи заселяются в гостиницу несколько раз, на каждом протоколе лечения. Каждый раз ребенок выбирает свою игрушку. Артур был поражен: «Мама, мы что, теперь здесь жить будем?»
«В “домик” мамы приходят зажатые, всего боятся, как волчата. А потом смотришь: уже улыбаются. Дети в одной куче играли. Иногда вечером их разгоняешь: “Артур, завтра не встанешь на процедуры!” — “Ну мам, ну еще пять минуточек!” У нас любое время называется “пять минуточек”».
К концу третьего протокола лечения разрешили приехать папе. Некоторое время они жили в гостинице втроем.
Летом в гостинице открывали патио, можно было завтракать на улице. Анастасия выносила яичницу или кашу, кофе, они всей семьей садились за столик и любовались цветами: патио выходит на противоположную сторону от ДРКБ, больничное здание почти не видно.
После выписки жизнь семьи круто изменилась. Во вторник Анастасия с Артуром вернулись в Бугульму, а в четверг вся семья уже была в Казани, в съемной квартире. «Мы давно хотели переехать, но все как-то боялись. А тут спонтанно нашли машину, погрузили туда все вещи. Мы с мужем посмотрели друг на друга: что нам здесь делать? И поехали в Казань. “Домик” в этом очень помог — я поняла, что бояться нечего, и многое для себя осознала».
Папа Артура нашел новую работу. Анастасия решила сменить профессию, сейчас она учится онлайн. Дочь пошла в новую школу, где ее очень доброжелательно встретили. Квартиру в Бугульме готовят к продаже. Артур дома на поддерживающей терапии. В садик он пока не ходит.
Это история со счастливым концом. Чтобы такие хеппи-энды случались, а у семей были силы на адаптацию после больницы — а возможно, даже на изменение своей жизни, им нужна поддержка. Поддержите «Дом Роналда Макдоналда» в Казани, чтобы возвращаться домой было не страшно.