Коммунальный рай и его обитатели
Большой проспект Петроградской стороны. Доходный дом конца ХIХ века. На кухне трешки на первом этаже с высокими потолками и окнами во двор-колодец вечернее чаепитие с сушками и конфетами. Камин, когда-то обогревавший эти стены, сейчас просто напоминает: мы в центре Петербурга, всего в 15 минутах пешком от той самой «Горбачевки». И все жильцы старой квартиры, ставшей коммуналкой спасения, приехали в Северную столицу именно ради него — шанса на жизнь. 44-летний Станислав из Ижевска, его жена Лариса, 38-летний Павел из Твери, 54-летний Герман из Алтайского края и его жена Наталья.
Перед входом в квартиру мы надеваем медицинские маски. Случайные инфекции для людей после трансплантации костного мозга (ТКМ) очень опасны. И все перестраховываются. Помимо ежедневной влажной уборки, в квартире регулярно включают прибор очистки и дезинфекции воздуха. Все строго по графику.
«В первой комнате жильцы меняются чаще всего. Мы ее называем оборотной. В нее в основном заселяют тех, кто приехал на плановые обследования, на короткий срок. Две другие больше подходят для проживания с сопровождающим», — Станислав на правах старожила проводит экскурсию. Он тут уже полгода. И хотя трансплантация костного мозга в декабре прошла успешно, врачи до сих пор не отпускают его домой.
Идеально подходящий донор нашелся в Кировском регистре и оказался миниатюрной девушкой, поэтому донорских клеток на рослого крепкого Станислава пришлось маловато. Вместо 6 миллионов клеток в идеале пересадили только 2,7 миллиона. Возможно, из-за этого восстановление идет очень медленно. На протяжении нескольких месяцев Станиславу регулярно переливали компоненты крови. Все это время с ним в Петербурге жена, на несколько месяцев зимой ее сменяла мама. Больше всего Станислав скучает по сыну и дочке. Во время болезни общаются они только по видеосвязи.
А началось, казалось бы, с ерунды. Всю прошлую весну и первый месяц лета Станислав проболел. Высоченный здоровяк подхватывал то одну инфекцию, то другую. На улице теплынь, а он опять слег с мощной фолликулярной ангиной и высокой температурой, которая ничем не сбивалась. Когда антибиотики не сработали, Станислав пошел сдаваться врачам. Пока убеждал участкового, что все с ним происходящее уже не похоже на обычную ангину, ноги обсыпало красными точками: выступила геморрагическая сыпь, полопались капилляры.
Про лейкоз он тогда не думал, решил, что подхватил ГЛПС — мышиную лихорадку, читал, что в Удмуртии не лучшая эпидситуация по этой заразе. Симптомы подходили. И стал просить сделать тесты. В итоге Станислав так накрутил врача, что его отправили в инфекционную больницу. И там наконец сделали расширенный анализ крови.
«Заходит врач в палату, мнется, крутит в руках листок с результатами. Я вижу, что там цифры колоссальные. Уровень лейкоцитов в 50 раз выше нормы. И сам спрашиваю: «Лейкоз, что ли?» Конечно, первая реакция — шок».
В республиканской больнице диагноз подтвердили, тут же госпитализировали и начали химиотерапию. «Мы тут на кухне столько наслушались ужасов про региональную медицину, а нам хоть в этом повезло. Мы из Ижевска. Долгие годы это был закрытый регион, оборонка. Всегда себя чувствовали на отшибе. И в медицине нашей сомневались. Но у меня был очень молодой и грамотный врач-гематолог, 27 лет, окончил ординатуру, защитился в Москве и вернулся работать в Удмуртию. Это было удивительно». Именно этот доктор уже ко второму курсу «химии», когда выяснилось, что острый лейкоз у Станислава сложного смешанного типа, сказал, что без трансплантации костного мозга в его случае, вероятно, не обойтись. И выписал направление в Петербург.
«Как бы мы выкрутились, если бы нам сразу не подсказали про фонд AdVita, не знаю. Он нам помог с оплатой дорогого иммуноглобулина. И теперь очень помогает информационно. А квартиру мы сначала думали снимать сами — подешевле, на окраине. Смущало жить вместе с такими же больными. Но фонд нас переубедил. И потом уже, когда лечение началось, мы поняли, почему так важно жить в шаговой доступности от больницы. Пользоваться общественным транспортом и бывать в местах скопления людей нельзя еще долгое время после ТКМ», — рассказывает Станислав.
Простая арифметика
Павел, жилец «оборотной» комнаты, приехал в Питер из Твери на контрольные обследования. «Насколько я задержусь, трудно предсказать», — пожимает он плечами. Трансплантацию Павлу сделали еще в ноябре. В феврале отпустили домой, к семье и дочкам, под контроль тверских медиков. Но постепенно показатели крови стали падать. Сейчас у Павла настолько низкий гемоглобин, что непонятно, как он так спокойно сидит перед нами, — от 11 до 20 единиц при норме 130–160.
Помогает закалка. Павел — кадровый военный. Но уже год как комиссован и получил первую группу инвалидности. Говорит, что из тех, с кем он начинал лечиться, в живых осталось двое. А летом 2023 года Павел служил в закрытом военном городке на границе Тверской и Новгородской областей. И мучился от гайморитов и простуд, удивляясь, откуда такая напасть.
«А еще у меня почернел язык и назревала командировка в Архангельскую область». Спокойным, ровным голосом Павел рассказывает, как пришел в госпиталь у себя в части, а терапевт пожал плечами: «Ну живот же не болит? Сходи к стоматологу». Стоматолог по своей части тоже ничего не нашел. И человека с черным языком отправили в командировку.
Когда Павел понял, что у него нет сил не то что на привычную утреннюю тренировку, но даже на неспешную короткую пробежку, решил сходить в местный госпиталь. Там сразу сделали анализ крови. Увидели экстремально низкий уровень гемоглобина и прописали витамины и усиленное питание. Но после окончания командировки все-таки отправили запрос на госпитализацию в Москву. Так Павел оказался в госпитале имени Бурденко. Пережил несколько курсов «химии», ремиссию, надежду, рецидив — и по новой. После второго рецидива его комиссовали.
Дату ТКМ — в конце ноября 2024 года — Павел считает своим вторым днем рождения и в будущем хотел бы встретиться с донором — девушкой чуть младше него и среднего роста (это все, что он про нее знает). Через три недели после пересадки донорских клеток Павла выписали из стационара, но еще два месяца ему нужно было наблюдаться в дневном стационаре «Горбачевки», а значит, жить по соседству.
«Вопрос с жильем стоял для меня очень остро. Я остался без работы. Полгода ждал пенсии. Мы только начали обустраиваться на новом месте жительства. Жена искала работу. Оплату квартиры, поиск донора и покупку дорогих иммуноглобулинов, которые мне нужны сейчас, моей семье не потянуть».
«Да и немногие люди из глубинки сами осилят аренду в 80 тысяч рублей. А некоторые не очень порядочные работодатели и больничный платить не хотят», — вступает в разговора Наталья. Они с мужем Германом накануне приехали из поселка в Алтайском крае. Герман болен уже полтора года, и непорядочный работодатель от своего давнего сотрудника просто избавился, оставив семью практически без средств к существованию. В семье еще растет ребенок с инвалидностью, и у Натальи нет возможности постоянно работать. Как они будут выкручиваться, пока не придумали. Сейчас главная задача — выздороветь.
Германа уже начали готовить к трансплантации костного мозга. Донорские клетки на днях привезут из Германии. Право на лечение для мужа в Петербурге Наталья буквально выгрызла. И теперь вздрагивает от любых разговоров про региональную медицину.
В январе 2024 года Герман стал жаловаться на сильные боли в спине. Обратился к районному хирургу. Тот назначил рентген и анализы крови, но их результаты никто даже не посмотрел. А показатели уже тогда были критическими. Доктор вынес вердикт «здоров». Чувствовал себя Герман не очень, но раз сказали «здоров», то жаловаться как-то не с руки.
Через полгода, в июне, у Германа на работе в ЧОПе был плановый медосмотр. Врач только глянула на результаты анализа крови и сразу сказала: «Вам срочно нужно к гематологу». Еще несколько месяцев обращений и жалоб в минздрав ушло на то, чтобы добиться талона к гематологу в краевой больнице в Барнауле. Наталья говорит, что они уже понимали: будет нехорошее. Только в сентябре супруги добились диагноза — миелодиспластический синдром.
«В краевой мне сразу сказали, что квот на лечение в других регионах нет: “Даже не суетитесь. Лечиться будете в Барнауле”». Когда первый курс химиотерапии закончился ничем, Наталья поняла, что надо брать дело в свои руки. Стала сама искать контакты врачей в столичном НМИЦ гематологии и «Горбачевке», а потом в соцсетях наткнулась случайно на Юлию, равного консультанта AdVita, и она стала подсказывать, как действовать.
«Направление в итоге мы выбили. Но уже в Питере узнали, что наш барнаульский врач так и не сделал запрос в донорский регистр. Так мы потеряли еще несколько месяцев», — вздыхает Наталья.
Кухонные качели
«Вы спрашивали, о чем мы вечером за чаем говорим. Вот обо всем этом и говорим. И на отвлеченные темы, и про жизнь, и про лечение. Все мы тут уже немного доктора поневоле, — улыбается сквозь маску Станислав. — Советуемся, делимся разным, поддерживаем друг друга, как можем. У нас в первой комнате мужчина жил, сопровождал свою дочку, которая с маленьким ребенком лежала в 43-м корпусе. К сожалению, болезнь оказалась сильней, и ребенок умер. И конечно, дедушка был в крайне тяжелом эмоциональном состоянии. Какими бы сильными ни были мы, мужчины, всем тяжело. Всех нас этот диагноз застал врасплох. Кто-то лучше умеет держать себя в руках, кто-то, как ежик, чуть что, вспыхивает и выставляет иголки, но в целом эмоциональная атмосфера всегда более-менее нормальная».
«У нас коммунальная квартира в хорошем смысле этого слова», — говорит Наталья. Другие жильцы выбрали ее старшей по квартире. Герман только начал лечение, и они проведут в Питере несколько ближайших месяцев.
На старшей по квартире все организационные вопросы, связанные с состоянием общего быта, взаимодействие с квартирным координатором фонда, встреча и знакомство с новенькими, график уборки и, конечно, поддержка мужа.
Только в апреле 2025 года в благотворительных квартирах AdVita жили 125 пациентов и еще 106 сопровождающих. А за 2024 год через квартиры прошли 740 человек. Для всех — детей и взрослых — временный переезд в Петербург и возможность жить в комнате от AdVita — это единственный шанс на выздоровление. Вечерами они пьют чай и с замиранием сердца ждут звонка лечащего врача с хорошими новостями.
За неделю, пока мы готовили этот текст, заветного звонка дождался Станислав: доктора разрешили ему вернуться домой, в Ижевск, к детям, по которым он так скучал эти долгие месяцы. А комнату в квартире на Большом проспекте скоро займет новый жилец, чтобы выиграть свою битву с лейкозом. И рядом с ним будет AdVita, потому что шанс на выздоровление должен быть у каждого, даже если ему не хватает средств на аренду жилья в центре Питера.
Помочь фонду AdVita оплачивать аренду благотворных квартир можно здесь. Это правда важно.