Укол роста
Папа шутя называл Лену «метр с кепкой», но о своих 155 сантиметрах она никогда не переживала. А ее муж Алексей при росте 160 сантиметров переживал: у него была ахондроплазия и каждый лишний сантиметр приходилось отвоевывать с болью. Их сын Егор унаследовал это заболевание. Но у него и у его мамы есть «укол роста»
Паспарту в окушке
Это была рулетка судьбы. Перед новым, 2008 годом Леша решил сыграть в Деда Мороза: постучался в аське случайному нику — Elen — и предложил подарок. От чистого сердца. Просто так. Elen ответила, что дама она самостоятельная, подарки от незнакомых «дедов» ей не нужны. Начали общаться и за три месяца переписки поговорили обо всем: о работе Лены в фармацевтической компании, о бухгалтерии, которой занимался Леша, о прогулках по утреннему лесу, о пчеловодстве и о том, что найти своего человека — большая удача.
У Алексея был ник Паспарту, а в то время телевизионные рейтинги по всему миру била французская игра «Форт Боярд». Одним из героев там и был Паспарту, он же Андре Буше, актер с ахондроплазией. Лена спросила:
— С чего это вдруг у тебя такой ник? Паспарту же карлик.
— Не карлик, а человек маленького роста, — поправил Леша. — Я очень похож на него.
И выслал фотографию. С монитора на Лену смотрели добрющие глаза. И мужчина был никакой не маленький: на целых пять сантиметров выше нее!
…В начале марта они встретились. Гуляли в парке, ели мороженое, много смеялись. И узнавали друг друга заново. Леша обильно надушился: хотел понравиться. Лена не душилась совсем: у нее на парфюм аллергия. Это они в переписке не проговорили, а тут неожиданно всплыло. Потом всплыло, что Леша очень цельный и практически безотказный. У него много друзей, а когда он идет по улице, его вечно останавливают какие-то люди. Одним он когда-то помогал, с другими пересекался по работе в интернет-компании. И все, абсолютно все, кто его видел, расплывались в улыбке.
— От него исходило тепло, как от солнца. Поэтому я его долгие годы так и называла — Солнце.
Лена пододвигает ко мне семейный фотоальбом. Леша на всех снимках улыбается.
— То есть вы потеряли голову?
— Скорее поняла, что это мой человек. Да, у Леши такое непростое заболевание. И потом, он отходил от прошлых отношений. Там девушка, когда Леша получил травму спины и попал в больницу, его бросила. Думала, что он останется в инвалидной коляске. Лешу это глубоко ранило, поэтому ко мне он пять месяцев присматривался и только потом робко спросил: «А у нас с тобой будет настоящая семья? И ты согласна на венчание?» — «Ну конечно!»
— А ваши родители как восприняли такое решение?
— Мне было 32 года, Леше 33 — разрешения мы уже ни у кого не спрашивали. И потом, я же говорила: как только человек попадал в радиус света, который излучал Леша, он тут же становился его другом. Был показательный случай. Мы уже были женаты, я как маркетолог быстро поднималась по карьерной лестнице и практически жила на работе. Леша мне звонил, и, когда я с ним разговаривала, голос мой теплел. И вот как-то мы с коллегой засиделись за документами до двух часов ночи, такси ехать на окраину города не торопились. Я звоню Леше — и он приезжает за нами на своей окушке. А коллега, надо заметить, была дама непростая, с запросами. Но деваться некуда — садимся в «Оку». И всю дорогу мы умираем от хохота. А на следующий день на работе она говорит: «Теперь я понимаю, почему ты так с мужем разговариваешь…»
«Голова большая, потому что умная»
Никулины начали жить семьей, купили квартиру, сделали ремонт. И стали мечтать о ребенке. Вероятность того, что малыш унаследует генетическое заболевание отца, была 50 на 50. Никулины волновались, надеялись на лучшую половину генов.
У Алексея ахондроплазия была ненаследственная, родители у него здоровые — и внятного объяснения, как так вышло, что в организме их сына появился ген, блокирующий рост костей конечностей, у врачей не находилось. Нет его и по сей день, ясно только, что до 30-й недели беременности понять, что у малыша что-то идет не так, по УЗИ невозможно. А потом резко меняется форма головы и носа, руки и ноги начинают отставать в росте от всего тела.
Когда стало понятно, что у их сына все именно так, Никулины принялись думать, как им с этим жить. Раньше от ахондроплазии лекарства не было, врачи вытягивали детей на аппарате Илизарова: ломали руки и ноги, вставляли спицы и, подкручивая гайки, ждали, пока конечности вытянутся. Леша перенес таких операций больше десяти и стал выше на 20 сантиметров. Но при этом все детство — по семь-восемь месяцев в году — он провел в больницах. Мало учился, ночами от боли плакал в подушку. Тосковал по родителям и бабушкиному дому в деревне. И решил, что, когда станет взрослым, ни одной лишней минуты больше не будет просто так лежать. Слово сдержал. На каждый новый день Леша составлял план — в нем была и работа, и помощь друзьям, и общественные дела вроде уборки детской площадки.
То есть взрослая жизнь его была полезной и интересной — и Никулины решили, что их сын Егор должен перенять папин опыт. Тогда у него все будет хорошо.
Однако начало было не слишком обнадеживающее. Егор родился с более тяжелыми изменениями, чем у отца: к основному диагнозу добавилась гидроцефалия. Никулины нашли талантливого невролога. Потом остеопата, затем дефектолога. И мальчик, который отставал в развитии, к пяти годам догнал, а позже и перегнал здоровых детсадовских друзей.
Егор много читал, интересно рассуждал и во всех детсадовских конфликтах выступал миротворцем. Лена выдохнула и шагнула на следующую ступень карьерной лестницы, а муж взял на себя дом и сына. Вместе они ковырялись в гараже, собирали малину на даче, пекли пироги, читали и готовились к школе.
К первому классу рост Егора составлял 104 сантиметра. Папа сделал сыну несколько скамеечек — теперь малыш сам дотягивался до домофона и столешницы, мог помыть руки в ванной. А когда Егорка пошел в школу, у него появилась скамеечка для ответов у доски. В классе его тоже любили — Егору повезло с учительницей, а среди друзей в школе были и его детсадовские друзья.
Иногда, правда, кто-то чужой бросал ему в спину: «А чего это ты такой маленький? И голова у тебя такая большая?» — «Маленький это я пока, еще вырасту. А голова большая, потому что умная!» — парировал Егор и шел, деловитый, очень смешной — в кукольном почти костюме, с галстуком и с обязательной книжкой под мышкой.
Когда тебя дома ждет папа
Так и жили они до конца первого Егоркиного учебного года. А дальше случилось то, чего нельзя было предсказать. Никулины поехали в Центр Илизарова в Курган, чтобы пройти первую операцию по удлинению конечностей. Сейчас это происходит проще, чем раньше: после установки аппарата дети едут домой, и уже там родители сами подкручивают гайки конструкции.
Егорка тоже готовился к такому развитию событий, но во время обследования у мальчика обнаружили «склонность к формированию клиновидных позвонков». Обычно отростки позвонков прямоугольной формы, а у Егора один был треугольный. Он практически стерся, и, если его не укрепить, позвоночник Егор сложится пополам. Как лист бумаги.
Нужно было срочно делать операцию. И во время операции нижняя часть тела мальчика потеряла чувствительность. Ноги Егора больше не работали. Их надо было заново «заводить».
Лена уволилась и стала возить сына на реабилитации. Леша взял на себя все остальное. Иногда приезжал к ним, если были поблизости, на день-другой, играл с сыном и наставлял: сдаваться нельзя ни в коем случае. «Через силу, через боль — все получится! Соберись, Егор! Покажи, на что ты способен!» Но Егор и не думал сдаваться. Через полгода он стал ползать по-пластунски. Потом встал на четвереньки. Двигательные нейроны «заводили» током: подключали электроды, и они били в одну точку — вста-вай, вста-вай, вста-вай! Плюс иглотерапия, плюс заплывы, плюс, плюс, плюс…
В итоге Егор пошел. Но пошел не через ноги, а через голову: запоминал рефлекторно, что ему надо сделать, чтобы нога встала на поверхность, ловил координацию, потом прикидывал, какие мышцы включить, чтобы выбросить другую ногу. Если дорожка была ровная, все получалось. А если вдруг ямка или камень — мозг терялся, и Егор проседал, как кукла на веревочках. Но не плакал, вставал на карачки и начинал все заново.
— Егор, ну что, устал? Может, хватит? — часто спрашивали реабилитологи.
— Нет, — мотал головой Егор. — Не устал. Давайте еще попробуем.
И вставал на ватные ноги. Потому что ему надо было поскорее домой. Там его ждал папа.
Через силу, через боль
Папы не стало, когда Егору исполнилось 12 лет.
Это случилось 11 июня 2023 года. Леша позвонил жене в пять часов вечера: плохо почувствовал себя на работе, попросил отвезти его домой. За полчаса, пока ехали, ему стало совсем плохо. Вызвали скорую. Потом реанимация, кардиоцентр и операция, после которой в сознание он уже не пришел.
Патологоанатом сказал, что у Леши расслоилась аорта. Шансов на жизнь почти не было. Врач предположил, что дело может быть в последствиях коронавируса, который Никулин перенес трижды.
«Сейчас много таких сосудистых заболеваний, о которых мы раньше даже не слышали, — заключил врач. — Соболезную вам. Держитесь».
«Держитесь»… За что? Раньше Лена держалась за Лешу. Он был для нее и мужем, и другом — на голову выше всех ее знакомых. И на целую жизнь мудрей. А за кого держаться теперь Егорке, для которого папа был центром мира? Как объяснить ему, почему так случилось? И для чего? Ответов не было. И сил на жизнь тоже. Лена жила по инерции: возила сына на реабилитации, с кем-то договаривалась. Искала внезапно заболевшей маме сиделку.
С уходом Леши по всем фронтам резко стало плохо. И в реабилитации сына произошел стремительный откат: если раньше мальчик мог пройти без перерыва полкилометра, то теперь бывали дни, когда он не мог осилить и 50 шагов. Валился на бок и так бы и лежал, если бы не стучащие в ушах папины слова: «Вставай, Егор, вставай! Через силу, через боль — все получится!» И Егорка вставал.
Лена тоже каждое утро заново вставала. Искала подработки и бесплатные реабилитации, в них она уже разбиралась как специалист — помогало и медицинское образование, и умение вести документооборот. В конце года она мониторила все предложения, что были в России, рассылала письма с заявками, а в начале года составляла график.
И выше, и сильней
Учились они с Егором онлайн. Причем оба. Лена освоила новую профессию — копирайтера. Она специализируется на медицинских текстах. Но даже такие — профильные — копирайтеры много не зарабатывают. Поэтому Лена мониторит, что им с Егором положено по закону, и отслеживает все, что происходит вокруг ахондроплазии. Так она узнала, что три года назад американские ученые изобрели лекарство, которое блокирует ген, не позволяющий костям детей с ахондроплазией расти. Годовой курс этого препарата на одного ребенка стоит больше 20 миллионов рублей — сумма для большинства семей нереальная. Поэтому закупку «уколов роста» взял на себя фонд «Круг добра». Елена с ним связалась, получила препарат, и после первого семимесячного курса Егор вырос на 4,5 сантиметра. Сегодня, в 13 лет, его рост составляет 125 сантиметров.
И это только старт — мальчику надо продолжать уколы и ставить аппарат Илизарова. Но последнее откладывается до полного восстановления нижней части тела. Этим летом у Егора снова запланирован курс реабилитации, очень эффективный, но платный. Через соцсети Лена собирает на него деньги. И поскольку это самый важный на сегодня курс, она очень переживает и берется за любые подработки.
Егор в свою очередь тоже старается ей помочь: хорошо учится, круто плавает и берет первые места на конкурсах чтецов. У мальчика феноменальная память и невероятная для подростка усидчивость.
Каждый день Егор занимается на домашних тренажерах и старается, хоть ему это и трудно, много ходить. Пока в Самаре стоит хорошая погода, они с мамой часто гуляют. Выходят из двора и идут — мимо места, где при жизни папы стоял их маленький железный гараж, мимо пекарни, где они покупали пироги с маком, мимо любимой школы и детского сада.
Егор пытается идти быстро. Чтобы показать маме, что он чувствует ноги. Что он сильный. Что он упорный и что все в итоге будет хорошо. Когда он вырывается вперед и резко оборачивается, чтобы показать, насколько он оторвался, Лена видит в сыне своего мужа. И получает собственный укол роста: сама становится выше и сильней.
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.
«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.
Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!
Помочь нам
