Она всегда говорила, что врачи делают все возможное. Что больше сделать просто нельзя. И мы верили — кому, как не ей, знать. Звонили, спрашивали, как дела, предлагали помощь. Сначала спрашивали всерьез, а потом лишь затем, наверное, чтобы успокоиться самим. Чтобы снова услышать: «Ничего не нужно, мы справимся» — и уйти спасать кого-то другого.
В лучшее мы верили так, будто оно уже случилось.
Елена Викторовна была всегда. Неуязвимая, непоборимая — гениальная. Сложно представить, скольким детям она помогла. Один из самых сложных пациентов — наш Ваня (имя изменено. — Прим. ТД).
Ваньке было восемь, и он болел постоянно. Врачи покорно лечили бронхиты и пневмонии, но с каждым годом состояние ухудшалось. Во время очередной госпитализации он попал к Елене Викторовне. «Давайте посмотрим легкие поглубже», — она сама провела обследование и сразу увидела муковисцидоз. Разбираться, почему не обнаружили раньше, времени не было. До столичных генетических лабораторий далеко, а мальчик — вот он, и мальчик болен. Болен серьезнее некуда, но с диагнозом ему можно было помочь в тот же день. Мы начали лечение, ему стало лучше. Мы говорили всем: «Надо же. Как же ему повезло с врачом!» — а думали: «Как нам повезло» — в нашем небольшом городе, с небольшими больницами, без генетических лабораторий на углу, без специалистов узкого профиля, да и часто без специалистов широкого профиля — вечный недобор кадров.
Таких спасенных детей было много, очень много. Если бы они взялись за руки и встали в живую линию, ее длины хватило бы, чтобы заполнить все бесконечные коридоры нашей костромской больницы.
Иллюстрация: Анна Саруханова для ТД
Когда у Елены Викторовны случился рецидив онкологического заболевания, мы даже не испугались всерьез. Мы приготовились бороться, мы, сотрудники фондов, умели делать это профессионально — бороться за чужую жизнь. Елена Викторовна продолжала разбираться в сложных случаях (а в фонде простых нет), иногда вела прием. Сначала ей пришлось уйти с поста заведующей, потом стало сложно быть и рядовым врачом. Но, видя колоссальную нагрузку своих «девочек», она выходила в родное отделение, чтобы помочь.
Это ее присутствие, ее доброта, ее помощь отводили нам глаза. Мы по-прежнему не видели, что помощь нужна ей самой. Ровно до той секунды, пока в одном из разговоров — и говорили снова не о ней, снова о нашем подопечном — вскользь не прозвучало ледяное слово «паллиатив».
И только тут я поняла, что никакое «лучшее» будущее не наступило. Потому что мы ничего для этого не сделали
И Елена Викторовна поняла. И перестала бороться со мной. Терять уже больше было нечего, и мы наконец-то вместе стали думать, что можно сделать. Вначале я просто рассылала письма всем ведущим онкологам страны с просьбой помочь коллеге-врачу. Потом добивала их в личку на фейсбуке. Так Елена Викторовна оказалась у одного из лучших российских химиотерапевтов в частной клинике в Москве, который назначил повторную биопсию.
— Жень, мне кажется, я только что прилетела из космоса! Это невероятная клиника с невероятными людьми. Там такие технологии! В общем, доктор сказал, нужно сдать специальный тест на генетику Solo, возможно, он что-то покажет, это, к сожалению, уже не по полису, но надо пробовать.
Я старалась не думать, сколько месяцев назад я должна была услышать эти слова.
Генетический тест «Solo Комплекс Плюс» — разработка Центра молекулярной онкологии «ОнкоАтлас». Исследование было создано для поиска слабых мест опухоли, которые можно использовать как мишени для таргетной терапии в сложных случаях, где выбор лечения неочевиден или стандартные протоколы не дают результатов. Результаты исследования должны были показать, какие еще препараты могут быть использованы для лечения злокачественной опухоли. Часто эти лекарства не входят в стандарты терапии или зарегистрированы для других видов рака. Генетики расшифровывают результаты теста, на основе чего онкологи назначают персональное лечение.
Иллюстрация: Анна Саруханова для ТД
Пока я писала обращения в фонды на оплату анализов, Елена Викторовна кинула клич, и нужная сумма собралась очень быстро. Результат исследования должен быть готов через три недели. Менеджер лаборатории понимала всю важность ситуации, химиотерапевт искал различные варианты, все работали быстро и слаженно. Конвейер чудес был запущен.
У нас снова появились силы. Казалось даже, что все так и должно было быть: в последний момент случится чудо.
— Женя, пришел результат исследования! Для меня есть экспериментальный препарат! Лаборатория сейчас будет связываться с моим врачом! Боже мой!
Я боялась задавать дополнительные вопросы, я боялась радоваться, я боялась уточнять состояние здоровья. Я боялась — а все равно верила, что мы успели. Как иначе, это ведь Елена Викторовна, это ведь Ваня и еще сотни имен, которые я помню. Мы все ее «поймали».
— В общем, мой врач сказал, что данный препарат для моего вида рака не зарегистрирован. Да он вообще в России не зарегистрирован. И стоит на месяц полмиллиона. А мне же нужно длительно, полгода, может, год, а может, и дольше.
Елена Викторовна была подавлена этой новостью, а я была счастлива. У нас есть лекарство! Пускай на бумаге, пускай незарегистрированное, пускай off-label, пускай за полмиллиона, у нас есть НАДЕЖДА! «Мы достанем препарат и начнем лечение»,— думала я.
И хорошие новости подгоняли одна другую.
— Женя, «ОнкоАтлас» связался с производителем моего волшебного препарата. Они готовы дать мне его бесплатно, если мы оформим документы на ввоз. Мы нашли врача, кто сделает официальное назначение.
У нас были невероятные врачи, которые боролись за нашего доктора и искали пути лечения, у нас была замечательная лаборатория «ОнкоАтлас» и ее исследование Solo, которое показало, какой препарат может подействовать на опухоль, у нас был производитель, готовый помочь нашему доктору и бесплатно выдать лекарство, мы нашли, как ввезти его в Россию.
Единственное, чего у нас не было, — это время.
Мы просто опоздали.
Иллюстрация: Анна Саруханова для ТД
В каждом разговоре Елена Викторовна сокрушалась о том, что не попробовала узнать второе мнение раньше. Что не жаловалась нам. Что не попросила помощи и мы пропустили исследование, которое помогло найти лекарство. Что мы — врачи и сотрудники фонда — все равно знали так мало. Но сейчас это знание может сохранить кому-то жизнь.
Мы не смогли спасти нашего доктора.
Я вспоминаю ее каждый день, раз за разом повторяя нашим подопечным: «Наука не стоит на месте, технологии развиваются, и важно узнавать о них и спрашивать врача о всех доступных методах лечения и диагностики. Этот шанс стоит использовать, пока есть время».
Я повторю это еще сотни раз. И запишу. И буду верить, что кто-то другой отправит близких к врачу вовремя.
Но не я. Я опоздала
У читателей есть возможность оказать помощь в информировании онкологических пациентов о современных методах диагностики онкологических заболеваний. До конца апреля 2022 года Центр молекулярной онкологии «ОнкоАтлас» проводит акцию: по промокоду «НЕ НАПРАСНО» можно сдать генетические анализы «Solo Риск» для определения риска наследственных форм рака и «Solo Комплекс Плюс» для подбора терапии пациентам с онкологическим диагнозом. Десять тысяч рублей с реализации каждого теста будут пожертвованы фонду медицинских решений «Не напрасно».
Фонд «Не напрасно» разрабатывает образовательные и информационные решения для повышения знаний пациентов о профилактике и ранней диагностике онкологических заболеваний. В частности,портал «Все не напрасно» делает доступ к информации и помощи проще — здесь есть тесты, консультации с экспертами, справочник по онкологии и статьи о различных заболеваниях. Еще один проект фонда — этоВысшая школа онкологии — грантовая программа по ординатуре для талантливых выпускников медицинских вузов, мечтающих стать онкологами.
Чтобы поддержать работу фонда, нужно назвать промокод «НЕ НАПРАСНО» при обращении в «ОнкоАтлас».
