«Это моя благодарность Армении»
Сегодня мы открываем рубрику «Такие потери», в которой хотим рассказать о людях, которые покинули Россию после начала «специальной военной операции». И о том, чего лишились наши соотечественники из-за того, что мир катастрофически изменился. Первая наша героиня — Лена Пирогова. Она воспитывает дочку с расстройством аутистического спектра и искренне убеждена, что если не получается девочку подстроить под этот мир, то надо мир изменить под ребенка. В Москве Лена занималась ранней помощью семьям с такими же детьми, а год назад уехала в Армению и открыла в Ереване благотворительный фонд для помощи людям с РАС
Как в кино
«До рождения Агаты я была юристом в самой настоящей международной корпорации, как в фильмах про американских адвокатов: большой офис, строгие костюмы и работа двадцать четыре на семь, — вспоминает Лена. — Я тогда возглавляла московский филиал нашей компании, очень много работала и думала: “Какое счастье, что я беременна. Хоть отдохну немножко”. Но когда Агата родилась, меня нахлобучило послеродовой депрессией, и я поняла, что не могу вернуться в офис. У меня совершенно не было на это сил. Но мне очень повезло с папой Агаты, он сильно помог мне в первое время».
Агата стала первым ребенком у своих родителей, и они просто не знали, на что обращать внимание. Расстройство аутистического спектра (РАС) всегда происходит на фоне нарушения коммуникации, ты этого не понимаешь и не видишь в первые месяцы жизни ребенка. Как и любым родителям, Лене и Алексею тогда казалось, да и сейчас кажется, что лучше их дочки на свете нет. Но к трем годам стало понятно, что с Агатой что-то не так. Сложность аутизма еще и в том, что его нельзя пощупать руками или увидеть на снимках. Обычный педиатрический чекап его не показывает. У девочки, конечно, были отклонения вроде нарушения сна, аллергии на все подряд и пищевой избирательности, но в сторону аутизма тогда не смотрели. А когда Агату сводили в Институт коррекционной педагогики при Первом меде, где сказали, что на 99 процентов это РАС, Алексей посмотрел на Лену и спросил: «А у тебя нет других специалистов? Эти какие-то сомнительные».
«Я, конечно, унывала, — продолжает Лена, — а там такая история, что надо сразу очень-очень-очень много заниматься с ребенком. Чтобы вызвать взгляд в глаза или какую-то имитацию, нужно по шесть часов в день формировать эти реакции через поведенческие паттерны. Так что грустить было некогда. Годам к четырем-пяти я поняла, что все более-менее неплохо. Агата занимается, у меня есть психолог, и я тоже в порядке. Плюс мне уже не надо было так интенсивно пахать, как раньше, потому что у меня была своя квартира, накопления, несколько клиентов с прошлой работы, пенсия по инвалидности, а потребности Агаты закрывал Алексей, мой бывший муж. А главное, у меня был ресурс, компетенции, и я могла их использовать, чтобы сделать этот мир немного лучшим местом для Агаты. Для этого надо работать на десять — пятнадцать лет вперед. Часто у родителей детей с РАС заканчиваются силы уже на школе, а я считаю, что надо смотреть дальше».
Не одна
Когда Агате было пять или шесть лет, Лена стала активно искать школу, в которую могла бы пойти ее дочка, но такой найти не удалось. Тогда она подумала, что можно самостоятельно создать школу или хотя бы класс. Лена принялась искать близких по духу и нашла сообщество «Родительской приемной», куда до Лены с таким запросом приходили уже тысячи родителей. И встретила Елену Багарадникову, исполнительного директора РОО помощи детям с РАС «Контакт», — она помогла многим родителям с образовательными маршрутами для детей.
«Родительская приемная» к тому времени работала уже несколько лет, но в программе не было никого, кто бы взял на себя образовательную часть и повышение родительских компетенций. Лена рассказала о своих навыках и попросилась в волонтеры. С той стороны были такие же родители особенных детей, и они очень быстро нашли общий язык. Лене хотелось как можно скорее развить какие-то институты в городе и стране. Если не получалось Агату подстроить под мир, значит, надо было мир приспособить под Агату. Это очень амбициозное и отчасти безрассудное мышление, но именно такие безрассудные люди и меняют мир. Хотя среди коллег Лена как раз считается реалистом и практиком. Человеком, который всем говорит: «Hold on. Мы не будем сейчас топить без оглядки. Надо все делать системно». Как волонтер Лена занялась курсом подготовки равных консультантов для «Родительской приемной».
«Я не вывожу адресную помощь — вроде того, чтобы вместе с родителями обивать пороги учреждений, — продолжает Лена. — Это страшное горе, особенно для тех родителей, которые только что столкнулись с диагнозом детей. В этом плане я трусовата. Но я решила, что мое юридическое образование и компетенции пригодятся, чтобы писать заявки на гранты, руководить проектами и так далее».
В Москве Лена очень любила играть в футбол. Говорит, что «орать и бегать» — это лучшая стратегия для того, чтобы снять стресс, выпустить пар и вообще не поехать головой. Собрала таких же девчонок, которые никогда раньше не играли, и они регулярно гоняли мяч по стадиону. Даже периодически играли на благотворительных турнирах.
«Я очень ценила Лену Багарадникову за то, что она видела инфраструктуру целиком и всегда давала мне возможность предлагать решения для системных изменений, — говорит Лена. — Так, например, последние несколько лет я возглавляла в “Родительской приемной” направление ранней помощи. Это были непосредственно занятия с родителями и их детьми, а еще мы сотрудничали с другими НКО и подразделениями департамента соцразвития, чтобы содействовать развитию ранней помощи в России. Я была координатором, администратором, искала средства и так далее. Мне сказочно повезло с командой — теми, кто непосредственно занимался с родителями и их супервизорами».
Само по себе понятие «ранняя помощь» подразумевает, что она предоставляется на самых ранних этапах развития ребенка, в возрасте от нуля до трех лет, когда мозг еще очень пластичен. Но в «Родительской приемной» брали на раннюю помощь детей и до четырех лет, потому что РАС зачастую выявляют довольно поздно. Это важная работа, потому что снижение в семье стресса от рождения «особенного» ребенка напрямую воздействует на формирование конструктивного отношения к последующему его развитию.
«Ранняя помощь детям и их семьям включала консультирование-коучинг и поддержку родителей детей раннего возраста с нарушениями в развитии или с высокой степенью риска появления таких нарушений. Это все делалось для того, чтобы помочь оптимальному развитию малышей и их адаптации в обществе. Речь идет о врожденных, генетических и психоневрологических нарушениях».
Все планы Лены по изменению мира под Агату сфокусировались на том, чтобы ее дочь не оказалась в психоневрологическом интернате (ПНИ), если Лены вдруг не станет. Нужно было развивать доступность ранней помощи в стране, чтобы через десять лет потребность в ПНИ в стране стала в разы меньше, а может, они и не нужны стали вовсе. Во всяком случае в том виде, в котором существуют сейчас. Еще один важный момент, который отмечает Лена, говоря о своих планах и заботе о дочери, — это осознание того, что ей нельзя умирать вообще никогда. Чтобы максимально сохранить свое здоровье, она уже полностью исключила из жизни алкоголь, но, правда, пока еще не может отказаться от сигарет и кофе.
«Пять лет подряд ежегодно мы проводили инклюзивный фестиваль #ЛюдиКакЛюди, — говорит Лена. — Обычно он проходит второго апреля, в День информирования об аутизме. Когда в феврале прошлого года случилось то, что случилось, я поняла, что не смогу больше работать и жить в России. Тогда я довела команду до фестиваля, а потом мы с Агатой сели на самолет и улетели в Армению».
Новая жизнь
Когда люди с детьми с особыми потребностями уезжают в другие страны, им приходится заново выстраивать все процессы по реабилитации, обучению, медицинскому обслуживанию. Искать хорошего психиатра, чтобы он мог выписать таблетки, толковые занятия для ребенка и так далее. В Ереване есть НКО, которые закрывают потребности малышей с РАС: ранняя диагностика, занятия для самых маленьких и так далее. Но чем старше дети, тем меньше для них условий. Особенно когда речь заходит о получении профессии.
«Первое время после отъезда я мучилась дихотомией, — вспоминает Лена. — С одной стороны, хотелось вернуться и начать всех спасать, с другой — обустроить жизнь себе и ребенку. В некоммерческом секторе есть хороший индикатор выгорания: если ты хочешь бежать и спасать всех вручную, доказывать, что все не напрасно, то значит, ты уже выгорел. Не можешь смотреть на проблему в целом и строить систему, которая будет менять общую ситуацию. Те, кто работает в этой сфере, умеют видеть в себе такие порывы. Как только хочется побежать кого-то спасти, потратив на это все силы, значит, надо остановиться, сделать шаг назад и посмотреть на картину целиком».
Елена Багарадникова, исполнительный директор РОО «Контакт» и создательница программы «Родительская приемная», сразу сказала Лене, что ей обязательно нужен фонд, чтобы не зачахнуть в Армении. Так получается, что для людей из благотворительности помощь другим становится единственной возможностью помочь себе.
«Первое, что толкало меня запускать НКО в Армении, — это боязнь, что мои знания и умения окажутся невостребованными, — рассказывает Лена. — А второе — я просто больше ничего не умею делать. Мне кажется, что я уже не смогу работать в капитализме, хотя в НКО ты пашешь круглосуточно, бесплатно и без медицинской страховки. Но цели и ценности за время работы меняются настолько, что по-другому ты уже не можешь».
Как выглядит обычный день Лены и Агаты. Если у Агаты не нарушен сон, то она встает около десяти утра и первые пару часов пребывает в отличном настроении. Любые отклонения от привычной жизни и стресс запускают у Агаты сильные боли в животе. Она может быть абсолютно нечувствительна к каким-то видам ощущений, но из-за микроскопического недомогания в животе может кричать криком до получаса. Поэтому каждый день Лена ищет баланс между внедрением чего-то нового и соблюдением привычных ритуалов, чтобы не довести до болей. Повезло, что боль хорошо купируется спазмолитиками.
«Агата любит путешествовать, и переезд она перенесла очень легко, — продолжает Лена. — Дочь охотно воспринимает новые вещи, но при соблюдении ее стандартных ритуалов. Например, в Москве Агата очень любила купаться в ванне с игрушками. Здесь ванна — не распространенная вещь и встречается редко. Когда в девяностых годах в Армении случались частые отключения воды, люди массово перешли на душ. И таких бытовых моментов очень много. А самое главное, первое время после 24 февраля прошлого года от меня фонило таким ужасом, горем и отчаянием, что Агата не понимала, что происходит. Я пребывала в таком состоянии до тех пор, пока мы не улетели и мне не пришлось решать насущные проблемы на новом месте».
Сейчас Лена создает для дочки предсказуемость, которой она была лишена из-за переезда: привычный дом, рутина, окружение. В Москве Лена уже приближалась к тому, чтобы выводить Агату на регулярное образование, внеурочные занятия или коммуникативные группы. Но с переездом все это обнулилось. Девочка заново учится самообслуживанию и отвыкает кусаться по любому поводу.
«В Ереване она ходит в маленькую частную вальдорфскую школу, — продолжает Лена. — Вальдорфская педагогика немного отдает сектантством, это не совсем научно доказанная система альтернативного развития. Но основная методика тут — это прикладной анализ поведения, который считается золотым стандартом при РАС. Когда от ребенка добиваются каких-то действий за прямое подкрепление, и постепенно он учится более сложным вещам. Большой упор там делают на навыки самостоятельности, которые для меня сейчас являются ключевыми. Мне не очень важна алгебра. Мне нужно, чтобы дочь умела сама застегивать пуговицы».
Эта школа стала первым местом в Армении, где на Агату посмотрели как на ребенка, а не на набор дефицитов. Она может укусить или ущипнуть, если у нее что-то болит, — такая у человека система коммуникации, и там этого тоже не испугались. Если у Агаты сбивается график, то учеба начинается с трех часов дня. Педагоги спросили Лену: «Ничего, если мы с ней будем говорить по-армянски?» А Агата, в принципе, ни на каком языке не говорит, и если она вдруг заговорит на армянском, то это тоже неплохо.
«Здесь некоммерческий сектор находится примерно в том состоянии, как у нас лет десять — пятнадцать назад, — рассказывает Лена. — Они на грани выживания, но у них чуть лучше с привлечением грантовых средств. Потому что Армения находится в зоне риска из-за военного конфликта с Азербайджаном и Турцией, и у международных фондов на ней чуть больше фокус. Но зато тут полный провал с частным фандрайзингом и узнаваемостью фондов».
Форма благодарности
Для Лены Пироговой системная работа — это форма защиты. Чтобы ежесекундно не истекать эмпатией от каких-то конкретных кейсов, она начинает строить табличку в экселе и мониторить потребности людей на глобальном уровне. Также нельзя забывать, что она подстраивает мир под Агату. Если они сейчас живут в Ереване, значит, она будет исправлять мир в Армении. Даже если Лена с Агатой потом уедут в другую страну — ничего страшного, пусть оно здесь работает. Это станет формой благодарности Армении за то, что приютила.
«Несколько месяцев назад мы зарегистрировали НКО, которая называется “Бари арагил”, что в переводе значит “Добрый аист”, — продолжает Лена. — Есть такая трогательная песня. В Гюмри одна девочка учила меня армянскому языку, и я выучила эту песню как стих. Подавая документы в регистрационную палату, я не знала, как назвать свою НКО. Сначала придумала какое-то название, не помню уже какое, но мне позвонил юрист и сказал: “Ваше название уже занято, но вот председатель регпалаты предлагает название “Бари арагил”. Это такая песня”. И я тут же начала читать это стихотворение на армянском. Он такой: “Ну значит, регистрируем”».
Не бездомен и не изгнанник,
У меня есть небо, есть кров, есть моя земля,
Свободная страна
Счастливая, счастливая страна.
Добрый аист мой,
Счастливый аист мой,
Аист весной и летом,
Добрый аист,
Ты живи со мной,
Добрый аист мой,
Свей свое гнездо
В ветвях тополей.
Сейчас Лена занимается тем, что пытается открыть банковский счет, но в банках не очень понимают, что такое НКО. У нее нетипичная организационно-правовая форма — социально-правовая общественная организация «Бари арагил». Такое вот длинное название. Лена ведет долгую переписку с менеджерами, которые пытаются узнать, кто является бенефициарами компании. Пытается им объяснять, что суть некоммерческой организации в том, что она не получает доходов. У фонда есть учредители, а бенефициары — это благополучатели. А менеджер отвечает: «Это все понятно, но кто ваши бенефициары?» Никак не поймут, что это за такая отмывочная контора с красивым названием.
«Мои ближайшие планы — это запустить курсы программирования, — рассказывает Лена. — Тех, кто получше шарит, будут учить программированию. Для тех, кто послабее, это будут курсы компьютерной грамотности. Я хочу за счет грантовых средств выучить преподавателей, чтобы масштабировать это как можно быстрее. Сейчас IT-индустрия у всех на слуху, и я думаю, что многим родителям такая идея зайдет. Вся прелесть в том, что этот проект не привязан к Еревану географически. Учиться смогут дети откуда угодно. Но я бы, конечно, хотела сделать какой-то проект конкретно для Армении. Это вопрос не амбиций, а, скорее, признательности. Сейчас я написала пару проектов и буду подаваться в разные международные организации на получение грантов. Я уже подружилась тут с несколькими местными НКО, которые занимаются схожей проблематикой. Будем работать вместе».
Первая задача профобучения — выявить таланты у детей. Но есть большая проблема, что у людей с аутизмом очень ослаблена мотивация из-за нарушения эмоционально-волевой сферы. Им не важно социальное одобрение, и они никогда не будут заниматься тем, что им неинтересно. То есть любое обучение у них происходит за счет сложного, многоступенчатого договора. Каким бы соблазнительным ни был приз, если ради него надо сделать что-то невыполнимое или неприятное, то приз вы можете оставить себе. Очень рациональное мышление. То, ради чего обычные люди годами занимаются психотерапией, — а именно умение слушать свои потребности — у них выкручено на максимум.
«А после обучения им надо обеспечить возможность работать, — завершает Лена. — Неважно, насколько сильны ограничения у человека. Работа — это маст-хэв. Я хочу создать мастерские, где подростки и взрослые с РАС смогут работать после учебы. Это два проекта, которые я точно буду запускать. Если первый — проект обучения — я уже подготовила и сейчас буду обращаться за грантами, то второй — в более длительной перспективе».
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.
«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.
Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!
Помочь нам
