Этот материал мы подготовили вместе с MyBridge — проектом, который помогает эмигрантам адаптироваться в новой стране.
«По-другому никак нельзя!»
«До того как все сломалось, наша жизнь складывалась неплохо. Мой муж вел маленький бизнес. А я последние десять лет своей жизни посвятила выстраиванию системы, которая помогала таким людям, как мой старший сын. Я руководила большой организацией, созданной родителями. С первого дня работы мы занимались тем, что поддерживали семьи в их попытках пробиться сквозь бюрократию, сотрудничали с государственными организациями, помогали образовательным учреждениям интегрировать наших детей, старались развивать инклюзию, пытались приносить новые методы в медицинские учреждения, чтобы помощь становилась эффективнее, лучше. И видели результаты. В частности, общими усилиями удалось построить понятный, достаточно удобный маршрут для того, чтобы по крайней мере до 18 лет в Москве ребенку с РАС можно было найти свое место, куда-то встроиться, получить помощь».
И все же решение уехать было принято мгновенно — 24 февраля.
«У нас с мужем не было никаких расхождений на этот счет. Конечно, у меня присутствовал истерический порыв: “Прямо сейчас все собрали, купили билеты и поехали! Все! По-другому никак нельзя!” Муж меня слегка охладил: “Немножко подожди, у нас все-таки дети. Как ты себе это представляешь? На что, как мы будем жить? Надо же подготовиться”».
Подготовка затянулась до самой осени. А потом мужу Елены пришлось улетать в спешке. Как многие в тот момент, они боялись, что границы закроют и его не выпустят. Вылет мужа совпал с волной общей паники после объявления частичной мобилизации.
«Его не должны были призвать. Он не подлежал. Но внутренний страх, что его не выпустят, у нас был».
А дальше — расстановка точек в делах, муторное ожидание, последние сборы, череда прощаний и вылет.
Чувствительные темы
Каким бы взвешенным ни было изначальное решение, Елена признается, что уезжать было болезненно и тяжело. Особенно — оставлять работу в благотворительной организации, которую она буквально взлелеяла.
«Я искренне считала это делом жизни. Но месяцы, которые прошли с момента принятия того спонтанного решения, меня укрепили во мнении: так правильно. Да, я входила во все возможные экспертные советы и могла влиять на какие-то решения. Но довольно быстро стало понятно, что как раньше больше не получится. Любое слово, которое ты говоришь, может быть обращено не только против тебя лично, но и против организации. Поскольку темы, которые мы трогали, были чувствительны для системы…»
Казалось бы, социалка, дети с ограниченными возможностями здоровья. Вроде бы даже мимолетное показное внимание к этой теме легко заработает любому чиновнику очки в глазах населения. Но система не любит, когда ее поучают. Например, Елена и ее коллеги пытались привлечь общественное внимание к проблемам финансирования образования особенных детей в регионах: интервью, аналитический материал, статья в «Коммерсанте», открытое письмо.
«И единственным результатом нашего обращения стало то, что лично я, как инициатор всей этой шумихи, удостоилась персонального упоминания на совещании и стала персоной нон-грата. На этом точка. Ничего не изменилось. Ответа нам никакого не дали, поэтому мы решили: давайте теперь публично обратимся, раз так не получается. На что нам было сказано: в этом случае грантов мы вам не дадим и помещение, предоставленное городом, отберем. Стало понятно, что публичные инструменты, которыми мы раньше пользовались, больше работать не будут. То есть с властью уже не получается ни добром, ни словом — никак.
И стало понятно, что, если я остаюсь на посту, это будет плохо для организации. А так можно все свалить на меня. И постараться из этой ситуации вырулить. Хотя бы той частью, которая занимается детьми, родителями и конкретной адресной помощью. Поэтому решение было даже не про “оставить организацию”, а про то, что у меня больше не получится делать то, что я делала».
Армения
«Мы прилетели. Вызвали такси из аэропорта до Еревана. Уже сумерки. Едем — вокруг трущобы, реальные фавелы какие-то. Просто капец. Дочь на все это смотрит и спрашивает: “Мама, а это уже город, в котором мы будем жить, или еще нет?” А у меня ничего не работает, я не понимаю, где мы. Осторожно спрашиваю водителя: “Извините, а мы уже в Ереване?” А он отвечает с таким хорошим армянским акцентом: “Понятия не имею. Я сам здесь неделю!” Выясняется, что он только что из Питера, много лет там жил. А в день, когда была объявлена мобилизация, с друзьями перебрался на машине через Верхний Ларс. Вчетвером: армянин, азербайджанец, кто-то третий, не помню, и четвертый — русский».
Елена никогда раньше не бывала в Армении. На счастье, в Ереван уже перебралась коллега по благотворительным проектам. Она помогла адаптироваться. Вместе они немедленно стали встречаться с другими коллегами из сферы помощи людям с инвалидностью, с правозащитниками. Очень быстро вокруг сложилось теплое русскоговорящее сообщество. В какой-то степени это был «недоотъезд»: вокруг все понимают по-русски, работают привычные сервисы, есть русскоговорящие врачи, образовательные проекты. В это же время в Армении случилась своя беда — Арцах. Сопереживание отвлекало от мыслей о России.
«Прошло несколько месяцев, прежде чем мы осознали, что не испытываем чудовищного внешнего давления. Что мы в относительной… Я не знаю насчет безопасности, применимо ли здесь это слово. Скорее, именно ушло давление среды. Когда вокруг тебя все — война. Из любого утюга, по поводу и без. И этим пронизана вся жизнь. И когда ты оказываешься за пределами, где почти нет этого давления… Где оно только у тебя в голове, но хотя бы снаружи не давит… Все равно головой ты живешь домом. Я и сейчас головой там живу. Меня еще не отпустило совсем».
«Мы вас тут распнем»
«Было ощущение, что улетаю навсегда, хотя думала, что еще вернусь. Я до сих пор ни разу в России не была и, честно говоря, опасаюсь. Опасаюсь вернуться».
Уже после отъезда Елена в качестве эксперта выступила в одной из программ на канале «Дождь». Обсуждались очередные российские законодательные инициативы, грозящие усугубить положение людей с ментальными нарушениями. Вскоре после этого пришло «письмо счастья» — уведомление от «профессиональной» доносчицы Анны Коробковой, на счету которой на данный момент свыше тысячи доносов.
«Там был транскрипт программы с указанием, где что сказано, где сказано не так и что соответствующий донос — так прям и указано — “донос” — отправлен в компетентные органы. Мол, если вы сейчас не сделаете каких-то опровержений, не принесете публичных извинений, мы вас тут распнем. Проверять, что там было дальше, я не стала. Я спросила знакомых правозащитников, надо ли что-то делать с этим. Они сказали: “Сиди тихо, ничего не делай, вообще не отсвечивай, не надо”. И мы не знаем, что там есть. Сейчас тебе не прилетело, что будет через день, через месяц — неизвестно. А узнать прямо на российской границе, что тебе что-нибудь впаяли, совершенно не хочется».
Нужна Фора
На момент отъезда старший, особенный сын Елены как раз окончил школу и поступил в колледж. Это было единственное на всю Москву учебное заведение, принимающее абитуриентов с РАС. Правда, только на дистанционный формат обучения.
Неполноценность образовательной системы в этот раз была на руку — сын мог получать образование на родном языке, находясь за пределами России.
Одновременно с Еленой тысячи людей покидали или готовились покинуть Россию. Среди них было немало семей с особенными детьми.
«Люди меня знали, аккаунты у меня всегда были открытые. И мне стали сыпаться вопросы. А как устроить дистанционное обучение для ребенка? А когда мы должны будем вернуться в Россию оформлять инвалидность, как нам поступить? А надо ли? А здесь нам какие справки предоставить? А если мы поедем в эту страну, то как там будет организовано обучение? А что нам делать? А нам нужна консультация русскоязычного врача дистанционная, где же его найти? Все это сыпалось в непрерывном режиме».
Елена начала отвечать на запросы, еще находясь в России, продолжила в Армении и больше не останавливалась. Постепенно подключались коллеги, волонтеры. Так родился проект «Фора», помогающий семьям с особенными детьми в эмиграции, налаживающий связи между родителями и специалистами, дающий опору посреди пугающей неопределенности. В чатах «Форы» — почти вся география российской эмиграции: Сербия, Черногория, Испания, Германия, Франция, Кипр, Аргентина, Чили, Корея, Вьетнам. Все обращения — от русскоязычных семей с особенными детьми. В каждом обращении — своя история, проблема и своя мера отчаяния.
Например, во Вьетнаме в школе при российском посольстве одной маме сказали: «Вы куда в школу при посольстве пришли с умственно отсталым ребенком? Вы вообще понимаете, куда вы пришли?»
В испанской школе шестилетний мальчик с РАС носит памперс, потому что не может научиться пользоваться туалетом. Его мать в растерянности: испаноязычные специалисты ничего не предлагают, не делают и не собираются делать.
Мальчика с СДВГ в Черногории со скандалом выгнали из русской школы.
В Швеции семья оказалась на улице.
В этих и десятках других случаев семьям помогла «Фора».
«В чатах мы на связи все время. Обычно я занимаюсь в первую очередь срочными запросами, примерно три запроса в неделю беру. Иногда веду их на протяжении нескольких месяцев. Больше четырех человек я не выдерживаю. Отдельные дополнительные запросы я успеваю обработать, если нужно просто направить коллегам, найти специфическую информацию, помощь или специалиста».
Обращения попадают в «Фору» через анкету на сайте или социальные сети проекта. Координатор сортирует запросы по категориям: вопросы обучения и образования, планирование и подготовка переезда, юридические вопросы, необходимость консультации медицинского или иного профильного специалиста. Автору обращения предлагается консультация необходимого эксперта. «Фора» создает план помощи, ориентируясь на индивидуальные обстоятельства благополучателя. В него могут входить личные консультации, включение в групповые программы поддержки, выстраивание индивидуального маршрута.
К своему двухлетию «Фора» помогла уже более чем 700 семьям с особенными детьми в самых разных странах. Если сосчитать все проведенные консультации, помощь, оказанную в переезде, организованные образовательные мероприятия и группы поддержки для родителе и подростков, число перевалит за полторы тысячи.
Надежда с низким КПД
Самая первая группа проекта называлась «Релокация и эмиграция с детьми с инвалидностью». Слово «релокация» убрали только в этом году — после жарких споров. И Елене, и ее коллегам, да и многим подопечным «Форы» потребовалось немало времени, чтобы принять очевидный факт: их отъезд — эмиграция. Но слишком уж цепким и обнадеживающим было слово «релокация». Оно предполагало свободу и легкость выбора.
«Я думаю, что те, кто мог и хотел, уже уехали из России. Новой волны не будет. Мы работаем с теми, кто уже там, где они оказались. Но часть уехавших не потеряли надежду вернуться. Для них получить помощь на родном языке вдвойне важно, потому что они находятся в ситуации ожидания, и это затрудняет адаптацию на месте. Когда ты надеешься, что все-таки сможешь вернуться, ты ничего не делаешь. Ожидание снижает КПД и ослабляет человека. И его возможности тоже не возрастают по мере этого ожидания. Это сказка с неизвестным концом. Ты живешь на вокзале. На сумках, на чемоданах».
На вопрос, почему вообще люди с особенными детьми решаются на стресс переезда, Елена поднимает брови. И первый ответ: «Чтобы, если в России с тобой что-то случится, твой ребенок не попал в ПНИ».
Чемодан без ручки
Сейчас проект «Фора» практически целиком волонтерский. Чтобы перейти на качественно новый уровень адресной помощи, еще в Армении Елена с коллегами зарегистрировала благотворительный фонд. Но он оказался «чемоданом без ручки»: российские паспорта директора и учредителя фонда действуют на регуляторов как команда «фас». Невозможно ни собирать пожертвования, ни адресно перечислять средства. Сейчас Елена изучает возможности, чтобы зарегистрировать юридическое лицо проекта уже в Испании, но в этом плане пока не появилась конкретика.
«Я думаю, что как полностью волонтерский проект мы тоже можем существовать, но это трудно, потому что все-таки нужна координация. Если нам не удастся наконец зарегистрировать что-то, что позволит собирать пожертвования и получать гранты, то нам придется часть работы свернуть. Мы просто не вытянем. Есть случаи, когда мы не можем сделать работу, потому что знаем, какая помощь нужна, но она не будет бесплатной для благополучателя. А заплатить сами могут далеко не все. Проект в целом зависит от нашей устойчивости. От того, насколько мы можем быть уверены в завтрашнем дне. Поэтому у нас у всех есть еще дополнительная работа, чтобы обеспечивать свое существование здесь и сейчас. И всегда есть риск, что завтра этой работы не будет. И тогда нужно будет что-то предпринимать».
Разница подходов
Сейчас Елена с семьей живет в Испании. Вместе с тающей иллюзией временности переезда пришло понимание: мало уехать из — нужно въехать в. В Испании к десяткам историй о нуждающихся в помощи Елена добавила свою собственную.
«Я сама помогаю людям и все равно продолжаю искренне удивляться, когда кто-то такую же помощь оказывает нам. В Испании мы мыкались по разным школам. В одной говорят: “Мест нет. Давайте мы вас запишем в лист ожидания”. Мы записываемся, идем во вторую школу. Там женщина сначала говорит, что мест нет, а когда мы собираемся уйти, останавливает: “Нет, нет, нет. Подождите, пожалуйста, я сейчас найду для вас место”. Дальше человек 40 минут на телефоне выясняет, где в городе есть места для наших детей. Договорилась о встрече с другой школой для нас. Все абсолютно решила, отправила туда, где нас уже ждали и приняли. Я чуть не расплакалась.
Или история моих друзей, которые приехали в Испанию с ребенком с ДЦП и оказались в очень трудной жизненной ситуации. Школа, которая увидела, что ребенок опаздывает, решила поинтересоваться почему. И они узнали, что семья лишилась жилья. Они жили реально в палатке. И школа организовала все так, что им дали социальное жилье, они получили пособие. Людям помогли не на бумаге, не на словах, несмотря на то, что не всем критериям они соответствовали. И я была поражена, что не бюрократия побеждает, а человеческое отношение».
Впрочем, практика «Форы» показывает, что в сфере поддержки людей с ментальными нарушениями и инвалидностью за рубежом не все так радужно.
«В целом любая система пасует перед детьми со сложным поведением. Если для детей с ДЦП, которые никуда не убегут, почти везде неплохие условия, то детей с аутизмом абсолютно любая европейская система помощи переваривает очень плохо. Это всегда головная боль родителей, это отсутствие, так же как было у нас, каких-то современных технологий и методик. Нехватка специалистов, которые могут с этим что-то делать, не очень осмысленные цели и задачи в процессе обучения. По сути, это просто присмотр и уход, а не учеба».
По словам Елены, случаи, когда столкнувшиеся с особенностями медицинской системы европейских стран семьи возвращались в Россию, не редкость.
Послесловие
Когда я предложил Елене Багарадниковой видеовстречу, она написала: «Я была бы рада подключить кого-нибудь из коллег. Мне кажется это очень важным». Я не возражал. В назначенный день в окне онлайн-конференции я увидел шесть женских лиц: это были координатор проекта Галина Александровская, психолог и игровой терапевт Елена Соболева, ответственная за партнерство и коммуникации, куратор коммуникативных групп для подростков Ольга Шамайко, куратор направления психологической помощи родителям Вероника Григорьева, директорка фонда в Армении Елена Пирогова и сама основательница проекта «Фора» Елена Багарадникова.
Повинуясь импульсу, спрашиваю: «У российской благотворительности женское лицо?» Шесть голосов говорят: «Да, но…» и «Да, потому что…»
Про себя замечаю, что они очень похожи улыбками. Усталыми, мудрыми. Материнскими. Почти у каждой в семье растет особенный ребенок. Они уехали из страны после февраля 22-го.