Вернем его в игру

Родители Трофима развелись. Биологический отец умер. Подросток только восстановился после тяжелейшей травмы, чтобы стать лучшим в команде и заслужить продвижение во взрослую лигу, — и вдруг ему в этом отказывают. Потому что новая медкомиссия расшифровала код заболевания в медкарте Трофима и не готова взять на себя ответственность за игрока с ВИЧ-положительным статусом. Ему всего 16, а жизнь вдруг поставили на паузу

— Что тебя больше всего расстраивает в твоей ситуации?

— Ничего.

— Какие мысли крутятся в голове?

— Никакие.

— Что ты чувствуешь к людям, которые тебе отказали?

— Ничего.

— Думаешь ли ты о будущем?

— Нет.

— Оно пугает?

— Нет.

— Чего ты ждешь от завтрашнего дня?

— Ничего.

Трофим не хочет говорить. Не хочет быть героем статьи. Не хочет вообще никакого внимания. Он ничего не хочет. Пусть уже просто все оставят его в покое. Он закроется в своем коконе. Возможно, будет жить. Или нет. Как пойдет…

Лишние таблетки

«У него сейчас период жесткого отрицания диагноза. Он отказывается от помощи психолога. Вообще от любой помощи. А недавно я выяснила, что он не пьет таблетки», — рассказывает мама Трофима Вероника.

У нее и у сына ВИЧ-положительный статус, они должны регулярно принимать препараты антиретровирусной терапии, благодаря которой ВИЧ-положительные люди достигают нулевой вирусной нагрузки, могут жить нормальной жизнью и не способны передать вирус другим. Но в какой-то момент Вероника заметила, что таблетки остаются, хотя по всем срокам должны были уже закончиться.

«Не то чтобы он ультимативно их бросил, нет. Просто, кажется, он настолько забил на себя, что принимал терапию через раз. Из серии: посмотрим, умру я без них или нет». Вероника опускает глаза.

Кризис грянул полтора года назад, когда Трофиму объявили, что его не допустят во взрослую команду. Ведущему игроку, который несколько лет был лидером у ребят, показывал высшие результаты, объявили полный запрет на занятия спортом. И это после победы над серьезной травмой: полгода он лежал со сломанной ногой (повредил на игре). Заново учился ходить. Восстановился. Тренировался так, что, казалось, от него дым валит: только бы быстрее вернуть форму. Вернул. И все зря, получается?

Ставки на спорт

Трофим начал заниматься волейболом еще во втором классе, и почти сразу из-за хороших спортивных данных и результатов его отметили как ведущего игрока. Рост мальчика был стремительным: сначала в команде, потом и на уровне города — взяли в юношескую сборную. У парня были все задатки, чтобы оказаться в сборной России. Но как только из юниорской команды он стал переводиться во взрослую, ему запретили участвовать в соревнованиях и в принципе играть. Заведующая диспансером на медкомиссии отрезала: «Да с вашим диагнозом только ЛФК заниматься».

«О диагнозе мы знали с рождения, сын давно стоял на учете в инфекционном диспансере, где мы получаем лекарства. Да, мы не афишировали ни мой, ни его статус, потому что какое это имеет отношение к его достижениям? Парень не болеет, физическая форма отличная. Чтобы вы понимали, он в три года перенес туберкулез бессимптомно. Узнали только после — по анализам. И это малыш с ВИЧ-статусом! Он у меня крепкий. — Вероника даже не пытается скрыть волнение. — Это лишний раз доказывает, что вирусная нагрузка нулевая у него! Но мы и не скрывали ничего, конечно, честно отвечали на все вопросы врачей, когда они были, просто не объявляли о диагнозе при первой же встрече вместо приветствия».

Во всех медкартах диагноз был прописан в виде соответствующего кода. И пока речь шла о медкомиссиях на юниорском уровне, проблем не было. Сложности возникли, когда со сменой уровня сменился диспансер, где спортсмены проходят обследования для допусков. В новой клинике на код обратили внимание. И отказались подписывать допуск.

«Он у меня интроверт, это с детства так, никогда лишний раз не покажет, что чувствует, — говорит Вероника. — И тут то же самое: не поймешь, задело его это, не задело. Весь в себе. Мол, выперли и выперли. Я, конечно, видела, что он изменился. Перестал вообще что-либо делать. Просто лежал, и все. Активный, спортивный парень превратился в мумию. Я пыталась расшевелить. Купила абонемент в бассейн, но ему не зашло. Бросил. Даже как-то разозлился, что ли. Но насколько все плохо, я поняла, когда он начал приходить домой пьяным. Прям сильно».

Трофим был не просто увлечен спортом. Это было не хобби, а его единственная жизнь. Со спортом он связывал все планы и светлые мысли о будущем. Недопуск перечеркнул все.

«Зачем ты меня родила?»

«Когда он приходил из своей новой плохой компании, шатаясь, с перегаром, мы, конечно, скандалили. Я пыталась ему объяснить, что да — несправедливо, да — обидно. Но так случилось. И надо жить дальше, — рассказывает Вероника. — А он в ответ: “Зачем ты вообще меня рожала, если знала?” Знала о ВИЧ-положительном статусе, имеется в виду. А я не знала! Но он, кажется, мне не верит».

О собственном диагнозе Вероника узнала, когда уже кормила сына грудью. Первый муж крепко подсел на наркотики, когда она была на седьмом месяце беременности. Заразился через иглу сам, заразил жену. Говорит, не знал о своем диагнозе. Но сейчас уже невозможно проверить, правда это или нет. Он совершил суицид в тот год, когда Трофим сломал ногу. С отцом мальчик не общался, но о трагедии, конечно, знал. А тут еще, как назло, запил второй муж Вероники, который растил Трофима, которого он называл папой.

Конечно, с появлением младшего брата отношения стали сложнее. У старшего возникла ревность: родной сын «папы», заводной, открытый, веселый. Конечно, его любят больше. А главное — он здоров. Здоров. Никакого статуса. Может заниматься спортом, когда подрастет. И никто не захлопнет перед ним двери. Несправедливо. Опять. Но брата он любит, поэтому ревность Трофим пересилил бы. А вот развод и медотвод стали последней каплей. В семье сразу ухудшилась финансовая ситуация, и все это сплелось в огромный ком боли и обид, который надо было как-то распутывать.

Помогать с решением проблем семье Вероники начал благотворительный фонд «НЕСТРАШНО».

Промежуточная победа

«Суть проблемы в том, что существуют клинические рекомендации Федерального медико-биологического агентства (ФМБА), в которых написано, что пациентам с ВИЧ-положительным статусом противопоказаны любые занятия командным спортом. Но это абсурд, — говорит Светлана Изамбаева, руководитель фонда “НЕСТРАШНО”. — ВИЧ не передается бытовым способом (через одежду, общую посуду, постельное белье), не передается через рукопожатие и объятия и тем более через спортивный инвентарь. Только через кровь, при незащищенном сексе и от матери ребенку при высокой вирусной нагрузке. А поскольку все наши подопечные принимают терапию, следовательно, их вирусная нагрузка нулевая, заражение возможно лишь при почти нереальных условиях. Например, передать заболевание через кровь можно только в случае глубокой открытой травмы другого человека. Вероятность этого стремится к нулю. На мировом уровне мы видим множество примеров, как в командном спорте добиваются успехов люди с открытым ВИЧ-положительным статусом. Таким образом, запрет людям с ВИЧ заниматься спортом не имеет никаких оснований. И мы хотим это доказать».

 

«У тех людей, которые принимают терапию, количество вируса в одном миллилитре крови составляет менее 20 копий, — говорит Екатерина Степанова, инфекционист, кандидат медицинских наук, медицинский директор фонда “НЕСТРАШНО”. — Чтобы получить ВИЧ-инфекцию от человека, принимающего терапию, необходимо несколько литров крови, которые попадут на слизистые или в кровоток другого человека».

Историю Трофима Светлана представила как актуальный кейс на всероссийской конференции в Санкт-Петербурге перед уполномоченным по правам ребенка в РФ. Фонд подробно изложил ситуацию — со всеми письмами и с просьбой внести изменения в требования ФМБА — на консультации у депутата госсовета. Такие письма направлены министру здравоохранения РФ Михаилу Мурашко и руководителю ФМБА Веронике Скворцовой. Ситуацию Трофима благодаря участию фонда лично курирует Евгений Воронин — главный внештатный эксперт Минздрава РФ по вопросам ВИЧ у детей. И вся эта деятельность оказалась не напрасной.

«Нам буквально на днях наконец прислали документ Федерального медико-биологического агентства о том, что в этом году клинические рекомендации ФМБА будут пересмотрены, и это победа, промежуточная, но победа, — говорит Светлана Изамбаева. — В агентстве учтут наши рекомендации и дополнения. И это для нас огромное достижение. Во-первых, на основании этого ответа мы добились того, чтобы Трофима допустили в команду. А во-вторых, мы на пороге важных изменений. Сейчас наша задача, чтобы обещанная в официальном письме комиссия состоялась, а клинические рекомендации были переписаны. История Трофима стала катализатором для больших системных решений. Ведь он не единственный спортсмен, которому пытались закрыть дорогу в спорт. А сколько ребят так и не получили допуск? Сейчас же мы сможем говорить о том, что спортсмены с ВИЧ-положительным статусом смогут профессионально играть».

Ужас незнания

По словам Светланы Изамбаевой, главная проблема людей, живущих с ВИЧ, даже не в самой болезни. Антивирусные препараты сегодня максимально эффективны, безопасны для принимающих, с ними можно вести полноценную жизнь. Главная проблема в том, что окружающие этого не знают. И стигматизируют ВИЧ.

«Люди боятся всего, чего не понимают, а ВИЧ они не понимают, — говорит Светлана. — Недостаток знаний ведет к ужасу, что человек со статусом обязательно их заразит. Получается, что здоровый по большинству параметров молодой человек вынужден отстаивать свое право на существование. Наши благополучатели отлично знают об этом, поэтому многие свой статус не афишируют. Но ведь именно из-за такой ситуации в обществе некоторые пациенты отказываются от терапии! У меня на руках умирали люди, которые не захотели вставать на учет в инфекционный диспансер, только бы никто не узнал о диагнозе. Люди выбирают смерть из-за страха быть изгоем, хотя могли бы жить до старости с нынешними лекарствами. И это все — от непросвещенности окружающих».

День рождения «неизгоя»

«Вместе с фондом мы бились полтора года, но мы победили, — радуется Вероника. — Да, конечно, во всем есть нюансы. Сына допустили в команду, но документы у него теперь все бумажные, а не электронные, как у остальных ребят. И сын чувствует, что даже тут его как будто отодвигают, выделяют. Он “не как все”. Стараюсь преподнести ему это иначе: мол, к тебе индивидуальный подход. Но он парень неглупый, все осознает. К счастью, теперь это неважно. Когда нам ставили отказ в допуске, главврач нового диспансера сказал: “Ни один медик не возьмет на себя такую ответственность”, то есть дело было даже не в диагнозе, а в том, что никто не готов нести ответственность. Проще отказать, чем разобраться и что-то сделать. Мы к этому даже привыкли, но в фонде нам показали: не надо привыкать, надо бороться».

Трофима вернули в спорт. Как будто вернули в жизнь. Так уж совпало, что вскоре после возвращения в игру спортсмену исполнилось 17 лет, и в этот день он пошел не куда-нибудь, а именно на тренировку. «Я хочу отметить день рождения в зале», — сказал он. Первый за два года «настоящий» день рождения: открыв дверь в зал, он снял стоявшую полтора года на паузе жизнь. Больше не надо пить паленый алкоголь, повторяя путь обоих отцов. Не надо выстраивать стену между собой и миром. Не надо лежать лицом в подушку, потому что страшно, что еще где-то откажут.

— Что ты чувствуешь после этой тренировки?

— Радость.

1 марта, в День борьбы с дискриминацией, фонд «НЕСТРАШНО» анонсировал акцию «ВИЧ не передается через мяч», которая стартует этой весной. В соцсетях можно будет найти посты российских спортсменов под тегом #спортдлявсех. Это еще один способ фонда привлечь внимание к проблеме. ВИЧ-статус не приговор. И уж точно не противопоказание к занятиям профессиональным спортом. Важно говорить об этом, объяснять, рассказывать людям о реальном положении дел, а не множить страхи и мифы в отношении ВИЧ. Этим занимается фонд «НЕСТРАШНО», и вы можете помочь его работе. Как минимум — распространить этот материал, как вариант — перевести разовый донат, а в идеале — оформить ежемесячное пожертвование, чтобы психологи и юристы фонда боролись за благополучателей, а дискриминации в спорте и в жизни для людей с ВИЧ стало как можно меньше.

• Теги:
• борьба за права
• ВИЧ
• подростки