Уже возле Диминого дома завязался разговор о реакциях организма на стресс: бей, беги, замри. Я сказала, что, наверное, бросилась бы бежать, а Дима заверил, что он бы бил. Ну если бы у него работали руки и ноги, точно бы бил. И тут же всплыла история, когда он, практически обездвиженный, заступился на улице за девушку, к которой приставал пьяный.
Дима подъехал и отчеканил, что тут, в Выхино, его знает каждая собака и если мужик от девочки не отвалит, то ему хана. Хулиган удивился наглости колясочника, но отвалил. А Дима отправился провожать девушку домой. Хотя со стороны могло показаться, что это она его провожает.
От капели до первых снегов
Эту историю Дима вспомнил уже в конце дня. А в начале говорила в основном прабабушка Димы Надежда Константиновна. Начала с того, что она терская казачка — крепкая, выносливая. В свои 93 года в здравом уме и твердой памяти и все еще ухаживает за Димой.
Когда же Дима родился, прабабушке было 69 — Надежда Константиновна тогда давала фору молодым членам их большой семьи. Она вырастила и внуков, и правнуков, и всем вместо сказок рассказывала, как в 1955 году впервые приехала в новогоднюю Москву, как потом работала здесь учителем английского языка; как по выходным они с подружками любили гулять в Выхино, потому что тогда тут еще была деревенька с яблоневыми садами и курочками; как им с мужем дали четырехкомнатную квартиру, в которой выросли две дочери и куда они потом привели своих мужей. Пошли дети. И было так тесно и шумно, что прадедушке Димы, водителю автобуса, предприятие выделило однокомнатную квартирку, в которой он бы мог высыпаться перед работой, — вот в этой квартире и вырос Дима Левцов.
«Димочка с рождения со мной. Внучка его родила рано, в 19 лет, не готова была еще к ребенку. А мне заниматься им было в радость, — размеренно рассказывает Надежда Константиновна. — В полгода по недосмотру мамы Димочка заразился кишечной инфекцией. Состояние было очень тяжелое, еле спасли. А после выздоровления он ослаб, голову не держал, на ножки не становился. Год мы проходили всякие обследования и получили диагноз — спинальная мышечная атрофия второй степени. Врачи сказали: проживет три года. Для меня это было убийство… Я решила взять все на себя, забрала Диму — и больше мы с ним не расставались. От капели до первых снегов жили на даче — вдвоем».
Так прошло три года, потом шесть, потом девять. Надежда Константиновна запретила себе думать, что Дима умрет. Да и сам Дима не давал шансов так думать: он рос смышленым, разговорчивым и веселым. В дачный домик все чаще приходили гости: одни забегали поболтать, других манила игровая приставка. Но Ба была рада — внук рос в окружении сверстников. К тому же до 17 лет у Димы сохранялась подвижность в руках — он мог держать игрушки, ложку и даже пытался выводить прописи.
Ближе к совершеннолетию состояние Димы резко ухудшилось, позвоночник свернулся: придавленные ребрами легкие не могли работать в полную силу. Дима задыхался и весь словно гудел от боли. Вначале это длилось часами, потом сутками. А потом боль стала постоянной. В 22 года Диме сделали операцию на позвоночнике.
И он вошел в свою восьмую, если считать срок, отмеренный врачами, жизнь.
«У меня не будет карьеры, Ба»
И вот именно в этой его восьмой жизни мы и встретились. В старой московской квартире, где со стен смотрят фото Диминых предков, стулья украшают гобелены Олимпиады-80 и точно отмеряют время часы в потрескавшемся полированном корпусе. Димин ноутбук здесь выглядит чужим. Как, впрочем, и модная толстовка, которую мне надо надеть на Диму. Надежда Константиновна стоит рядом и направляет: подоткнуть пеленочку, перевернуть на бок, надевать начинаем с менее подвижной руки.
Менее подвижная у Димы правая, а на левой у него татуировка — анатомическое сердце, пробитое мечом. Дима говорит, что сделал татуировку втайне от бабушки: договорился с мастером, попросил помощи волонтеров и съездил в тату-салон.
— Светочка, ну хоть вы ему скажите, чтобы он больше этого не делал! — возмущается Надежда Константиновна. — Я знаю многих ребят, которым наколки испортили карьеру!
— У меня не будет карьеры, Ба, — напоминает Дима.
Надежда Константиновна на секунду замирает, и я вдруг понимаю, что Дима живет свой восьмой срок именно потому, что Ба вынесла его из списка смертников: для нее у Димы свой план, в который входит и семья, и карьера. И многое уже действительно было: вот, допустим, девушка у Димы была. И друзья, вхожие в дом, были. А потом случилось предательство, из-за которого он и набил татуировку.
Я выспрашиваю подробности. Дима отвечает общими словами.
«Да говори честно, — вступает прабабушка. — Твоих друзей стала интересовать твоя пенсия. Димочка после 18 лет стал получать 29 тысяч. И вот они пошли: “Дима, дай!” Он у нас добрый — давал без возврата. А потом ему надо куда-то выйти — он просит его вывезти, а они отказывают. Разве так поступают друзья?»
Дима тускнеет, и я, чтобы разрядить обстановку, пытаюсь взять его на руки и перенести из кровати в коляску. С первым же рывком оседаю — худенького, 40-килограммового Диму оторвать от кровати я не могу. Ба сует мне в руки пульт от потолочного подъемника: Диму надо положить в спецчехол, зафиксировать, прикрепить к подъемнику — и он покатит его по рельсам, проложенным по потолку, до коляски. Только благодаря этим приспособлениям Надежда Константиновна в свои 93 года и может ухаживать за правнуком.
Большую часть оборудования, в том числе коляску, Диме привез хоспис «Дом с маяком». Он же постоянно доставляет питание и расходку, присылает ассистентов, которые помогают Диме перемещаться по городу, совершать гигиенические процедуры. Я тоже попробую себя в этой роли: причесываю Диму на манер Элвиса Пресли. Надежда Константиновна одобряет: «Димочка, ты сегодня неотразим!»
Но уже в коридоре прическа падает — мы лохматим то, что осталось, хохочем и наконец-то выезжаем на улицу.
Там — желтые листья и холодное солнце.
Смерть как сон
Пока мы сворачиваем в лабиринты дворов, Дима объясняет, что у него есть тайный план. Завтра он ложится на две недели в хоспис для молодых взрослых «Дом с маяком». А когда-нибудь потом хочет найти лечебное учреждение, чтобы там уже остаться окончательно, — бабушке об этом пока лучше не знать. И именно потому, что Дима не уверен, что еще попадет в большой магазин, нам надо запастись вкусняшками.
— Почему ты не хочешь возвращаться домой? — не поняла я.
— Это я решил давно, ждал удобного случая. Ба — молодец, но ей 93 года и она старой закалки, не уживается с нянями, в этом смысле уже ничего не изменить. Моя бабушка, мама мамы, умерла. Мама мной заниматься не будет. Отец на днях тоже умер.
— Как умер?
— Так, сердце. Мы жили в одном районе, но последний раз он навещал меня, когда мне было два года. О смерти отца рассказала его сестра Ира. Два года назад она разыскала меня во «ВКонтакте»: «Я твоя родная тетя, хотела бы общаться». И пришла — молодая, активная, добрая. Забрала меня на две недели к себе. И это были две очень классные недели. Ира же собрала деньги мне на операцию на позвоночнике, после навещала меня («Дом с маяком» не собирает деньги на такие операции, это делают сторонние клиники перед тем, как взять пациента. — Прим. ТД). Но со временем мы отдалились — я понимаю, ничего не может длиться вечно, а ухаживать за мной трудно.
Ночью меня надо несколько раз переворачивать. Если не переворачивать, будут пролежни. То есть ночью, когда мы с Ба, я стараюсь терпеть, не звать ее как можно дольше, чтобы она поспала. Если долго терпеть, тело поймет, что помощи не будет, и боль уйдет.
Так вот, кроме прабабушки, нет человека, который мог бы за мной постоянно ухаживать. Значит, со временем я могу попасть в ПНИ. Вы знаете, что такое ПНИ? Это тюрьма. Поэтому было бы идеально умереть раньше бабушки. Моя задача сегодня — не попасть в ПНИ. А значит, план у меня такой: шесть лет я еще могу быть в «Доме с маяком» (программа «Хоспис для молодых взрослых» работает до 30 лет. — Прим. ТД), а потом подыщу больницу, куда перееду уже на платной основе, — буду отдавать часть своей пенсии, а часть будет гасить моя двоюродная бабушка, младшая дочка Ба. Главное — найти, куда меня могут забрать, и чтобы Ба не узнала.
— Ты так спокойно об этом говоришь…
— До 10—12 лет я думал, что я выздоровею. Ба же мне ничего не говорила — болею и болею. А потом спросил, как точно называется мой диагноз, нашел в интернете про отмирание двигательных нейронов и что такие люди долго не живут. И все понял. Смерти я не боюсь, я о ней даже не думаю. Вернее, думаю, что смерть — это как сон. Однажды я усну — и больше ничего не будет.
Дима не может повернуть ко мне голову. И я к нему не наклоняюсь, но все равно чувствую, что он улыбается. Блаженно.
План С
К теме смерти мы больше не возвращаемся. Тем более что вот уже и магазин: Дима выбирает еду, от вида которой во мне поднимается материнское негодование.
— Дима, в этой пачке вся таблица Менделеева! Тебе это точно на пользу не пойдет…
— Так у меня нет задачи приносить себе пользу, — напоминает Дима и просит снять с полки три пачки чипсов. — Я не хочу удлинять себе жизнь.
Потом мы гуляем по Выхино. Храм, музыкальная школа, парк, череда детских площадок. Говорим о ерунде, но я замечаю, что Дима всматривается в то, что видел уже тысячу раз. Словно хочет накрепко запомнить: этот желто-багряный день, дорогу, где они так часто гуляли с Ба, детскую площадку, церковь и свой дом.
* * *
Хоспис для молодых взрослых «Дом с маяком» помогает Диме Левцову уже пять лет. И не только оборудованием, расходными материалами, врачебными консультациями, но и такими встречами, как случилась у нас. В наших тайных от Надежды Константиновны разговорах я все пыталась Диме показать, что есть не только план Б, но и план С, в котором он может выучиться в «Доме с маяком» вести подкасты. И тогда жизнь обретет дополнительный смысл.
Сегодня под опекой «Дома с маяком» более 800 неизлечимо больных детей и молодых людей. Не у каждого из них есть героическая прабабушка, не у каждого есть деньги на электрическую коляску или дорогие лекарства. Но все хотят, чтобы было куда позвонить, когда станет особенно больно или страшно. Для того чтобы помощь подоспела быстро, нужны пожертвования. Они превратятся в лекарства, оплату работы врачей, оборудование. Или даже в человека, который приедет и предложит план С.
И возможно, многие неизлечимо больные люди на такой план согласятся. Нажмите, пожалуйста, красную кнопку — это нужно для плана С.
Материалы выпущены при поддержке благотворительного фонда «Абсолют-Помощь»