В старой части Ростова-на-Дону есть Парк имени Корнея Чуковского. А в нем — католический храм, церковь Тайной Вечери. 18 лет назад, 1 октября, сюда, в маленькую комнату, начали приходить дети, которым больше некуда было идти. Одни приезжали на колясках, других приводили за руку родители, третьих приносили на руках.
Вначале ребят было трое, потом семеро, потом двадцать пять. Комнатка тоже увеличивалась, вытянулась до пристройки 160 квадратных метров. И превратилась в полноценную НКО помощи семьям с детьми с особенностями развития — центр «Содействие».
И сегодня все это выглядит как небольшая школа.
«Но если называть вещи своими именами, здесь богадельня, — объясняет Александра, мама подопечного центра Вовы Пшеничного. — Все, что вы тут видите, организаторы и родители делают сами. Папаша наш, к примеру, сейчас занимается электрикой. Зимой в центре очень холодно, надо включать обогреватели, а сети старые, выбивает пробки. До холодов надо все успеть».
Но Пшеничным надо успеть не только починить электричество, но и ввести своего сына в обычную жизнь. Раньше им казалось, что это невозможно, а теперь ясно, что только так и должно быть.
Бывших ментов не бывает
Старший брат Вовы появился на свет в 1990 году. Александра и Андрей тогда были студентами и настолько обалдели от свалившихся на них проблем, что решили, пока не встанут на ноги, детей больше не заводить. Так прошло 17 лет. Андрей после физфака ушел в бизнес, занимался построением компьютерных сетей. А Александра из химика переквалифицировалась в эксперта-криминалиста и 10 лет отработала в органах.
«Незадолго до второй беременности я уволилась, но ведь бывших ментов не бывает. — Александра поднимает брови. — К рождению ребенка я подошла системно: лучшие врачи, куча анализов, постоянные проверки. Все было на высшем уровне, и ничего не предвещало…»
Но на 35-й неделе беременности отошли воды. Александру увезли по скорой в больницу, подключили к капельнице: гинипрал должен был отсрочить появление недоношенного ребенка на свет. Но препарат не сработал. И Вова почти молниеносно родился.
С хорошими анализами, но выглядел как пришелец. Александра подключила знакомства, нашла хорошего неонатолога. Та определила причину — тяжелейший отек мозга. Еще чуть-чуть — и новорожденный отправился бы в другие миры. Вову вернули на Землю. А потом выяснилось, что у него тяжелая форма ДЦП.
«Хорошо это или плохо, что он выжил? Не знаю, — рассуждает Александра. — Особые родительницы любят истории о том, как сволочи-врачи при родах загубили ребенка. Это миф, но он позволяет снять с себя ответственность. А я, закоренелый мент и химик, смотрю на мир другими глазами. Первые три года я, конечно, побегала по реабилитациям, а потом начала искать причину».
Александра выслала биоматериалы в Штаты с запросом расшифровать геном младшего сына. Результаты отправила для толкования в три российские клиники. Все они говорили об одном — генетически Вова здоров.
При этом в пять лет он весил шесть килограммов. Сам не ел, не пил, не держал голову. Жил так, как жил бы при хорошем уходе комнатный цветок. Когда было больно или некомфортно — плакал, когда слышал мелодичную музыку — успокаивался, расцветал. Родители догадывались, что у него сохранный интеллект, но что это дает, когда ребенок даже не может шевелить руками?
Александра начала рыть дальше. И вывела новую версию.
«Мы отменили естественный отбор. У наших прабабушек рождалось по 10 детей, выживали самые крепкие, с сильным иммунитетом. В 50–60-х годах медицина шагнула вперед, детей стали выхаживать. Но иммунные проблемы из поколения в поколение накапливались. А где тонко, там и рвется. Если брать нашу историю, то у моей бабушки по матери было три дочери и сын. Бабушка была женой офицера, мотались по гарнизонам, и вот в 1935 году ее маленький сын умер. Тогда с этим не заморачивались: бог дал, бог взял. А я, собрав данные, поняла, почему он умер: непереносимость казеина, который содержится в грудном молоке. Эта особенность была и у моей мамы, его сестры, и у ее сестер. Но женщины от природы сильнее, они выжили. И понесли этот дефект дальше. У мамы родилась я, а у меня — двое сыновей. Старший оказался крепче и сильнее, младшему повезло меньше».
Однако и это не финальная версия, исследования у Пшеничных идут до сих пор. Но сегодня они перешли в стадию наблюдения, анализа и безусловной любви.
Без лишних слов
Эта любовь родилась вместе с Вовой. В первые три года ему было так больно жить, что он бесконечно кричал. И затихал, измученный, только на груди папы или мамы. Спали родители по очереди, а жизнь свелась к поиску врачей и волшебных пилюль — Пшеничные объехали полмира и попробовали, кажется, все.
Но ничего не помогало. К пяти годам из достижений — Вова мог полежать один. В 14 наконец-то стал держать голову.
Случилось это в центре «Содействие». Его посоветовал родителям Вовин старший брат. Он, успешный программист, со своей стороны тоже искал решение проблемы. Друзья подсказали, что в Ростове есть уникальная для провинциального города организация.
Так четыре года назад Пшеничные вошли во двор католического храма.
И там впервые случилось невозможное: воспитатель взял Вову на руки и унес от родителей на целый час. А потом вернул, совершенно счастливого и — другого.
— У Вовы появились друзья. Он понял, что кому-то в этом мире, кроме нас, интересен, — объясняет папа Андрей. — Вот, допустим, Игорь. У него аутизм. Когда Вова только пришел, Игорь говорил: «Зачем он нам? Не говорит, ходит в памперсе…» А потом что-то случилось, Игорь стал сам проявлять к Вове интерес. Катает на прогулках коляску с Вовой. Между ними сложилась какая-то странная дружба. Без слов…
— Вполне объяснимая дружба, — добавляет Александра. — Один живет в своем мире, не любит болтунов. Второй — ничего не говорит. Они выстроили удобные для обоих невербальные отношения… У Вовы есть и подруга, Настя. Ради нее он теперь выбирает куртки перед походом на занятия. Он у нас вообще любит яркое, броское. Мы бы такое ни за что не надели, но его поощряем.
— Как вы узнаете об этом, если Вова не говорит?
— Ну за четыре года в «Содействии» он стал говорить. Речь эта пока афазичная, но мы понимаем, что он хочет. Плюс звуки и мимика. Как-то поехали в спортивный магазин — там он был совершенно равнодушен ко всему. Но когда проезжали мимо «Глории Джинс», занервничал, показывал всем своим видом, что ему туда надо. Ага! Посмотрел рекламу по телевизору, запомнил. Заехали, он выбрал себе майку и шорты, которые мы потом два с половиной месяца не могли с него стащить! Теперь ходим время от времени на шопинг. А еще Вова участвует в дизайнерских модных показах: дети радуются, а родители в мыле, — нарочно ворчит Александра и открывает папку с фотографиями.
Без слез и сантиментов
Модные показы, прогулки, дни рождения и вылазки с друзьями на природу — сегодня жизнь Вовы Пшеничного именно такая. Дальше должно быть больше: педагоги центра пытаются наладить с Вовой альтернативную коммуникацию — есть шанс, что парень будет разговаривать с помощью карточек. А если уж совсем уйти в мечты, то когда-нибудь ему может стать доступен айтрекер.
— Сегодня наша жизнь несравнимо лучше той, что была четыре года назад, — рассуждает Александра. — Мы, я уже говорила, объездили полмира, но нигде нам не помогли так, как здесь. И если этого центра не будет, хоть вешайся.
— А если вас, простите за прямой вопрос, не будет? Вы думали об этом?
— Конечно. Вова будет жить, пока живы мы или пока есть деньги у его старшего брата. Когда Вова родился, старший сын уже был на первом курсе мехмата. Мы его не напрягали Вовой. И когда после нескольких лет реабилитаций встал выбор, в кого из детей надо больше вкладываться, выбрали старшего. Мы оплатили старшему две стажировки в Штатах, помогали, пока он не встал на ноги. А сегодня уже он, успешный программист, помогает нам. И если нас не будет, думаю, найдет способ помочь и брату. А если нет… Видимо, сработает естественный отбор — Вове нужно спецпитание, и каждый грипп он переживает очень тяжело. Говорю вам как мент, без сантиментов.
— Какой у вас с ним был самый счастливый день?
— Мы не воспринимаем все это как горе. Это наша жизнь. Помните ту притчу про косцов? Девушка шла по лугу, там косили траву красавцы-косцы. А один, пьяный, лежал в лесочке неподалеку. Навстречу девушке бог: «Хочешь, я покажу твоего мужа? А вон он, лежит в траве». — «Господи, вокруг столько красивых и трудолюбивых. Зачем этот ленивец и пьяница мне нужен?» — «Он тебе не нужен, а ты ему нужна»…
В притче, которой мы закончили разговор, скрывается и история центра «Содействие». Он начинался с объединения педагогов, которые задались вопросом, а чем занимаются дети, которые не могут ходить в школы и кружки? Ответ оказался простым: дети сидели дома. Многие не умели читать и писать, некоторые не говорили — их жизнь ограничивалась телевизором и кормежкой.
То есть педагогам эти дети могли быть и не нужны, а вот детям педагоги были необходимы. По небу прошел бог — свел одних и других. Привел всех в маленькую комнатку и сказал: «Вы будете тут жить». И они жили долго — дотянули вместе до 18 лет.
Но сегодня «Содействие» на грани выживания, в поддержку центра включились родители и те, кто по себе знает, каково это — быть вычеркнутыми из списков. Благодаря этим сборам организация кое-как держится на плаву. Но при этом сократили службу ранней помощи семьям с малышами, уже год закрыта тренировочная квартира. О следующем шаге родителям Вовы Пшеничного, его друга Игоря, Насти и еще 55 ребят думать сложно.
Поэтому папа Андрей бежит сюда со всех ног: проводить интернет, чинить мебель и электричество. Ведь без центра Вова потеряет то, к чему они так долго шли: надежду на будущее.
И вы, пожалуйста, помогите «Содействию»!
Материал выпущен при поддержке благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».