Спасение рядом

Фото: Федор Телков для ТД

Все особенные семьи похожи друг на друга. Родители замечают, что их ребенок «не такой, как все». Не разговаривает, не реагирует на призывы, не сидит на одном месте, странно и агрессивно себя ведет. Семья бьет тревогу, ищет лекарство, помощь от государства, таскается по больницам. А врачи пожимают плечами. «Это бесполезно. Смиритесь», — говорят родителям. И многие смиряются, потому что сил бороться просто нет. Но иногда происходят чудеса: у родителей и у «необучаемого» ребенка начинается новая жизнь. «Такие дела» побывали в гостях у трех свердловских семей, где все произошло именно так 

Соня. «Будем дальше пихать»

— Что ты почувствуешь, если будет новое знакомство?

— Радость, потому что новые друзья. 

— А если пойдет дождь? 

— Грусть.

— А случится ссора с подругой?

— Злость.

— А обнимашки с кошкой Златой?

— Любовь, — улыбается 11-летняя Соня и оборачивается на кошку, спящую на лежанке под окном. 

В комнате розовые стены и розовая мебель. В кресле с ногами целиком умещается Соня в розовом платье, а напротив нее сидит Оксана Булдакова — психолог фонда «Я особенный»: задает вопросы и дает выбирать карточки с эмоциями. Соня и Оксана отрабатывают умение общаться со сверстниками и взрослыми, развивают бытовые навыки и способности коммуникации.

— Говорим обо всем: и об опасностях, и о пользе социальных связей, и о том, какие друзья бывают, — замечает Оксана.

— Я схватываю на лету! — весело заявляет Соня.

Но она не всегда была такой. С младенчества ее сводили с ума мелькающий свет и шум. Самое сложное для Сони было ехать в машине, когда на нее падали отсветы от пролетающих фонарей. Девочка ревела и билась в кресле. «Ты че, не можешь успокоить ребенка? Что это такое?» — кричал за рулем растерянный отец Сони своей жене Ирине. А она ничего не могла сделать и ничего не понимала. Разве таким должен быть ее ребенок? Врачи в местной поликлинике обнадеживали: «Ничего страшного! Вырастете — и все нормально будет». Сейчас, спустя годы, Ирина понимает, что без лечения все могло оказаться гораздо хуже.

Софья
Фото: Федор Телков для ТД

«Каждый выход из дома был проблемой, — вспоминает Ирина. — Ты едешь в троллейбусе, Соня кричит, плачет, а тебе бабки, всякие мужики тыкают: “Успокой ее! Что ты за мать такая?” Или, например, идешь с остановки другим маршрутом домой, а ребенок весь в слезах и криках, что мы идем не тем путем… Это было так сложно. Я стараюсь этот период забыть, как страшный сон». 

С восьми месяцев Соня носит очки: у нее дальнозоркость и сходящееся косоглазие. Уверенно ходить девочка начала только в два с половиной года, говорить — в три с половиной. 

Когда Соне было три, Ирина не выдержала, нашла платного психиатра и привезла к нему дочь. Специалист подтвердил: у ребенка расстройство аутистического спектра (РАС). На несколько месяцев Ирина практически перестала общаться с людьми: говорит, что ей слишком больно было смотреть на здоровых детей и думать, что ее дочь такой быть не может. А когда медико-социальная экспертиза присвоила Соне инвалидность на пять лет, Ирина рыдала и просила сократить этот срок до одного года.

Софья занимается с психологом Оксаной
Фото: Федор Телков для ТД

И все-таки надо было принять диагноз дочери и жить дальше. Сразу же после посещения психиатра в 2016 году Ирина кинулась искать в Екатеринбурге реабилитационные центры для детей и нашла «Спектрум А» — так назывался в то время благотворительный фонд помощи детям с аутизмом и другими ментальными нарушениями, который сейчас называется «Я особенный». 

Специалисты начали активно заниматься с Соней. Почти каждый день у нее была то сенсорная интеграция, то какие-то групповые занятия. И уже через несколько месяцев Соня начала говорить. Это были не отдельные слова, а целые фразы.

Через пару лет специалисты фонда «Я особенный» стали проводить занятия с детьми на дому. В пять лет у Сони был свой педагог по адаптивной физической культуре (АФК), педагог по творчеству и нейропсихолог. Также девочка ходила в коррекционный садик по зрению, где с ней занимался логопед.

Потом вдруг в семь лет Соня стала очень агрессивной. Ирина поняла, что дочери нужно еще на год задержаться в детском саду и скорректировать поведение. Это не запрещено законом, но заведующая учреждением высказалась против. И что же сделала Ирина? Она пошла в суд и с помощью бесплатного юриста фонда «Я особенный» выиграла дело.

Ирина и Софья
Фото: Федор Телков для ТД

«Тяжело мне досталась эта борьба за садик, — признается Ирина. — Я, честно скажу, ходила к психиатру, помощь получала, в том числе медикаментозную. Было слишком много стресса, а ресурсов с ним справляться не хватало. Зато после суда в детсаду все стали шелковые, с Соней даже начали заниматься психолог и педагог по подготовке к школе». 

Мама Сони Ирина Ларькова не бизнес-леди и не генеральный директор компании. Она обычный преподаватель английского. После декрета она почти ни дня не сидела без работы, несмотря на то что воспитывает Соню одна: с мужем они развелись несколько лет назад. Сейчас Ирина трудится на полставки в ИТ-компании, а поздними вечерами и ночами работает репетитором английского. В непростой жизненной ситуации ее поддерживают три вещи: работа, походы к психиатру и давно услышанная в каком-то фильме фраза.

«God created mothers to push us, — цитирует Ирина и тут же переводит: — “Бог создал мам, чтобы они нас пихали”. Эта фраза меня вдохновила, и я подумала: “Ладно, тогда будем дальше пихать”». 

Амир. «Включаю комбинацию!»

«В Абу-Даби солнечно и плюс 30. В Норильске минус 20. В Эр-Рияде плюс 38». Каждое утро в екатеринбургской квартире Зейдуллаевых начинается с погоды: колонка «Алиса» рассказывает о температуре в разных городах, а потом весь день исполняет тихую классическую музыку. Это колонка 11-летнего Амира. У него черные пронзительные глаза, хмурый взгляд и громкий голос. Ему очень важно знать не только погоду, но и в каком подъезде и на каком этаже живет каждый его знакомый, сколько прыжков он может сделать за одну минуту и как работает стиральная машина.

— Я в ванну пошел! Включаю комбинацию! Будет комбинация, будет стирать, — на всю квартиру объявляет Амир.

— Нет, Амир! Ты снова все сломаешь, — ужасается мама Анжела. 

— Один раз! Последний раз, и все, потом выключу.

Амир клятвенно поднимает указательные пальцы и скрывается в ванной. 

— Он придумал какую-то комбинацию: что-то зажимает и все портит, — смеется Анжела.

— Нет, не портит! — протестует из ванной Амир. 

— Амир обычно более послушный. Это из-за гостей дома он такой активный, — поясняет Анжела. Сейчас она рассказывает о сыне смеясь, но еще несколько лет назад не могла говорить о нем без слез.

Анжела
Фото: Федор Телков для ТД

Молодые родители, первый ребенок. Когда Амиру было три года, родители забили тревогу: сын не откликался на имя, не разговаривал, не смотрел в глаза, ходил на цыпочках, не мог сидеть ни минуты на одном месте. Врачи в поликлинике отмахивались: мол, это же мальчик, они и в семь лет начинают говорить, чего переживать. Но психиатр расставил все по местам: у Амира все признаки РАС.

«Для меня эти слова как будто разделили жизнь на до и после, — признается Анжела. — Был день, а стала ночь». 

Кроме того, Амир страдал от постоянных простуд и фебрильных судорог. Анжела и ее муж Муслим жили как на пороховой бочке: по ночам не спали, сбивали температуру, возили сына на скорой в больницу каждый месяц. 

Иммунитет Амира постепенно восстанавливался, и родители стали искать для него развивающие занятия. Анжела быстро поняла, что государственные организации им не помогут. Все, что там предлагали, — пить нейролептики, от которых ребенок превращается в овощ, либо лежать в психиатрической больнице.

Амир
Фото: Федор Телков для ТД

Первые несколько лет Амир ходил в платные центры. На реабилитацию денег не хватало: помогали родственники, потом Зейдуллаевы брали кредиты. Мальчик активно посещал занятия по сенсорной интеграции, ходил к логопеду, на массажи и песочную терапию. Занятия были практически каждый день, и в четыре года Амир заговорил. 

Когда мальчику исполнилось шесть лет, все финансовые возможности семьи иссякли. Родители оформили ему инвалидность и нашли фонд «Я особенный». 

«Педагоги начали приезжать к нам домой, и я тогда просто выдохнула, — рассказывает Анжела. — Нам больше не нужно было никуда ездить, а ведь в это время у меня уже родился второй сын, Арсен».

С Амиром занимались несколько раз в неделю: педагог по АФК, АВА-специалист и онлайн-аналитик. Они работали сообща, вместе с родителями анализировали поведение мальчика и совместными усилиями его меняли. Амир научился вести диалог, выполнять задания, слушаться взрослых, соблюдать расписание и заходить домой без истерик и слез. Анжелу специалисты фонда тоже поддерживали.

«Я к психологам не ходила, я плакалась педагогам. Минутку постою, поделюсь с ними переживаниями, мне доброе слово скажут, обнимут — и уже помощь большая. Это очень ценно, человечно. И я благодарю этих людей и судьбу», — говорит Анжела.

Арсен, Анжела, Амир
Фото: Федор Телков для ТД

Тренера по АФК Екатерину Разжигаеву Анжела вообще называет родным человеком. Педагог занимается с Амиром уже пять лет. Они начинали с упражнений на координацию, а теперь проводят серьезные интервальные тренировки по 40 минут. Как раз сейчас, после беседы со стиральной машинкой, у Амира начинается занятие по АФК. Амир надел на запястья утяжеляющие браслеты, встал посреди комнаты и под счет тренера начинает зарядку.

«У Амира локомоторные функции не так развиты, как у нас. Когда ходит, у него руки отдельно, ноги отдельно — нет связи между ними, — объясняет Екатерина Разжигаева. — Он не чувствовал свое тело, не мог им управлять, его туловище на одну сторону было перекошено. Из-за этого концентрация во время учебы сильно падала. Сейчас Амир добился больших успехов, хорошо переносит нагрузки, у него сильные мышцы. Еще остается нарушение осанки, но мы над этим работаем». 

«Не получается. Получись, получись! Отлично», — шепчет Амир между подходами к упражнениям.

Екатерина занимается с Амиром АФК
Фото: Федор Телков для ТД

Когда тренировка заканчивается и Екатерина уходит, Амир садится за синтезатор. Тонкие пальцы скользят по клавишам, и неизвестная мелодия заполняет всю квартиру. Мальчик как будто забывается: закрывает глаза и немного откидывается назад.

«Импровизирует», — тихо поясняет Анжела и сама застывает в дверях комнаты, где играет сын. 

Когда Амиру было шесть лет, он просто подошел к синтезатору и воспроизвел на нем мелодию из мультфильма. Родители обомлели: никто из них музыкой не занимался. И вот уже год Амир занимается с репетитором по фортепиано: изучает ноты, сольфеджио, на слух подбирает разные произведения и очень много импровизирует. 

«Музыка успокаивает Амира, — считает Анжела. — У него чувство какое-то выливается, он меняется, расслабляется, наслаждается. Преподаватель по фортепиано говорит, что у Амира особенный слух, он может даже шум переложить на ноты. Мы с мужем до сих пор не можем в это поверить».

Амир играет на синтезаторе
Фото: Федор Телков для ТД

Из другой комнаты выходит младший брат Амира Арсен. Ему восемь, он крепкий, разговорчивый и любознательный. Арсен и Амир делят одну комнату, часто играют вместе, иногда дерутся — в общем, ведут себя как все обычные братья. 

Недавно Арсен сказал маме: «Когда Амир выздоровеет? Жениться-то как он будет? Я хочу, чтобы у меня был здоровый брат и все нормально было». А Анжела обняла его и сказала, чтобы он не переживал. Потому что с Амиром занимаются и все правда будет хорошо.

Уля и Валера. «Придет волшебник и все исправит»

Родители двухлетней Ульяны и годовалого Валеры Голиковых оставили им в наследство сразу несколько тяжелых заболеваний. Кроме того, у брата и сестры было сильное отставание в развитии, проблемы с кишечником и мочевым пузырем. Уля не понимала обращенную речь, кричала и нападала на людей. А у Валеры две дыры в сердце — и он мог только лежать. 

Такими из психоневрологического интерната в Магнитогорске Ульяну и Валеру забрали Татьяна Сергеева и ее муж Максим. Ребят увезли в Ревду — город в 50 километрах от Екатеринбурга. 

Это было семь лет назад. Татьяне и Максиму было по 40 лет, детей не было, а хотелось. Пара не испугалась страшных заболеваний Ульяны и Валеры: знала, что здоровье можно поддерживать медикаментозно. Но они не ожидали, что вместе с этим у детей будут проблемы, которые не вылечить никакими лекарствами.

«Верните Улю! Просто верните ее! Она необучаема», — внушали Татьяне врачи в психиатрической больнице. Она привела туда девочку на осмотр сразу после интерната. Ульяна весь прием просидела под врачебной кушеткой. Искусала и исцарапала руки врачей и приемной мамы, которые пытались ее оттуда достать.

Преподаватель английского Любовь занимается с Ульяной, слева Валера
Фото: Федор Телков для ТД

«С Улей было очень сложно, — вспоминает Татьяна. — Она испытывала людей на прочность. Агрессивная, ничего не ела, не могла приучиться к горшку. Воды боялась до ужаса, мне приходилось ее мыть в куртке: одной рукой ее держу, она мне бок кусает, а я другой рукой ее мою. Уля не чувствовала боли, не плакала, когда нужно, носилась по дому и падала головой вперед с диванов и столов. Мы так боялись, что она что-то сломает, что в травмпункт первые месяцы как к себе домой ездили». 

Ульяна устраивала истерики и по ночам, так что Максим, Татьяна и ее дочь от первого брака Светлана спали по очереди по несколько часов в сутки. Приемные родители надеялись, что у девочки просто адаптация к новой семье и скоро все пройдет. Но Светлана в то время как раз обучалась на психолога и первой заподозрила, что у Ульяны РАС. 

Скоро диагноз подтвердили специалисты. Татьяна начала водить дочь по государственным реабилитационным центрам для особенных детей и нанимать платных специалистов. Но от девочки все отказывались.

Татьяна
Фото: Федор Телков для ТД

«Людям денег не надо было, они сбегали от нас. А в госцентрах на Ульяне все поставили крест, потому что не могли ее усадить на занятии», — вспоминает Татьяна. 

Иногда она даже думала, что не справится и Улю нужно вернуть. В эти моменты ее поддерживала Светлана и говорила: «Мам, не обращай внимания. Эти люди не умеют с такими детьми работать. Еще найдутся наши специалисты. И я выучусь, тоже буду заниматься с ними. Мы справимся».

В очередной раз выпроваживая Татьяну и Ульяну из госцентра, сотрудники посоветовали им обратиться в фонд «Я особенный». И там для девочки на удивление быстро нашли поведенческого аналитика. Правда, занятия могли проходить только онлайн: в 2020 году в Ревде не было специалистов, которые сотрудничали бы с благотворительным фондом. Дочь Татьяны Светлана первой в городе начала работать с фондом «Я особенный» и стала психологом для Ульяны.

К реабилитации Ульяны подключились все родственники: бабушки, дяди и даже семьи друзей. Аналитик онлайн помогала корректировать поведение девочки, а остальные выполняли ее инструкции. У каждого была своя обязанность: один должен ее мыть, другой — с ней играть, третий — гулять, четвертый — заниматься. Постепенно Ульяна начала успокаиваться, спать по ночам и даже говорить.

Преподаватель английского Любовь и Валера
Фото: Федор Телков для ТД

Валера изначально был намного спокойнее старшей сестры: врачи диагностировали у него только нарушения речи и синдром дефицита внимания и гиперактивности. За полгода жизни в семье мальчик наверстал упущенное в интернате. После массажей, физиотерапии и плавания он научился сидеть, а в два года пошел. Валера постоянно присутствовал на занятиях с Ульяной и мгновенно впитывал все знания, поэтому еще быстрее развивался. 

Две дыры в сердце Валеры затянулись. Но в два с половиной года он потерял зрение на левом глазу, сейчас видит только правый глаз, и то лишь на 70%. 

А потом у Валеры начали болеть ноги — да так, что он просыпался по ночам, ревел и просил маму дать обезболивающее. Врачи не понимали, в чем дело. Только летом 2024 года ему диагностировали ювенильный артрит — тяжелое прогрессирующее заболевание, которое поражает суставы, нарушает рост и развитие ребенка. 

Лекарств от ювенильного артрита нет. Чтобы как-то облегчить состояние мальчика, ему каждый месяц делают уколы. После них Валера может хотя бы четыре дня прыгать, бегать и спать без невыносимой боли. 

Ульяна и Валера
Фото: Федор Телков для ТД

«Я каждый раз ждала, что придет какой-то волшебник и все исправит у Ули, вылечит Валеру, — признается Татьяна. — Но теперь у меня есть только надежда на занятия. Результат от них медленно накапливается, и — бац! — все, что ты доносил, ребенок внезапно тебе показывает. Я никогда не забуду первый настоящий рисунок Ули. До этого она всегда рисовала грязь, черные и коричневые пятна. А в один день нарисовала осень. Я не верила своим глазам: она просто нарисовала осень».

В светлой и уютной комнате Ульяны и Валеры одна из стен полностью завешана рисунками детей: цветные самолеты, домики, мишки, лисички, отпечатки ладошек… В комнате двухъярусная кровать, шведская стенка, повсюду множество ящиков с красками, книгами, развивающими играми, плюшевыми игрушками, конструктором и обучающими карточками. 

Сейчас здесь занимается с Валерой логопед фонда «Я особенный» Аниса Федосеева. Они отрабатывают правильное произношение звуков. Вместе поют песни, танцуют, рычат и прыгают.

Логопед Аниса занимается с Валерой
Фото: Федор Телков для ТД

«Чтобы ребятам было интересно, я все время меняю упражнения, придумываю что-то новое, —объясняет Аниса. — Дети очень активные, они не могут долго сидеть над заданием, у них мозаичное внимание. А танцы и движения развивают еще и координацию и ориентировку в пространстве». 

В зале на диване сидит Уля, качает головой в такт и тихо подпевает. С ней логопед уже занималась, девочка отрабатывала звук [р]. 

«Ра-ра-ра, во дворе у нас гора! Ру-ру-ру, собирайте детвору!» — пела тонким голосом Ульяна, показывая руками то гору, то детвору. 

Позже в этот день к Ульяне и Валере пришел еще один педагог от фонда «Я особенный» — репетитор по английскому Любовь Круглова. А когда все преподаватели ушли, дети бегут к маме и требуют награды за труды — печенье и планшеты.

— Можно? Я заработал? — тянется к планшету Валера.

— Я тоже за-ра-бо-та-ла! — отчеканивает Ульяна.

Рисунок Ульяны
Фото: Федор Телков для ТД

Недавно у Ульяны сняли РАС и заменили его на более легкое заболевание — задержку интеллектуального развития. И хотя Татьяна все еще сильно переживает за ее будущее, родственники и друзья семьи уверены: у такой красивой девочки все будет хорошо. Валера тоже не отстает от сестры по части красоты и социальных навыков. Он вообще душа любой компании, любвеобильный и добрый, к нему никто не остается равнодушным. 

«Я раньше правда думала, что не справлюсь. Но благодаря близким и фонду это получилось, — говорит Татьяна. — Я теперь думаю, что там, наверное, свыше написано, что мы должны были именно этих детей встретить и полюбить их всей душой». 

«Почему такое небо?»

Когда Соне Ларьковой было восемь лет и она вот-вот должна была пойти в коррекционную школу, ее маму Ирину вызвали на разговор.

«Понимаете, ваша Соня не наш случай, — вдруг сообщили логопеды коррекционной школы. — Ваш ребенок уже читает, знает цифры, вычисление. А у нас дети даже неговорящие. У вас есть дефекты речи, проблемы с поведением, но это все исправимо. Соня должна пойти в обычную школу». 

Софья
Фото: Федор Телков для ТД

Сейчас Соня учится в четвертом классе в лицее недалеко от дома. Ирине стоило огромных сил и нервов добиться адекватного отношения классного руководителя, детей и родителей к своему ребенку. До третьего класса она постоянно приходила в школу к дочери, помогала ей осваивать программу на уроках и очень переживала. Но Соне ходить в школу нравится: хотя ей и трудно быть усидчивой и сосредоточенной, она справляется с учебной программой, а одноклассники к ней хорошо относятся. 

«Потому что не было упущено самое важное время в дошкольном возрасте, когда активнее всего развиваются эмоции, — объясняет психолог фонда “Я особенный” Оксана Булдакова. — Соня не была выдернута из социума, она общалась с детьми, училась у них и теперь сама может очень многое».

Но главное: в этом году у Сони появился первый друг, Саша из танцевального кружка.

«Я сначала долго не могла найти друга, а потом нашла. Как-то оно получилось», — улыбается Соня.

Софья
Фото: Федор Телков для ТД

Амир Зейдуллаев тоже ходит в общеобразовательную школу. Директор и учителя сначала опасались принимать особенного ребенка и не знали, как с ним работать. Но уже через пару лет в школе появились классы компенсирующего вида, специально созданные для учащихся с трудностями в обучении и поведении. А в штат приняли дефектолога и психолога.

Первые три года учебы Амира сопровождал тьютор от фонда «Я особенный». Он помогал мальчику справиться с заданиями на уроках, корректировал поведение и способствовал дружбе с одноклассниками. А потом Амир запротестовал и решил ходить в школу один, как все. 

Сейчас Амир учится в четвертом классе и больше всего любит уроки музыки. Обычно на перемене он играет на фортепиано, а вокруг толпятся одноклассники.

В этом году Амир впервые выступил на школьном конкурсе талантов. Мальчик начал играть произведение, которое учил в музыкальной школе, но, как обычно, забылся и ушел в импровизацию. Зал аплодировал стоя. Амир занял второе место и долго вспоминал этот концерт.

Анжела и Амир
Фото: Федор Телков для ТД

«У Амира не было детства, потому что мы его постоянно держали в кабинетах: “Амир, занимайся!” — с грустью вспоминает Анжела. — Если бы не это, ребенок был бы другим. Нам еще предстоит много работать, но по сравнению с тем, что было раньше, сейчас Амир идеальный. Самое сложное позади. И детство у него теперь есть. Мы идем по улице, он смотрит по сторонам и впервые меня спрашивает, почему такое небо, такие звезды, такое солнце».

Валера и Ульяна Голиковы в общеобразовательную школу пошли вместе, но в разные классы. Сейчас они учатся во втором классе, ходят в музыкальную школу, приносят домой пятерки и первые места с конкурсов чтецов. 

Несмотря на то что Уля заговорила лишь в пять лет, она одна из лучших учениц в своем классе. Ее мама Татьяна отказалась от адаптированной программы для дочери, потому что у девочки получается справляться с уроками и домашним заданием самостоятельно.

Валера и Ульяна
Фото: Федор Телков для ТД

Валера тоже учится хорошо. Еще до школы он читал 60 слов в минуту, умел складывать и вычитать. Но из-за артрита мальчик часто лежит в больнице и неделями не ходит в школу. Зато когда возвращается в класс, все ребята сразу бегут к нему с объятиями и радостными криками «О-о! Валериан!».

Кстати, благодаря Татьяне Сергеевой в Ревде около 90 особенных детей стали получать бесплатные реабилитационные занятия от педагогов фонда «Я особенный». После того как ее дочь Светлана присоединилась к фонду, они вместе начали искать местных специалистов и привлекать их к работе. С 2020 года им удалось найти в Ревде почти 50 педагогов, психологов, массажистов, которые ежедневно занимаются на дому с детьми с разными нарушениями.

Государство против

Сегодня в Свердловской области работает примерно 200 специалистов фонда «Я особенный». За 10 лет существования эта благотворительная организация провела реабилитацию более 1500 особенных детей по всему региону. 

Для семей эта помощь бесплатна. Фонд работает как поставщик социальных услуг и по закону получает компенсацию своей работы от государства. По крайней мере, так было до 2023 года. А потом свердловское министерство социальной политики в течение пяти месяцев отказывалось выплачивать организации эти деньги и задолжало фонду 51 миллион рублей. 

«У нас в Свердловской области достаточно быстро развивалось социальное обслуживание, потому что нашей команде активистов жизненно важно было создать помощь для детей с аутизмом, — рассказывает директор фонда “Я особенный” Александрина Хаитова. — Мы набирали лучших специалистов, каждый месяц к нам приходили новые семьи с особенными детьми. Мы стали подавать в министерство отчеты о все большем количестве оказанных услуг. Чиновникам это не понравилось. Смотри-ка: все люди за помощью кинулись, это что такое? Так на всех денег не напасешься. Ну и что, что они инвалиды? И тогда они решили, что просто перестанут оплачивать нашу работу. Незаконно? Да». 

Более того, свердловское минсоцполитики в десятки раз сократило тарифы на оплату социальных услуг, которые поставщики могут оказывать детям с инвалидностью. Фонду пришлось урезать объем работ более чем в пять раз, потому что такую сумму власти вновь стали компенсировать спустя пять месяцев простоя. 

С 2023 года фонд «Я особенный» остался с огромными долгами. Организация частично покрывала их за счет кредитов, которые брали учредители. В этот период более половины специалистов отказались работать бесплатно и ждать, когда ситуация разрешится.

Амир
Фото: Федор Телков для ТД

С 2023 по 2025 год «Я особенный» 11 раз судился с минсоцполитики и выиграл все разбирательства. В конце концов действия чиновников признали незаконными и обязали их выплатить фонду всю компенсацию. Но этих денег хватит лишь на покрытие долгов. На оплату специалистов у фонда «Я особенный» осталось совсем мало средств. А детей, нуждающихся в поддержке, очень много. 

26 марта 2025 года минсоцполитики Свердловской области внезапно… исключило фонд «Я особенный» из поставщиков социальных услуг за «нарушение норм СанПиН». В фонде считают, что это решение незаконно, причина не доказана, а ведомство таким образом просто пытается отомстить за проигранные суды. В настоящее время «Я особенный» запустил сбор подписей в поддержку их письма президенту России Владимиру Путину, полпреду Уральского федерального округа Артему Жоге и врио губернатора Свердловской области Денису Паслеру.

Спасибо, что дочитали до конца!

Помогите организации ««Я особенный»»

Поддержать

Популярное на сайте

Софья и Ирина

Фото: Федор Телков для ТД
0 из 0

Софья

Фото: Федор Телков для ТД
0 из 0

Софья занимается с психологом Оксаной

Фото: Федор Телков для ТД
0 из 0

Ирина и Софья

Фото: Федор Телков для ТД
0 из 0

Анжела

Фото: Федор Телков для ТД
0 из 0

Амир

Фото: Федор Телков для ТД
0 из 0

Арсен, Анжела, Амир

Фото: Федор Телков для ТД
0 из 0

Екатерина занимается с Амиром АФК

Фото: Федор Телков для ТД
0 из 0

Амир играет на синтезаторе

Фото: Федор Телков для ТД
0 из 0

Преподаватель английского Любовь занимается с Ульяной, слева Валера

Фото: Федор Телков для ТД
0 из 0

Татьяна

Фото: Федор Телков для ТД
0 из 0

Преподаватель английского Любовь и Валера

Фото: Федор Телков для ТД
0 из 0

Ульяна и Валера

Фото: Федор Телков для ТД
0 из 0

Рисунок Ульяны

Фото: Федор Телков для ТД
0 из 0

Логопед Аниса занимается с Валерой

Фото: Федор Телков для ТД
0 из 0

Софья

Фото: Федор Телков для ТД
0 из 0

Софья

Фото: Федор Телков для ТД
0 из 0

Анжела и Амир

Фото: Федор Телков для ТД
0 из 0

Валера и Ульяна

Фото: Федор Телков для ТД
0 из 0

Амир

Фото: Федор Телков для ТД
0 из 0
Спасибо, что долистали до конца!

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и фотоистории. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем никакого процента на свою работу.

Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас поддержать нашу работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

Поддержать
0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: