Натуральный парадокс
Денису Бартошу 25 лет. Он программист, мастер спорта международного класса, организатор благотворительных акций, меломан, любитель путешествий и балагур. Он душа любой компании. Компании, которая захочет его понять и услышать. Из-за тяжелой формы ДЦП Денис не говорит, не ходит и не владеет руками. Но интеллектуально совершенно сохранен. С внешним миром он общается через айтрекер и синтезатор речи, который воспроизводит голосом то, что Денис «пишет» глазами
Я есть. Я могу
Денис с мамой Татьяной живут в Новой Москве, в микрорайоне с малоэтажной застройкой и дворами, утопающими в зелени и цветах. Сюда они перебрались из подмосковных многоэтажек. Денис так мечтал самостоятельно выбираться в магазин и на прогулки, но в квартире на восьмом этаже с окнами на такие же бездушные муравейники об этом даже подумать было невозможно. И Татьяна решилась на ипотеку и переезд.
Здесь Дениса знают почти все. «Девчонки» постарше любят с ним поболтать в беседке и иногда даже выпить винца летним вечером. Татьяна говорит, что без Дэныча она вряд ли так быстро передружилась бы с соседями. Он всех объединил.
Иногда его замечает кто-то из новеньких, и тогда районный чат взрывается сообщением: «Там мальчик на коляске один, потерялся!» И тут же кто-нибудь отвечает: «Это наш Дэн, он не потерялся, он гуляет, не трогайте его». Когда у Татьяны скрутило спину так, что она сама могла передвигаться только на карачках, соседи приходили помогать Денису и возили ее к врачу.
Поначалу отпускать сына одного Татьяне было очень страшно: он ведь и на помощь позвать не сможет! Но Денис — большой любитель забраться в какую-нибудь глушь и иногда там застрять в грязи — приспособился и к этому. Застрял — жмет колясочный клаксон. Кто-нибудь обязательно подойдет и догадается, что парню нужна помощь. А потом Татьяне соседи рассказывают про эти экстремальные покатушки. Но когда она наблюдает в окно, как ее Дэныч, врубив «Би-2» или «Мумий Тролля», уносится самостоятельно в магазин за свежими круассанами к завтраку, — довольно улыбается. Все эти годы она билась именно за это. За то, чтобы у сына была максимально полноценная жизнь. Если не повезло на старте, не рыдать же вечно в четырех стенах!
* * *
Денис родился в Партизанске (180 километров от Владивостока), в январе, на старый Новый год, когда медперсоналу было не до них с мамой. Роды оказались очень тяжелыми. У Татьяны отошли воды, но родовая деятельность не началась, схваток не было. 13 часов к ней никто не подходил. Акушеры, занятые своими делами, проворонили ситуацию. А после грубо и жестко уже задыхающегося ребенка из Татьяны просто выдавливали руками. Потом реанимация, больница. К четырем месяцам мама и сын вроде очухались. Денис держал голову, переворачивался, активно догонял сверстников. В пять месяцев диагноз «энцефалопатия» мальчику сняли. И невролог тут же отправила малыша на прививки. После второй АКДС Денис попал в реанимацию: его били судороги, выгибало дугой, суставы рук выкрутило наружу.
«Невролога нашего тогда сразу уволили. Она извинилась. Признали ошибку, что для такой тяжелой прививки ребенок еще был слишком слаб. Только ничего уже не исправить», — рассказывает Татьяна. Несколько лет она не верила, что так теперь будет всегда. Как и многим мамам в подобной ситуации, ей казалось, что вот еще один спасительный курс реабилитации, укол, массаж — и Диня сядет, заговорит, поползет, пойдет. Татьяна изучала все новые методики и придумывала свои: карточки, картинки, взгляды, жесты. И ни секунды не сомневалась, что ее смышленый малыш интеллектуально сохранен.
«Был как дятел»
Первый раз доказывать, что «мальчик не дурак», им пришлось перед школой. Комиссия только хмурилась: куда им в класс из 30 человек «такого». Считали, что раз не говорит, то и обратной связи с ребенком нет. Тогда Татьяна устроила в кабинете целое представление, как фокусник, извлекая карточки с цифрами и буквами и специальными картинками, демонстрируя, что Денис считает, может немного читать, прекрасно понимает обращенные к нему вопросы и по-своему на них отвечает. В первый класс обычной школы его взяли.
Мальчику купили ноутбук, чтобы он тоже мог писать диктанты. Но освоить клавиатуру человеку с сохранившейся только крупной моторикой — та еще история.
Татьяна с Дэном оба ухахатываются, вспоминая сегодня, как это было. Управлять мышкой спазмированными руками невозможно. Пробовали управлять мышкой прямой рукой — получалось плохо. Денис промахивался, бесился. Татьяна накупила ему компьютерных игрушек, чтобы заинтересовать хоть так. Дело пошло. Нажимать на кнопки Денис пробовал подбородком, потом научился носом.
«Кончилось это тем, что за несколько месяцев нос искривился, зрение упало», — констатирует Татьяна провал методики. Но тут стилус к айпаду натолкнул дедушку Дениса на мысль. Из стилуса, полой трубки, ремешка и бог знает еще чего соорудили конструкцию, которую надели Денису на голову. И этим своеобразным клювом он пользовался не один год. «Был как дятел», — хмыкает из недр компьютера голос Дениса.
А с Дальнего Востока после первого класса Татьяна сына увезла. Ни реабилитационных центров, ни специалистов для работы с такими детьми в городе не было.
«На улице даже человека в инвалидной коляске не увидишь, все сидят по домам, доступной среды нет, город на сопках, сплошные спуски и подъемы». Дедушка Дениса продал в Партизанске квартиру, заработанную десятилетиями труда на железной дороге, и Татьяна с Денисом купили однушку в ближнем Подмосковье.
Медальный зачет
Столичная жизнь закрутила их быстро. В специальной школе для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата (НОДА) учеников в классе было немного, и освоение знаний пошло куда эффективнее.
Тренер по иппотерапии позвала Дениса заниматься спортивной выездкой. А 10 лет назад к Татьяне с Денисом в торговом центре подошла незнакомая женщина и пригласила прийти на занятия бочча. Сказала, что наблюдала за Денисом и уверена, что у него получится. Бочча — паралимпийский вид спорта. Спортивная игра с мячом на точность, близкая к боулингу, петанку и боулзу. Человек с такими нарушениями, как у Дениса, бросает мяч, толкая головой специальный желоб.
Шкаф-витрина рядом с рабочим столом Дэна забит кубками и медалями. Игра у него действительно пошла. И первую медаль на Кубке России он выиграл уже через два месяца после начала занятий. За несколько лет получил звание мастера спорта, вошел в паралимпийскую сборную России, неоднократно выигрывал всероссийские и международные турниры. Но сейчас спорт для Дениса отошел на второй план.
«Я больше занят программированием, хотя продолжаю играть».
Романтическое программирование
После школы Денис хотел пойти учиться на веб-дизайн, но его не взяли. Убедили, что не сможет учиться без рук. А в процессе оказалось, что проблем бы не было.
«Нам с ним не раз приходилось доказывать, что он “не дурак”. Часто в разных комиссиях сидят люди низкой квалификации, которым даже лень вникнуть, хотя от этого буквально зависит жизнь и будущее человека. Его так на комиссии в 18 лет чуть дееспособности не лишили, вынеся вердикт, что он умственно не сохранен. Нормально же, когда на экзамене человек волнуется. У Дениса от волнения нарастает спастика и гиперкинез увеличивается. Ему нужно время, чтобы ответить на вопросы и пройти тесты. Пришлось жестко вмешаться».
Вместо веб-дизайна Денис выбрал программирование. Сейчас осваивает разработку на Python. Мечтает, что когда-нибудь это увлечение позволит ему зарабатывать и купить домик у моря.
«У меня красный диплом колледжа», — сообщает из соседней комнаты компьютерный голос. Денис внимательно слушает, что рассказывает мама про его учебу, и поправляет ее, когда она путается. Погружаться в программирование, как раньше в школьные предметы, мама отказалась. Смеется: «Больше не могу. Все».
Сейчас все мысли Дениса крутятся вокруг «Ксюши» — умной системы управления инвалидной коляской, которую он разрабатывает. Система поможет людям, не владеющим речью, руками и ногами, самостоятельно и безопасно передвигаться по городу.
«Однажды ночью я много размышлял о том, как помочь одной девушке. Если честно, я тогда выпил виски… И в моем мозгу родилась идея создать умную систему управления для коляски. В ту ночь я думал о девушке, но, углубляясь в продумывание деталей, понял, что это поможет социализироваться тысячам людей. Избавит близких от обязательного присутствия и сопровождения, будь то поход в поликлинику, магазин, на встречу с друзьями, на тренировки».
Я спрашиваю, что за такая прекрасная девушка Ксюша, и этим вопросом вызываю бурный всплеск эмоций Дениса. Он смеется, смущается, буравит взглядом клавиатуру на экране, и голос выдает мне: «СЕКРЕТ!»
Для девушки Ксюши система, над которой работает Денис, тоже будет сюрпризом.
Мечта Дениса — пройти обучение по курсу «Искусственный интеллект» в «Нетологии», чтобы получить знания, которых ему пока недостает для реализации своей «Ксюши». Но благотворительных квот на этот курс у «Нетологии» пока нет.
По оценкам Дениса, на проект нужно примерно 600 тысяч рублей. Его ближайшие цели — найти инвесторов для запуска «Ксюши». И собрать команду, для которой нужны еще один программист и инженер для разработки схем. А в будущем Денис хотел бы открыть свою фирму по созданию умных колясок и других устройств для помощи людям с инвалидностью.
Оформить проект, чтобы показывать его грантодателям, Денису помогла Саша Курленкова, исследовательница коммуникации, союзница людей с инвалидностью, как она сама себя называет. Саша — докторантка Центра исследований инвалидности Нью-Йоркского университета и изучает использование айтрекеров и иных методов коммуникации с людьми с тяжелыми нарушениями. Она говорит, что Денис очень искусно управляется с айтрекером. Редко кто использует много вводных вежливых слов и старается «писать» развернуто, как это делает он.
Помочь Денису с поиском инвесторов готов и фонд «Добросердие», который с ним рядом с 2016 года. Тогда мама и сын только переехали в новую квартиру. Мебели совсем не было — обеденный стол и маленькая электрическая плитка. Спали на матрасах. Сразу купить необходимое денег не хватало. Ипотека съедала львиную долю их скромного бюджета. И неожиданная помощь фонда очень выручила маленькую семью.
Звонят. Откройте дверь
«Мне позвонила незнакомая женщина. Представилась Ириной Осиповой из фонда “Добросердие” и строго так говорит: “Мне сказали, что Денис нуждается в кровати”. Я растерялась. Мы никуда не обращались. Считали, что постепенно обустроимся. Я ей в ответ: “У нас все нормально”. Но она настояла. На следующий день к нам приехал человек из фонда, посмотрел на наше житье-бытье — и “Добросердие” купил нам хорошую кровать для Дэна, плиту, стиральную машинку и холодильник. Это было чудо какое-то. Так началась наша дружба».
Фонд «Добросердие» помогает детям и молодым взрослым с тяжелыми формами ДЦП и гиперкинезами.
«И квартиру перестроить под меня, и расширить проходы, перенести двери, поставить другую ванну нам тоже помог фонд. Консультанты move следят, чтобы я соблюдал двигательный режим и правильно позиционировался в оборудовании. Я ведь много работаю за компом, сижу, мне настроили кресло, подобрали поддержки. Помогли купить мячи для бочча, оплачивали сборы и участие в соревнованиях, если это не оплачивала федерация. Спорт для меня не только тренировки и достижения, это еще реабилитация физическая, работают все группы мышц».
Денис дает передых глазам и снова гипнотизирует буквы на экране, по ним пробегает красный огонек, буквы выстраиваются в слова — и голос произносит: «Айтрекер мне подарила учредитель “Добросердия” Татьяна Корсакова — это очень дорогое оборудование и еще программное обеспечение. Настраивать его помогали наши друзья и друзья фонда».
О такой системе прежде он и не знал. Но на тест-драйве у него получилось все с первого раза.
«Если бы не фонды и не люди, которые Дэну помогают, не знаю, как бы мы были. Только благодаря им у Дениса есть хорошая коляска, ходунки, чтобы передвигаться по квартире, оборудование для коммуникации и учебы», — говорит Татьяна.
И маме, и сыну важно отвечать добром на добро. Татьяна по мере сил активно волонтерит в фонде. Дэн два года подряд вместе с фондом организовывал предновогоднюю акцию по сбору развивающих игрушек и книг для ребят с нарушениями в развитии.
Фонд «Добросердие» вот уже 15 лет помогает детям и молодым людям с ДЦП, их семьям, а также медицинским учреждениям, некоммерческим организациям, работающим в области поддержки и реабилитации. За это время фонд помог почти тысяче детей с ДЦП пройти лечение, получить технические средства реабилитации, консультации специалистов и другую необходимую помощь. Все это было бы невозможно без средств, пришедших от неравнодушных людей.
Пожалуйста, оставайтесь рядом! Любой вклад бесценен, когда нас много. Спасибо вам большое!
Материал выпущен при поддержке благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».
