Анна звонит мужу в больницу. Он перенес очень сложную операцию. На место удаленной части черепа ему установили титановую пластину.
— Как дела? — спрашивает Анна.
— Осваиваюсь. Когда ты придешь?
— Я же приезжала к тебе сегодня.
— Не помню такого. Меня только сегодня привезли.
— Ты там уже четыре дня. Ты знаешь, где ты?
— Да, я в Питере, в больнице.
— Женя, ты в Москве, в институте Склифосовского.
— Меня сегодня привезли в Питер.
— Женя, сколько у тебя детей?
— Трое. Две девочки и мальчик. Самые лучшие дети!
Анна разговаривает с мужем еще немного и кладет трубку. Через 10 минут муж присылает ей сообщение: «Где ты? Как дела?» Он не помнит, что они только что общались.
Евгений Белов. Потеря памяти
Евгению 39 лет. Он водитель. Много работал: нужно было обеспечивать большую семью — трое детей. В ноябре 2024 года начала сильно болеть голова, потом стало повышаться давление. Евгений пил таблетки и продолжал работать. 12 декабря он пожаловался жене, что голова болит особенно сильно. Выпил обезболивающие и поехал на работу. Вечером, когда он уже возвращался домой, въехал в стоящий впереди автомобиль. Евгений не помнит, как это произошло. В тот момент подумал, что просто заснул и на секунду отключился. На самом деле он потерял сознание из-за первого мини-разрыва аневризмы. Всю ночь Евгений провел на месте аварии. Домой вернулся в полшестого утра. Головная боль была очень сильной.
Утром он не смог встать с постели. Температура поднялась до 38, голова болела постоянно, он стал бредить. «Говорил какие-то совершенно бессвязные фразы, — рассказывает Анна. — “Закажи бургер. Магнолия. Где пульт”. Было страшно. Я вызвала скорую».
Врач скорой, пожилая женщина, не обратила внимания на бред, заключила, что у Евгения простуда, и прописала парацетамол. Мужчина почти все время спал. Уже потом, в больнице, врачи расскажут Анне, что сонливость и бред — первые признаки проблемы с сосудами мозга.
22 декабря произошло резкое ухудшение. «Так сильно голова у меня еще не болела», — говорил Евгений жене. Вечером ему стало совсем плохо. «Он лежал в постели, — вспоминает Анна, — и вдруг приподнялся на локтях, развернулся, уткнулся лицом в подушку и начал хрипеть, задыхаясь».
Приехала скорая, врач приподняла мужчину — и кровь полилась из его носа и рта. Прямо по дороге в больницу, в машине скорой помощи, Евгению поставили трахеостому: он был без сознания, не мог дышать сам.
«Мне отдали его крестик, часы, сказали, что пока ничего не известно, — и я стою, по стенке сползаю», — делится Анна.
Только утром, после обследования, сообщили диагноз — разрыв аневризмы головного мозга, двустороннее кровоизлияние и гематома размером с мячик для пинг-понга… «Мне сказали, что гематома так давит на его мозг, что на МРТ не видно даже извилин, только однородная масса, — говорит Анна. — Сказали, что после такого не выживают».
Врачи сомневались, можно ли проводить операцию, чтобы удалить гематому. Шансов, что Евгений перенесет хирургическое вмешательство, было мало. Но когда хирурги собрались в реанимации, мужчина вдруг открыл глаза и посмотрел на врачей осознанным взглядом. Было решено провести операцию. Сделали трепанацию черепа, удалили гематому, давящую на мозг, и соединили разорванные артерии. Анне сказали: «Шансы выжить у вашего мужа 50 на 50».
«Я выплакала все слезы, — рассказывает Анна. — У нас трое детей. Старшей девочке 13 лет, сыну девять лет, а младшей дочери пять. Что мне делать? Только бороться за него. Я в январе почувствовала себя прямо недееспособной без Жени. Первое время не понимала даже, какое мясо покупать, потому что всегда выбирал он. Но теперь мне нужно быть главой семьи».
Евгений выжил. Через три недели он пришел в себя, его перевели из реанимации в палату. Сначала он плохо видел, были проблемы со слухом. Затем постепенно началось улучшение. Но ходить, обслуживать себя, связно разговаривать он не мог. Не понимал, что происходит.
«Женя все время лежал, — вспоминает Анна. — Мы ставили его в ходунки. Он пытался ходить. Но ноги были как тряпочки».
Евгению была нужна сложная реабилитация — чтобы научиться ходить, разговаривать, одеваться. Чем раньше начать такую реабилитацию, тем лучше будут результаты.
«Эта реабилитация очень дорого стоит, — говорит Анна. — Нам нужно было полтора миллиона рублей, чтобы ее оплатить. Женя зарабатывал больше меня, а я, после того как он попал в больницу, работать не могла. Мне нужно ухаживать за ним».
Сложный сбор
В благотворительности существует иерархия сострадания. Детям с онкологическими заболеваниями помогают охотнее, чем взрослым с инсультами. Малышам с ДЦП жертвуют в разы больше, чем подросткам с редкими диагнозами. За этой статистикой — сотни судеб. По данным фонда «Живи сейчас», на реабилитацию взрослых с травмами мозга и позвоночника приходится менее 3% от всех медицинских пожертвований. В среднем удается собрать 500–700 тысяч рублей на человека при необходимых 1,5–3 миллионах рублей за полный курс. Статистика ВЦИОМа говорит о том, что в нашем обществе милосердия к взрослым на 54% меньше, чем к детям. Жертвовать на помощь детям готовы 78% россиян, а взрослым — 24%. При этом, если взрослый болен неизлечимо, ему готовы помочь только 8%. Фонд ОРБИ, который занимается помощью людям с инсультами, в своем отчете указывал, что больше половины медицинских сборов для взрослых (30–50 лет) с черепно-мозговой травмой не собирают полной суммы.
Многие жертвователи считают, что реабилитацию должно оплачивать государство. Хотя на практике квот не хватает и реабилитация по ОМС гораздо хуже, чем в частных клиниках. А ожидание реабилитации за счет государства может растягиваться до полугода.
«Самые сложные категории подопечных для благотворительного сбора — это мужчины, — рассказывает Елена Белова, фандрайзер благотворительного фонда “Правмир”, — особенно мужчины среднего и пенсионного возраста с инсультами, шейными травмами».
Елена говорит, что один из основных мотивов поддержки для жертвователя — это эмоциональный порыв, в большей части случаев он возникает при виде симпатичного ребенка с грустными глазами.
Благотворительные сборы на мужчин идут тяжело, даже если история трагическая. Фандрайзеры отмечают, что на мужчин жертвуют в последнюю очередь, если жертвуют вообще. Существует стереотип, что мужчина «должен сам справиться».
Жена Евгения обратилась в фонд «Правмир» за помощью. Сбор был открыт в марте 2025 года, и вся сумма не собрана до сих пор.
«Для Евгения Белова очень сложный сбор, — объясняет Елена, — стоимость реабилитации достаточно высокая. У этой реабилитации конкретные цели — научиться ходить, говорить».
Что делать, если сбор идет очень медленно и время на спасение жизни теряется? У «Правмира» есть фонд срочной помощи. Он создается из ежемесячных пожертвований.
«Когда сбор идет медленно и не хватает средств, чтобы закрыть потребность пациента, мы берем средства из этого фонда срочной помощи, — продолжает Елена. — Но сбор остается открытым: его все равно надо дособрать, чтобы мы как организация не ушли в минус и продолжали оплачивать помощь другим людям».
«50 первых поцелуев»
«Это было тяжелое время. Но нам очень помогали друзья, — вспоминает жена Евгения. — Да, некоторые исчезли, когда с Женей случилась беда. Зато появились другие — те, кого не было в нашей жизни 15 лет. И они очень помогли».
Восстановление Евгению оплатил фонд «Правмир». В реабилитационной клинике его буквально поставили на ноги. Каждый день по шесть часов интенсивных занятий: работа на уникальных тренажерах, которые учат не просто шагать, а держать равновесие даже на сложных поверхностях. Велосипед, массаж, индивидуальные упражнения… Уже через две недели Евгений смог встать и пройти несколько шагов сам, а спустя месяц уверенно ходил и разговаривал.
«Эта реабилитация нас спасла, — говорит Анна. — Я не представляю, как бы я справлялась с лежачим мужем и тремя детьми. Даже поднять его, чтобы он сел, мне было почти не по силам».
Анна показывает фотографию: Евгений стоит в коридоре больницы, на нем футболка с надписью «Лучший папа в мире».
«Это мы ему на 23 Февраля подарили. Он прекрасный отец. Всегда занимался с детьми, много времени с ними проводил».
Собрать большую часть средств на реабилитацию фонду «Правмир» удалось с помощью таргетной имейл-рассылки для регулярных жертвователей и продвижения в соцсетях.
Сейчас Евгений сам себя обслуживает, только не моется сам: он забывает, какая для этого нужна последовательность действий. Физически он восстановился, но когнитивные навыки оказалось вернуть гораздо сложнее.
Мужчина не помнит последние четыре года. И забывает то, что было 10–15 минут назад. Он помнит свою семью, друзей. Помнит тексты старых песен. А новое не запоминает.
«Это как в фильме “50 первых поцелуев”, — говорит Анна. — Все постоянно нужно рассказывать заново. Например, мы ходили к моей подруге на день рождения. Она устроила вечеринку в стиле дискотеки девяностых. Мы весело провели время (естественно, без алкоголя). Как только Женя устал, поехали домой. Он быстро устает. В машине он уже забыл, что мы были в гостях. Хотя это яркое событие. Я ему показывала фотографии — он удивлялся. Иногда у него возникают странные идеи — мы едем на дачу, а он говорит, что ему нужно в институт, требует, чтобы я развернулась. Или, например, я вышла встретиться с подругой. Была в соседнем дворе. Женя звонит мне и говорит: “Я вышел”. Я спрашиваю: “Куда вышел?” Он отвечает: “На тренировку”. Я с ним не спорю, просто говорю: “Ну дойди до меня в соседний двор, я тебя отвезу”. Пока он доходит, он забывает про тренировку».
Анна боится оставлять мужа одного дома. Ухаживать за ним помогает старшая дочь.
«Она знает и как успокоить его, и как с ним лучше теперь разговаривать. Нужно соглашаться, когда он рвется в институт или на тренировку или возникают еще какие-то идеи. Все равно через 10 минут он забудет об этом. Это очень страшно, когда ты не узнаешь человека, с которым прожила 15 лет. Разговоры по душам, его решения, на которые можно положиться, — всего этого больше нет».
Врачи не обещают, что память Евгения восстановится, что когда-нибудь он будет таким, как прежде. Но ему очень нужна когнитивная реабилитация, а значит, фонду снова нужно открывать сбор и объяснять людям, почему собрать деньги для Евгения так важно.
Максим Тихомиров: «Я не чувствую ног»
Когда мужчина теряет возможность двигаться, он редко остается один на один со своей бедой. Рядом жена, дети, стареющие родители, чьи жизни тоже перевернулись в одночасье. Иллюзия под названием «мужчина должен справляться сам» оборачивается их общим тяжелым трудом изо дня в день.
По статистике разных фондов, в среднем один человек жертвует 300 рублей на взрослого, а на ребенка — полторы тысячи.
Максиму Тихомирову 23 года. Он из города Шарья Костромской области. Голубоглазый крепкий парень. До рокового дня работал столяром. Он обожает свое дело. Учился у искусного мастера, делал уникальные вещи для ресторанов и домов отдыха. Активно занимался спортом. Теперь Максим больше года почти не встает с кровати. Его тело ниже груди парализовано.
В мае 2024 года он гулял с друзьями, полез на дерево — то ли ветку поправить, то ли показать что-то. Добрался до высоты второго этажа, оступился. Падение. Три дня комы. Когда пришел в себя, понял: ноги не двигаются.
«Это было очень страшно. — Максим подчеркнуто спокоен, просто отводит глаза. — Шевелю только головой и руками. Хорошо хоть, руки целы…»
В костромской больнице, где на всю палату была одна розетка, а противопролежневых матрасов не нашлось, у него за четыре дня образовался пролежень — глубокая язва. Месяц в больнице за ним ухаживала пожилая мама. Кормила, мыла, меняла памперс.
«Повезло, что ей разрешили быть рядом, в соседней палате, — говорит Максим. — Обычно родственников селят в коридоре».
Через месяц врачи-реабилитологи первый раз попытались посадить его в кресло-коляску. Максим потерял сознание: он был слишком слаб. Мышцы ног свело спастикой — это повышенный мышечный тонус, из-за которого невозможно согнуть конечности.
Первые дни дома были особенно тяжелыми. Нужно было учиться самым простым вещам: переворачиваться в постели, самостоятельно садиться, удерживая себя руками. Очень важный навык для независимости — самостоятельно пересаживаться в коляску — Максим сам не мог освоить. Для этого необходимо разработать пресс и спину. И это можно сделать только под руководством опытных реабилитологов. Фонд «Правмир» открыл сбор на реабилитацию Максиму 15 апреля 2025 года — нужно собрать 525 тысяч рублей. Но за два месяца собрано лишь 57 тысяч. Максим не мог ждать. Фонд снова взял деньги из резерва, рискуя провалиться в финансовую дыру.
В реабилитационном центре на тренажерах молодой человек научился контролировать корпус: держать равновесие, чувствовать поясницу. И как результат — самостоятельно пересаживаться в кресло.
«Мы делали упражнения, где я вставал в ходунки и за счет мышц спины буквально приподнимал ноги — тренер помогал им двигаться, — говорит Максим. — Это было невероятное ощущение — снова почувствовать, что могу хоть немного управлять своим телом».
Дома, без специальной кровати с поднимающейся спинкой, которая была в реабилитационном центре, Максим не может самостоятельно одеться или надеть памперс. Обувь тоже пока не получается застегнуть самому. Но Максим — боец, каждый день он упорно тренирует эти навыки.
«Тренер объяснил: сначала нужно до конца разработать мышцы корпуса — пресс, спину, поясницу, — рассказывает он. — Только когда они станут по-настоящему сильными, можно будет двигаться дальше, к более сложным упражнениям для ног».
Максим мечтает снова работать. Но в пятиэтажке, где он живет с родителями, даже нет пандуса. Он не может выбраться на улицу. Молодой человек тренируется каждый день. Качает пресс, спину. Надеется на вторую реабилитацию — чтобы научиться стоять в ходунках и не быть обузой для стареющих родителей.
«Время уходит, — говорит Максим. — Но с момента травмы я ни дня не унывал. Надо действовать, делать что-то. И я каждый день тренирую мышцы спины, пресса, ищу благотворительные фонды, которые могут мне помочь».
Василий Буньков. Собрать себя заново
Подростки — еще одна «непопулярная» категория среди жертвователей. Судя по статистике краудфандинговой платформы Planeta.ru, они вызывают примерно на 40% меньше сочувствия, чем дети. Доля медицинских сборов для подростков — 18–22% от всех детских сборов (для сравнения: дети до 12 лет — 63–70% от всех сборов). Средний размер пожертвования на подростков — 1 тысяча рублей, на детей до 12 лет — 2,3 тысячи рублей.
«Мы с коллегами пока не можем сказать, почему сборы на подростков идут гораздо медленнее, чем на детей, — говорит Елена Белова. — Возможно, они не такие симпатичные. И может быть, из-за этого они эмоционально не цепляют. Если визуально субъект помощи не вызывает симпатии, пожертвования, к сожалению, не случится».
Подростки не попадают ни в «трогательные» детские истории, ни во взрослые кейсы. Истории малышей получают в три раза больше репостов, чем истории подростков. И ставка в этом выборочном сочувствии — жизнь.
Василию Бунькову 17 лет. Он из Горно-Алтайска. Мечтает работать в дорожно-постовой службе. Окончил девятый класс на четверки. Улыбчивый мальчик в очках. Только невысокий. Дети, которые вынуждены долгое время проходить гемодиализ (очищение крови «искусственной почкой»), перестают расти. Васе, чтобы жить, необходимо буквально пересобрать себя заново. Нужно каждый позвонок прошить титановой конструкцией. Нанизать позвоночник на своеобразные «рельсы и шпалы».
Жизнь Васи началась с того, что его объявили мертвым. Он получил тяжелые травмы при родах. Его маме Ксении отказали в кесаревом сечении— хотя малыш весил четыре с половиной килограмма. В итоге врачи сильно давили матери на живот, чтобы достать его. Когда они извлекли младенца, его сердце не билось, он не дышал. Ксении сказали, что ребенок умер. Но через час медсестра спросила: «Прививки делать будем? Ваш мальчик живой!» С тех пор Вася доказывает это каждый день. У малыша была сломана ключица, он не мог дышать сам. Его подключили к ИВЛ. Два месяца он провел в реанимации. У него развилась острая почечная недостаточность. Врачам удалось с этим справиться, но все-таки почки продолжали постепенно деградировать.
Все 17 лет Вася вместе с мамой сражаются за жизнь. Несмотря на последствия травмы, мальчик научился сидеть к году, ходить — к двум. В восемь лет он пошел в обычную школу, где учился до четвертого класса. Когда появилась младшая сестренка, ему было семь лет. Вася старался быть настоящим старшим братом для нее.
«Он всегда хотел ее опекать, — говорит мама Ксения. — Даже когда сам еле ходил».
В 10 лет у Васи отказали почки. Последовало шесть с половиной лет мучительного ожидания пересадки. Мама сама вводила ему в брюшную полость специальный раствор. Через четыре года перитонеальный диализ перестал работать. Врачи перевели его на гемодиализ — кровь очищает «искусственная почка».
«В Горно-Алтайске нет гемодиализа для детей, только для взрослых, — объясняет Ксения. — Он очень агрессивный для детей. У Васи давление постоянно сильно скакало, его тошнило, он терял сознание».
Мама с Васей переехали в Москву, где он два с половиной года на гемодиализе ждал пересадки. Год назад Василию наконец пересадили почку. Казалось бы, самое страшное позади. Но длительный гемодиализ привел к новой беде: из-за вымывания кальция и других полезных веществ позвоночник юноши искривился буквой S и давит на внутренние органы. Сегодня каждое движение дается ему с болью. Он не может даже нагнуться.
Врачи Центра детской гематологии им. Дмитрия Рогачева и НМИЦ трансплантологии им. Шумакова готовы помочь — для выпрямления позвоночника необходима операция с установкой титановой конструкции. Она будет держать позвоночник. По словам медиков, это не только улучшит качество жизни Васи, но и добавит ему около 10 сантиметров роста.
Проблема в том, что сама титановая конструкция стоимостью 1,322 миллиона рублей не входит в программу ОМС. Для семьи с ежемесячным доходом 60 тысяч рублей эта сумма неподъемна. Благотворительный фонд «Правмир» открыл сбор средств, но за два месяца удалось собрать лишь 114 тысяч рублей.
«Мы 17 лет боремся, — буднично произносит Ксения. — Он, едва родившись, победил смерть, пережил годы диализа, пересадку почки. Титановый позвоночник — наш следующий рубеж. Эта операция спасет Васе жизнь. После нее длительная, тяжелая реабилитация. Но сын столько преодолел, что готов ко всему. И я готова».
«В помощи нуждаются не только маленькие красивые дети, — говорит фандрайзер “Правмира” Елена. — Мы помогаем всем без ограничений, считаем, что шанс на здоровое будущее должен быть у каждого. Человек — главная ценность, независимо от возраста и национальности. Для жертвователя не всегда очевидно, как много характера, воли нужно человеку, чтобы заново научиться ходить или держать ложку. И этот тяжелый путь мужчина или подросток, как правило, проходит с женой или матерью. Когда вы помогаете, вы поддерживаете не одного человека — вы спасаете всех, кто рядом с ним».
Возможно, избирательное милосердие — это коллективный защитный механизм. Мы помогаем беззащитным детям, а не взрослым, чьи истории напоминают нам о хрупкости собственного благополучия, о том, как тонка грань между здоровьем и катастрофой. Но право на жизнь и достоинство не должно зависеть от возраста, гендера или «фотогеничности» боли. В этом настоящая человечность.