Личный материнский ад
«Я помню: лето, я с Федей захожу в кабинет врача — и в руках у меня ботиночки: посоветоваться хочу, такие ли ботиночки, подходят ли они Феде. А мне говорят: какие ботиночки, какие ботиночки, у вас тяжелый инвалид, мамаша, у него ноги однажды откажут…»
О событиях шестилетней давности Анастасия рассказывает, плача. Ее третий ребенок, Федя, — стандартная беременность, никаких опасений, никаких врачебных предупреждений — родился с множественными сложными нарушениями опорно-двигательного аппарата и другими заболеваниями. Диагноз поставили не сразу: сначала Анастасия забила тревогу из-за того, что малыш не может, хотя уже должен по возрасту, сидеть. Потом были многочисленные консультации, исследования — и тот самый летний прием с ботиночками у заслуженного, именитого врача.
Через некоторое время Федю прооперировали, сейчас он получает необходимое лечение, восстанавливается, но Анастасия не может забыть те слова доктора. Свое состояние после них она описывает как «личный материнский ад». Она нашла поддержку у других врачей, в родительском сообществе, но по-прежнему убеждена: то, что она услышала на том, первом приеме, можно и нужно было сказать иначе.
«Мне так нужна была какая-то простройка будущего, чтобы мне сказали: мы сделаем все возможное, чтобы Федя ходил, чтобы он жил максимально нормальной жизнью. Нужно было, чтобы со мной поговорили с любовью и пониманием…»
Триада успеха
В любой истории тяжелой болезни ребенка есть три важных действующих лица: сам пациент, его семья и врач. От того, как они взаимодействуют, понимают и поддерживают друг друга, во многом зависит выздоровление ребенка. Из этого убеждения и вырос благотворительный центр поддержки детей с врожденными пороками развития «Три сердца», созданный в 2018 году по инициативе детского кардиолога, неонатолога, врача-педиатра Екатерины Леонидовны Бокерии. Слоган организации звучит так: «Дети, врачи, родители».
Изначально центр задумывался для помощи семьям с детьми, у которых обнаружили врожденный порок сердца — согласно статистике, это самая распространенная категория врожденных пороков развития: ежегодно в России рождается больше 20 тысяч детей с таким диагнозом. Однако довольно быстро стало ясно, что помощь требуется всем, кто так или иначе сталкивается с любыми врожденными пороками развития у детей.
Вторым открытием создателей «Трех сердец» стало то, что больше всего семьям нужна информационная и психологическая поддержка.
«Получается так: зачастую семья по ОМС обеспечена всем необходимым — операциями, препаратами, а вот ее психологическое состояние как будто бы остается за кадром, хотя это краеугольный камень в лечении ребенка, — объясняет Алена Лепенина, операционный директор центра “Три сердца”. — Здесь очень важна коммуникация “врач — родитель”, а она, увы, так часто бывает нарушена. Врач не всегда знает, как эффективно, но бережно сообщить семье о диагнозе и дальнейших шагах. Родители в тревогах и страхах, они попросту могут не слышать, что говорит врач. А врач недоумевает: как же так, я же все рассказал, почему меня не услышали?»
Слово врачам
«Один мой старый учитель говорил, что у некоторых врачей как бы генетически есть такая черта, которая позволяет им очень правильно разговаривать с родителями, — говорит Инесса Исааковна Мебелова, главный внештатный неонатолог министерства здравоохранения Республики Карелия. — Но есть она не у всех, поэтому многим из нас нужно учиться».
Кроме психологической и информационной поддержки семей, центр «Три сердца» проводит работу с врачами: им помогают освоить ту самую бережную коммуникацию, которая позволит максимально эффективно общаться с семьей. Эту работу «Три сердца» ведут по всей России: в Москве, Петрозаводске, Челябинске, Казани и других регионах.
В 2023 году на базе кафедры акушерства и гинекологии Российского национального исследовательского медицинского университета (РНИМУ) имени Пирогова (Москва) стартовала пилотная программа по обучению ординаторов бережной коммуникации. Такая же работа ведется и на базе Медицинского института имени Зильбера в Петрозаводске. На занятиях программы молодые врачи под руководством психологов центра «Три сердца» обсуждают, как говорить с семьей в самых сложных ситуациях, связанных с перинатальными потерями, выявлением врожденных пороков развития, попаданием новорожденного в реанимацию. Все ситуации моделируются: ординаторы примеряют на себя и роль врача, и роль родителя, а потом разбирают свои слова, действия, реакции.
«Можно прослушать сколько угодно лекций по деонтологии, прочитать сколько угодно статей и книг. Но живое общение, когда остаешься один на один с пациентом, — это совсем, совсем другое, — объясняет курирующий программу доктор медицинских наук, профессор кафедры акушерства и гинекологии РНИМУ имени Пирогова Александр Георгиевич Коноплянников. — Многие наши ординаторы на занятиях терялись, не у всех с первого раза получалось. Но потом в опросах с обратной связью все говорили, насколько полезным оказался этот опыт».
Его слова подтверждает неонатолог Челябинского перинатального центра Евгения Гусарова, которая состоит в областном перинатальном консилиуме — через него проходят все беременные женщины региона с выявленными у плода пороками, в том числе пороками сердца: «Мы сталкиваемся с абсолютно противоположными эмоциями у родителей. Кто-то не доверяет нам. Кому-то уже успевают дать советы непрофильные специалисты, и пара моментально принимает решение о прерывании беременности, в то время как порок может быть абсолютно излечимым, и тогда нам приходится бороться за рождение малыша, убеждать, что при правильном лечении ребенок будет полноценно жить. Но в любом случае, при любом выборе родители в такой момент должны чувствовать поддержку докторов».
«Когда женщина или вся семья находится в ситуации сильнейшего стресса, они не всегда понимают то, что говорят доктора, особенно если это преподносится в сухом, “врачебном” виде. А надо сделать так, чтобы родители не теряли надежду», — соглашается Инесса Мебелова.
Анастасия, мама Феди, с истории которой начался этот текст, вспоминает врача — другого врача, который разговаривал с ней так, что вернул надежду: «Вроде бы он тоже говорил довольно страшные вещи: сложная операция, много риска… Но это говорилось с такой заботой, пониманием, на абсолютно доступном языке — и все мое недоверие прошло. Слова помогли».
Что делать со страхом
Специалисты «Трех сердец» понимают: помощь нужна и медикам. Тяжелый порок, лечение, самое страшное — потеря пациента — все это также приводит к стрессам и тяжелейшим профессиональным выгораниям. Центр «Три сердца» работает и с такими запросами.
А со «своими» семьями «Три сердца» находятся рядом на всех этапах: когда диагноз только поставлен и семья захлебывается под валом эмоций и информации, когда полным ходом идет лечение и наступают усталость, опустошение и выгорание — и даже когда самое тяжелое остается позади, но нет сил, чтобы начать новый, «здоровый» этап жизни.
«Тот стресс, в котором жила семья, настолько велик, что страх остается надолго — страх за сердце, за жизнь», — объясняет Алена Лепенина.
Сотрудники центра часто вспоминают историю из практики их руководителя Екатерины Леонидовны Бокерии, когда подросток, долго наблюдавшийся по поводу врожденного порока сердца и на тот момент уже практически здоровый, на вопрос «Чем увлекаешься?» ответил: «Сижу… лежу… у меня же сердце». «У нас у всех сердце. Не будет сердца — не будет нас. Нужно жить», — ответила ему врач.
Для поддержки таких детей и их семей семь лет назад Лео Антоновичем и Екатериной Леонидовной Бокерия был учрежден День детского сердца — с тех пор он проводится каждое 19 мая: именно в этот день в 1945 году была опубликована статья о первых операциях по успешной коррекции сложных (так называемых синих) пороков сердца. Этот вид операции проводится и сейчас, спасая сотни детских жизней.
День детского сердца — это возможность провести время с теми, кто имеет такой же тяжелый опыт, вспомнить прожитое, посмеяться и поплакать, рассказать об успехах и дальнейших планах ребенка, встретиться с врачами. Этот день очень важен и для врачей, потому что позволяет увидеть, как растет и развивается ребенок, перенесший порой не одну операцию на сердце. Семьи, которые готовятся стать родителями детей с патологией сердца, могут получить здесь полную и объективную информацию о заболевании не только от врачей, но и от родителей таких же детей, убедиться в том, что адаптация и социализация с таким диагнозом возможны. Словом, основная цель Дня детского сердца — показать, что врожденный порок сердца — это не приговор, а лишь проблема, с которой можно и нужно справиться.
А каждый день семьи, нуждающиеся в помощи, могут обратиться на созданную центром «Три сердца» горячую линию психологической поддержки «Сердечный ответ». Все обращения — как от семей, так и от врачей — строго конфиденциальны и бесплатны.
«Обращения на горячую линию, конечно, не меняют всю жизнь, — говорит психолог “Сердечного ответа” Алина Громова. — Но они дарят необходимый глоток воздуха».
Три совета, чтобы не сойти с ума
Опираясь на свой опыт консультирования семей со сложными врожденными пороками развития, Алина Громова формулирует три универсальных совета.
- Помните, что жизнь не останавливается. Любую точку можно превратить в запятую. Не позволяйте диагнозу, каким бы тяжелым он ни был, поставить на стоп вашу жизнь.
- Не оставайтесь в изоляции. Разговаривайте — с родными, близкими, друзьями. С нами. Не молчите — «закупорка» эмоций может привести к тому, что плохо станет вам. Чтобы помочь своему ребенку, надо быть в стабильном состоянии: помогая себе, вы помогаете ребенку.
- Обращайтесь за помощью. Получайте помощь от всех, кто может ее дать. Если по тем или иным причинам вас не могут поддержать родные, обращайтесь к нам. Мы будем рады помогать еще большему количеству людей.
На празднике в честь Дня детского сердца, организованном центром «Три сердца» в ПетрозаводскеФото: из архива центра «Три сердца»
Центр «Три сердца» всегда готов поддержать семьи с детьми, у которых выявлены сложные врожденные пороки развития, в том числе сердечные. Центр открыт для сотрудничества с врачами из любых уголков России. И, конечно же, центру тоже нужна поддержка неравнодушных людей — чтобы можно было и дальше помогать, информировать и быть вместе.