Сережа сидит в коляске. Он в домашнем костюме и пьет из бутылочки морс. Морс и фланель оранжевые, облепиховые. Коляска серая, инвалидная.
Сереже шесть лет.
Ирина кормит его с ложки, не успев переодеться с прогулки: модные джинсы, белые кеды, волосы забраны в тугой высокий хвост. У нее красивые черты лица.
«До рождения сына я была такая “девочка-припевочка”, — признается Ирина. — Повзрослела только с Сергеем». Помедлив, добавляет: «И с Денисом. Мужем».
У Сережи эпилепсия, церебральный паралич и ихтиоз. За ребенком она ухаживает одна, с самого рождения. Муж выдержал ночное дежурство с сыном только раз. Жаловался: «Сын родился — жены не стало».
В три года Сережа сильно заболел пневмонией и попал в реанимацию.
«Муж тогда говорил: “А может, не надо было ему скорую вызывать?” Я опешила: я как должна была — сесть и ждать, когда он перестанет дышать?»
А год назад Ирина решилась уйти от мужа — тот больше ни разу не приехал и не позвонил.
«На самом деле мы ведь с Сергеем живем вдвоем очень давно — с его рождения», — серьезно и очень по-взрослому говорит Ирина.
Сережа лежит у нее на руках, морщится и рычит, как медвежонок.
Его горло забито слизью, но откашляться сам он не может: не умеет. Мама убирает мокроту с помощью отсоса. И тут Сережа — впервые за все время разговора — улыбается. Ему стало легко дышать.
Тянет ручкой погремушку над своей коляской, мама хвалит: «Силач!»
62 приступа в день
Впервые Ирина увидела Сережу, когда ему исполнилось четыре дня. Ей наконец разрешили встать и дойти до детской реанимации. У кроватки она простояла всего минуту. Увидела мальчика и не выдержала, заплакала. От слез все внутри сжалось, заболело — Ирина упала на пол. Заведующая выставила Ирину за дверь со словами: «Пока не подходи».
Ирина вспоминает, что то, что она увидела — «непонятное, опухшее и отекшее, с трубками со всех сторон», — не было похоже на ее мальчика.
Через несколько дней она пришла снова. Сережа впервые посмотрел на нее. Кожа вокруг глаз и белки вокруг мутно-синей младенческой радужки были ядовито-красными, как при воспалении.
Ирина не испугалась, даже когда услышала диагноз. Подумала: «Ихтиоз — и ихтиоз. Ну ладно. Кожа сохнет? Значит, будем увлажнять».
По-гречески «ихтис» — это рыба. Кожа людей с ихтиозом сухая и слоистая. Если кожа здоровых людей напоминает чешую только под сильным увеличением, то при ихтиозе эволюция как будто откатывается назад и тело оказывается покрыто чешуей, но не крепкой, как у рыб, а тоненькой, из человечьей кожи. Она топорщится, сохнет, сдирается, кровит и болит, болит, болит.
Сережа будет плакать день и ночь, но тогда, в реанимации, его мама об этом не знала.
Ихтиоз — наследственное генетическое заболевание, само по себе очень серьезное. Но для Сережи это лишь один из диагнозов. Только при выписке врачи сказали Ирине, что в реанимации у мальчика несколько раз были судороги.
Сегодня, когда все диагнозы уже поставлены, они объясняют, что из-за кислородного голодания во время родов у Сережи развилась эпилепсия.
Каждый эпилептический приступ уничтожает клетки мозга. Это электрический разряд, который выжигает живую нервную ткань. Около 80 процентов приступов идет с остановкой дыхания. Каждый серьезный приступ может стать последним, и каждый (короткий или длинный — неважно) уничтожает способность человека управлять своим телом.
Из-за того, что кожа болела, Сережа плакал ночами и почти не спал. Хрупкая младенческая нервная система без сна сломалась окончательно. Приступы шли один за другим. Когда Сереже было три месяца, врачи зафиксировали суточный максимум приступов — 62 в день.
«Мне надо было, главное, ребенка успокоить — просто чтобы не плакал. Но во время приступов мозг все равно отмирает. Если бы нам сразу, а не через год подобрали нужный препарат, после которого приступы исчезли, может, такого бы не было, как сейчас», — сокрушается Ирина.
Сережа почти не двигается, в медицинских картах у него написано — церебральный паралич.
Жизнь бесценна
Ирина с Сережей прописаны в деревне (местечке) Каршлыхи — в 40 километрах от Чебоксар.
До четырнадцати лет она жила там с родителями. Дом — двухэтажный деревянный барак на восемь квартир с печным отоплением, без удобств и канализации — был ведомственным: в девяностые его построили для работников детского тубсанатория по линии Минздрава.
В 2013 году дом признали аварийным. С тех пор Ирина судится с чиновниками, сменила трех адвокатов. В июне 2021 года суд наконец обязал республиканские власти поставить семью на учет как нуждающуюся и включить в программу переселения. Но на очередь Ирину с Сережей до сих пор не поставили: власти несколько раз просили суд об отсрочке, требуя предоставить новые подтверждения тому, что семье нужна помощь. В апреле суд постановил выдать жилье, но чиновники по-прежнему ничего не предпринимают. Адвокаты Ирины лишь пожимают плечами: «Вы же понимаете, в какой стране мы живем».
Ирина перепробовала все варианты. Она пытается добиться социального жилья — квартиры около детской больницы, в которой они с Сережей прикреплены к паллиативному отделению. Но что такое «жилье по месту прохождения лечения», Жилищный кодекс РФ не знает, даже если диагноз пациента паллиативный и ему шесть лет. В администрации Чебоксар ответили, что жилье положено выделять только по месту прописки.
Ипотеку Ирине тоже не дают: нет официального дохода, кроме пособия по уходу.
Ее родители живут в деревне и поддерживают дочь с внуком как могут: помогают платить аренду квартиры и коммуналку — около двенадцати тысяч в месяц.
Жить у них Сережа с мамой не могут. Уезжать далеко от врачей для Сережи опасно для жизни, поэтому ему и положено жилье. Но когда государство исполнит свои же законы, никто не знает.
Опора
Когда Ирина ушла с сыном от мужа, опереться было не на кого.
Родители немного помогали деньгами и продуктами, но что делать с Сережей — к кому идти, куда стучаться?
Знакомая подсказала местный благотворительный Фонд имени Ани Чижовой — он помогает неизлечимо больным детям и их семьям в Чувашии.
«Они нас сразу взяли. Так и сказали: “Паллиативных всех берем”», — Ирина вспоминает, как выдохнула в первый раз за несколько лет.
Первым делом в фонде помогли собрать деньги на дорогие кремы для лечения Сережиного ихтиоза. Минздрав в помощи отказал: «Кремы являются косметическим, а не лекарственным средством».
Но косметика помогла Сереже — нет, не вылечить ихтиоз, но научиться с ним спать. Теперь он разрешает маме обнять себя, погладить по голове. В месяц на кремы у Ирины уходит около восьми тысяч рублей, а с ростом цен (крем французского производства, отечественные Сереже не подходят) — около двенадцати. Сам Сережа растет: если раньше одного тюбика хватало на две недели, то теперь — на пять дней.
Юристы фонда помогают получить подходящие средства реабилитации. Раньше Ирина не знала, что можно отказываться от тех, что выдает Минздрав, и добиваться подходящих именно Сереже: «Что давали — то брала». На консультации ортопеды из Казани — фонд привез их для своих подопечных — четко прописали все замеры для Сережи. По ним Ирина заказала подходящие коляски, вертикализаторы, стул для сидения, ортопедическую обувь и корсеты.
Когда Сережа сильно заболел бронхитом, юристы фонда подсказали, как оформить стационар на дому и получить бесплатные препараты.
Бесплатного спецпитания для Сережи Ирина добилась уже сама — тоже с подсказкой юристов фонда. Раньше она думала, что должна покупать дорогие смеси за свой счет (на это уходило около четырех тысяч в месяц).
«До такой степени я была растерянная и ни о чем не знавшая!» — удивляется себе Ирина.
Такси от фонда десять раз в месяц возит Ирину с сыном в поликлинику к докторам. С марта от фонда к Сереже приходит игротерапевт — занимается с ним, развивает моторику.
Маме надо отдыхать
С осени раз в неделю к Сереже от фонда на несколько часов приходит няня — чтобы Ирина могла сбегать по своим делам.
А еще фонд поддержал Ирину занятиями с психологом. Недавно она завела вечернюю традицию: время для себя. Ровно в шесть стелет Сереже на кухне развивающий коврик с музыкой, а сама отдыхает в комнате — телефон, телевизор.
«Сейчас считаю, это нормально, раньше так не считала, — объясняет она. — Психолог рассказала, что это не значит, что я эгоистка, и что маме надо отдыхать».
Соседки делают Ирине комплименты: посвежела, похорошела, раньше ходила замученная.
«Моя ошибка была в том, что я никуда не стучалась и ничего не добивалась для Сережи, потеряла время. Максимум просила: “Ну пожа-а-а-луйста!” Сейчас бы пнула дверь, зашла и сказала: “Делайте что-нибудь, делайте!”»
Каждые полгода Сережа с мамой лежат в паллиативном отделении и проходят всех врачей. Между курсами строго по времени принимают препараты: утром и вечером — от эпилепсии (приступов в последние три года стало меньше, но «судорожную готовность» врачи не снимают), кремы от ихтиоза, потом препараты от спастики, гимнастика и суставная разминка.
«Может, мне кажется, но у него интеллект, что ли, начинает чуть-чуть пробуждаться, — осторожно говорит Ирина. — Раньше такого не было: он даже спокойно не лежал, не сидел, не гулял толком. А сейчас намного активнее реагирует и улыбается».
Когда сын еще «чуть-чуть повзрослеет» и станет «чуть-чуть спокойнее», Ирина мечтает выйти на работу — хотя бы на несколько часов в день.
А пока Ирина прислала голосовое: «Фонд оплатит нянечку на десять дней подряд — мама будет первый раз за шесть лет лечиться и отдыхать! Это прям вообще супер-мега-супер-новость. У меня прям силы появились, ух!»
Знакомые и родственники по-прежнему передают Ирине советы: «Скажите вы ей, чтоб она Сергея в интернет сдала, — она же одна, ей тяжело».
Но Ирина никогда об этом не думала.
«Ну не расти больше, пожалуйста! — она ласково приобнимает сына. — Уже в ванну не помещается — рост больше метра. Что потом с тобой будем делать? Но я в любом случае буду с Сережей до последнего, сколько хватит сил».
Поддержите небольшим пожертвованием Фонд имени Ани Чижовой, чтобы семьям, в которых есть паллиативные дети, хватало сил и они продолжали бороться за своих детей.
Фонд открылся на базе паллиативного отделения детской больницы. За шесть лет работы он собрал около 50 миллионов рублей и помог почти 400 детям и их семьям в Чувашии.
Материал создан при поддержке Фонда президентских грантов