«Ты был на уроке, и урок закончился»
Кузя учится во втором классе, но он не умеет говорить. Случается, на уроках он кричит — когда не может толком выразить свои чувства. Иногда очень быстро ходит по классу, иногда закрывается в специальной комнате, гасит свет и сидит в уголке — так можно переключиться, чтобы затем вернуться к занятиям.
Кузя — человек необычный, и школа у Кузи тоже совершенно необычная — «Своя школа» благотворительной организации «Дорогою добра».
Когда я захожу в нее, Кузьма и его одноклассник Кирилл перекусывают на небольшой кухне заготовленной дома едой, а потом начинается последний урок — творчество. В их классе всего четыре человека, но двое сейчас болеют, как и один из трех учителей, поэтому сегодня два на два: Кузя с Кириллом и педагоги Елена с Викторией. Елена провожает мальчишек в небольшой класс и закрывает дверь на шпингалет.
«Так, ну что, перемена закончилась, смотрим, стрелочка уходит на творчество, — говорит она, передвигая крупную стрелку на специальной доске с липучкой, к которой прицепляются карточки для невербальной коммуникации. — Мы сегодня творим без Оли. Но все равно у нас сегодня будет творчество».
Кузя усаживается на стул, рядом с ним Виктория. Кирилл берет свой PECS-альбом и наклеивает одну за другой карточки. На первой — фотография Лены, на второй — знак «я хочу», на третьей — крокодил Гена. Это значит: «Лена, я хочу, чтобы ты спела мне “Пусть бегут неуклюже”».
«Я хочу, чтобы ты спела мне песенку, — говорит Лена, как бы повторяя сказанное Кириллом с помощью карточек. — Хорошо, песенку спою, но после урока. Садись».
У Кирилла есть специальная парта, огороженная с трех сторон высокими досками, которые перекрывают обзор и позволяют ему сосредоточиться, но сначала он садится за общий стол. Кузя начинает раскачиваться и кричать. Кирилл очень боится громких звуков. Он кидается к двери, потом пытается залезть на подоконник, чтобы убежать, но ничего не выходит. Тогда он ложится на кресло-мешок в углу и закрывает уши руками. Лена садится рядом с ним, чтобы поддержать и вернуть его «в структуру». Урок начинается.
Кузя под Викиным руководством раскатывает коричневые кусочки пластилина в ладонях, а затем приклеивает их на картонку. Получается ствол. Из зеленых кусочков пластилина выходят еловые лапы. Из белых — снег. В итоге у Кузи получилось целых три дерева. Кирилл не сделал ни одного, но постепенно пришел в себя, настроение у него выровнялось.
Когда урок завершается, оба парня получают в свои PECS-альбомы по звездочке. Это значит, что можно посмотреть мультфильм. Кузя возвращается за стол и улыбается, увидев на экране ежика с медвежонком.
«Не важно, хорошо ты занимался или плохо, — звезда за то, что ты был на этом уроке и урок закончился, — объясняет мне Лена. — Соответственно, собрав за четыре урока четыре звезды, мы смотрим мультфильм. Причем самое интересное, что карточку, например, “творчество” — надо подойти с большой фронтальной карточкой и показать, и они будут искать это “творчество” в своих альбомах, зато карточку “мультфильм” можно просто показать — они сразу находят».
Мальчик не разговаривает
Мультфильмы любят все. Кузя не исключение. В будни он целыми днями занят в школе, на продленке, в мастерских и других проектах «Дорогою добра», но в выходные времени на мультики гораздо больше. Поэтому, когда в воскресенье мы встречаемся с Аленой, мамой Кузи, у них дома, он как раз увлечен просмотром: то лежит на кровати, то быстро ходит туда-сюда по комнате, приложив телефон микрофоном к уху, как будто слушает аудиосообщение.
Кузя — единственный ребенок Алены и ее мужа Антона. В первые пару лет он развивался совершенно обыкновенно и никаких поводов для беспокойства, кроме разве что невероятной активности и смелости, не давал. Да и врачи говорили, что все в порядке. Родители запереживали, когда Кузе было около двух с половиной: к этому возрасту он так и не заговорил.
«Приходим к педиатру, она успокаивает: да ну, он у вас разговорится. А он еще очень активный, везде залезает, — вспоминает Алена. — Он лез на огромные спортивные комплексы, ему было не страшно, прыгал отовсюду, ничего не боялся. Я-то как бы вообще не заподозрила ничего. И вот я говорю подруге: “Блин, что делать?” А она уже в этот центр ходила и говорит: “Сходи в “Дорогою добра”, там классные педагоги, встретят тебя и хотя бы расскажут, что это такое”».
Так Алена впервые оказалась в благотворительной организации «Дорогою добра», которая работает в Кирове с 2011 года. Запрос был простой: мальчик не разговаривает. Но в центре «Дорогою добра» к Алене отнеслись с большим вниманием, сразу задали важные вопросы: отзывается ли Кузя на свое имя, указывает ли на что-то, что его заинтересовало, коммуницирует ли с другими детьми? Все ответы, увы, были отрицательными.
«В центре сразу предположили, что, скорее всего, это РАС. Я просто в шоке была. Пошла по врачам, мы что-то начали выяснять, — говорит Алена. — Лежали в больнице. Сначала какую-то легкую умственную отсталость нам ставили, но в итоге диагноз подтвердился: расстройство аутистического спектра».
«Мы приходим всюду»
Встреча с настолько серьезным и стигматизированным диагнозом явно не то, о чем думают родители, когда растят любимого ребенка. К такому никто не бывает готов.
«Ты абсолютно дезориентирован, не понимаешь, что происходит, — говорит Алена, — какое будущее у ребенка. Я долго не могла принять, прошла все стадии: отрицание, гнев, торг… Я все думала: ну, может, вот что-то мы сейчас сделаем — и нормальным ребенок станет. Может быть, это как-то пройдет. Надо только постараться, позаниматься, лечение подобрать… На это пару лет ушло. Было очень сложно принять, что это с нами на всю жизнь. Поэтому психологическая поддержка так важна».
Поддержку Алена получила в благотворительной организации «Дорогою добра», которая стала для них с Кузей настоящим вторым домом. Подтвердив диагноз и убедившись, что медицина мало что может с ним поделать, семья вернулась в «Дорогою добра». Кузя стал посещать занятия для малышей, а Алена — родительскую группу, работавшую с психологом.
«Я даже не ожидала, что мне это правда будет полезно, — говорит Алена. — У нас были арт-вечера с керамикой. Я думаю: ну прикольно, попробую. И меня затянуло! Ты и глину мнешь, и разговариваешь с родителями, которые тебя понимают, знают твои проблемы. Такая принимающая среда! Я же с Кузькой все время дома сидела, не работала, и эта социальная изоляция для родителей — это очень тяжко».
Алена рассказывает, что ее подруги, в том числе с детьми, очень хотели, но не могли поддержать ее, у них просто не было сходного опыта. А в «Дорогою добра» она встретила людей, которые говорили с ней на одном языке. И она быстро влилась в деятельность организации, как и многие другие родители.
Входом на дорогу добра, а затем и главным делом для Алены стала именно керамическая мастерская. Алена всегда подключалась, если нужно было помочь со срочным заказом или поволонтерить в качестве продавца изделий мастерских на какой-нибудь городской ярмарке, с удовольствием рассказывала об организации и ее подопечных, посещала тренинги, на которых училась прикладному анализу поведения и другим методикам работы с нейроотличными детьми.
В итоге после четырех лет волонтерства получила приглашение стать полноценным сотрудником фонда. Сейчас Алена руководит магазином «Дорогою добра», в котором продаются изделия всех мастерских организации. А это, между прочим, целая артель, известная в Кирове и за его пределами: здесь делают посуду, мебель, футболки и толстовки, издают газету и печатают PECS-альбомы практически для всех невербальных детей города. А работают как профессиональные мастера (один из них — Антон, папа Кузи), так и официально трудоустроенные взрослые с особенностями. Ну и волонтеры, конечно.
«Начальник фандрайзингового отдела шутит, мол, пока не пришла Алена, мы все раздаривали, — смеется Алена. — На самом деле, когда я пришла, магазин действительно не приносил прибыли, но в последние годы мы все время в плюсе. Наши изделия везде — на городских мероприятиях, в магазинах партнеров, мы делаем большие коммерческие заказы, приходим всюду, куда нас зовут, всюду участвуем».
«Ты показал — тебе дали»
Знакомство с «Дорогою добра» оказало огромное влияние и на Кузю. Заниматься в самой первой своей группе он пришел, когда ему было три года — тогда он совсем не умел общаться с другими людьми, с трудом выражал собственные желания, со стороны мог показаться совершенно неуправляемым ребенком. Но через несколько месяцев начал разительно меняться.
«То, что он довольно плавно и спокойно перешел в коррекционный государственный садик, — это точно благодаря группе, потому что у него был год на адаптацию в “Дорогою добра”, на то, чтобы понять, что бывает какая-то группа людей, в которой ты находишься и что-то делаешь, — говорит Алена. — Тем более в садике сначала были педагоги, которые владели прикладным анализом поведения и альтернативной коммуникацией».
Коммуникация — часто главная проблема людей с РАС, тем более «невербальных» — тех, кто, как Кузя или Кирилл, совсем не пользуется речью. Именно эта невозможность выразить свои чувства и желания может приводить к сложному поведению: просто представьте, что вы, например, не хотите есть, потому что болит живот, но не способны сообщить об этом окружающим, которые нарочито предлагают вам что-то вкусное. А люди с РАС живут в такой ситуации годами.
Настоящим выходом становится альтернативная коммуникация, которая появилась в жизни Кузи, когда ему было около четырех лет. Естественно, благодаря «Дорогою добра». С карточками он разобрался довольно быстро, и если поначалу просто показывал одну — с изображением желаемого предмета или действия, то сейчас составляет целые предложения из трех карточек, где на первой — фотография человека, вторая отвечает за действие (например, «я хочу»), а на третьей — уже объект этого действия.
«Кузя быстро понял, что к чему. Это же так классно: ты показал, тебе дали — и всегда работает! — улыбается Алена. — Не надо ничего из рук вырывать, не надо ползать по всем ящикам, чтобы что-то добыть, просто показал карточку — и тебе сразу дали то, что ты просишь».
Но в государственных учреждениях, в том числе коррекционных школах, альтернативная коммуникация развита не особенно, такие дети, как Кузя, зачастую остаются там без возможности самовыражения, а вскоре им и вовсе рекомендуют перейти на домашнее обучение. При этой форме педагог пару раз в неделю приходит домой к ученику, и большую часть времени дети проводят в кругу семьи, в четырех стенах.
«Для наших ребят очень важна именно социализация, а сидя дома, ты не научишься социально приемлемому поведению, не научишься, например, ходить в магазин и ждать там своей очереди или посещать врача и не устраивать истерику, — объясняет Алена. — Здесь он учится жить в коллективе, вести себя максимально приемлемо, насколько у него получается, и это меняет всё».
«Ребенок нас любит»
Уже после первого года обучения Кузя, в принципе склонный к уединению, как и многие люди с РАС, стал активным участником всех школьных мероприятий, научился без ужаса ходить в незнакомые места и даже — что совершенно поразило родителей — начал периодически играть с одноклассником Темой в активные игры. Раньше, по словам Алены, он вообще как будто не замечал других людей, если во что-то играл, то всегда один.
Но еще более разительные перемены произошли с Кириллом. В «Дорогою добра» они с мамой пришли, когда мальчику было уже семь лет. Как и Кузя, он ходил в коррекционный садик, но там не научился даже посещать туалет, не то что выражать свои эмоции и желания. Чем он занимался в садике, неизвестно, возможно, просто сидел в уголке, закрыв уши руками, потому что больше всего на свете Кирилл боится громких звуков.
Совсем избежать шума не удается и в школе «Дорогою добра». Тот же Кузя иногда может крикнуть от переизбытка эмоций, а Кирилл наотрез отказывается носить шумоподавляющие наушники (Кузя, например, ходит в таких с удовольствием). Но здесь Кирилл не проводит все время, лежа в углу. Он научился пользоваться PECS-альбомом и теперь может попросить Лену спеть ему песенку, он научился считать и работать в коллективе, научился спокойно гулять по городу, самостоятельно есть и пользоваться туалетом.
«Еще у Кирилла появились эмоции, которых он не замечал раньше, которых и родители от него не видели, — говорит педагог школы Елена. — Нам же важно слышать, что ребенок нас любит, а родители особенных детей часто этого не слышат. И когда Кирилл научился пользоваться PECS-альбомом, он стал нам выкладывать: “Я хочу мама”, “Я хочу папа”, “Я хочу бабушка”. Вы понимаете, какая это обратная связь для родственников? Они узнали, что они не просто кормят ребенка и куда-то водят, а он хочет быть с ними».
Сейчас у «Дорогою добра» почти 400 подопечных семей, но даже этого для полумиллионного Кирова мало: не менее сотни семей стоят в очереди, потому что все проекты организации загружены до отказа. В основном центре «Дорогою добра» жизнь кипит с раннего утра до позднего вечера, мастерские работают по восемь часов в день, школа — пока последнего ребенка не заберут с продленки, тренировочная квартира — круглосуточно.
И вся эта огромная инфраструктура существует во многом на благотворительных началах, а значит, не может устоять без нашей с вами помощи. Пожалуйста, подпишитесь на ежемесячное пожертвование в пользу «Своей школы» «Дорогою добра»! Это очень важно, потому что родители должны знать, что дети их любят, а дети — жить свою жизнь, несмотря на ограничения, которые никто из них не выбирал. У них должна быть возможность радоваться, играть друг с другом и смеяться над мультиками, ходить по дорогам добра, а не сидеть взаперти, спрятавшись от безразличного мира.
