«Лекарство — это моя жизнь»
Дома Татьяна управляется со всем сама: готовит, наводит чистоту, перебирается с кровати и обратно. Сама встречает гостей или доставку продуктов. Государственный соцработник, который приходит раз в три дня, по сути, только приносит ей любимый свежий кефир и выносит мусор. Потому что выбраться из квартиры на инвалидной коляске Татьяна не может. Она как будто застряла в карантинном 2020 году. И нарушить ее карантин невозможно.
Как раз во время ковида Татьяна совершила одну попытку: кое-как выбралась на широкий подоконник, открыла окно и целый час просидела, глядя вниз. Не могла смириться с тем, что оказалась в инвалидной коляске. Тогда еще сына призвали в армию. Соседка по коммуналке съехала. Квартира опустела. Татьяну накрыла клиническая депрессия. Но сделать последний шаг она не решилась: во-первых, только третий этаж, во-вторых, несмотря ни на что, хотелось жить.
«Мне когда Наташа (социальный работник “Мобильной бригады” Наталья Иванова. — Прим. ТД) в мае позвонила и сказала, что они закрываются, я сначала даже не поняла, — взволнованно рассказывает Татьяна. — У меня такая паника началась, меня затрясло всю, как истерика. Я же понимаю, что лекарство — это моя жизнь. Нет лекарства — я умру. А умирать не хочется. Мне, наоборот, жить хочется».
Новости застали ее врасплох. Татьяна только-только пережила, что сын под Новый год ушел воевать, а тут такое.
Даже теперь, в сорок с небольшим, Татьяна очень эмоциональна, а в юности вообще была огонь. Замуж вышла в 16 лет — за Фагана, который украл ее сердце. В 18 — родила Руслана. И до сих пор уверена, что именно раннее замужество и строгий нрав мужа спасли ее от роковых ошибок молодости.
«Почти никого не осталось»
Невский район Петербурга, в котором Татьяна живет всю жизнь, и сейчас один из самых неблагополучных в городе, а в девяностые это было действительно страшное место. Правобережный рынок, где практически в открытую продавали наркотики, был известен на всю страну, как и подвалы Дыбенко, в которых в то время жили наркопотребители.
«Было просто страшно, — вспоминает Татьяна. — У меня еще в подростковом возрасте все вокруг употребляли: одноклассники кололись, во дворе кололись. Я в этой компании несколько раз пыталась тоже, но меня как-то уводило от этого. А с мужем-кавказцем особо не поупотребляешь. Сейчас уже почти никого не осталось из тех друзей».
Наркотики догнали Татьяну позже. В 2012-м, после 16 лет совместной жизни, от передозировки умер Фаган. Она знала, что периодически он употребляет, но муж отрицал зависимость, которая тем временем прогрессировала.
Его смерть для эмоциональной Татьяны стала нокаутом. После похорон они с сыном уехали на Кавказ, к родителям мужа. Руслан на некоторое время остался там. А Татьяна вернулась в пустую комнату, желая только одного — все забыть. Поднялась по лестнице на третий этаж. И на два года действительно потеряла себя.
«У меня все грибами было покрыто»
«В один прекрасный день я очнулась, у меня сын сидит рядом, плачет. Говорит: “Мамочка, хватит, пожалуйста, я не хочу тебя, как папу, хоронить”, — рассказывает Татьяна. — Я вышла на улицу, увидела объявление: требуется посудомойка в школе — и пошла работать. Потом потихоньку отучилась на курсах, стала помощником повара. Жизнь начала налаживаться».
С наркотиками Татьяна рассталась, что называется, на зубах: никуда не обращалась за помощью, просто приняла решение и завязала. Прежние знакомства прервала, занималась только домом и работой: почти все время трудилась, обеспечивала им с сыном достойную жизнь. Правда, скоро стала замечать, что чувствует себя все хуже. Сдала тест на ВИЧ. Пришел положительный результат.
На работу в школе диагноз не повлиял никак: люди с ВИЧ не имеют права работать только в сферах, которые предполагают прямой контакт с кровью (например, скорая помощь), и почему-то в силовых структурах. А вот моральное состояние Татьяны было не из лучших. Несколько месяцев она пыталась принять диагноз и начать лечение. Но сделала это, только когда уже с трудом могла дойти даже до туалета: легла на обследование в городской Центр СПИД, где ей наконец подобрали подходящую терапию.
«Пришла такая худющая. Глотать не могла, у меня все грибами было покрыто, желудок — всё, — вспоминает Татьяна. — Ничего, они меня за месяц поставили на ноги, я 15 килограммов плюсанула сразу же. Выписали мне терапию, и я нормальненько ожила более-менее».
«До потери сознания»
Но спокойная жизнь на терапии продолжалась всего пару лет. На работе Татьяна от посудомойки доросла до повара, школа переезжала в новое здание, уже там она должна была стать заведующей пищевым производством. В общем, дел было невпроворот. Поэтому на новые проблемы со здоровьем она просто закрыла глаза.
«Я бежала по столовой, а там на полу был разлит суп, ну и я с высоты своего роста шибанулась до потери сознания, ударилась попой и спиной, — рассказывает Татьяна. — В травме сделали снимок нижнего отдела, увидели трещину в крестце. Предложили больничный, но я побежала дальше работать. А через месяц меня парализовало».
В травмпункте не заметили, что Татьяна повредила и грудной отдел позвоночника. Сама она забила тревогу, когда, проснувшись, поняла, что не чувствует ничего ниже груди. В больнице удалось вернуть часть функций, но за месяц без лечения некоторые нервы утратили чувствительность полностью, правая нога осталась неподвижной. И это, увы, необратимо.
Так для Татьяны начался ее личный карантин.
«Всё это делали они»
На фоне этой истории Татьяна перестала принимать антиретровирусную терапию — было просто не до того, да и таблетки закончились. Их бесплатно выдают в региональных центрах СПИД, обычно на срок от одного до трех месяцев. Принимать терапию нужно ежедневно, иначе вырастет вирусная нагрузка, а количество клеток иммунитета, наоборот, сократится.
Но поехать на Обводный (там расположен петербургский Центр СПИД), вернувшись из больницы, Татьяна уже не могла. Жить в конструктивистском доме постройки двадцатых годов прошлого века красиво и приятно, но лифта в нем нет, а о доступной среде в то время никто не думал. Какая доступная среда, если в квартирах не предусмотрены даже ванные комнаты? Голову Татьяна моет в раковине, а спуститься с третьего этажа на коляске может только в сопровождении двух крепких мужчин.
«Я стала звонить на Обводный: “Что мне делать? Как таблетки получить?” И они рассказали про “Мобильную бригаду”, — говорит Татьяна. — А потом ко мне приехали врач из Центра СПИД, медсестра, психолог и Маша. Машу я вообще обожаю, Маша классная».
Маша — это Мария Лапина, руководитель «Мобильной бригады» «Гуманитарного действия». Сначала она была в проекте социальным работником: колесила за рулем по всему городу вместе с медсестрами и врачами Центра СПИД, отвозила кровь пациентов на анализы, доставляла АРВ-терапию. Попутно решала еще кучу разных вопросов.
«Маша меня и с психологом свела, я же депрессивная очень, как меня понесет, хрен остановишь, — горько усмехается Татьяна. — Они даже занимались бумажными делами: документы в МФЦ отнести, получить направление, съездить за памперсами, за пеленками, какие-то лекарства — короче, полный объем, даже не касающийся Центра СПИД и диагноза в принципе. Всё это делали они. Как без них, я не понимаю, у меня даже в мыслях не укладывается. И ведь я же не одна такая».
Татьяна такая и правда не одна. По данным Роспотребнадзора, с ВИЧ в Петербурге живут более 50 тысяч человек, почти 40 тысяч из них состоят на диспансерном учете и получают антиретровирусную терапию. Почти у всех, кто принимает ее регулярно, вирусная нагрузка не определяется, то есть вирус не дает о себе знать и никак не влияет на жизнь. Статистика хорошая, но вопрос с доставкой препаратов остается открытым.
«Все очень печально»
АРВ-терапия в России доступна бесплатно. Получить ее может либо сам пациент, либо его представитель с доверенностью, на которой стоит печать лечащего врача из Центра СПИД. Также раз в несколько месяцев люди с ВИЧ должны сдавать кровь, чтобы контролировать уровень клеток иммунитета и в случае необходимости менять схему лечения.
С момента появления «Мобильной бригады» в 2018 году до сегодняшнего дня в этом смысле ничего не изменилось. Центр СПИД делает все, что в его силах, но заниматься доставкой терапии и выезжать на дом к пациентам на забор крови не может — нет ресурсов. Поэтому недоступной терапия зачастую оказывается как раз для тех, кто больше всего нуждается в поддержке: для маломобильных, пожилых или людей с сопутствующими заболеваниями. А еще для одиноких.
«С точки зрения социального обслуживания этих граждан все очень печально, — говорит Мария Лапина. — По большому счету, они остаются на руках своих родителей, зачастую глубоких стариков. Очень редко ухаживает муж или жена. Еще реже — дети. А люди часто такие, что им уже не накатаешься».
При этом опыт «Гуманитарного действия» показывает, что даже самые тяжелые клиенты вполне могут встать на ноги и вернуться к обычной жизни. Нужно просто соблюдать предписания врачей, исправно принимать терапию и бороться с зависимостью.
«У нас тьма таких примеров, но это про приверженность терапии в первую очередь, — объясняет Мария. — Были варианты, когда мы с двух — четырех клеток (Мария имеет в виду клетки иммунитета CD4-лимфоциты, в норме их должно быть от 500 до 1600 на 1 мм³, у людей с ВИЧ без терапии это значение падает практически до нуля. — Прим. ТД) поднимали человека на ноги. Потом наши услуги не нужны: человек выходит на работу и за терапией ездит сам. Бывает наоборот: нет физического ресурса, и он лежит пять, десять лет, и уже нет надежды социализироваться и как-то восстановиться. А помогать все равно надо».
По словам Марии, подавляющая часть их клиентов — люди, родившиеся в семидесятые-восьмидесятые годы, чья молодость в Петербурге пришлась на наркотическую волну — девяностые и начало нулевых. Тогда ВИЧ распространялся очень активно, терапии практически не было, а если и была, то стоила огромных денег.
«Надо бить тревогу»
Как раз из этой волны Светлана — другая подопечная «Мобильной бригады». В начале нулевых она стала употреблять наркотики, через несколько лет попала в места лишения свободы и там узнала о положительном статусе. Но лечение не начала: «У меня было 300 клеток, а таблетки давали, только если меньше 200. Я потом уже сама пошла в Центр СПИД, просто захотела лечиться, боялась, что умираю», — объясняет она.
Светлана много раз пыталась завязать с употреблением — лежала в реабилитационных центрах, «подшивалась», но обычно зависимость оказывалась сильнее. После заключения ей удалось продержаться около года, начать лечение, более-менее стабилизировать жизнь, на затем и она оказалась под личным карантином.
Все сломал последний — почти случайный — укол. Встретились со старым знакомым, выпили, он предложил, Светлана не смогла отказаться. Дошла до дома. Наутро проснулась с опухшими рукой и ногой. Отказали почки. Реанимация, восстановление, в итоге — инвалидная коляска. Рука навсегда согнута и сжата в кулак, нога не двигается. Дома — пожилая мама, которая с трудом может дойти до ближайшей «Пятерочки». До Обводного — на другой конец Питера — за спасительной терапией ей никак не добраться.
Последний укол Светлана сделала семь лет назад, как раз когда в городе появилась «Мобильная бригада». О ней рассказали в Центре СПИД. С тех пор Светлана привержена терапии, вирус отступил. Но 1 июля 2025 года «Мобильная бригада» закрылась.
«Надо бить тревогу, писать куда-то, звонить во все колокола, — говорит Светлана. — А то люди не смогут получать терапию. Просто начнется смерть. Почему так сделали? Чего им не хватает? Вроде такая серьезная проблема — и так относятся к этому!»
«Просто в шоке»
Многие подопечные «Гуманитарного действия» были уверены, что терапию им доставляют за государственный счет. К тому же Мария, а затем и Наталья Иванова — нынешний социальный работник «Мобильной бригады» — приезжали вместе с врачами и медсестрами из вполне государственного Центра СПИД, помогали получить все положенные людям с инвалидностью услуги.
Хотя в реальности и «Гуманитарное действие», и его «Мобильная бригада» всегда существовали на благотворительных началах: финансировались из пожертвований и грантов. В этом году ситуация с деньгами стала критической. Весной закрылся областной автобус «Гуманитарного действия», в котором все желающие могли бесплатно и анонимно пройти тестирование на ВИЧ. А летом пришла пора «Мобильной бригады». Готовить клиентов к этому событию и искать другие возможности получения терапии сотрудники стали за несколько месяцев до закрытия.
«Наши подопечные просто в шоке. Кто-то плачет, спрашивает, куда жаловаться, кто-то просто в растерянности и не понимает, что теперь делать, — рассказывает Наталья, которая сообщала плохие новости. — Мы уже столько лет работаем вместе, они-то для меня все уже родные. И мне страшно, я не знаю, насколько порядочными будут другие “помощники”. Не захотят ли как-то воспользоваться их имуществом, например».
Конечно, «Гуманитарное действие», да и Центр СПИД, с которым у организации налажены очень теплые контакты, пытаются помочь всем, кто оказался в безвыходной ситуации, по крайней мере оформить государственную социальную помощь (но доставкой АРВ-терапии соцработники не занимаются) или найти родственников и знакомых, которые смогут раз в несколько месяцев привозить терапию.
Одиноким клиентам, за которыми совсем некому ухаживать, «Гуманитарное действие» помогает устроиться в психоневрологические интернаты — не лучший вариант, но другого просто нет. «Это все очень, очень сложно, когда углубляешься, устаешь лбом об двери биться, — говорит Мария Лапина. — А без помощи кто-то умирает дома в одиночестве, такие товарищи есть».
Для Татьяны, например, сейчас нашли такой выход: забор крови будет делать медсестра из поликлиники, а отвозить анализы и привозить терапию вызвалась новая подруга. Насколько регулярной будет эта помощь, пока неизвестно.
А вот у Светланы, например, нет вообще никого, кроме мамы с деменцией. «Последняя подруга умерла на днях, бывший парень умер, брат умер, никого вообще не осталось. Вот собачку завела, той-терьера. Так-то я сама себе п**датая подруга», — горько смеется Светлана.
«Что делать?»
Без терапии Светлана, как и сотни других подопечных «Мобильной бригады», рискует умереть в очень скором времени. Подопечных за семь лет работы набралось много — больше 500 человек. Синий автомобиль с фирменным логотипом и Натальей за рулем курсировал по городу целыми днями, неделя за неделей, год за годом. И клиентов, которым нужна помощь, становилось только больше.
«Естественно, они спрашивают, что делать. У меня нет ответов на этот вопрос, — говорит Наталья. — Кто-то, допустим, социализирован, есть какое-то окружение, тогда я могу объяснить, что нужно оформить, как это сделать без меня. А вот с совсем беспомощными я до сих пор не понимаю, как быть».
Ответ на самом деле очень прост: «Гуманитарному действию» с его квалифицированными сотрудниками, экспертизой и энтузиазмом нужны деньги. Если деньги будут, будет и надежда у подопечных, будет возможность не умирать, а жить жизнь, какой бы она ни была.
И это тот случай, когда дело не в миллионах: ежемесячного пожертвования в тысячу рублей от 300 человек хватит на возобновление работы «Мобильной бригады». Пожалуйста, станьте одним из тех, кто побеждает смерть! Поддержите «Гуманитарное действие»!