Сломан, но не сломлен

«Я бы хотел работать в школе и почти уверен, что буду, но сейчас в качестве хобби позволяю себе рассылать резюме на вакансии в редакциях, — признается он. — Я обожаю русский язык и литературу, особенно поэзию. Сколько себя помню, всегда рвался на сцену. Есенин, Ахматова… В мире, когда красота языка постепенно отмирает, очень важно уметь вдохнуть душу в слова. Это мой способ обратить на себя внимание и заставить услышать».

Сергей в свои 22 уже достаточно известная личность. На его выпускной приезжал губернатор Рязанской области. Его приглашают на массовые городские мероприятия. С чего бы такая популярность? Или в городе так любят Ахматову? Дело в том, что у Сергея редкое заболевание — несовершенный остеогенез, при котором из-за плохого качества или малого количества коллагена кости постоянно ломаются. Потому-то людей с таким диагнозом и называют «хрупкими». Сергей же на многочисленных мероприятиях не только рассказывает о своем диагнозе, но и с группой волонтеров ведет просветительскую деятельность.

СергейФото: Евгения Жуланова для ТД

«Как говорится, весь вечер под арендой, — шутит он, имея в виду частое отсутствие доступа на сцену для спикеров-колясочников. — Всякое бывало, конечно. И под сценой выступал, и в зал выезжал с микрофоном. А уж сколько раз меня на руках носили — и с коляской, и без. Нет же пандусов. Но для меня это никогда не было проблемой. Проблема — в упорном нежелании окружающих видеть людей с особыми потребностями. А мы есть — сюрприз! Мы так же ходим в магазин в обеденный перерыв, так же слушаем и даже сочиняем музыку. И я верю, что любовь к языку и красноречие помогают обратить внимание на мои слова. Люди начинают смотреть не сквозь меня, а на меня. И это важно».

«Как это ты еще живешь?»

Сергей когда-то и бегал, и прыгал, но у него очень опасный, пятый тип заболевания, при котором после операционного вмешательства суставы срастаются намертво. Сейчас состояние его стабилизировалось, он может даже заниматься спортом (отжимания, планка), может иногда вставать с коляски, а вот ходить — уже нет. Колени не сгибаются.

Переломы для «хрупких» — это навсегда. Лечения пока нет, но реабилитация и препараты позволяют людям с несовершенным остеогенезом вести жизнь достаточно высокого качества. Хотя даже в период стабилизации медикаментозное лечение подразумевает раз в два-три месяца капельницу с лекарством, уплотняющим кости.

«Из детства я люблю вспоминать, как гонял на велике, как читал стихи со сцены, как купался в речке. Конечно, если я об этом не говорю, это не значит, что не было всех этих недель по больницам. Конечно, я сто раз слышал от наших “тактичных” врачей фразы вроде: “А как это ты еще живешь?” Ну вот так. Живу. И мне интересно. К счастью, лечение медленно, но помогает, однажды я даже целый год прожил без переломов!»

Первые переломы у «хрупких» происходят, как правило, уже во время рождения. Так было и с Сергеем: перелом локтевого сустава. А затем и другие повреждения, особенно частые в нежном возрасте. У младенцев лишь один способ сообщать миру о проблеме — кричать. Но как матери понять, что крик — это сигнал о помощи из-за перелома, а не режущиеся зубки? По этой причине проблема поздней диагностики знакома многим «хрупким». Сергею, например, диагноз поставили только в четыре года. С тех пор в больницы как в садик или в школу.

Там Сергей с мамой впервые и услышали о благотворительном фонде помощи пациентам с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией «Хрупкие люди». Фонд оказывает своим подопечным финансовую поддержку и в лечении, и в реабилитации, но Сергей с мамой зарабатывают на лечение сами. И тем не менее фонд оказался семье очень нужен и важен. Единственный в России творческий лагерь для «хрупких» — одна из тех вещей, которые делают жизнь Сергея полной и яркой.

Царь песочной горы

«Мне было лет шесть, наверное, когда мы решили перестраивать дом. И нам на участок завезли КамАЗ песка. И все — я проснулся знаменитым. К нам приходили ребята со всего поселка — и мы строили целые города или просто болтали, сидя на этой куче. Получается, что я с детства был общительным, вечно внутри какой-то движухи. И у меня не было никакого внутреннего барьера: “такой” — “не такой”. Да, я знал про себя, про переломы, но мама делала все, чтобы я жил полноценно. Спасибо ей за это. В этом смысле моя первая поездка в лагерь с “Хрупкими людьми” не была для нее шоком и “обрубанием пуповины”, как это часто бывает в семьях с больными детьми. Но именно в этом как раз я вижу одно из главных достижений лагерных смен фонда: они дают возможность родителям увидеть своих детей по-новому. Понять, что они сильные, самостоятельные, готовые к жизни».

Главная цель лагеря — реабилитационная работа с ребятами, а потом уже — творческая. В России всего лишь в трех медицинских учреждениях есть программы по реабилитации для «хрупких», можно только представить, какой там ажиотаж — у каждого специалиста. А лагерь — это шанс собрать вместе максимум пациентов и реабилитологов (последний раз, например, с ребятами на море ездили семь специалистов!). После смены, как правило, дети становятся более активными и в социальном, и в физическом плане. Открывают для себя безопасные упражнения, продолжают активное общение с новыми друзьями. Бывают, конечно, и переломы, куда без них, но в лагере даже они — повод стать сильнее!

«Я езжу в лагерь с 2017 года, ни разу не пропускал. Всякое повидал. Был свидетелем того, как один мальчик заигрался и неудачно упал. Но в нашем лагере это нормально. Каждый готов хоть ночью мчать в ближайшую клинику — это у нас стремительно, четко. Но самое главное — ребенок потом возвращается в отряд. С гипсом, но возвращается. И продолжает ходить на занятия, участвовать в концертах. Это вдохновляет. Мы все — и в первую очередь родители — видим, что от его перелома ничего не поменялось: мальчик живет полной жизнью, может радоваться, он все такой же замечательный, талантливый, бойкий. Да ради одного этого стоило бы делать лагеря! Ведь так часто семьи с больными детьми запираются в своей раковине и добровольно отказываются от жизни. А жизнь прекрасна, несмотря ни на что…»

Эти маленькие подвиги «хрупких» после перелома важны не меньше, чем подвиг самого Сергея, свидетелями которого стали зрители открытия Паралимпиады в Сочи в 2014 году. Ему выпала честь поучаствовать в эстафете паралимпийского огня, но прямо перед церемонией он сломал ногу. Это был «почетный» 33-й перелом за 15 лет. Но Сергей не смог подвести организаторов и самого себя: вместе с мамой и представителем оргкомитета он в гипсе преодолел те самые 200 метров и показал всему миру, на что способны «хрупкие».

«Есть, кстати, и другая польза от лагеря, тоже ощутимая и важная, — отмахивается Сергей от похвалы и возвращается к главной теме. — Каждая смена строится так, что дети и родители не только живут отдельно, но и занимаются разными делами. У взрослых свои спортивные состязания, творческие сессии, лекции, обсуждения. И мы видим, как это нужно большинству мам. Они тоже хотят жить полноценно, чуть меньше содрогаться от страшных мыслей, чуть больше видеть, что вокруг много таких, как они. И все готовы поддержать. Лагерь помогает и отдохнуть, и завести новых друзей. Это польза не только для “хрупких”».

Однажды в лагере Сергей сочинил песню «Я живу» в стиле рэп. И она стала неофициальным гимном лагеря. Ребята цитируют ее на своих страницах во «ВКонтакте», поют, когда собираются вместе. И хотя сам Сергей признается, что на массовых мероприятиях, где он выступает для города, он гораздо чаще читает русскую поэзию, эти его стихи много значат для «хрупких», да и для других его друзей, продвигающих в обществе ценности инклюзии.

«А мы такие же люди, просто барьеры чуть выше,
Снова новая планка, это поход по краю крыши.
Ты взгляни мне в глаза и улови этот взгляд,
Постарайся быть другом, стань со мной в один ряд.
Да, мы “особые” люди — так вот про нас говорят.
Наши души нараспашку, часто раны болят.
Все мы живем в одном мире, никто не ниже, не выше.
Каждый день повторяю: “Спасибо, Боже, что выжил”.
“Никогда не сдавайся” — это общий наш девиз,
Еще станцуем мы с тобою лезгинку на бис.
За спиной на коляске ты снова слышишь: “Инвалид”.
Сорри, дядя, присмотритесь — это скоростной болид.
Если стремишься вперед — ты человек с большой буквы,
А не в руках кукловода на веревочке кукла!
Та цель, которая стоит перед тобой, —
Если ты ее добился, значит ты уже герой!
Будь всегда самим собой, girl, boy, друг мой,
Все будет так, как ты захочешь. Главное — не стой!»

Эти слова знают наизусть ребята в реабилитационном лагере благотворительного фонда помощи детям с несовершенным остеогенезом «Хрупкие люди». Там они становятся прочнее во всех смыслах. А мы с вами можем поддержать работу фонда, чтобы как можно больше «хрупких» получили лечение, реабилитацию, общение — и смогли в полную силу воскликнуть: «Я живу!»