«Я не подходила к зеркалу»
Елена Постникова, высокая худая женщина с невесомыми светлыми волосами, открывает галерею на телефоне и показывает селфи, сделанные в 2023 году: болезненно истощенное обнаженное тело, только под ключицей торчит венозный порт. Четкий рисунок ребер, заострившиеся черты лица, почти исчезнувшая грудь. На этих фотографиях она весит 39 килограммов при росте 175 сантиметров.
«Я не стесняюсь фотографий. Они, конечно, страшненькие, но это факт. Я тогда перестала быть похожа на женщину. Я пугалась себя, не подходила к зеркалу», — говорит Елена.
У Елены синдром короткой кишки (СКК): после нескольких операций осталось 30–50 сантиметров тонкого кишечника. Это критически мало. В норме длина тонкой кишки взрослого человека — 5–6 метров. А короткая кишка дает сильные боли, ежедневную диарею или, наоборот, запоры. В таких тяжелых случаях, как у Елены, это риск голодной смерти при отсутствии лечения. Именно в тонкой кишке усваиваются жиры, белки и углеводы — вот только пациентам с СКК усваивать их практически нечем.
Елена живет в Онеге — это город с 16 тысячами жителей в 200 километрах от Архангельска. Добраться сюда из областного центра можно либо на маршрутке — но дороги ужасные, — либо на электричке, которая идет четыре часа. Из Архангельска в Онегу отправление в 19 часов, из Онеги в Архангельск — в 2:30 ночи с прибытием в семь утра.
Наша встреча с Еленой несколько раз откладывалась: ей приходилось ездить в Архангельск ухаживать за отцом, который попал в больницу после инсульта. Для этого она сначала целый день лежала дома под капельницей с внутривенным питанием, потом глубокой ночью уезжала из Онеги, чтобы невыспавшейся приехать в Архангельск, провести день в больнице, переночевать на вокзале, еще один день провести в больнице — и вечером уехать домой. Отдохнуть два дня — и снова в электричку. От маршруток Елене пришлось отказаться: «Растрясет, в моем состоянии нельзя».
Как выяснилось позже — случайно и между делом, — Елена ездила ухаживать не за своим отцом (тот умер несколько лет назад), а за отцом своего бывшего мужа Александра. Сам Александр в это время был на вахте. Супруги официально в разводе и живут в разных местах, но слово «бывший» женщина не произносит.
Елена ушла от мужа после очередного обострения болезни, отчасти потому, что интересов общих не осталось, отчасти — чтобы оградить его от проблем, с которыми неизменно сопряжен ее диагноз. Тем не менее они много общаются и вместе, на два дома, растят сына, тоже Сашу. Александр-младший назван не в честь отца, как можно было бы подумать, — имя при рождении мальчику давали не Елена с мужем. Он не кровный ребенок. Когда я случайно сказала «не родной», Елена в ужасе на меня зашикала: «Как это не родной?!»
«Для меня эти условия — дворец»
Мы с Еленой сидим на кухне в ее съемной квартире. В Онеге она уже 15 лет, а до этого жила в деревне Вонгуда, недалеко от райцентра. Дом, где она сейчас снимает жилье, двухэтажный, деревянный, с зеленым крыльцом и печными трубами на крыше. Здесь есть канализация и холодная вода. Горячую обеспечивает нагреватель. Есть раковина, но нет ванны.
Если бы этот дом стоял в Архангельске или, например, в подмосковной Балашихе, жители называли бы его бараком и мечтали, чтобы его снесли, а собственникам выдали благоустроенные квартиры. Но Елена, выросшая в деревне, считает, что у нее прекрасные условия. Со временем она хочет поставить душевую кабину — но жильем довольна и без этого.
«У меня в деревне баня. У невестки (жены брата) есть душ, в любое время могу сходить, она недалеко живет. Для меня эти условия — дворец. Чего еще желать? Я, конечно, жила в благоустроенных квартирах, у меня и душ, и ванна были. Я сознательно захотела деревянные стены. До этого мы много снимали, и все в каменном здании, и мне было тяжело. Пусть это старенький домик, но это мой мир, я тут душой отдыхаю и чувствую себя хорошо. Я счастлива, куда уж лучше», — улыбается она.
Бабулечка
Елена ставит передо мной прозрачную кружку с двойным дном, выложенную изнутри сухоцветами: «Только для добрых людей, а так я сама из этой кружки пью». На столе два домашних вкуснейших пирога — морковный и творожный.
«Я очень люблю печь, меня бабушка научила. Я настолько домашний человек, была бы моя воля, не выходила бы ни в какие магазины. Были бы продукты и был бы у меня лес — мне больше ничего не надо».
Елена выросла с бабушкой, точнее с бабулечкой — именно так она ее называет. Детство прошло в селе Порог, под Онегой. Родители Елены жили там же, но отдельно. Они растили двух младших мальчиков, а старшую девочку отдали на воспитание бабушке.
Елена говорит об этом без обиды. Вообще, в ней бросается в глаза отсутствие обиды, злости или горечи в ситуациях, когда естественно было бы их ожидать.
«Раньше как было: большую часть времени родители проводили в трудах, чтобы заработать копейку, одеть, накормить. Меня ро́стила бабушка, — Елена как-то уютно делает ударение на “о”. — У меня очень теплые воспоминания о бабулечке моей. Всегда были пирожки в пять утра на столе, самовар горячий, собирались у нас гости, мы пели песни, дверь всегда открыта — так было принято в те добрые времена. У нас козочки, овечки были. Я с раннего детства была приучена к труду, пасла коз».
Первые проблемы со здоровьем начались, когда Елене было 11–12 лет. Вовремя не прооперировали аппендицит — развился перитонит, аппендикс лопнул, его содержимое попало в брюшину. Впрочем, и до того Елена была болезненным ребенком, часто жаловалась «на животик». Потом в школе стала засыпать на уроках и ничего не могла с собой поделать: «Может, белок терялся, гемоглобин был низкий». Но в то время на это не обращали особого внимания ни родные, ни она сама. В целом же Елена вспоминает о детстве как о сплошной счастливой полосе.
«Когда бабушка получала пенсию, она мне давала 20 копеек. И у меня такой праздник был! Я брала на 20 копеек ирисок 100 граммов. Раньше ириски были вкусные-превкусные, сейчас совершенно другое качество у продуктов. Приходила в школу и делилась этими ирисками. Маш, мы действительно всему радовались в то время».
«Господи, забери меня!»
В 18 лет Елена первый раз вышла замуж: «Гормоны играли, любовь, ах, ох, но потом выяснилось, что это не мой человек». Два года Елена пыталась забеременеть — гинеколог сказал, что у нее сильный спаечный процесс в брюшной полости. Спайки — чрезмерное разрастание соединительной ткани, их рост может спровоцировать воспаление и травмы. Елена забеременела буквально чудом. А на сроке 10 недель муж ее избил. Беременность сохранить не удалось — как и брак.
После развода, в 1994 году, Елена поехала работать в Плесецк, поселок в 250 километрах от Онеги. Там встретила Александра, будущего мужа. «Он больше года за мной ухаживал, я ему никак не поддавалась. Он очень, кстати, терпеливый, выдержанный», — описывает Елена.
В 1995 году Елену с работы на скорой увезли в больницу с сильной болью в животе — и сразу положили на операционный стол. Это была непроходимость, удалили часть тонкого кишечника. Два года спустя — снова экстренная операция.
«Доктора, если честно, были как пьяные. Это был какой-то праздник, может Новый год, была допущена грубейшая ошибка, вырезано не то, что нужно, помимо того что резекцию большую сделали. Меня выписали никакой. У меня не было сил, желания жить, потому что все болело. Лежала дома как растение, не могла есть из-за диких болей. И в таком состоянии я находилась где-то год. Мне не назначили реабилитацию, вообще ничего. Только обезболивающее. За мной ухаживал муж, с ложечки кормил. Когда он уходил на работу, я сползала с кровати на колени, от боли плакала навзрыд и говорила: “Господи, забери меня, если я здесь не нужна, а если я нужна, дай мне какой-то ответ, я не могу мучиться”. Муж был мой хранитель, он мне помог, не бросил. Я ему говорила: “Ты молодой, зачем я тебе нужна такая? Бросай ты меня уже”. Нет, не отступился».
Только через год то ли муж Елены, то ли кто-то из ее родственников, она уже не помнит, добился, чтобы ее направили на обследование в Архангельск — оказалось, что у нее спаечный процесс третьей степени и уровень гемоглобина в крови 30 граммов на литр при норме 120–140.
«В девяностые годы, когда не было интернета, я нигде не могла найти информацию, боролась за жизнь так, как я это понимала. Я пробовала нетрадиционную медицину, ходила к бабушкам, они меня на время восстанавливали какой-то энергетикой — я в это верю. Я опять жила дальше. Но с каждым годом состояние ухудшалось».
Дальше проблемы только множились: прооперировали кисты обоих яичников в 2001 году, а в 2005-м у Елены вдруг начались боли во всех суставах, отнялась левая нога, начало стрелять в спину — это оказалось следствием грыж поясничного отдела, их тоже прооперировали. Тем не менее Елена как-то ухитрялась работать: то продавцом, то во вневедомственной охране, то санитаркой, то таксисткой.
Елена говорит, что врачи смогли внушить ей, будто с ее состоянием сделать ничего нельзя — остается только смириться. «“Мы что смогли — сделали, вам придется жить с тем, что есть”. И понимаешь, они внушили мне, что действительно нет лечения в моем случае. Вырезали и вырезали. Живи как хочешь. И я себя стала настраивать, что у меня сын, мне надо его растить. Делала отварчики, поила себя травами разными. Каждый мой день — это была борьба за существование. Терапевты разводили руками: “Ваш кишечник — это космический корабль, ни один профессор туда не залезет и не скажет, что у вас там болит, мы ничем вам помочь не можем”. У меня в 2017–2018 годах пошло похудание. Я чувствовала, что постепенно, по граммулькам, теряю вес. Кушать я плохо уже кушала, гемоглобин был низкий.
Постоянные боли, меня увозили на скорой в очередной раз, капали и говорили: “Ничем помочь не можем”. Вот так я и жила. Когда были приступы, я просто на стены кидалась. Такие боли, будто тебя рвут по живому, настолько, что я теряла сознание. И я себя обкалывала сильными спазмолитиками. Не жила без уколов».
Тогда Елена решила развестись с мужем: не хотела, чтобы ему снова пришлось проходить через те же испытания, что в девяностые.
«Сын надевал мне колготки»
Все это время Елена старалась держаться ради сына Саши — мальчик появился в семье, когда ему было восемь месяцев. Забеременеть после выкидыша у Елены больше не получилось.
«Во мне было столько любви и теплоты, я хотела реализовать себя как женщина, как мама. Муж меня поддержал, и мы после всех комиссий, формальностей приехали в Архангельск. Нам вынесли малыша, ему еще года не было. Я его взяла на руки, прижала к сердцу — и все. Мой. Сердце екнуло. И по жизни, кто не знает, что я его взяла, все говорят, что мы очень похожи. Никогда у меня не было сомнений, что он мой родной. Он у меня мальчик хороший. В нем много доброты. Спортсмен, занимается борьбой, биатлоном. Безотказный, кто о чем попросит — обязательно сделает. Я говорю: “Саш, ты копия меня”», — о сыне Елена рассказывает как-то особенно ласково.
Саша знает, что он не кровный ребенок. Сначала у него было много вопросов, почему фамилия не как у мамы с папой (мальчик не усыновлен — он под опекой, в этом случае паспортные данные не меняются). Потом, когда Саша учился в пятом-шестом классе, нашлись «доброжелатели», просветили.
«Я, конечно, хотела его подготовить соответственно возрасту, уровню мышления, чтобы он воспринял это спокойно. Но получилось резко, нам всем пришлось пережить тяжелый период. Ничего, слава богу, пережили. Он говорит: “У меня никакой другой мамы не будет и не было, кроме тебя”».
Сын видел, что состояние Елены ухудшается, и очень за нее переживал. Говорил: «Мама, как тебе помочь? Можно тебе операцию сделать, чтобы тебя вылечить? Я вырасту, заработаю, и я тебя вылечу». Когда Елена начала терять вес, ему было 12–13 лет.
«Он уходил в школу, а я от бессилия рыдала в голос. Не хотела, чтобы он меня в таком состоянии видел. Но у меня был стимул жить. Я говорила: “Господи, помоги встать на ноги ради ребенка, мне его надо прокормить, одеть, отправить в школу, встретить со школы, чтобы он маму видел адекватную”. Перед тем как уйти в школу, Саша спрашивал: “Мам, чем тебе помочь? Мама, давай я тебе носочки надену”. Когда мне надо было в больницу, он меня собирал, надевал мне колготки, был всегда рядом, оберегал, провожал, сидел у кабинета. Ходил со мной в магазин, носил пакеты с продуктами, когда не в школе», — описывает Елена.
В какой-то момент сын оказался практически единственным ее помощником.
«Я не умею брать. Ну вот такая я. Может, где-то смешная, чересчур простая. Я всегда спешила на помощь людям. Готова была всех родственников возить, никогда никому не отказывала. А получилось, что, когда мне нужна была помощь, практически никого рядом не оказалось. Не знаю почему. Это жизнь. У всех свои проблемы, я не хотела кого-то беспокоить, просить. Даже до сих пор мама, дай бог ей здоровья, не знает всей ситуации. Она не знает, что я на парентеральном питании, не знает, что, когда я лежала в больнице, была критическая ситуация. Я стараюсь болячки не выносить на всеобщее обозрение». О том, что осталась без помощи, Елена тоже говорит без обиды и горечи — как и о врачах, которые сделали ошибку во время операции, и о первом муже, из-за которого она потеряла ребенка.
«Прихожу в магазин — падаю в обморок»
2020 год Елена называет «самым трагичным»: снова операции и ухудшение.
«Это был край. У меня пошли проблемы со зрением, головокружения, я не могла и пяти шагов сделать. Одышка, сердцебиение такое, что, казалось, сердце из грудины выскочит. Терялось мышление, я не понимала, что со мной происходит, падала в обморок. Были случаи: я прихожу в магазин — и девочкам-продавщицам приходится вызывать скорую».
Елену увозили в больницу и ставили витаминную капельницу, через несколько дней ситуация повторялась.
«Ребенок был напуган моим состоянием. Я на женщину перестала быть похожа. Просто Бухенвальд, синяя. Причем врачи все это видели, я говорила: “Помогите мне!” Может быть, они не понимали, как помочь, неквалифицированные настолько, я их не обвиняю. Но направьте меня куда-нибудь, укажите специалиста!»
В итоге Елена добилась направления в Архангельск, и там ей назначили энтеральное питание, чтобы восполнить нехватку белка. Это сухая смесь, которую разводят и принимают как обычную пищу.
«С 2020 года я на второй группе инвалидности. У меня пенсия 10 тысяч, мне ребенка надо растить, надо за квартиру заплатить, и надо это питание доставать. Одна коробка — тысяча рублей, а мне на месяц надо было 10–15 коробок. Я в долги залезала, кредиты брала, лишь бы просто выжить. Но этот белок уже лезет из ушей, а результата нет — так же не могу есть, худею, слепну, падаю в обмороки. Потом у меня отнимаются ноги. Тазовые кости выперли, я сидеть не могу: мне больно. Хотелось выть, кричать в голос. От безысходности, оттого, что мне никто не может помочь, как будто я одна в мире с этим заболеванием».
Елена вспоминает, как на пике болезни стала бояться людей, хотя всегда была открытой и общительной.
«Организм и мозг не получали питания. У меня были дикие поносы. По 15 раз в день я сидела около унитаза, просто с ним ночевала. Все болело. И в результате этого я стала пугаться себя. Наш городок маленький. Меня раньше никто не видел угрюмой, я улыбалась, несмотря ни на что, держала себя в форме, меня никто не видел без укладки, без легкой косметики. Но я загнала себя до такой степени, что стала бояться людей. Я столкнулась на улице со знакомым, вижу реакцию: “Лена, что с тобой? Ты в кого превратилась?” Ну я же не буду каждому объяснять, что у меня заболевание. И я никого не хотела видеть. Когда куда-то шла, старалась окраинами, какими-то путями окольными, чтобы, не дай бог, не встретился знакомый, не посмотрел и не испугался».
14 часов капельницы
Елена молилась: «Господи, дай мне хоть какой-то ответ, куда мне обратиться».
И то, что в ноябре 2023 года она случайно наткнулась на страницу АНО «Ветер надежд» — организации, которая помогает пациентам с СКК, — Елена считает буквально ответом на свою молитву.
«В один счастливый день я нахожу “Ветер надежд”, вижу, что люди пишут свои истории, и думаю: “Господи, а ведь не мне одной так плохо”. И начинаю писать комментарии. И мне отвечает Машенька Балашова (ведущий эксперт по проектной деятельности пациентской организации помощи больным с синдромом короткой кишки “Ветер надежд”), оперативно. Дает инструкцию, как взять направление в Москву, потом звонит в нашу ЦРБ, связывается с заведующей, объясняет ситуацию. Маша каждый шаг мой проговаривала, была просто ангелом-хранителем. Если бы не фонд, не знаю, что бы со мной было. Я думала, в Москве все на потоке. А врачи так душевно отнеслись к моей проблеме. Начали капать парентеральное питание. И я почувствовала глоток жизни. Потом меня всем фондом на поезд провожали. Они мне стойку для капельницы приобрели, инфузомат, питание. Я за Машу каждый день молюсь — скольким она людям помогает».
Уже полгода Елена проводит под капельницей по 14–16 часов в день. Обычно она подключает систему в 16 часов и снимает утром. В ее комнате в углу прячется стойка для капельницы. Вдоль стенки выстроились коробки с питанием и расходными материалами: бинтами, шприцами, перчатками, пластырями, пеленками.
В одной из коробок трехкамерный мешок с питательным раствором — он гораздо больше обычного пакета, который ожидаешь увидеть на стойке капельницы. Это «СМОФкабивен». Здесь почти литр жидкости и 1,1 тысячи килокалорий. Внутренние перегородки разрываются перед применением — и содержимое камер смешивается. Второй линией идет «Стерофундин» — это калий, кальций, магний и другие вещества. На входе в порт трубочки объединяет специальный тройник.
«Порт? Я тебе сейчас покажу. Он вшит под кожу. — Елена приспускает кофту, обнажая плечо и показывая большой лейкопластырь под ключицей, под которым что-то топорщится. — Вот здесь хвостик висит, — демонстрирует замотанную в бинт трубочку. — Все промываю, соблюдаю все правила».
Елену как будто бы ничуть не огорчает необходимость большую часть суток проводить прикованной к стойке капельницы.
«Мне ничего не мешает, спать на спине удобно, на левом бочку. Это мое спасение. Мне ничего не мешает жить: прокапалась, подкрепилась, отключилась утром и бегу делать свои дела. И я нисколько не чувствую себя ущербной, упаси Господь. Я, наоборот, обрела жизнь. Раньше мне вообще ничего не хотелось, я лежала и надеялась умереть. У меня, бывает, из подсознания вылезает страх, что я снова приду к тому образу, — вот это страшно. А капельница — это моя новая жизнь. Спасибо Богу за каждый прожитый день».
В Елене много какой-то детской радости. В парк прилетела стая голубей — можно за ними понаблюдать: «Смотри, какая красавишна! Перышки чистит!» На территории храма поставили новый фонтан (тоже с голубями) — можно приходить и любоваться.
«Тупо, глупо и очень смешно»
У Елены инвалидность, но до сих пор она может один-два раза в неделю сесть за руль, чтобы немного заработать.
«За семь лет много наработано клиентов, если просят, я надеваю корсет, сажусь за руль и еду. У меня же нет мышечной массы, корсет — чтобы держать позвоночник и внутренние органы. Очень сильное опущение у меня, желудок в малом тазу, остатки кишечника вот здесь, в кучке. — Елена показывает на низ живота. — А что делать? Надо с этим жить».
Питание, без которого ей буквально грозит смерть от голода, для Елены закупает АНО «Ветер надежд». Вместе с юристами организации женщина через суд будет добиваться, чтобы государство обеспечило ее внутривенным питанием. Формально врачи не отказываются, но предлагают ей получать необходимые препараты только на больничной койке.
«Они меня признали паллиативной больной. Знают, что у меня домашний стационар, но выделяют мне паллиативную койку в Северодвинске. Это 300 километров от нас. Представь себе, это мне надо ездить по таким адским дорогам, трястись, чтобы лежать там в больнице на паллиативной койке! А зачем? Если я это делаю с ноября месяца в домашних условиях? Не жить полноценной жизнью, а просто уехать туда и капаться! Крест положить на жизнь, на ребенка, закрыть квартиру и уехать. Тупо, глупо и очень смешно. Почему питание не отправить в нашу ЦРБ, чтобы меня им снабдить на дому?» — недоумевает Елена.
По словам Марии Балашовой, ведущего эксперта проектной деятельности АНО «Ветер надежд», в регистре организации находится 120 взрослых пациентов с СКК. Это довольно редкая проблема, клинические рекомендации только разрабатываются. Законодательно не прописан механизм получения пациентами внутривенного питания — именно поэтому региональные минздравы находят возможность отказать в лечении.
«Нашим пациентам часто предлагают провести остаток жизни на паллиативной койке. А почему они должны быть в больнице? Если вовремя начать лечение, эти люди могут даже продолжать работать — у нас есть такие случаи. Оплачивать паллиативную койку для государства гораздо дороже, чем обеспечивать пациента на дому. И это мы даже не поднимаем этические вопросы. Мы видели уже невероятное количество отписок из разных минздравов. Могут предлагать какие-то заковыристые решения или говорить, что “денег нет” или “в следующем году закажем”. Родителям [детей с СКК] говорят ужасные вещи: “Вы не можете обеспечить ребенка — сдавайте в детский дом”. Но суды подтверждают право пациентов на лечение. И, по нашему опыту, как только начинается судебное разбирательство, сразу волшебным образом находятся деньги и обеспечение», — говорит Мария Балашова.
Сегодня, пока судебный процесс еще не запущен, Елена Постникова живет благодаря «Ветру надежд», который обеспечивает ее парентеральным питанием. Вы можете помочь «Ветру надежд», чтобы они и дальше поддерживали таких людей, как Елена. Ведь для пациентов с синдромом короткой кишки помощь благотворителей — иногда единственный выход из тупика.