«А он инвалид»
Ирина с Шуриком — огромным взрослым парнем под два метра ростом — заходят в изрядно заполненный автобус. Свободно только одно место — «для инвалидов», к которому Ирина уверенно прокладывает путь, чтобы усадить сына. Он садится и с доброй улыбкой достает книжку с картинками про Карлсона. Сам Шурик немного Спайдермен, об этом свидетельствует непальская вязаная шапка в виде маски любимого супергероя, которую он не снимает всю зиму.
Мужчины вокруг начинают возмущаться, сначала тихо, но потом все громче и громче. «Чего расселся? — говорит один из них. — Это для инвалидов!» «А он инвалид», — спокойно отвечает Ирина. Мужчина в недоумении разглядывает Шурика, оценивает его улыбку, книгу и шапку, извиняется.
Удивительной выдержке и спокойствию Ирина научилась за 21 год жизни рядом с Шуриком. Но не только научилась, а стала передавать это спокойствие другим родителям детей с нарушениями развития. Ирина создала в Петербурге целое сообщество семей, которое помогает людям с особенностями и их родным не чувствовать себя чужими на празднике жизни, даже наоборот — устраивать этот праздник, строить вокруг себя не обычный, а «Особый Петербург».
«Когда мы ставили “Зимнюю сказку”, один из первых спектаклей с участием детей и родителей, вовлекая их в творческую деятельность, очень многие меня не поддержали, был даже саботаж внутри организации, — вспоминает Ирина. — Но многие и согласились, принимали участие, ну прикольно же: мама — Снегурочка, дочка — Снежинка, папа — Дед Мороз, сын — Снеговичок! К тому же нас тогда поддержал Фонд президентских грантов, и все получилось».
«Запущенный хронический оптимизм»
Шурик — первый ребенок Ирины. Когда он родился, Ирине было 26 лет, никакого опыта в воспитании детей она к тому времени еще не приобрела, чувствовала себя абсолютным новичком и не знала, на что обращать внимание. Очень скоро они с мужем заметили первые странности в поведении сына и совсем растерялись, не знали, что думать.
«С рождения у Саши были проблемы с уровнем сахара, а потом в месяц мы даже не понимали с мужем, что это: он вдруг начинает дергаться. Потом перестает — и все вроде нормально, — говорит Ирина. — Тогда, в 2002 году, еще была очень холодная зима, мы долго собирались идти к педиатру, а вызывать на дом тоже было как-то странно: температуры нет, кто к тебе придет? Но когда мы наконец дошли до врача, она нас увидела и сразу в больницу отправила. Для меня такой шок был: “Как в больницу?”»
В итоге в больницах Ирина с Сашей провели долгие месяцы, если не годы. Врачи поставили Шурику эпилепсию, но уровень российской медицины тех лет не позволял решить проблему радикально. В первые годы Сашу лечили кучей разных способов, толком ничего не помогало. Постоянные приступы тормозили его развитие: к пяти годам он с трудом ходил, не умел говорить и сильно отставал от сверстников. А жизнь в больницах была больше похожа на выживание.
«Это был ужас ужасный: мыши, помыться негде, живешь в условиях просто отвратительных. А когда выписываешься, то выезжаешь с котомками, тазиками, утюгом, феном, — смеется Ирина. — Поэтому теперь я больниц не боюсь».
Ирина вообще очень веселый и энергичный человек (статус в ВК: «Диагноз психиатра — запущенный хронический ОПТИМИЗМ!!!»). Эта энергия не позволила ей опустить руки в годы, когда врачи хором советовали им с мужем забыть о Шурике, сдать его в интернат («все равно он всю жизнь будет лежать как овощ») и родить «нового, здорового ребеночка».
Второго сына Ирина родила позже, но для начала помогла Шурику: она стала обращаться во все немногочисленные тогда благотворительные организации и в итоге получила поддержку Русфонда, который вместе с частными жертвователями профинансировал обследование, а затем и операцию в Германии. Немецкие специалисты поколдовали над мозгом Шурика, и он быстро пошел на поправку. Приступы практически прекратились, организм начал бурно развиваться.
«Операцию сделали, когда ему было пять, а в шесть он сказал первое слово — “папа”… И я такая: “Ну блин”», — снова смеется Ирина.
«Это несерьезно»
Конечно, полностью нормотипичным ребенком Шурик не стал: долгие годы постоянных приступов сделали свое дело, оказав непоправимое влияние на его развитие. Но сейчас он делает то, о чем до операции нельзя было и мечтать: самостоятельно передвигается и ухаживает за собой, разговаривает, рисует, а еще — во всем поддерживает маму, которая из банковского работника превратилась в руководителя благотворительной организации.
Как его любимый Спайдермен, Шурик поймал маму своей спасительной паутиной и не дал провалиться в печальную темноту, а потом вынес к новым людям, которые уже много лет остаются для всей семьи настоящими верными друзьями. Кого-то из них Ирина встретила еще до операции Шурика. Она наводила справки о предстоящем лечении, и местный врач посоветовала ей зайти на родительский форум Littleone.ru, где можно было почитать про эпилепсию, поделиться собственным опытом, пообщаться с другими родителями особенных детей. В то время еще не было групп в ватсапе, и форумы оставались главным местом коммуникации.
Ирина говорит, что Littleone не только стал отличной площадкой для общения, но вообще изменил ее взгляд на мир, позволил понять, что они с мужем и Шуриком не одиноки. «Я увидела, что родители общаются, что-то организовывают, встречаются, — говорит она. — Я до этого, если кто-то там на моего ребенка косо посмотрел, сразу с детской площадки уходила, если кто-то чего-то сказал, сразу в слезы… Потом все изменилось».
В те годы форум действительно был огромной движущей силой, и именно в его ветках обсуждений зародилась благотворительная организация Ирины «Особый Петербург». На первых порах она вместе с другими инициативными родителями стала регулярно организовывать праздники под эгидой Littleone: участники форума собирались в дружественных театрах, приглашали аниматоров, общались и поддерживали друг друга.
Вокруг форума образовался костяк активных мам, которые быстро поняли, что любительский подход — это не то, что нужно. К тому же аниматоры, выступавшие поначалу на волонтерской основе, вскоре стали просить гонорары. Ирина вспоминает, что однажды обратилась в компанию мужа за финансовой поддержкой, а когда у нее попросили расчетный счет организации, просто опешила. «У меня там записан был номер карточки условной Маши Ивановой, — смеется она. — А мне говорят: “Ир, это несерьезно”. Вот с этого все и началось».
Вместе с другими мамами Ирина пошла учиться в Центр развития негосударственных организаций, а после обучения основала собственную благотворительную региональную общественную организацию родителей и детей с инвалидностью «Особый Петербург». Тогда же мамы решили, что отныне они все будут делать сами — силами участников и подопечных организации.
«Как ему понравилось»
В качестве главных целей организации основатели, которые действительно знают, о чем говорят, выбрали общение, развитие и развлечение особых детей. К моменту основания «Особого Петербурга» опыт у них уже был, а обучение в центре развития некоммерческих объединений добавило недостающих юридических знаний. Так что один из первых проектов новой благотворительной организации — спектакль «Зимняя сказка» — выиграл конкурс президентских грантов. Аналогичную поддержку получили и несколько последующих спектаклей.
Спектакли и праздники «Особого Петербурга» — это не просто выступления, а целая экосистема, в которую вовлекается множество подопечных: всё — от задумки и сценария до пошива костюмов — ложится на плечи участников, становится настоящей совместной историей, внутри которой меняются и растут как дети, так и родители. В прошлом году «Особый Петербург» отметил первый — 10-летний — юбилей и незадолго до этого внес изменения в устав: теперь он помогает не только особым детям, но и особым взрослым, потому что подопечные, как тот же Шурик, успели здорово вырасти за это время.
«Костяк организации — это 10 семей и, соответственно, 16 детишек, в том числе их братья и сестры, наши волонтеры, члены общественной организации и их семьи, — говорит Ирина. — А благополучателей за 10 лет — тысячи. Например, на Масленицу у нас пришло больше 200 человек, на Новый год было два праздника, на каждый пришли тоже 200 человек — и так все время».
Праздники, спектакли и концерты дают подопечным «Особого Петербурга» возможность почувствовать себя в своей тарелке, выдохнуть и улыбнуться, а не убегать с детской площадки после первого же косого взгляда. А еще это настоящая инклюзия, события, на которых не делают различий между особыми и не особыми, в них, например, принимает активное участие не только Шурик, но и младший сын Ирины Миша. Он благодаря «Особому Петербургу» открыл в себе талант певца. И так — у всех семей.
«Как всегда яркий, теплый, вкусный и задающий настроение праздник. Мы ушли с чудесным настроением, сытые и задаренные подарками. Мой особый сын еще долго неустанно и безостановочно рассказывал и пересказывал, как ему понравилось. Спасибо “Особому Петербургу” за эти ценные эмоции особого ребенка», — пишет одна из мам в паблике организации после Масленицы этого года. И это только один из десятков комментариев под постом.
«Ваше дело Божье»
Когда-то в календаре событий «Особого Петербурга» был заполнен едва ли не каждый день, а для всех крупных мероприятий удавалось добиться поддержки Фонда президентских грантов. Но в последние пару лет ситуация изменилась: заявки организации остаются без внимания, а работа в «Особом Петербурге», ради которой Ирина давно оставила свою должность банковского сотрудника, стала, как она говорит, полноценной «работой без зарплаты».
Несмотря на перебои с финансированием, «Особый Петербург» продолжает работать, поддерживать подопечных, радовать их выступлениями, подарками, экскурсиями и общением. Но даже, казалось бы, бесконечный оптимизм Ирины иногда дает сбои. Она рассказывает, что прямо на юбилее организации, в декабре прошлого года, почувствовала, что «выгорела напрочь», что нет больше сил, и только видеопоздравление от друга и давнего волонтера организации снова вдохнуло в нее жизнь.
«Это наш друг и оператор Камиль Сиразитдинов, который снимает спектакли. Он говорил-говорил, а в конце вдруг сказал: “Ваше дело Божье”, — рассказывает Ирина с теплой улыбкой. — И что-то во мне случилось, как будто я вспомнила, зачем это все».
Сейчас «Особый Петербург» не может платить зарплаты своим сотрудникам и остается на плаву только за счет частных жертвователей, а еще, конечно, благодаря самоотверженности Ирины и ее коллег. Он по-прежнему дарит подопечным радость и чувство причастности к общему делу, не дает отчаяться, замкнуться в изоляции и одиночестве.
Пожалуйста, помогите организации продолжить эту важную работу! Оформите пусть небольшое, но регулярное пожертвование в пользу «Особого Петербурга». Поддержите родителей Шурика-Спайдермена и других супергероев, которые обязательно спасут этот мир.