Перед человеком, который хочет покинуть психоневрологический интернат (ПНИ), есть два рода препятствий: бюрократия и страх. Не имея поддержки семьи, сироты с инвалидностью боятся выходить в самостоятельную жизнь. Боятся оказаться один на один со своим выбором, сомнительной свободой и повсеместной недоступной средой.
В этом тексте собрано семь историй о тех, кто рискнул побороться за право быть свободным и независимым человеком.
Ваня Шарипов
Ване 29 лет. Диагноз — детский церебральный паралич. Сирота. Своего жилья нет, проживает в тренировочной квартире благотворительной организации «Апельсин»
В детстве Ваня жил в Колпине. И был почти как все. Пока мама не пила и занималась им, Ваня двигался. С восьми лет болезнь начала прогрессировать, и бабушка Вани поставила перед ним ультиматум в духе советской репрессивной политики: «Либо ты учишься ходить, либо мы тебя сдаем».
В день, когда Ваню «сдавали», он плакал и бился в истерике.
«Орал на весь дом. Было ощущение, что за мной вот-вот приедут. Мама, чтобы не видеть, как меня забирают, спряталась в ванную».
Ваня помнит, как его погрузили в машину и повезли. Помнит, как открылись ворота и он оказался в здании, похожем на санаторий. Еще какое-то время он плакал. Потом перестал. В «санатории» были свои ультиматумы и своя репрессивная политика.
Но, по словам Вани, жизнь в детском доме его закалила. А закалка пригодилась в психоневрологическом интернате. Это был следующий, более сложный уровень. О подробностях Ваня предпочитает не рассказывать.
Как-то заведующая интернатом вызвала Ваню в кабинет и сказала, что существует благотворительная организация «Апельсин», которая снимает квартиру в Красногвардейском районе, и есть возможность в ней пожить некоторое время.
Поселившись в тренировочной квартире, Ваня решил, что самое время начать самому ставить ультиматумы, и почти с порога заявил, что эта тренировочная квартира для него последняя (до этого он жил в подобной от «Перспектив»). И ему нужна своя квартира.
Педагоги «Апельсина» отнеслись к заявлению с пониманием и поставили Ваню в льготную очередь на получение жилья. Это была его первая победа, но далеко не последнее испытание.
Нужно было искать работу. Для молодых людей с инвалидностью время от времени появляются проекты трудовой занятости, но обычно они не длятся более полугода.
Большинство ребят из детских домов-интернатов и ПНИ не имеют образования и трудятся дворниками, подсобными рабочими, уборщиками. Ваня учился на графического дизайнера и оператора ПК. Но образование ему пока не пригодилось.
Весной Ваня работал в компании «Работа-i». Был мастером на все руки: и бригадиром, и скручивателем меди, и администратором. Но платили за все это десять тысяч. А в городе работать сложно. Особенно зимой. Однажды снега было так много, что водителю такси пришлось вытаскивать Ваню из сугроба.
Сугробы не единственное препятствие, с которым Ване приходилось сталкиваться. При входе в тренировочную квартиру есть четыре ступеньки, из-за них ему все время нужно просить кого-то о помощи.
Сейчас Ваня проходит обучение на благотворительной платформе «Помоги просто» и, если все сложится, сможет работать дистанционно, обзванивая НКО и рассказывая о ней.
В квартире с Ваней живут Лена и Эмиль. Все вместе они учатся распределять деньги на квартплату и питание. Готовят и убирают по очереди. Живут дружно.
Ваня мечтает лишь о том, чтобы у него всегда была работа.
Лена Сливинская
Лене 42 года. Сирота. Инвалидность по зрению. Нет своего жилья, проживает в тренировочной квартире от благотворительной организации «Апельсин»
Родителей Лена никогда не знала. Мама оставила ее еще в роддоме. В четыре года из дома малютки Лену перевели в детский дом. Она с нежностью вспоминает, как подружилась там с девочкой, долгое время ухаживавшей за ней. Спустя годы они вместе занялись спортом: учились стоять на роликах, на самокатах, на горных лыжах. А в 2010 году на соревнованиях по дзюдо Лена заняла второе место. Через год ее отправили на соревнования в Грецию, и там она тоже одержала победу. Лена стала завсегдатаем Паралимпийских игр. Занимала призовые места.
В детских домах спортсменов и артистов обычно держат до 30 лет. Потом распределяют по интернатам. Лена оказалась в интернате чуть раньше и прожила там без малого 20 лет. А в период ковида попала в тренировочную квартиру фонда «Апельсин». Говорит, «девочки вытащили».
Те же «девочки» в 2020 году поставили Лену в льготную очередь на жилплощадь. В детском доме и ПНИ этим почти не занимаются: десятки лет ребята стоят в общей очереди, так в итоге ничего и не получая.
До прихода в тренировочную квартиру, кроме как резать хлеб и открывать банки, Лена ничего не умела. Здесь ее научили готовить, выстраивать маршруты, записываться к врачам, распределять деньги. Вообще, деньги Лена и раньше откладывала. Труднее было ориентироваться в схемах метро и в целом в пространстве. Но Лена научилась обращаться за помощью. Этому, оказывается, тоже нужно учиться.
Сейчас Лена работает уборщицей в организации «Мастер Ок». По вечерам ходит в бассейн, бегает и мечтает, что когда-нибудь поедет на соревнования в Сочи.
Эмиль
Эмилю 31 год. Инвалидность второй группы. Прописан в квартире матери, проживает в тренировочной квартире благотворительной организации «Апельсин» вместе с Леной и Ваней
В детский дом Эмиль попал в семь лет, а когда ему исполнилось двадцать, мама забрала его обратно. Эмиль так и не понял ее поступка. Жили они с мамой плохо: «Деньги есть — ты хороший, денег нет — ты плохой». Говорит, она и руку на него поднимала.
У Эмиля есть два брата. Младший — с инвалидностью первой группы. Старший пьет и, глядя на маму, бьет не только Эмиля, но и младшего брата.
В какой-то момент Эмиль не выдержал и снял комнату. За 16 тысяч рублей. Денег все время не хватало. Потом Эмиль узнал про «Апельсин», и ему предложили переехать в тренировочную квартиру.
«Я никогда не отмечаю День матери. Не люблю этот праздник. Сильно больно. Стараюсь не думать, но иногда портится настроение. Ничего у меня нет».
Когда в тренировочную квартиру начали набирать новых ребят, Эмиля попросили уйти. У него не сразу получилось найти жилье, и некоторое время приходилось ночевать в кафе или у друга. Потом ему предложили вернуться, но он был обижен и разочарован: «Может, меня завтра снова попросят уйти».
Из образования у Эмиля только школа. Устроиться на работу долгое время не получалось. Но однажды ему дали телефон Маши Грековой, учредительницы организации «Простые вещи», потом позвали на собеседование, а после научили варить кофе и делать свечки.
Сейчас Эмиль работает в инклюзивном кафе «Огурцы» и планирует накопить на собственную квартиру. Еще хочет жениться. Но только по любви. С презрением относится к тем, кто делает это ради штампа в паспорте или из-за денег.
Саша Румянцев
Саше 44 года, у него ДЦП. Два года назад Саша получил собственную квартиру и теперь живет самостоятельно
Саша оказался в детском доме в четыре года. Иногда родители навещали его, потом перестали, и только спустя много лет, когда он уже жил в ПНИ, неожиданно приехала мама и забрала Сашу к себе. На месяц. Потом привезла обратно и пропала насовсем.
В интернате Саша провел треть своей жизни и только недавно, в 40 лет, получил квартиру.
С радостным нетерпением Саша следил за последними штрихами ремонта, который завершали рабочие. А потом впервые за многие годы остался один в пространстве, где больше никого не было.
Саше было страшно. Но уже на следующий день тревога ушла. В квартире играла музыка, пахло супом, а спустя несколько часов он уже чаевничал вместе с соседом, тоже выходцем из интерната. Дом Саши — социальный. В таких живут многодетные семьи, сироты и люди с ограниченными возможностями.
Саша работает в интернате помощником педагога по керамике, его изделия отправляют на ежегодные городские выставки. В свободное время он готовит, слушает музыку, выращивает цветы, по вечерам смотрит в телескоп на звезды.
Когда я спросила, о чем он мечтает, Саша пожал плечами: «О чем еще мечтать? Я получил свою квартиру».
Сережа Кольцов
Сергею 30 лет. Сирота. Инвалидность второй группы. В 18 лет получил свою квартиру, с 21 года проживает самостоятельно
До 18 лет Сережа жил в детском доме. С 18 — в интернате, с 21 года — в собственной квартире.
Первое время ему было страшно. Сережа с трудом разбирался в квитанциях, технике, маршрутах. Не умел распределять деньги, не умел их хранить, не умел зарабатывать.
Устраиваться на работу тоже не умел. Всему нужно было учиться.
Сейчас Сережа работает уборщиком в компании «Мастер Ок». Иногда подрабатывает курьером в ГАООРДИ. В свободное время придумывает сценарии для праздников или ходит в театр. Любит Чехова. Мечтает о Париже и Америке.
В Америке Сережа хочет увидеть то, что могло бы стать его жизнью. Когда-то его хотели усыновить американцы, но он отказался — надеялся найти кровных родителей.
В Париже Сережа мечтает найти свою любовь. Ну или просто посмотреть на мосты и поесть французских булочек. Такой сценарий его тоже вполне устроит.
Оксана Дементьева
Оксане 42 года, она сирота с инвалидностью второй группы. У Оксаны ДЦП. Живет в своей квартире с мужем и дочерью
С будущим мужем Пашей Оксана познакомилась в интернате на репетициях духового оркестра. Он предложил Оксане встречаться. «Я его спросила: “Зачем ты хочешь со мной встречаться?” Он ответил: “Я хочу создать семью”. Я сказала: “Ну хорошо. Меня это устраивает. Я тоже хочу создать семью, но мне попадаются козлы”».
В 2012 году они поженились, через год Оксана получила квартиру, а еще через два у них родилась дочь.
Оксана и Паша работали уборщиками в школе, где учится их дочь. «У меня окна выходят на школу, — рассказывает Оксана. — Я как-то посмотрела в окно и сказала себе: надо мне туда устроиться. Пошла и устроилась. Причем за один день».
О трудностях Оксана не думает. Каждый ее день расписан по часам. Она просыпается, идет выгуливать собаку соседки, кормит завтраком дочь, отводит ее в школу, работает, после работы — ужин, уроки с дочерью. Еще у Оксаны есть хобби. Она занимается бисероплетением. У Паши тоже было хобби. Он играл в компьютерные игры и коллекционировал игрушечные машинки.
Когда я спросила, о чем они мечтают, Оксана замешкалась. Ответила, что не знает. Паша же сказал, что хочет выиграть в лотерею: «А еще мечтаю вылечиться от приступов, сдать на права и, может быть, съездить на море».
Осенью Паши не стало.
Маша Удалова
Маше 32 года. Она сирота с инвалидностью первой группы: у Маши каудальная регрессия позвоночника. Живет в своей квартире
В раннем детстве Маша оказалась в доме малютки. Потом — в детском доме. В 18 лет ее отправили в ПНИ.
Школу Маша окончила самостоятельно. В 18 лет она поступила в школу-экстернат, а после успешной сдачи экзаменов — в институт на клинического психолога.
Квартиру получила десять лет назад. Документы на нее собирала сама. Заведующая отделением в интернате была против, но Маше — не без помощи адвокатов — все же удалось встать в очередь. До этого колясочникам квартиры не выдавали. Маша говорит, что она первая, кто вышел на коляске из ПНИ и получил свое жилье.
После переезда Маша несколько лет вышивала картины. Сейчас у нее в планах много работ и выставка.
Маша много путешествует. Несколько раз была в Хельсинки, в Гамбурге, в Швеции, в Эстонии, трижды — в Париже.
В России ей труднее всего, когда наступает зима и не убирают снег. Тогда Маша даже в магазин не может сходить. Радуется, что есть доставка. Маша мечтает на полгода уезжать в теплую страну, где не будет снега.
«У меня был друг, и мы раньше с ним ходили по церквям, полгода я жила в церкви, а потом поняла, что все зависит только от нас самих. Если что-то не получается в жизни — это наша вина. Мы привыкли перебрасывать ответственность на других, на богов, на дьявола. Какой к черту дьявол? У тебя всегда есть выбор».