В этой истории нет лежащего на поверхности драматизма. Вернее, в самой ситуации драматизм-то есть, но Катя и вся ее семья настойчиво от него отказываются. Ну вот не любят они слез и сантиментов. И за нашу встречу Катя несколько раз говорит, что жизнь может быть испытанием, а может — и приключением. Катина мама и сестра кивают.
И только папа, который до сих пор носит свою почти 29-летнюю дочь на руках, молчит. И когда я во время прогулки отвожу его в сторонку и спрашиваю: «Ну вот как это — с детства и до финала носить свою дочь на руках?», он смущается и тихо говорит: «А что поделаешь — не плакать же? Жизнь всякая бывает…»
Похороны переносятся
Разговор наш начинается с похорон. И мне, стыдно признаться, слушать это смешно. Потому что Дина, Катина мама, показывает все с юмором, в лицах и красках. Пародирует врача, которая шептала: «Ничего-ничего, другого родите, раз этот не задался». Говорит, как ее отводили за локоток и предлагали подыскать место на кладбище — чтобы потом было проще и быстрее.
«Но я не видела предпосылок для смерти дочери, поэтому не верила, — заканчивает монолог Дина. — Тем более что в девяностых наши врачи толком не знали, что такое СМА, и мне не могли объяснить».
Сама Катя объясняет спинальную мышечную атрофию так: это когда день за днем мышцы слабеют. И каждый вечер, засыпая, ты не знаешь, сможешь ли делать утром то, что получалось еще вчера. Ну вот кружку до рта донести, к примеру.
А потом наступает момент, когда тело окончательно выключается. У одних детей это происходит очень быстро, а у других болезнь может развиваться десятилетиями. Кате уже 28 лет, и, если верить народной примете, не единожды уже похороненная, жить она будет долго.
Почему это у Кати? Потому что ген СМА случается у каждого сорокового человека, но для того чтобы родился больной ребенок, нужно, чтобы два человека с таким геном повстречали друг друга. Вот ее родители и встретились — в общежитии Саратовского политехнического института.
«Папа у нас из Саратовской области, я из Львова — казалось бы, разные концы географии! Но моя бабушка в девичестве была Силантьева. И в роду мужа тоже были Силантьевы. Их разбросало по городам и весям, но через поколения их потомки, я и Юра, друг друга нашли. Судьба!»
Дочь общежития
У будущих родителей нашей героини была шумная студенческая свадьба. А в середине декабря 1995 года в общежитии Саратовского государственного технического университета (СГТУ) появилась еще одна жиличка — розовощекая и кудрявая Катя Бурдаева. Беспроблемный ребенок, дочь общежития: по расписанию ела, много спала, а бесконечных гостей встречала с неизменной улыбкой.
В шесть месяцев у Кати полезли зубы: высокая температура держалась несколько дней — и Бурдаевых отправили в больницу. Там впервые стало понятно, что что-то идет не так. Медсестра позвала Дину, чтобы выдать лекарства. Та посадила дочку в кроватку, а защитную перегородку не подняла. «Вы что, мамочка? Дети в этом возрасте уже очень активные!» Другие — да, были активные. Но не Катя.
Начались походы по врачам. От лекарств Катя бесконечно спала, от массажей надсадно плакала. И только ближе к полутора годам в очередном врачебном кабинете на них выпрыгнули те самые три невеселые буквы — СМА. Но там говорили, что дети быстро умирают. А Катя жила.
Папа поставил в комнате бассейн — по полчаса в день она плавала. Когда повзрослела, сажал дочку на велосипед, приматывал к педалям ступни — и она гоняла по коридорам общежития. Хохотала и хохотала. И снова не была похожа на умирающую.
Потом случилась первая тяжелая болезнь — пневмония. Кате было чуть больше трех лет. И ей прописали разжижающие мокроту лекарства. Сейчас уже знают, что при СМА этого делать категорически нельзя, но это сейчас… А тогда Катя задыхалась и захлебывалась. Спасли ее буквально чудом: в ночную смену заступила старушка, врач послевоенного поколения. Она догадалась перевернуть кроху и ладонью выбить из гортани и легких лишнее.
Сегодня так же делает папа: забрасывает дочь на плечо, переворачивает вниз головой и вытряхивает из Кати то, что мешает ей жить. Дома к этому трюку привыкли. Но иногда жизненно важный подброс с переворотом приходится делать на улице. И Катя в эти моменты снова смеется: чтобы показать, что все нормально и что некоторые люди должны вот так — немножко вниз головой — жить.
Что говорит зеркало
В девять лет у Кати появилась сестра Женя. Спустя еще пять лет — Василиса. Во время этих беременностей Дине уже делали полный скрининг: вариант рождения детей со СМА в их паре составляет 25%. Но обе девочки абсолютно здоровые.
С приходом в этот мир сестер Катя расправила крылья: организовывала для них квесты и игры, придумывала оригинальные дни рождения. И хоть они уже и переехали в большую квартиру, по привычке студенческого общежития в их доме всегда была куча гостей.
«А каждое лето — дача! Мы договорились с родителями, что у меня нормальное детство: я гуляю без них. Да, пару раз друзья меня роняли — встать-то сама я не могу, но ничего, выжила, как видите, — улыбается Катя. — Мы ели запрещенку вроде чипсов, переживали подростковые кризисы и первые чувства… Почему-то принято думать, что у инвалидов не может быть отношений. Но и у меня, и у всех моих друзей-инвалидов они есть! Тут же все зависит от человека. Мир — как зеркало. Что мы в нем видим, то и получаем…»
В 17 лет Кате сделали серьезную операцию — вставили в позвоночник конструкцию, которая не дает ее телу скручиваться. Катя пошла на это, потому что к тому времени ей уже было трудно дышать. Но было и другое: приближался выпускной — и Кате хотелось встретить его красивой. Поэтому она не стала ждать квоту, а рассказала свою историю в соцсетях — и люди закрыли срочный сбор.
Как только пациентка Бурдаева пришла в себя, попросила принести ей зеркало и косметику.
Один плюс один
Красота — это Катин пунктик. Стержень, который спасает ее мир. Да, именно так. По Достоевскому.
В детстве, когда Катя с мамой по два месяца лежали в больницах, Дина везла с собой несколько сумок: в больших — пазлы и настолки, в небольших — одежда и косметика. Аккуратный наряд, прическа и макияж обязывают не раскисать, держать себя в тонусе. И Катя, глядя, как мама гладит платье или прорисовывает контур брови, напитывалась уверенностью, что все идет хорошо. И вскоре сама стала рисовать себе на веках стрелки. Бабушка возмущалась: «Кого вы растите? Ей всего 12 лет!» Но Катя и мама тихо хихикали. Прорисовка стрелок — это не только для красоты. Для Кати она была тренировкой: руки просыпались и внутри начинал играть теплый огонек. От внешнего менялось и внутреннее. Катя видела себя красивой — и ей хотелось жить.
Поэтому приход Кати в проект «Клуба добряков» по преображению мам тяжелобольных детей вполне закономерен. Ведь Катя уже не только профи в ровных стрелках, она дипломированный психолог со своей практикой — окончила психфак СГТУ, получила дополнительное образование по арт-терапии, работает с детьми. У нее база клиентов, которых она ведет онлайн.
Поэтому кто, если не Катя? Плюс у нее появилась близкая подруга Маша, которая со временем в деле поддержки заменила папу. У девушек даже возник ютьюб-канал, где они показывают свою жизнь, а она очень похожа на французский фильм «1 + 1». Там, напомню, парализованный богач берет к себе в помощники человека, который меньше всего склонен к проливанию слез над бедным колясочником. В итоге они становятся лучшими друзьями — и жизнь их наполняется путешествиями и приключениями.
Вот ровно так и у Кати с Машей. Они летают вместе в Москву на обследования, гуляют по музеям, ходят на концерты, предлагают на ярмарках авторские подарки «Лавки добрых эльфов», которую делает вся «эльфийская» семья: Бурдаевы + Маша. Все это показывают на своем канале. Плюс саратовские Дни красоты.
Маша фотографирует преображенных мам и отвечает за техническую часть. А Катя берет на себя всю оргработу: от сбора мам до поиска стилистов и переговоров со студиями.
А потом случается одна и та же история. Мамы — обычно три-четыре — поначалу стесняются: «Жизнь такая сложная, ребенок вот — сами видите, проблем много, тут как-то не до красоты…»
Но затем в разговор вступает Катя. Нет, она не говорит о том, что они бедные-несчастные. Ни в коем разе. О чем угодно, только не об этом. У Кати быстрый ум и тонкий юмор, она парирует, шутит, поддерживает. Через пару минут женщина улыбается, потом смеется, раскрывается, рассказывает о себе. А в финале встречи, когда стилист поработал и заканчивается фотосессия, всегда одно и то же: «Ничего не говорите, девочки… Иначе я расплачусь. Я и забыла, что можно быть такой…»
Когда Катя слышит эти слова, становится будто бы выше и сильнее. И в ее личной статистике прибавляется еще один недаром прожитый день.
А в остальном — пора колоть «Спинразу»
Так вот. Если собрать всех мам, с которыми поработали на Днях красоты Катя с Машей, выйдет парочка школьных классов. А в планах у «Клуба добряков» — собрать целую школу преобразившихся мам. Правда, в этом году разбег у проектов психолога Екатерины Бурдаевой не такой большой: Катя вступила на тропу войны за жизнь. Около года она выбивала себе лекарство, которое замедляет угасание двигательных нейронов, — «Спинразу». Препарат вводится в спинной мозг, а в позвоночнике у Кати стоит стальная конструкция, которая пугает местных специалистов. Девушка нашла врача в Уфе и сейчас готовится к поездке и новому этапу лечения.
И фонд, и мама, и все знакомые держат за Катю кулачки. И со мной она поговорила незадолго до поездки. Одним из несделанных дел было помочь «Клубу добряков» со сбором. Фонд ведь не только организует праздники для мам, но и курирует семьи с тяжелобольными детьми и взрослыми. Деньги нужны на расходные материалы и лекарства. А может, мы с вами соберем на пару инвалидных колясок? Они, конечно, должны выдаваться государством, но Катя, которая со своим «паллиативным статусом» обошла немало кабинетов, знает, чего стоит выбить себе самый простецкий «инвалидный джип». А иногда коляска нужна срочно. И часто от нее зависит жизнь. Нормальная человеческая жизнь, в которой есть и поездки, и встречи с друзьями, и много красоты.
Помогите «Клубу добряков» вместе с Катей — и мир спасется.