Фарфоровый мальчик

Папа предложил врачу поговорить один на один. Та возразила — настояла, чтобы Миша присутствовал тоже. В кабинет вошел худой веснушчатый подросток. Не глядя на него, врач невозмутимо сказала: «Мы должны сделать операцию: удалить часть легкого, часть бронха и часть сердечного желудочка. Но можем потерять ребенка на операционном столе». Миша, и без того бесцветный после изматывающей химиотерапии, побледнел, заплакал и бросился вон из кабинета.

«Кто пойдет гулять с Джеком?»

Невеселый микрорайон Шакша был рабочим поселком и стал частью Уфы сорок лет назад. Тут нет новостроек и почти нет инфраструктуры. В типовом многоквартирном доме близ заброшенного протезного завода живет большая семья. Любовь с Андреем и трое детей: Лёне скоро исполнится три года, Дарина пошла в первый класс, а Мише двенадцать.  

Фарфоровая кожа, длинные белые ресницы, бесцветные брови и пепельные с темными штрихами волосы — будто художник сделал несколько легких мазков. Сухая химиотерапия забрала цвет. У мальчика саркома мягких тканей — редкая злокачественная опухоль, которая развивается в соединительных тканях (мышцы, жир, сухожилия и хрящи). Такая опухоль составляет меньше 1 процента всех раковых заболеваний. Миша попал в эти доли процента.

В их доме животные распределены между ребятами. Когда четыре года назад у Миши прошел первый курс химиотерапии, появился неугомонный такса-терьер Джек. Миша подолгу гуляет с ним несколько раз в день. Дарина не выпускает из рук стройного черного котенка Пончика. Леня сначала привлекает к себе внимание и бегает вокруг нас с игрушечным ружьем, потом смешно карабкается на диван и обвивает руками крупную черную кошку Ночку. 

«Когда Миша в больнице — это трагедия: кто пойдет гулять с Джеком сегодня?» — говорит Любовь. 

Четыре года назад, в свой юбилей — ей исполнилось тридцать лет, — она узнала, что у Миши рак. 

Что делать дальше?

Все началось с шишки. Миша с папой пошли в больницу, где педиатр заверил, что у мальчика воспалился лимфоузел, выписал мазь Вишневского, «Эргоферон» и «Мирамистин». Прошла неделя — ничего не изменилось. На всякий случай Любовь обратилась к педиатру в районной поликлинике. Та вскинула брови и замахала руками: «Это не лимфоузел, бегом к хирургу!» Операция, диагноз «лимфаденит», гистология.     

Роковой звонок утром 18 февраля застал Любовь на работе — до Мишиной болезни она была воспитательницей в детском саду. Сотрудницы поздравляли с юбилеем, домашние готовились к застолью. Но пришли результаты гистологии: «У вашего сына злокачественная опухоль, саркома мягких тканей». Разом потемнело в глазах.   

«Мне стало так плохо, — заикаясь, говорит Любовь, и Миша с Дариной, видя в ее глазах слезы, обнимают маму с обеих сторон. — Я ничего не понимала, позвонила мужу, сказала начальнице, коллегам — со мной ревели вместе».

Любовь приехала домой. Миша с Дариной спали, муж тоже прилег отдохнуть. Дома было чисто, и Люба, не помня себя, открыла кран, набрала ведро воды и ушла мыть подъезд, чтобы хоть немного успокоиться.

Выйти в лес и поорать

«Мы должны были приехать в РДКБ (республиканская детская клиническая больница. — Прим. ТД). Мише сначала не рассказали всей правды, просто объяснили, что нужно лечь в больницу». 

Обследования показали: саркома четвертой стадии с метастазами в легких. Началась химиотерапия — девять блоков на девять месяцев. Опухоль удалили, метастазы после лечения ушли. После каждого блока химии семья быстро собиралась и уезжала в лес, отправлялась в походы, устраивала поездки по старинным монастырям и новым городам. 

«Как только Мишу выписывали, я говорила, что надо куда-то съездить, чтобы забыться и все это выплеснуть. Иногда даже сейчас хочется выйти в лес и просто поорать», — признается Люба. 

Миша — ее сын от первого брака, но Андрей воспитывает его как родного. Он сам предложил время от времени оставаться с Мишей на химиотерапию. Из-за этого начались проблемы на работе: начальник Андрея не понимал, почему он должен лежать в больнице с неродным сыном. Началось давление, Андрею пришлось уволиться — он работал сварщиком в частной компании. Сейчас начал таксовать.

Во время одного из блоков химии Любовь была вместе с Мишей. К тому моменту она уже несколько дней подряд чувствовала себя странно: будто начинается токсикоз. Оказалось — действительно ждет ребенка. Сначала опешила, испугалась. Андрей без лишних разговоров заверил: «Справимся». Миша, узнав, что у него будет братик, запрыгал от радости.  

«Ему даже после операции говорили: “Не поднимай Леню, он тяжелый!”, а он все равно: “Леня, давай я тебя покатаю!” — смеется Люба.

Спустя три месяца после химиотерапии медосмотр показал, что с Мишей все в порядке. Семья выдохнула. Но еще через три месяца огорошила новость: рецидив. Шишка появилась на том же месте. Снова девять блоков химиотерапии, операция в Москве.

Восстановившись, Миша стал ходить в школу. От химиотерапии у него начали виться волосы, одноклассницы не обошли вниманием эту особенность. Обаятельный жизнерадостный Миша пользовался популярностью и рассказывал маме, что в школе есть девочка, которая ему нравится. 

На этом бы и закончить историю. Но началась пандемия коронавируса. Почти год Мише и его семье удавалось лавировать, и все-таки он заболел. 

«А где Миша? Он что, расстроился?»

Любовь с детьми изолировалась в квартире, Андрей в это время был в командировке. Постепенно все поправились, а Мише становилось хуже, но сделать необходимые анализы быстро не получилось: сначала нужно было подтвердить, что мальчик больше не болеет коронавирусом. Каждый день промедления был на счету. 

«Материнское сердце подсказывало: что-то не то. Я настаивала, что нужно сделать КТ, — нам отказывали. Сделали только через три месяца — опять рецидив, но уже в корне легкого! Когда у него держится высокая температура, я знаю, что речь о раке, но врачи первое время все списывали на коронавирус!» — Люба захлебывается словами и закрывает руками лицо.

Шесть блоков химиотерапии, растянувшись на полгода, не помогли. Мальчика пригласили в Институт онкологии им. Н. Н. Блохина. Они поехали с Андреем вдвоем, семья ждала их дома.  

«Папа у нас — человек! — с ударением на последнем слове говорит Любовь. — Он сказал: “Если ты поедешь в Москву, будешь плакать, и Миша —вместе с тобой, поеду я”».

В Москве Мише сделали обследование, и именно тогда врач при Мише сказал эти жестокие слова: «Можем потерять ребенка на операционном столе». Андрей выскочил из кабинета вслед за Мишей. Успокоил его, успокоился сам, вернулся к врачу. Та удивленно спросила: “А где Миша? Он что, расстроился?”»

«Ну почему, почему люди такие злые?! — Любовь трясет. — Это же ребенок! Просто невыносимо».

Есть за что бороться

Не дожидаясь решения об операции, вместе с уфимским онкологом Любовь приняла решение попробовать лечение сухой химией — в таблетках. У Миши есть инвалидность, они полагаются ему бесплатно. 

«Для чего ребенка закрывать в больницу? — говорит Люба. — У него должно быть детство, чтобы он успел им насладиться. Из больницы Миша возвращается совсем никакой, уставший и вымотанный. Даже взрослому человеку находиться там невыносимо».

Когда начали пить таблетки, Миша поседел — побочный эффект. Но вместе с тем пришла важная новость: опухоль стала уменьшаться! Сейчас больше всего на свете Любовь хочет, чтобы вопрос об операции решился не в пользу хирургии.

Мы выходим на улицу. Миша достает из гаража велосипеды: себе и Дарине — скоростные, а Лене — велосипед с длинной ручкой, который Любовь катит перед собой, а Леня смешно и старательно крутит педали. Джек вместе с нами, он носится вокруг и лает.

Дарина и Миша уносятся на своих великах вперед, и Люба негромко говорит: «Когда муж позвонил мне из Москвы и сказал об операции, у меня были мысли: а если что-то случится, как я объясню это Дарине? Она же будет его ждать. Когда Миша в больнице, она плачет и говорит: “Ну когда уже мы его заберем, когда он будет дома и не будет ездить в свою больницу?”»

Недалеко от их дома река Уфа. Мы выходим к воде. Берег устлан сухой травой. Ребята катаются на великах, Джек носится между нами, потом ему по очереди кидают палку — и все вместе начинают играть в догонялки, бегают друг за другом, а Люба — быстрее всех. 

Но вот Мише пора пить таблетку, и семья собирается домой: лекарства нужно пить в одно и то же время. Миша сам выучил график приема.

По словам врачей, у него есть 10 процентов на полное излечение. За эти 10 процентов стоит бороться. Через три недели после нашей встречи пришло заключение консилиума. Любовь прислала мне аудиосообщение: «Мы сделали КТ, у нас снова улучшение, таблетки помогают! Мише не придется делать операцию!»  

Тем, кто живет в больнице

Каждый раз, когда Миша ложится в РДКБ, его ждут месяцы без друзей, одноклассников и любимых игр. Он не сможет погулять с любимым Джеком, потаскать на руках Леню или поболтать с Дариной. На это время уже выпадали Мишин день рождения и Новый год. Создать ощущение праздника мальчику помогает благотворительный фонд «Потерь нет», который поддерживает уфимскую РДКБ. 

Сотрудники фонда устроили для Миши настоящий день рождения — с подарками, поздравлениями и поддержкой, которой ему вдали от родных не хватает. На прошлый Новый год Мише подарили коньки — он мечтал о них, чтобы, покинув больничные стены, кататься с сестрой или одноклассниками.

Когда у детей и Любы подтвердился коронавирус, она с детьми осталась на самоизоляции и не могла выходить из дома. Средства заканчивались, денег в то время едва хватало, а Андрей был далеко. На помощь снова пришел фонд «Потерь нет»: семье привозили продукты — это стало серьезной поддержкой.

Когда на семью обрушивается тяжелый диагноз, а прогнозы расплывчаты и туманны, это очень страшно. Благотворительный фонд «Потерь нет» помогает детям с онкологическими заболеваниями: оплачивает дорогостоящее лечение, поездки на диагностику в другие города и устраивает праздники детям, которые видят больничные стены чаще, чем стены родного дома. Пожалуйста, поддержите фонд небольшим регулярным пожертвованием: пусть ни одна семья не остается в одиночестве, когда приходит беда.

Материал создан при поддержке Фонда президентских грантов

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!