Мальчик не сможет играть
Нарада в индуизме — полубожественный мудрец, который научил людей математике и астрономии. Так его назвала мама, у которой тоже красивое и необычное имя — Калинди.
Подключенный к дыхательному аппарату Нарада лежит на ярком матрасе. В голубой пижамке в горошек и носках с зайцами он похож на маленькое божество. Его «алтарь» — полка с медицинским оборудованием: какие-то баночки, трубочки, канюли. Они всегда должны быть под рукой у мамы, которой пришлось освоить навыки ухода за тяжелым лежачим сыном.
«Вместо него играет младший брат Ваня, он родился здоровым», — говорит Калинди и гладит Нараду по темным шелковистым волосам. Неподвижно лежащий ребенок беззвучно улыбается: прикосновения мамы он чувствует и любит.
Четырехлетний Ваня крутится вокруг кровати Нарады. Он обожает брата и не замечает его болезнь и непохожесть. Мальчик залезает на постель, обнимает Нараду и рассказывает ему что-то про машинки. Потом уносится к игрушкам и просит маму поиграть с ним, но быстро сам себе находит занятие во дворе.
Год назад семья перебралась из квартиры в Калининграде в частный дом в поселке. Поближе к земле и свежему воздуху. Выносить на прогулки растущего Нараду по узким лестницам в городе Калинди становилось все тяжелее. А свежий воздух очень важен в его состоянии: из-за застоя в легких мальчика мучают пневмонии.
Семья быстро привыкла к жизни в сельской местности. Сразу посадили огород и теплицу. Калинди сама выросла в похожих условиях. Хотя родилась она в Казани, родители, увлекшись «знанием Кришны», перебрались из города в дальнюю деревню. Жили почти натуральным хозяйством. Именно тогда ей и поменяли имя на мелодичное Калинди. Так звали одну из царевен, жен Кришны.
«До 15 лет я росла в этой среде. Потом вернулась к бабушке в Казань заканчивать школу и учиться дальше», — рассказывает Калинди. Собиралась поступать в университет на социолога, но в последний момент пошла учиться ювелирному делу.
Учиться ей нравилось. Рукоделие и творчество не дают сойти с ума и сегодня. Устроившись на кровати в ногах у сына, она вяжет слингобусы и «грызунки» для прорезывания зубов у малышей. А еще учится художественной фотографии, снимает природу, свою и чужие семьи. Говорит, что хобби помогает отвлечься, потому что невозможно все время быть в напряжении, ждать и бояться, что может что-то случиться. Но в 19 лет про такое, конечно, не думалось.
Спонтанная аномалия
Со студентом-медиком из Новосибирска Калинди познакомилась в Казани. Денис приезжал в гости к сестре. Им с Калинди казалось, что они знакомы 100 лет: похожие взгляды на жизнь, много общих увлечений. Общались в сети, Денис прилетал в гости. А потом позвал замуж. Когда родители Дениса решили перебраться из Сибири в Калининград, молодая семья переехала вместе с ними. Появления первенца все ждали с радостью.
Беременность протекала легко. Родители молодые, здоровые. Никаких отклонений. Роды были сложными, но здоровье младенца опасений у врачей не вызвало.
До восьми месяцев мальчик развивался как по книжкам. Держал голову, рано начал переворачиваться, сел, активно ползал. Разве что был менее эмоциональным и улыбчивым, подмечала Калинди, но списывала это на особенности его личности. Но в год Нарада не пошел, не пытался агукать и произносить слова. Все вокруг говорили подождать, ну нравится пока парню ползать. Когда и за следующие несколько месяцев ситуация не изменилась, Калинди забила тревогу и повела сына обследоваться. На МРТ и энцефалограмме врачи обнаружили незначительные отклонения. Ничего пугающего, успокаивал родителей невролог: с такими отклонениями и математиком стать можно!
После приема выписанного препарата Нарада повеселел, приободрился и сделал первые шаги. Но выдохнуть родители не успели. Через несколько недель состояние мальчика стало стремительно ухудшаться.
Нарада словно забывал все, чему уже научился. Перестал вставать на ножки, ползать, садиться… Калинди с сыном госпитализировали для дополнительных обследований. В больнице ему становилось все хуже. Врачи диагностировали выраженную атрофию всех отделов головного мозга. Мозг двухлетнего мальчика почему-то просто отмирал. Нарада стал задыхаться, началась пневмония, в реанимации остановилось сердце. Сердце завели, но наступила глубокая кома…
«Он не выживет», — предупреждали врачи. Спонтанная аномалия. Отмирание мозга, дегенеративное заболевание центральной нервной системы и длинный список нарушений. Шансов почти нет. И снова их прогноз не оправдался. Через месяц Нарада вышел из комы.
В разгар борьбы за жизнь Нарады Калинди узнала, что в семье будет второй малыш. Вместо радости новость вызывала боль и страх: вдруг и у второго ребенка тоже окажется страшная аномалия? Калинди с мужем направили в Москву на консультацию и генетические тесты. Носительства генетических заболеваний не выявили. Точных причин произошедшего с первым ребенком не установили. Аномалия Нарады совершенно необъяснима. Так бывает.
После трех месяцев в реанимации на аппарате ИВЛ состояние Нарады стабилизировали. Родителям сказали: можно забирать домой.
Вот только двигаться Нарада практически перестал. Не мог сам глотать, дышал с трахеостомой. Для жизни дома требовалось специальное оборудование: аспиратор, кислородный концентратор, пульсоксиметр, откашливатель, противопролежневый матрас, расходники для гастростомы и трахеостомы. Нескольких сотен тысяч рублей на покупку дорогостоящего оборудования у семьи не было.
Не взаперти
Забрать Нараду домой помог калининградский благотворительный центр «Верю в чудо». Его надомный хоспис «Дом Фрупполо» обеспечивает таких детей, как Нарада, необходимым оборудованием. Обучает мам уходу. Дома ребенка навещают врачи и медсестры, эрго- и игровые терапевты. Семью консультируют юристы и психологи. Не бросают один на один с бедой.
«Когда подключился фонд, мы были в безвыходной ситуации, — говорит Калинди. — Без помощи надомного хосписа Нарада на годы остался бы в больнице. Там он был очень скованным, “амебным”. Лежал безучастно, видимо чувствовал, что рядом нет родных, а дома стал улыбаться и плакать…»
Легкими привычными движениями мама прочищает сыну трахеостому и поправляет на нем футболку. Затем продолжает: «Жизнь таких семей, как наша, была бы без помощи фонда очень сложной. Государство помогает формально и неохотно. А “Верю в чудо” — это важная медицинская поддержка и родительское комьюнити. Я счастлива, что мой сын дома, что я могу за ним ухаживать и быть рядом».
Уже второй раз с осени «Верю в чудо» собирает Нараде деньги на дорогостоящие антибиотики. Мальчика замучили пневмонии. С агрессивным стафилококком и синегнойкой простые препараты не справляются. А еще хоспис обеспечивает семью расходниками, стомами, влагообменниками, катетерами. Приезжает медсестра по респираторной поддержке. До пандемии раз в неделю приходила сиделка, чтобы дать Калинди передышку. Но сейчас из-за финансовых трудностей предоставлять сиделок надомный хоспис временно не может.
На попечении организации «Верю в чудо» сегодня более 70 детей. Ее сотрудники делают все, чтобы облегчить жизнь семьи даже в тех случаях, когда чуда не случилось и ребенка вылечить невозможно. Но вера ведь не требует доказательств. Пожалуйста, поддержите работу хосписа!