Здесь будут танцы!
Альцгеймер-кафе «Незабудка» — место, где в формате клуба собираются люди с деменцией. На встречи они приходят вместе с близкими. Здесь для них устраивают праздник — с общением, чаем, мастер-классами и танцами. Организаторы уверены: такие встречи тормозят развитие заболевания и помогают пожилым людям почувствовать себя лучше. Да, выйдя из альцкафе, кто-то в силу болезни может забыть о встрече довольно быстро, но ощущение радости останется с ним надолго
Утро воскресенья, тихий район недалеко от центра Москвы. Просторный зал заливает ноябрьское солнце. Пока в нем почти никого нет. Атмосфера располагает к спокойствию и отдыху: розовые обои, мебель в теплых тонах, на стенах — картины, фотографии и аккуратные полки с красивой посудой. В углу — рояль, напротив — стеллаж с книгами и вазами. Совсем скоро здесь будет много людей, музыка, шум, смех — начнется праздник.
Деменция — это термин, который описывает сразу несколько заболеваний, негативно влияющих на память, мышление и способности человека к повседневной жизни. По статистике, 60–70% всех случаев деменции — результат болезни Альцгеймера. Это заболевание, как правило, возникает у людей старше 65 лет. Постепенно человек теряет кратковременную, а затем долговременную память, у него нарушается речь и когнитивные функции, теряется способность ориентироваться в обстановке и ухаживать за собой. В России болезнь Альцгеймера диагностирована у 1,2–1,4 миллиона человек, во всем мире — примерно у 55 миллионов.
* * *
Первое альцгеймер-кафе было открыто в Дании в 1997 году психиатром Бером Мисеном. Идея состояла в том, чтобы включать людей с деменцией в социум, проводя для них закрытые семейные мероприятия, и тем самым замедлить развитие болезни. Практика оказалась успешной, и в 2000 году психиатр Джемма Стоун подхватила идею и начала проводить такие же встречи в Великобритании. Затем альцгеймер-кафе стали появляться в других странах.
В России все началось в 2018 году с благотворительного фонда «Альцрус». Сам фонд, как часто бывает в НКО, вырос из личной беды: у тети журналистки Александры Щеткиной диагностировали болезнь Альцгеймера. Александра обнаружила: им некуда идти со своей проблемой. И вместе с врачом Марией Гантман открыла фонд помощи людям с деменцией «Альцрус», который с тех пор и возглавляет. Он по-прежнему остается единственной НКО в России с таким профилем.
На одной из международных стажировок по обмену опытом Александра Щеткина узнала про альцкафе и загорелась идеей проводить такие семейные мероприятия в России. Она изучила формат, проконсультировалась с коллегами, продумала концепцию. И вскоре появилась «Незабудка» — альцкафе, названное в честь неофициального символа болезни Альцгеймера — нежного голубого цветка.
Первое мероприятие «Незабудки» прошло в Москве в апреле 2018 года. У него, вспоминает Александра, был нулевой бюджет: помещение предоставили коллеги, угощение — друзья, а мастер-класс музыкальной терапии провел волонтер. Из 16 приглашенных гостей пришли только шесть человек. Однако мероприятие прошло настолько успешно, что Александра решила продолжать.
Новость о необычном формате клуба быстро распространилась в профессиональном сообществе. Альцкафе стали открываться в других городах. И в 2020 году фонд объединил их в единую сеть «Незабудка». Сейчас в ней состоит 13 клубов в девяти городах России.
«Маленькие супергерои»
В Москве действует три клуба, но самый большой и «флагманский», «Незабудка», расположен в центре «Московского долголетия» на Сущевском Валу. Его куратор — Наталья Глазова. Она на волонтерских началах руководит всем происходящим в «Незабудке»: приглашает гостей, организовывает активности, отвечает за закупку угощений и подарков для участников.
На груди у нее бейдж, на котором аккуратно выведено: «Наташенька». «Мы специально пишем уменьшительно-ласкательные имена, чтобы приятно было, — поясняет Наталья. — Гостей тоже спрашиваем, что написать на вашем бейджике? И, бывает, какая-нибудь бабушка скажет: “Напишите “Лилечка”».
Наталье 51 год. У нее решительный взгляд бизнес-леди, но в то же время едва уловимая, не сходящая с лица улыбка. Опыта в благотворительной деятельности ей не занимать: она руководит патронажным центром для пожилых людей. На встречах альцкафе на Наталье всегда белая футболка с двумя голубыми незабудками — рисунок специально для нее придумал дизайнер. Волонтерить в «Незабудке» Наталья начала случайно: познакомилась с Александрой Щеткиной, когда участвовала в обучающем семинаре «Школа заботы» фонда «Альцрус».
Очередная встреча в альцкафе назначена на полдень, в 11 утра начинается активная подготовка. Волонтеры накрывают четыре больших стола: ставят на них фрукты, сладости и белые чашки с незабудками. Становится еще уютнее. Кажется, что скоро здесь начнется семейный праздник, на который соберутся многочисленные домочадцы. В центре зала обязательно оставляют пустое пространство — здесь будут танцы.
Помещение на Сущевском Валу довольно просторное, здесь может поместиться 12 семей. Больше организаторы альцкафе не собирают: встреча «Незабудки» — это всегда камерное мероприятие, на котором важно уделить внимание каждому и успеть пообщаться со всеми. По тому, как тепло встречают волонтеры приходящих гостей, создается впечатление, что они все давно друг друга знают и действительно собираются как семья. Это предвкушение общения и всеобщего веселья витает в воздухе.
«О нас узнают через сайт фонда, социальные сети или по рекомендациям знакомых, — рассказывает Наталья. — Когда кто-то хочет присоединиться, мы всегда уточняем, в каком состоянии человек. Например, если пожилому сложно передвигаться или он почти не реагирует на происходящее, скорее всего, это уже продвинутая стадия деменции. Таким людям проблемно участвовать в наших встречах: им тяжело общаться, а новое окружение может вызывать тревогу. Мы приглашаем тех, кто находится на тех стадиях деменции, когда коммуникация еще возможна».
Куратору клуба во всем помогает Марина Комарова — невысокая энергичная женщина со светлыми волосами, в очках. Марине 51 год, и она также имеет большой опыт взаимодействия с пожилыми людьми: сначала была менеджером в специализированном пансионате, а с 2019 года работает в патронажном центре, который возглавляет Глазова. С 2018 года она постоянный волонтер «Незабудки».
До начала мероприятия Марина бегает по залу, решая вопросы, — ее сложно поймать. То она зовет технического специалиста, чтобы подключить микрофон, то раздает указания другим волонтерам. Но, видя пришедших гостей, всякий раз успевает поприветствовать их и обнять.
«После каждой встречи чувствуем себя как выжатые лимоны — сил нет, еле до дома добираемся, — говорит Марина. — Но одновременно столько энергии получаешь здесь. Это странное сочетание — опустошение и эмоциональное удовлетворение. Каждый раз понимаешь: ты сделал хоть что-то, чтобы день человека с деменцией стал чуть светлее. Мы, волонтеры, как маленькие супергерои, только без плащей».
«Понять, что они не одни»
Гости постепенно собираются, волонтеры разливают по чашкам чай и раскладывают угощения, приглашенная певица тестирует аппаратуру, а Марина раскладывает материалы для будущих аппликаций. Музыка, мастер-классы и общение — это три важные составляющие «Незабудки». Все это «занятия в скрытой форме», которые помогают людям с деменцией поддерживать свое состояние в позитивном ключе.
Наталья Глазова объясняет, что у людей с когнитивными нарушениями музыкальная память самая крепкая, и она уходит последней. Бабушки и дедушки могут забыть собственные имена, но они помнят песни детства и молодости. У «Незабудки» есть специальный плейлист из 300 композиций 1930–1970-х годов, и пожилые люди с радостью танцуют под них. А такие движения — это еще и своеобразная физкультура. При этом вокальные партии всегда исполняются вживую — профессиональными певцами. «Это помогает создать атмосферу праздника», — говорит Наталья.
В мастер-классах задействуется мелкая моторика, которая поддерживает работу мозга. Готовит и проводит занятия всегда Марина: она проходила специальное обучение и знает, как общаться именно с пожилыми людьми. Мастер-классы бывают разные: рисование, лепка из пластилина, аппликации. Если у гостя что-то не получается, ему помогают. Но важно, чтобы человек делал все, на что способен, сам.
«Главное — работать вместе, в тандеме, — рассказывает Марина. — Однажды на встречу пришла незрячая женщина, а у нас был мастер-класс по рисованию. Казалось бы, как ей участвовать? Я провела ее рукой по краям бумаги, чтобы она ощутила границы листа, вложила кисточку и сказала: “В правом верхнем углу нарисуем солнце, а чуть ниже — облака”. И знаете, у нас с ней действительно получилась картина».
А общение, совместное чаепитие — это социализация, которой так не хватает и обычным людям, а тем более людям в возрасте.
«Встречи показывают, что болезнь не приговор и можно не замыкаться в четырех стенах. Даже с диагнозом нужно продолжать жить, выходить в люди, не стесняясь своего состояния, — говорит Наталья. — Для родственников же такие встречи — не только возможность поговорить с теми, кто понимает их трудности, но и шанс узнать, как справляться с бытовыми и эмоциональными вызовами. Еще родственники видят, какие занятия могут проводить дома, чтобы продлить жизнь близкого и сделать ее качественнее».
«Позитив, все танцуют»
Больше всего времени — около полутора часов из двух — на встречах «Незабудки» уделяется именно музыке и танцам. У каждого альцкафе во всем мире есть своя специфика. Встречи «Незабудки» — это всегда развлекательные мероприятия. «Если в других альцкафе могут быть, например, выступления врачей и другие образовательные мероприятия, то у нас это всегда вечеринка, выход в свет», — объясняет Александра Щеткина.
На этот раз встреча тоже начинается с музыки. Как только гости слышат популярную мелодию «Конфетки-бараночки», они начинают выходить в центр зала танцевать. Одними из первых со своих мест встают Татьяна Геннадиевна и ее дочь Анастасия.
Татьяне Геннадиевне 74 года, диагноз ей поставили год назад. Дочери пришлось уволиться с работы и перевезти маму к себе. Анастасия не знала, к кому обращаться за помощью, пока не нашла фонд “Альцрус”. Формат альцкафе сразу ее заинтересовал. Праздники «Незабудки» так понравились Татьяне Геннадиевне и ее дочери, что теперь они не пропускают ни один из них. Сегодня обе женщины в нарядных платьях, красиво причесаны — кажется, для них встреча действительно праздник. «Меня как-то спросили, “Незабудка” кому больше нужна, тебе или маме? Я ответила: “Нам обеим, поэтому мы и здесь!”» — смеется Анастасия.
«Крапива-лебеда», «Казаки в Берлине» — под эти песни танцуют уже почти все гости. Кого-то поддерживают волонтеры, кто-то уверенно двигается сам. Татьяна Геннадиевна знает слова всех песен наизусть и подпевает исполнительнице. А когда звучат первые аккорды «Подмосковных вечеров», все гости берутся за руки и начинают водить хороводы. Сейчас, кажется, подпевают уже все.
«Чтобы кто-то налил чашечку чая»
В перерыве между танцами — 20-минутный мастер-класс. Марина раздает цветную бумагу и показывает, что должно получиться в итоге — аппликация с четырьмя птенцами, сидящими на ветке. К работе активно подключаются волонтеры. Моменты, когда кто-то еще помогает, особенно ценны для родственников пожилых людей. Ведь нередко они одиноки в своей беде. В такой ситуации оказалась Евгения. Ее маме Виолетте 82 года, и последние девять лет у нее болезнь Альцгеймера. Первые пять лет дочь еще могла совмещать работу с заботой о маме, но «приходилось разрываться». В итоге пришлось уволиться и посвятить свою жизнь маме.
«Виолетта с французского значит “фиалка” — она мой цветочек, за которым я ухаживаю, — говорит Евгения, помогая маме намазать цветную бумагу клеем. — В том числе социализирую. Представьте человека, которого только кормят, переодевают, моют, укладывают спать, — это не жизнь. А мы живем: гуляем, в музеи ходим, по Подмосковью ездим, мероприятия в центре “Московское долголетие” посещаем».
При этом альцкафе Евгения долго в программу их с Виолеттой активностей не включала, хотя с 2019 года знала про фонд: думала, что там «ничего особенного». Но в какой-то момент Евгения так устала, что мечтала только об одном: чтобы кто-то пригласил в гости и налил чашечку чая. И тогда Евгения вспомнила про «Незабудку».
«Я подумала: ну вот же оно, а ты так долго тянула! — смеется, вспоминая свой первый визит в “Незабудку”, Евгения. — С тех пор мы все время здесь. Для мамы это важно: такие мероприятия помогают поддерживать состояние и сохранять человеческое достоинство. Я вроде бы хожу в “Незабудку” ради нее, но на самом деле эти встречи и мне нужны. Мы, ухаживающие за людьми с деменцией, находимся в изоляции, а тут получаем возможность общаться. Здесь теплая атмосфера, искренние, добрые люди».
«Не просто посиделки»
Формат альцкафе неслучайно придумал врач, уверена Александра Щеткина: «Это часть реабилитации для людей с деменцией. Благодаря нашим встречам человек сохраняет способность заботиться о себе, получать удовольствие от жизни. А чем дольше человек остается самостоятельным, тем ниже нагрузка на его близких и на государство — ведь для всех дешевле и проще вкладываться в реабилитацию, чем в уход. Таким образом, у нас не просто посиделки, а встречи со смыслом».
Мария Андреевна — одна из тех, у кого улучшилось состояние после встреч в «Незабудке». Она со своей дочерью Анной приходит сюда уже два года. «Первое время Мария Андреевна просто сидела, а сейчас присоединяется к танцам, она стала намного активнее, — рассказывает Наталья. — А главное — начала улыбаться».
Три дня назад у Марии Андреевны был день рождения, ей исполнилось 80 лет. Поэтому на встрече она с особыми подарками — чаем и коробкой конфет, которые вручила ей команда «Незабудки». Анна тоже улыбается, глядя на маму.
Пожалуйста, поддержите работу благотворительного фонда «Альцрус» и команду альцкафе «Незабудка» по этой ссылке.
