Нео — это имя персонажа «Матрицы». А НЭО — аббревиатура, за которой скрывается опасное заболевание — нейроэндокринная опухоль. Специалистов, которые разбираются в ее лечении, очень мало, и человек с таким диагнозом рискует остаться со своей бедой один на один. Но есть пароль — «Просто спросить»
Александр — IT-специалист и спортсмен-любитель, много лет занимается велоспортом и лыжами. А еще, как внезапно выяснилось, много лет живет с довольно редким заболеванием.
«Штука эта не совсем стандартная, редкая, и ей уже больше десяти лет точно, — буднично рассказывает он. — Были боли в животе, обращался к врачам, но в целом как-то жил, привык. Серьезной проблемой стало только то, что я не мог участвовать в спортивных соревнованиях. Однажды заболело под лопаткой, и я пошел в больницу. Там сказали: “Все с тобой нормально, иди домой”. Потом сделал УЗИ, и врачи все-таки нашли что-то непонятное. Новообразование. Сказали, подозрение на рак. Положили в больницу, сделали биопсию…»
То, о чем так спокойно говорит Александр, оказалось нейроэндокринной опухолью без особой локализации. Подобные опухоли часто протекают бессимптомно, но если уж дают о себе знать, то разнообразными опасными и неприятными способами — от неутолимой жажды и обмороков до незаживающих язв желудка, болей в разных частях тела и кровотечений.
Александр стал искать информацию на русском и английском языках, узнал все характеристики своего заболевания, возможные варианты лечения и прогнозы. Понял, что ему почему-то не назначили тот препарат, который положен при таком виде опухоли, поговорил с врачами и с боем добился того, чтобы ему это лекарство выписали.
Морфеус в «Матрице» говорил Нео: «Время всегда против нас». Александру дали первую группу инвалидности и диагностировали последнюю стадию заболевания. Время действительно было против него. Но он не сломался, а лишь ускорил поиски. «Мы, нэошники, все такие, — поясняет он. — У нас просто выбора нет: либо сидеть в неведении, либо пытаться что-то разузнать».
У нэошников есть свой канал в телеграме — что-то вроде маленького пациентского сообщества, где люди обмениваются ценными сведениями, собранными по крупицам. Иногда это не просто помогает, а прямо-таки спасает. Как-то раз врачи по месту жительства пытались назначить Александру химиотерапию, которую при его заболевании обычно не делают, и он отправился в Москву, в Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н. Н. Блохина. Приятно удивился, что там его понимают, говорят с ним на одном языке. Московский врач подтвердил, что химиотерапия Александру не подходит.
Но без конца ездить в Москву невозможно, а спорные ситуации то и дело случаются. К счастью, в том же телеграм-канале Александр узнал о бесплатной справочной службе для онкологических пациентов и их близких «Просто спросить». Там работают профессиональные онкологи, в том числе прошедшие обучение в Высшей школе онкологии. Они могут ответить на волнующие пациентов вопросы, изучить анализы и назначения, подсказать лучших специалистов по конкретному диагнозу. Если вопрос сложный, эксперт службы обращается к коллегам — собирает целый виртуальный консилиум. Когда Александру понадобилась важная рекомендация, он написал в «Просто спросить» и получил развернутый ответ. Так он убедился, что на правильном пути: препарат подобран верно и обращаться за пептидной радиорецепторной целевой терапией, которую делают только за рубежом, пока не нужно.
«Порой для пациента и его родственников услышать еще одно мнение очень важно. Даже если оно полностью совпадает с тем, что им лично говорили на приеме в их родном городе, — поясняет врач-онколог, эксперт “Просто спросить” Екатерина Балакина. — Также обращение в “Просто спросить” может помочь найти специалиста в конкретном городе или принять решение, в какую клинику ехать, если пациент хочет лечиться в другом месте. Часто задают вопросы о психологической помощи, о поиске препаратов, о юридических аспектах лечения и многом другом — все это я и мои коллеги — эксперты встречаем в тексте заявок каждый день. В целом я бы посоветовала обращаться в “Просто спросить”, если у пациента и/или его родственников и близких есть какие-то вопросы, которые остались без ответа. На все вопросы, даже если они могут показаться заявителям очевидными, смешными, глупыми, наивными, сложными, страшными, мы отвечаем. Каждый вопрос достоин ответа».
Возможность «просто спросить» и бесплатно дистанционно получить консультацию лучших специалистов-онкологов — настоящее спасение для человека с редким заболеванием, особенно если он живет не в столице. «Толковых врачей, да и просто врачей, которые хотели бы разобраться, единицы. Единицы тех, кто готов тебя выслушать», — признается Александр, вспоминая, как однажды кричал, столкнувшись со стеной непонимания, зная, что правильно выбрать лечение для него вопрос жизни и смерти. «Сейчас еду на велостанцию, тренироваться на велостанке. Лечение этому никак не мешает — мне нужно всего лишь делать один укол раз в две недели», — говорит он.
Множеству людей по всей стране иногда нужно «просто спросить» — пообщаться с экспертами, убедиться в том, что их лечат правильно или что необходимо срочно изменить курс лечения. Только за прошлый год специалисты службы «Просто спросить» получили 2,8 тысячи заявок и смогли ответить на 2527 из них, а за несколько лет таких заявок набралось более 8 тысяч. Это 8 тысяч вопросов: как минимум — о здоровье, как максимум — о жизни и смерти.
Пожалуйста, поддержите службу «Просто спросить». Все мы знаем, как долго иногда приходится ждать нужной консультации, как сложно бывает получить ее в связи с редким заболеванием, насколько важно бывает заручиться вторым мнением. При этом возможность съездить к специалисту в другой город есть далеко не у всех. Да и найти специалиста самостоятельно очень сложно. Эту работу берут на себя профессиональные онкологи из «Просто спросить». И еще они позволяют человеку, обратившемуся за советом, почувствовать, что он не один против целого мира, против коварной матрицы, где все предрешено. Даже самая скромная сумма — это важный вклад в работу службы. Пожалуйста, сделайте его.
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.
«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.
Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!
Помочь нам
