За день до нашей встречи Леву забрали в реанимацию. И теперь его мама Таня сидит на полу в окружении балансировочных досок и держит свой внутренний баланс. Рассказывает, как занимается с Левушкой, как приноравливает его непослушные ноги к тренажерам. Левушка пока не держится, но Таня заказала туторы — будет пробовать так. Таня никогда не сдается.
Обо всем этом она рассказывает спокойно и срывается только один раз: когда речь заходит о ее муже. Мужчины обычно «не вывозят» жизни с тяжелыми детьми. А Саша не только вывез, но и везет дальше: играет с Левкой сам и настоял на няне. Настоял, чтобы Таня хоть немного переключалась и хоть немного работала.
Потому что от работы Тани зависит не только ее эмоциональное состояние, но и жизни других детей. Татьяна Любушина — дефектолог и логопед. И по иронии судьбы еще до рождения Левушки она занималась мозжечковой стимуляцией: с помощью упражнений «раскачивала» мозжечок у детей с особенностями — с синдромом повышенной двигательной активности, с ДЦП, с нарушениями мелкой моторики и так далее.
К 37 годам, к рождению Левушки, Таня была уже крутым специалистом, со своей программой и репутацией. И вдруг рождается Левушка — человек без трети мозжечка.
Между небом и землей
В Таниной истории много чудес и удивительных совпадений. Она сама, верящая не только в медицину, но и в божий промысел, считает, что если бы не чудеса, то дела у них с Левушкой обстояли бы куда хуже.
Чудо первое и главное — благодаря профессии Таня хорошо представляет себе, как устроен мозжечок и что нужно сделать, чтобы максимально задействовать этот орган. Даже если он поврежден.
А второе чудо — что все могло быть гораздо хуже, если бы не патовая ситуация с ковидом. Тане, тяжело переносившей болезнь, служба доставки не привезла лекарства: то ли выпала фамилия из списков, то ли просто забыли — неважно. Важно, что сама Таня выйти из дома за таблетками не могла, решила перетерпеть, а когда дотерпела, поняла, что беременна.
«Так во время беременности я не выпила ни одного антибиотика! И потом ходила весь срок счастливая, потому что на плановых УЗИ врачи ничего такого у малыша не находили, — вспоминает Таня. — Я была в прекрасном настроении, много гуляла, даже на море съездила — а Левушка в животе давал мне понять, что он тоже спокоен и счастлив».
Хороший сценарий закончился во время родов — они были стремительными. И пока Таня отходила от схваток, видела по лицам врачей, что что-то пошло не так. Но что — никто не говорил.
Дома Левушка бесконечно плакал. Бесконечно — это значит круглосуточно. Он не выматывался. Не затихал от слез, как другие дети. Не делал перерывов на сон или еду. Он вообще не спал. И Таня не спала вместе с ним. И муж Саша. И старший брат Левы Тема.
Таня звонила врачам: говорила, что столько плакать невозможно, ребенку надо помочь. А в ответ слышала: все дети плачут — ну что вы, в самом деле, панику разводите?
Врачи приходили, смотрели, уверяли, что перерастет. Таня прижимала к себе Левушку, пыталась найти свой способ успокоить сына. Дома же много всяких приспособлений для качания, а к рождению Левушки появилась еще и зыбка — балансировочная люлька, дошедшая до нас еще из Древней Руси. Тогда считалось, что только пришедший в мир ребенок находится между небом и землей, поэтому наземь его ставить нельзя — нужно качать в воздухе. Таня попробовала поместить Левушку между небом и землей — и вдруг он затих, да, ненадолго, минут на 10—15, но все-таки.
— Так мы и жили. Я садилась в мешок возле люльки: рука моя качала Левушку, а я отключалась. Сейчас, когда нам уже известен диагноз сына, я понимаю, что благодаря качанию в зыбке и гамаке мозжечок Левушки включился в работу с самых первых дней — в нашем случае это большая удача!
— А почему все-таки Левушка постоянно плакал?
— От боли и голода. У него не усваивался белок. С первым сыном у меня таких проблем не было, а тут надо было сразу сделать анализ. Я об этом не знала. Педиатр не подсказала. Поэтому каждое кормление грудью сын воспринимал так, как ваш организм воспринял бы банку испорченных шпрот. Ребенка разрывало изнутри — и практически ничего не усваивалось. Он был маленький измученный — крючочек… Плюс мышечная дисфункция, плюс паховая грыжа… Когда я думаю, сколько боли испытал мой сын в первые месяцы…
В этот момент Таня срывается, теряет баланс.
И невозможное возможно
В четыре месяца у Левушки случился эпилептический приступ — Таня с сыном попали в реанимацию. И вот тогда на КТ наконец-то выяснилось, что у малыша недоразвит мозжечок. А мозжечок отвечает за координацию движений, равновесие и мышечный тонус. То есть для новорожденного нормальная работа мозжечка — это нормальная работа всего организма.
«Конечно, это был шок. Но долго мне терзаться было некогда. В реанимации состояние Левушки стало стремительно ухудшаться — начались бульбарные поражения, — Таня переходит на медицинский язык, осекается, поясняет. — Левушка перестал сам глотать, у него пропали зрение и слух. Была вероятность, что ему поставят гастростому и трахеостому, а это начало конца. Я нашла невролога из Питера, подняла лучших врачей в Калининграде — и вместе мы вытащили Левушку с того света. Ему наконец-то назначили правильные лекарства, и он стал спать. А потом через массажи я заново запустила ему глотание. Это оказалось гораздо легче, чем многие думают».
Таня гордо выпрямляет спину, как будто вот именно сейчас и запустила глотание: вытащила назогастральный зонд, хорошенько накормила Левушку — и он наконец начал улыбаться.
— Ну а дальше стали выявляться множественные нарушения: ДЦП, проблемы со зрением, песок в почках, паховая грыжа, обменные процессы. — Таня загибает пальцы. — Тогда врачи предположили, что у Левушки генетические нарушения. Надо было сделать анализ, чтобы понять, есть ли смысл вкладываться в развитие. — Таня делает паузу. — Так думают врачи. Но, каким бы ни был анализ, я думаю, смысл в любом случае есть. Если можно запустить глотание, то можно и многое другое. В нашем случае базальные ганглии и лобные доли мозга могут взять на себя функции мозжечка…
— Так часто бывает?
— Бывает по-разному. Могут, конечно, и не взять. Но я настроена на лучшее. И мы ждем анализ. Он стоит 95 тысяч рублей, и его оплатил нам центр «Верю в чудо». Полгода мы собирались с силами, чтобы попросить помощи: я же работаю с детьми, знаю, насколько трудно другим семьям и как живут люди. Но сейчас у нас банка спецпитания для Левушки на три дня стоит три тысячи рублей, а лекарства на месяц вытягивают еще на 10. То есть 95 тысяч у нас просто не было. Пришлось собраться и попросить. Теперь из-за последних событий стало сложно эти анализы переправлять, поэтому пока мы ждем результата.
Ждет Таня. Ждет Саша. Ждет Тема. И ждет центр, у которого за 15 лет работы историй, где людей спасает только вера в чудо, тысячи.
И Таня пересказывает их мне, как притчи: вот есть мальчик со СМА — у него один палец работает, но он смог на отлично сдать экзамены в школе; вот девочка с онкологическим заболеванием — чудесным образом вылечилась, и сейчас у нее своя семья; вот был малыш с нулевыми шансами на жизнь, но теперь занимается плаванием, без пяти минут чемпион. Вот, вот, вот…
Я слушаю эти истории и понимаю: Таня программирует себя на чудо. Сейчас, к примеру, она верит, что Левушку скоро выпишут из реанимации. Потом, после получения генетического анализа, они выстроят реабилитацию и будут учиться по-новому жить. А потом сбудется сон, который Таня видит с настойчивой периодичностью: будто она стоит в прихожей, а к ней из комнаты выходит Левушка — идет неуверенно, но сам, на своих ногах. Таня тянется к сыну, просыпается — а потом еще долго лежит и растирает по щекам горячие слезы…
И еще одно чудо
Наш разговор происходил в середине декабря. Перед Новым годом я написала Тане и с опаской спросила: как там Левушка? Таня ответила, что хорошо, они уже дома. И прислала видео, на котором Левушка ловит что-то руками в воздухе и улыбается — очередное маленькое чудо.
— Как вы это делаете? — рассмеялась я.
— Верю. Просто верю и делаю что должно — это работает. Попробуйте!
Я попробую по-другому: попрошу вас стать участниками лотереи чудес. Если мы все в ней посильно поучаствуем, чудо достанется даже не только тем, кто его ждет, но и тем, кто переводит пожертвования. Как это работает, объяснить невозможно. Но работает сто процентов — иначе бы в центре «Верю в чудо» не было бы целой картотеки чудес, а у нас — столько отзывчивых читателей и замечательных писем. В них люди рассказывают о том, как, помогая другим, помогли себе: кто-то волонтерит, кто-то вызвался помочь соседу, а кто-то начал делать пожертвования. И на душе как-то само собой стало светлей.
Ну что, нажмем волшебную кнопку?