Дама на каблуках и с лыжами в автомобиле
Ирина Митаева — энергичная, стройная, рыжеволосая дама на каблуках и в платье с воланами. Правда, основная причина ее стройности — муковисцидоз. Это редкое генетическое заболевание легких называют «детской» болезнью. По статистике, в 70 процентах случаев ее выявляют в течение первых двух лет жизни ребенка. Болезнь протекает медленно и скачками, со временем легкие перестают справляться с обеспечением дыхания. Муковисцидоз неизлечим, но современная терапия помогает людям чувствовать себя лучше и выходить в ремиссию между периодами обострения. В США показатель жизни при муковисцидозе приближается к 50 годам, в европейских странах составляет около 40 лет. Средний показатель продолжительности жизни людей с муковисцидозом в России — не более 30 лет. Без правильного лечения немногие достигают совершеннолетия.
Сейчас Ирине 53 года. Она обожает лыжи, любит ходить в горы и с легкостью преодолевает любую реку вброд. В шутку зовет себя «динозавром муковисцидоза», потому что она такая одна в Пермском крае и уникальный случай для России
Кабинет психолога Ирины Митаевой находится на третьем этаже бизнес-центра в Перми. Три кресла, два больших подноса с белым песком и куча маленьких игрушек на стеллаже: феи, принцессы, супергерои, гномы и животные. Отдельную полку занимают траурные фигурки: крошечные гробики и человечки. Полный набор игрового терапевта. Некоторые маленькие пациенты, которые приходят к ней на прием, спокойно используют их для объяснения своих чувств. Сама Ирина относится к смерти философски: «Всё равно все там будем».
«Я плюю на снег — а у меня полный рот крови»
Маленькая Ира с легочными болезнями была на «ты»: то пневмонию схватит, то обструктивный бронхит. Девочка почти не вылезала из больниц. «Родителей не пускали ко мне в палату. Я смотрела на них в окно и ревела. Недели по две-три там проводила. А в детстве это же целая вечность», — вспоминает она.
Как и многих легочных пациентов в семидесятые годы, Иру лечили пенициллином, пока однажды у нее не случилась острая аллергическая реакция — анафилактический шок. Ребенка еле откачали, и с тех пор родители предпочитали прибегать к народным средствам лечения: ингаляциям над кастрюлей с паром, отварам из трав и русской бане.
Родители не особо тряслись над Ириным здоровьем: некогда было, работали с утра до вечера. Девочка была бойкой, целыми днями пропадала во дворе, каталась на лыжах и ела снег, чтобы заветный столбик термометра поднялся на пару градусов, позволив прогулять контрольную по математике. «Мне это все давалось тяжелее других, у меня всегда была одышка. Но старалась не отставать от друзей», — говорит Ирина.
После торгового училища она устроилась продавцом в пермский ЦУМ. Торговала обувью, парфюмерией, тканями — всем, что выбрасывали на прилавки. Работать в дефицитные девяностые ей было весело, особенно нравилось сдерживать гигантские очереди из покупателей. Она деловито и аккуратно выстраивала их в ряд, «чтобы не толкались».
Только вот одышка все не давала Ире покоя — и она занялась спортом. Нашла небольшой зальчик, где проходили занятия по фитнесу. Три раза в неделю в восемь утра Ира как штык была там, а только потом ехала на работу.
Когда Ирине исполнилось 30 лет, они с мужем задумались о ребенке. Однако забеременеть девушка не могла, сколько ни пыталась, поэтому пошла к гинекологу.
«У меня на тот момент почти месяц держалась высокая температура, я закашливалась, но не придавала этому значения: проблемы с кашлем были всегда. Гинеколог отправила меня на прием к завотделением торакальной хирургии областной больницы Анатолию Касатову. Он сделал снимки грудной клетки и задумчиво сказал: “Надо исключить муковисцидоз”, — рассказывает Ирина. — Мне сделали потовую пробу — сняли критические показатели, еще раз внимательно посмотрели легкие и увидели в них изменения. Все как в учебниках, которые Касатов читал в медуниверситете. Но на практике столкнулся с этим впервые». Только в 30 лет Ирине сумели поставить верный диагноз.
Обычные спутники муковисцидоза — кашель, вязкая мокрота и удушающие приступы. Первая стадия болезни — сухой кашель и одышка, вторая — отделение мокроты и деформация пальцев и ногтей, на третьей одышка переходит в сердечную недостаточность и отеки ног, четвертая стадия быстротечна: тяжелые дыхательная и сердечная недостаточность за несколько месяцев приводят человека к смерти.
Ирине становилось все хуже. Врач отправил ее на бронхоскопию — выматывающую процедуру по промыванию легких. Девушку било мелкой дрожью от страха и непонимания, как дальше жить с таким диагнозом.
Два года она ходила по больницам и поликлиникам в поисках лечения, но врачи не могли ей ничего предложить, кроме простейших таблеток от кашля. Врачи разводили руками — никто не знал, как подступиться к Ирине: вроде «детская» же болезнь, а она — «вон, до тридцати дожила».
Ирина продолжала работать и заниматься любимыми горными лыжами. Они были верными спутниками в ее машине. В одну из таких поездок у Иры случился острый приступ кашля. «Я плюю на снег — а у меня полный рот крови. Из носа тоже кровь, весь сугроб красный. Еле дозвонилась до врачей, они сказали спускаться с горы и ехать домой, давление могло повлиять. Но через день все повторилось. Очередная бронхоскопия ничего не дала. И Касатов решил оперировать», — вспоминает она.
Только в больнице до Ирины дошло, что происходит: хирург удалял ей часть легкого, чтобы закупорить сосуд. Другого выхода тогда не нашлось. На утро после операции легкие снова забились мокротой, она не могла ни сидеть, ни стоять и периодически теряла сознание. Страшный сон. Дальше — рентген, курс антибиотиков и касатовское: «Ирка, я сделал всё, что смог».
После этой фразы Ирина поняла, что дальше ей нужно выплывать самостоятельно. Первое, что она сделала, — вышла на больничную лестницу и преодолела одну ступеньку: тяжесть, одышка, искры из глаз — все равно. На следующий день она смогла преодолеть уже две ступеньки — и так дошла до десяти.
«В меня вливали антибиотики, делали транспортабельной. Как только стало лучше, отправили в московскую 57-ю больницу, где лечились другие взрослые с муковисцидозом, — рассказывает Митаева. — К нам в отделение положили мальчика 18 лет. Его родители привезли с собой все расходники, шприцы и гордо заявили: “У нас в машине есть все для того, чтобы умирать”. Я говорю: “А у меня в машине все для того, чтобы жить: сланцы для моржевания, коврик для йоги, форма для тренировок и веники для бани”».
Московские врачи поставили Ирину на ноги и велели каждые три месяца приезжать на госпитализацию. Однако состояние Иры начало ухудшаться уже через 10 дней после выписки. И тогда она сделала все, чтобы период между приступами увеличился.
— Что?
— При любых обстоятельствах: зарядка, упражнения, купание в холодных источниках, йога, лыжи. Гантели поднимаю, много хожу пешком, карабкаюсь в горы — плюс дыхательные упражнения.
Ирина исколесила весь Кавказ с мужем, с подругой гоняла на машине по Испании, добиралась до всех морей в Турции: Черного, Эгейского, Мраморного и Средиземного. Турбазы и палаточные лагеря стали неотъемлемой частью ее жизни.
«Как-то на водопадах в Архызе мы с мужем заплутали. Когда спохватились, уже стемнело. А на Кавказе темнеет мгновенно. Не было ничего видно, тропу мы потеряли. Пошли на шум реки — другого пути не было. Река горная, быстрая, но мы вцепились друг в друга и перешли ее вброд. Наутро проснулись в палаточном лагере, посмотрели на реку и не поверили, что мы это сделали! — смеется Митаева. — И такие приключения у нас постоянно».
«Необязательно ложиться в умиральную яму»
В 2007 году Ирина стояла у истоков фонда «МечтЯжить», организации, которую создали родители детей, больных муковисцидозом.
В начале нулевых родители детей с таким диагнозом не знали, как с ним справляться и что делать, поодиночке выбивали от государства дорогостоящие лекарства. В итоге решили объединить усилия — и получился фонд.
«В каком-то старом медицинском учебнике я тогда прочитала, что с муковисцидозом живут максимум до трех лет, а моей дочери тогда исполнилось семь, и это было страшное ощущение», — рассказывает председатель правления «МечтаЯжить» Елена Мусина.
Маленький фонд очень нуждался в людях, которые, несмотря на болезнь, жили полной жизнью. А Ирина, как оказалось, нуждалась, в нем.
«Я пришла в фонд, тетенька 30 с лишним лет, а у них подопечные — сплошные подростки. Всех стали направлять ко мне. Я поняла, что мой пример может мотивировать. Рассказывала, как живу, что делаю, убеждала, что при муковисцидозе необязательно ложиться в умиральную яму, — говорит Ира. — Да, болезнь полностью изменила мою жизнь, я даже выучилась на психолога, чтобы профессионально помогать людям».
А «МечтаЯжить» профессионально помогает людям с диагнозом «муковисцидоз» бесплатно получать лекарственные препараты, рассказывает пациентам про их права и льготы, проводит просветительские семинары. А еще старается обеспечить своих подопечных медоборудованием и лечебным питанием, которые не входят в льготные перечни государства, что крайне важно для пациентов.
Дети и взрослые с диагнозом «муковисцидоз» обеспечиваются государством только лекарствами базисной терапии, улучшающей состояние. Это препараты для поджелудочной железы, печени, кишечника, растворы для ингаляций и антибиотики. Для всех ингаляционных препаратов необходимо медицинское оборудование, которое пациенты вынуждены приобретать за свой счет. «МечтаЯжить» помогает им и в этом.
«Сотрудники Минздрава иногда спрашивают меня, почему я фактически выполняю работу за них, — а у меня, видимо, уже такой стиль жизни», — улыбается Елена.
Председателю крохотной организации удалось самой добиться открытия амбулаторного кабинета для взрослых с муковисцидозом в краевой больнице, наладить прием у пульмонолога, создать краткие справочники о болезни — для врачей и пациентов, а также памятку в амбулаторную карту — со списком, что нужно делать и с какой периодичностью, какие анализы сдавать.
«Сейчас моей дочери 19 лет. Я начинала бороться за нее, а получилось со временем, что за всех. Мы сумели добиться многого, а главное — уважения к диагнозу. Отдельно меня радует, что дети, у которых есть показания к таргетной терапии, принимают ее за счет госфонда “Круг добра”, а из 20 взрослых пациентов у нас 11 человек получают такую терапию именно за счет региона», — говорит с гордостью Елена.
И гордиться Елене есть чем. Именно фонд добился всего этого. Плюс, благодаря фонду скоро в Перми откроется бактериологическая лаборатория, где бесплатно можно будет сдать все необходимые анализы.
Сегодня в Пермском крае 43 ребенка и 20 взрослых человек с муковисцидозом. На постоянном сопровождении «МечтаЯжить» — 40 семей. Ирина Митаева — самая взрослая из подопечных. Фонд дает ей дополнительную мотивацию к активной жизни, помогает с медикаментами и жизненно важной терапией.
История Ирины уникальна не только для Пермского края, но и для всей России. Однако исключения все же подтверждают правило: без знаний и правильной терапии муковисцидоз — беспощадный медленный убийца.
Пожалуйста, поддержите фонд «МечтаЯжить».
