Летним вечером в московском инклюзивном кафе «Разные зерна» неожиданно много людей — взрослых и детей. Взрослые здороваются, обнимаются, смеются. Они собрались на открытие выставки 16-летнего Миши Хандажинского. На его ярких картинах — домашние, уютные вещи: игрушки, самовары, фрукты… Выставку так и назвали — «Уютная выставка». Сам Миша приветствует гостей, нажимая кнопку на планшете — тогда из динамика раздается голос его мамы, Анастасии: «Спасибо, что пришли на мою выставку!» Миша не говорит и не ходит самостоятельно. А одна из гостей выставки, Настя, тоже передвигающаяся на коляске с помощью сопровождающих, еще и не видит — зато она может слышать: радостные голоса, смех, разговоры…
Не благополучатели, а команда
Однажды несколько человек поняли, что им важно одно и то же, объединились и вместе создали… Так начинаются истории многих компаний и проектов — так началась и история героев этого текста.
Однажды несколько человек, родителей детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития, встретились в группе поддержки, которую организовал для них Центр лечебной педагогики. Поняли, что им важно сделать так, чтобы их дети жили нормальной детской жизнью: играли, общались, учились, несмотря на свои диагнозы. Объединились — и вместе создали ассоциацию семей в поддержку людей с особенностями развития «Краски этого мира».
Эта встреча случилась в 2013 году, а в 2019-м ассоциация была зарегистрирована официально. За эти годы количество человек, которые присоединились к ней, увеличилось ненамного — ассоциация начиналась с пяти семей, сейчас объединяет тринадцать. Ее небольшая управленческая команда — это те же родители: Анастасия Хандажинская, мама Миши, директор ассоциации; Наталья Мальцева, мама Ильи, помощник руководителя; Екатерина Афиногенова, мама Матвея, директор по развитию.
«У нас маленькая родительская организация, в которой и руководителями, и просто сотрудниками работают те, кто обычно является только благополучателями. Это наша крутая особенность. Несмотря на очень отличающиеся семейные обстоятельства и возможности, у нас в ассоциации нет людей, которые только что-то получают и совсем не вкладываются в работу», — объясняет Екатерина Афиногенова.
Например, все семьи, которые входят в ассоциацию, платят членские взносы. Три тысячи рублей в месяц — сумма небольшая, более того, она не меняется уже много лет, но сам факт членских взносов, по мнению Екатерины, поддерживает дисциплину.
Однако на одном чувстве долга — «вы должны, потому что это ваши дети» — работающую систему не построить. По воспоминаниям Екатерины, с первых дней существования ассоциации ее директор Анастасия Хандажинская придерживалась другого принципа — «каждый занимается тем, что ему ближе».
«Наташа, мама Алены и Толи, — координатор сопровождающих, проводник между ассоциацией и новыми людьми, которые приходят к нам работать. Таня, мама Саши, — замечательный организатор, она не первый год проводит для наших родителей поддерживающие выезды. Мама Алисы, Оля, занимается координацией работы с социальным проектом “Яндекса” “Помощь рядом”, — перечисляет Екатерина. — У всех есть свобода что-то привнести, в меру своих возможностей. Если люди делают то, к чему у них лежит душа и в чем они талантливы, результат будет».
«Матвей кричал, Илья кричал, Алена кричала…»
Создатели «Красок» с самого начала отказались от идеи развития вширь, выбрав движение вглубь: вот они, наши дети, что мы можем сделать именно для них?
Родители хотели, чтобы ребята учились в школе — в настоящей школе, причем все вместе. Найти систему, которая смогла бы одновременно принять и обучить такое количество детей с разнообразными нарушениями развития, не удалось — значит, ее нужно было создать. Так на базе московской школы № 1206 появился специальный класс, 1 «М», и в 2016 году первоклашки пришли на свои первые занятия.
Впрочем, слово «пришли» не вполне корректно — некоторые ребята передвигаются на колясках, с помощью сопровождающих. У кого-то из них серьезные проблемы со слухом и зрением. Не все дети могут говорить. И все равно вместе они — класс.
«Сначала нам оказалось непросто, несмотря на то что дети до этого занимались в Центре лечебной педагогики и опыт социализации у них уже был, — вспоминает Екатерина Афиногенова. — Мой Матвей кричал, Илья кричал, Алена кричала, все они кричали друг на друга и на то, что происходит… А спустя несколько месяцев, у кого-то спустя год, началась совсем другая история. История узнавания друг друга».
Каждый учебный день в классе начинается с круга, на котором ребята приветствуют друг друга — теми способами, которые им доступны. У класса есть расписание — занятия проходят три раза в неделю. Есть индивидуальные программы развития, утвержденные государством. В них входят уроки, на которых ученики знакомятся с математическими представлениями и окружающим миром, занимаются музыкой и рисованием, лепкой и адаптивной физкультурой. Есть уроки альтернативной и дополнительной коммуникации: на них осваивают язык жестов, учатся пользоваться коммуникативными планшетами и кнопками — такие устройства помогают общаться ребятам, у которых нет речи.
— Для человека со стороны это довольно странное зрелище, — говорит Татьяна Карлова, мама Ани, одной из девяти учеников этого класса. — Вот совершенно разные дети. Кто-то бегает, кто-то в коляске. Моя Аня — она в принципе не может двигаться. Кажется — как их соединить? Какое между ними может быть общение? Но потом, когда присмотришься, видно, что у каждого ребенка есть контакт с сопровождающим, с учителями, друг с другом. И это помогает им сепарироваться от родителей. Я, например, могу спросить: «Ань, тебе не слишком много музыки?» У них много музыкальных занятий, и групповых, и индивидуальных, и мне иногда кажется, что Аня устает. А Аня отвечает, что ей-то все отлично, а если ты, мама, устала, то иди и сама отдохни. Такие ситуации помогают понять, что ребенок, которого в семье привыкли считать очень маленьким, на самом деле взрослый.
— Трудно сказать, есть ли между ребятами то, что мы понимаем как дружбу, — говорит Екатерина Афиногенова. — Но они точно знают, что они друг другу не чужие, что они часть чего-то общего. И абсолютно точно — что это их жизнь, где они имеют право на самовыражение в том виде, к которому готовы в данный момент.
Совпасть в главном
Умение выстроить взаимодействие с детьми и между детьми — пожалуй, самое главное, что требуется от педагогов и тьюторов этого маленького класса. Специальные навыки, знания важны, но родители — члены ассоциации убеждены: важнее увидеть в собравшихся вместе детях не «странное зрелище», а личностей.
«Сопровождающий для наших детей не просто сиделка. Это компаньон, который при этом не гиперопекает, а общается с ребенком в доброжелательном и развивающем ключе, — объясняет Екатерина Афиногенова. — И конечно, нам важно, чтобы сопровождающими были проверенные, надежные люди. В какой-то момент мы решили, что хорошо бы не просто искать новых людей для этой работы, а, возможно, их обучать».
В 2023 году «Краски этого мира» выиграли президентский грант на организацию работы сопровождающих — он позволил и набрать необходимое количество сотрудников, и организовать курс обучения для них. Позиционирование детей, первая медицинская помощь, альтернативная и дополнительная коммуникация — за четыре полных учебных дня будущие сопровождающие изучили главное в работе с детьми, которые имеют тяжелые множественные нарушения развития. Обучение проводили сотрудники ассоциации, эксперты из Школы двигательного развития Центра лечебной педагогики, Детского хосписа «Дом с маяком», РООРДИ «Дорогою добра» из Кирова. Курс прошли 17 человек, и у каждого из ребят в течение учебного года был квалифицированный сопровождающий.
«И, наверное, самый положительный результат этого проекта — что все сопровождающие останутся с нами на следующий учебный год, — подытоживает Екатерина. — Это значит, что и они нам подошли, и мы им понравились. Здорово, что мы нашли друг друга и совпали в главном — в уважении к личности особого человека».
Мечта об «Усадьбе»
Многие семьи, в которых рождается ребенок с серьезными нарушениями развития, признаются, что одна из самых страшных вещей — чувство одиночества, когда кажется, что есть только ты и твоя беда и никто не сможет ее понять, разделить, облегчить. Рассказ о таком одиночестве есть в истории почти каждой семьи из ассоциации. И важнее любой «волшебной таблетки» от недугов ребенка — а осознание того, что ее нет, рано или поздно приходит к каждому родителю, — становится встреча с людьми, имеющими такой же опыт. «Краски» выросли именно из такой встречи, а развиться смогли благодаря тому, что родители решили разделить не только беды, но и радости, а главное — совместную работу и будущее.
Жизнелюбию и стойкости семей ассоциации можно только позавидовать. Их дети, которые не ходят и не говорят, сами становятся поддержкой для других. Так, у Миши Хандажинского открылась выставка картин — и уже не первая. Аня Карлова ведет телеграм-канал, в котором отвечает на вопросы родителей таких же детей, как она.
«Аня может написать и объяснить взрослым, почему, например, дети пугаются громких звуков, или почему они не смотрят в глаза, или почему они могут искать музыку и требовать, чтобы музыка все время звучала, — объясняет Татьяна, мама Ани. — У нее здорово получается описать, как все это ощущается в таком теле, как у нее. То есть Аня может быть таким переводчиком — проводником в свой мир. Это то, что очень востребовано, и то, что может ей помочь себя реализовать».
Весной 2024 года все ребята окончили восьмой класс. Впереди у них еще четыре учебных года — программа, по которой они учатся, рассчитана на 12 школьных лет. А что потом? Родители ассоциации давно поняли, что не имеют права терять уникальную общность своих детей, — и дали старт проекту «Усадьба».
Суть его проста — создание самой настоящей усадьбы, где ребята смогут жить, посильно работать и общаться друг с другом. Ассоциации с помощью благотворителей удалось купить участок общей площадью два гектара на северо-западе Московской области. Сейчас на участке идут подготовительные работы: поставлен забор, выровнена почва. Одно из крупных архитектурных бюро по принципу pro bono разрабатывает проект комплекса зданий усадьбы. Екатерина Афиногенова подчеркивает: соседи по участку знают, что рядом будут жить особенные люди, и не против этого.
Ассоциация по-прежнему не планирует особенно расширяться, но ее родители уверены, что формат усадьбы поможет им активнее делиться опытом с другими — например, приглашать новые семьи на выездные кемпы, проводить на своей территории встречи и мастер-классы.
Родители ассоциации изучили опыт организаций, которые создавали подобные проекты для людей с инвалидностью, — «Ковчега» Жана Ванье, многочисленных социальных деревень — и надеются, что за четыре года им удастся реализовать свою мечту: построить просторные уютные дома, соединенные удобными переходами, создать различные мастерские, завести небольшое хозяйство. Сделать все для того, чтобы их дети по-прежнему оставались сами собой — и оставались вместе.
Чтобы приблизить мечту семей из «Красок этого мира» и помочь им построить свою «Усадьбу», вы можете сделать денежное пожертвование или приобрести мерч с яркими и уникальными работами ребят. Спасибо вам большое за поддержку!