Кетон на троне
Артем не любит новых людей. По своему двухлетнему опыту жизни он знает: новые люди могут принести боль. Особенно если они в белых халатах. Поэтому меня Артем встречает с подозрением, восседая на своем кресле, которое в семье называют троном, и корчит уморительные рожицы.
«Это еще наш кастинг-директор не проснулся, — смеется мама Маргарита. — Сейчас у вас началось бы настоящее собеседование!»
Кастинг-директор — четырехлетняя Вера, сестра Артема. К брату она просто так никого не пускает: с порога вы должны вымыть руки, затем объяснить, зачем пришли и что собираетесь с Кетоном делать. Кетон — домашнее прозвище Артема, а прозвище Веры — Баба Ванга.
Когда Рита еще не знала о беременности, Ванга-Вера сообщила родителям, что у нее будет братик, и даже дала ему имя — Артем. Когда же малыш родился, Вера стала проявлять чудеса телепатии: она без слов понимает младшего, на расстоянии чувствует его состояние, а в последнее время все чаще спрашивает у мамы, точно ли малыш не умрет. Чтобы правильно отвечать на этот вопрос, Маргарита купила книжку «Куда уходят люди».
* * *
Если Вера родилась «как все», то с Артемом сразу все пошло не очень: последнее УЗИ во время беременности показало проблемы в развитии, потом были очень тяжелые роды. Тема чуть не погиб, и мама это почувствовала: в три часа ночи «взяла штурмом» реанимацию и сунула палец сыну в руку. Тема ухватился за этот палец и вернулся. А потом этот трюк повторялся еще много-много раз.
И выплыла причина: Артем не переносит углеводы. А во всех реанимациях по протоколу ему давали именно глюкозу — медики были уверены, что малыша прокапывали, а оказалось, что «закапывали». И только одна наблюдательная врач пошла против системы и шепнула Маргарите: «Давайте, пока не пришел анализ, я по-тихому заменю глюкозу на физраствор? Мне кажется, дело в этом».
Так Артема снова спасли. Потом Маргарита выбила генетический анализ — он должен был прийти на несколько месяцев позже. Но позже его можно было положить только на крышку гроба. Маргарита так в лаборатории и сказала. Анализ сделали вне очереди. Результат сообщили по телефону — дефицит пируватдегидрогеназы.
«Для меня это был случайный набор букв, прокашлялись алфавитом, — вспоминает Рита. — Я спросила: “А это лечится?” Они говорят: “Нет, ребенок будет с массой проблем, лучше от него отказаться”. И все, в трубке тишина».
* * *
Тишина оглушила Риту, но снаружи пробивались какие-то звуки. Звуки о том, что «надо». Надо пригласить в реанимацию батюшку: покрестить умирающего сына. Надо купить лекарства и спецпитание. Потом стало надо найти мам похожих детей — спросить у них «как»? Как они живут, когда их дети умирают?
«Я тогда готова была за своего сына порвать — лишь бы он жил, лишь бы ему не было больно. Мы лежали в паллиативном отделении. И вдруг от фонда “ЕВИТА” к нам пришли игротерапевт и дефектолог. Поиграть с детьми. И меня это выбесило: “Вы вообще наших детей видели? С кем тут играть? Не трогайте, не тревожьте!” А потом — не знаю, как им это удалось, — но они нашли для меня правильные слова. И все вдруг изменилось…»
Все — это вообще все. Рита стала выкарабкиваться. Поползла к людям и к жизни. Специалисты из «ЕВИТЫ» научили ее правильно подсаживать сына, держать, кормить, играть. И Артем пошел на поправку, а потом передумал умирать: начал самостоятельно пить, затем есть, требовал борщ, переворачивался, держал голову и звал «дивею». Мама с папой долго не могли разгадать этот ребус, чем страшно нервировали Кетона, а все было просто:
Родители так много говорили о кетогенной диете, что сын стал отзываться на слово «кетон» как на имя. Поначалу всех это смешило, а потом так прочно вошло в речь, что стало казаться почти нормальным: Кетон на троне — было в этом что-то древнеримское!
Тема сам с себя хохотал, Дивея заливалась, и даже мама с папой улыбались. Все было невозможно хорошо.
Невозможно. Потому что в октябре прошлого года ни с того ни с сего у Артема случился криз. Кетона снова вытащили с того света, но вернулся домой он другим: ушли почти все наработанные навыки. Тема больше не может самостоятельно есть, не умеет позвать свою Дивею, а с родными теперь общается на языке мимики.
Главная его проблема все та же: малыш не переносит углеводы, жить он может только на спецпитании. Вначале семья покупала его сама, и почти вся зарплата мужа Маргариты, железнодорожника, уходила на Тему. Ему тогда было нужно 12 банок смеси в месяц, каждая стоила 5,2 тысячи рублей. Плюс лекарства и расходные материалы.
«Я никогда не обращалась в фонды, мне казалось, туда идут люди, у которых дела обстоят совсем плохо. Но тут я вижу, что мы уже везде ужались и дальше жать некуда. Через силу написала письмо в “Евиту”. И почти год, пока мы ждали оформления документов на спецпитание, “ЕВИТА” Артема кормила. К нам стали ходить на дом их специалисты, расширился круг общения. Я поняла, что у нас есть поддержка. Началась другая история».
Об этой истории Рита уже может говорить с юмором — о том, как они живут «с протянутым пальцем», и о своей печальной уникальности. В России 16 детей с похожим диагнозом. Но именно с похожим — с ним можно, получая спецпитание, ходить в школу, а потом и на работу. С осложнениями Артема это невозможно: слишком тяжелый генетический сбой. Врачи отводили мальчику на жизнь четыре месяца. Но было это два с половиной года назад.
«У нас часто спрашивают: “Зачем вы продлеваете ему мучения?” — впервые за весь разговор на глаза Маргариты набегают слезы. — А вы видели, как он улыбается? Как любит Веру? Я не верю, что он с нами несчастлив. И мы будем за него бороться до последнего».
Булочка против лямблий
Лизу в семье называют Булочкой. И когда-то она действительно была такой: пухленькой, розовощекой и пахла чем-то вкуснющим, сливочным. А теперь на Лизу больно смотреть.
Потому что внутри у девочки живут лямблии. И это они вместо Лизы поедают ее такую ценную и такую дорогую еду. Или, если говорить жестче, едят саму Лизу. В полтора года, до лямблий, Булочка весила 18 килограммов. В четыре года, с лямблиями, — восемь.
Про поселение паразитов в кишечнике выяснилось год назад, и все это время врачи и родные борются за то, чтобы вернуть Лизе если уж не умилительный, то хотя бы живой вид. Пока получается не очень, и девочка держится на препаратах.
В ветреную или дождливую, как сегодня, погоду мама вводит дочери седативные препараты. Если этого не сделать, Лиза будет стонать, выгибаться и бить пяточками размером с пятирублевую монету по застеленному одеялами деревянному полу.
Полы тут такие для Булочки. И весь дом — тоже для нее. После того как стало понятно, что у младшей дочери дела со здоровьем плохи, папа нашел дачный домик. И на теплое время года Жаворонковы переезжают сюда. Говорят, что с этой, очень выгодной, покупкой им несказанно повезло — люди они небогатые, оба до рождения Лизы работали на заводе «Тольяттиазот». Теперь на заводе только папа.
А мама — просто «губка», в которую в дни сильных болей дочка впечатывается всем своим тельцем. И мама впитывает Лизину боль.
«Проклятые паразиты! — о том, что случилось, Ирина рассказывает на высокой ноте. Слезы стоят у нее близко-близко, и она перекрывает их голосом. — И откуда? Вы же сами видите, я не грязнуля, по два раза в день полы мою. Животных у нас после рождения Лизы нет, постельное белье каждый день ей меняю. Откуда они взялись?»
Ответа на этот вопрос нет. Как и нет ответа на то, почему Лиза родилась с тяжелыми генетическими нарушениями: врачи пеняют то на многоводие во время беременности, то на ковид. Но в ковидном отделении с Ирой лежали и другие мамы. У них все в итоге сложилось нормально. А у Иры — нет.
«И не говорил же никто, что что-то не так с ребенком. Стала бы я обрекать свою семью на страдания? Нет! А когда родила — “Ну что, будете отказываться?” Вы в своем уме? Это же живой человек!»
Но жил этот живой человек с самого начала тяжело. Лиза не могла и не может самостоятельно есть. Глотательный рефлекс у нее отсутствует, и вся слюна, скапливающаяся во рту, раньше, пока ей не перевязали слюнные железы, шла в легкие. Но с этим разобрались, затем наладили питание через гастростому. Дыхание — через трахеостому. И через год Лиза начала превращаться в Булочку.
Правда, когда их выписывали, Иру предупредили, что диагнозов у ее дочери столько, что хватило бы на семерых: тут и бульбарный синдром, и псевдобульбарный, и тетрапарез конечностей… И вообще, Лиза глухая, слепая и шансов на хоть сколько-нибудь нормальную жизнь у нее нет.
И вдруг дома выяснилось, что никакая Лиза не глухая: она реагирует на голос мамы и прекрасно понимает обращенную речь. Потом стало ясно, что и не слепая: Лизу отвезли к крутому столичному специалисту, и он догадки родителей подтвердил. Нарушения в зрении есть, но их можно скорректировать. Ну и третье — у Лизы сохранный интеллект. «Овощ», как называли в больницах Лизу, не может играть в ку-ку, протирать влажной салфеткой лицо и пританцовывать руками под мультики.
Лизе сделали серию массажей и ЛФК, она стала держать голову, а затем и ползать. И родители уже думали, как помочь ей встать на ноги, как вдруг посреди прошлого лета — пневмония, инфекционка и несколько месяцев необъяснимых мучений. Лизу рвало, выкручивало, трясло. Ее обследовали вдоль и поперек, поменяли питание, переставили гастростому из желудка в кишечник. И никто почему-то не догадался сдать анализы на глисты. Когда эта мысль пришла Ире и она спросила об этом врачей, то услышала:
Так стало понятно, что у Лизы лямблии. У взрослых и здоровых детей изгнание этих паразитов — плевое дело. А для иммунитета истощенной девочки — большая беда. Но Лиза борется — борется, даже когда спит, и когда мама, вынимая пробку из гастростомы, дает мне послушать, как выходят из кишечника девочки газы, которые производят лямблии.
«Ну ничего-ничего, — как заклинание, шепчет Ира. — Недолго вам осталось, проклятые! Наша Булочка вам не сдастся!»
В этот момент Лиза просыпается и изо всех своих небольших сил впечатывается в губку-маму. И по лицу ее я понимаю: Ира права, Лиза не сдастся. Лизе скоро станет лучше. Надо просто подождать.
А бороться с лямблиями помимо лекарств Булочке помогают и БЖУ — белки, жиры и углеводы. Те самые, из пакета с лечебным питанием, на котором Лиза превратилась в прекрасного пухляша. И пока девочку обследовали, пока не было государственного питания, Лизу кормил фонд «ЕВИТА». Кормил и поддерживал ее родителей. И открывал им глаза.
«Мы же с мужем были как слепые котята. Не знали, куда ткнуться, никто нам ничего не объяснял. И никто с нами, как в “ЕВИТЕ”, не разговаривал. А это знаете как важно? И особенно важно знать, что ты ни в чем не виноват. Ну вот просто жизнь. Просто так бывает…»
Малое сознание большой Евы
С вины начинается наш разговор и с другой Ириной, Шишкиной. Три года она просидела затворницей возле дочери, у которой в семь лет обнаружили в мозгу опухоль размером с куриное яйцо.
Сейчас Еве 13. И она — красавица. Была. Есть. И будет. Сказывается несколько восточная внешность русской мамы и сдержанная выразительность мордвина-папы. Весь наш разговор папа рядом — то поправит зонд, который идет в желудок дочери, то даст лекарство, укроет пеленкой ноги, погладит руку… Ева смотрит на него одним глазом и молчит. Молчит она уже шесть лет.
Но в последнее время Ева стала улыбаться. И это большое ее достижение, а для родителей — счастье.
И надежда, что все еще можно изменить.
Ева родилась беспроблемной, пела, занималась гимнастикой, в садике во всем была первой, и в школе вокруг нее всегда собирался кружок детей. Самая маленькая на линейке — и в то же время самая заметная.
До середины первого школьного года все у нее было хорошо, а потом вдруг на Еву напала сонливость: девочка еле досиживала до конца уроков, приплеталась домой и падала в кровать. Мама повела по врачам, те списывали на учебные нагрузки и уверяли, что Ева перерастет. Но Ева не перерастала, наоборот — почти перестала есть, стала бояться яркого света и жаловалась на сильные головные боли. Мама выбила направление на МРТ. И тогда обнаружилась эта гигантская для маленькой Евиной головы опухоль — глиома зрительного нерва.
«Условно опухоль доброкачественная, — объясняет Ирина. — Но все инородное, что у нас живет в голове, — злокачественное, потому что выхода из черепной коробки нет. Опухоль в голове, как на ноге, не вырежешь. И наша операция прошла неудачно: врачи на МРТ не увидели двух сосудов, которые шли через глиому. Они их задели — и кровь пошла в мозг. Ева пережила два инсульта. Операцию остановили, опухоль оставили на месте. А дочку вернули домой без речи, без глотания, вот в таком состоянии. И я, конечно, начала искать виноватых».
А их было много. Но главной во всем произошедшем Ира назначила себя — надо было найти другую клинику, хотя операцию делали в лучшей московской. И надо было о болезни заранее догадаться и предвосхитить!
Ира не ела, не спала — ходила вокруг Евы черной тенью и волочила за собой вину. Ире было плохо, и Еве было плохо. Ира это вроде бы понимала, но сделать ничего с собой не могла: посмотрит на дочь — и уходит в горевание.
Остановить этот разрушительный процесс помогла Ольга Липашева, психолог фонда «ЕВИТА». Она перевернула Ирине картинку — пошагово показала, что мама не могла ничего изменить. И возможно, в другом месте операция прошла бы еще хуже. А сегодня вместо наматывания кругов у инвалидной коляски пора бы возвращать всех Шишкиных в жизнь. Еве надо найти спецшколу, чтобы педагоги приходили на дом. Надо приглашать в гости родственников. И пора звонить друзьям, которых у общительной Иры раньше был вагон и маленькая тележка.
Так случился перевернувший жизнь Шишкиных звонок в Ставрополь. Когда Ира с Евой лежали в больнице, они сдружились с такой же, как они, семьей. Мальчик там, правда, со временем умер. И Ира два года не могла найти в себе силы, чтобы позвонить и поговорить со своей подругой об этом. Слова поддержки писала, а услышать ее голос не могла. И вот она звонит, и они говорят — не могут наговориться, а потом Ира вдруг слышит в трубке детский лепет, смех и гуление.
— Погоди секунду, у меня тут проснулась дочка.
Иру словно ошпарило: то есть с уходом ребенка жизнь у подруги не закончилась и теперь у нее есть дочь?! А можно ли ее любить так же, как сына? И не предательство ли это? Не вытеснение?
Но голос девочки звенел и звенел. А за ним пошли мысли, что им тоже нужен малыш.
Так родилась Аня. Ей сейчас полтора года — и на время нашего разговора мама отвела младшую в частный садик. Иначе в доме было бы очередное цунами: попугай Кефир носился бы по дому, кот Томас висел бы на шторах, а Анюта — на кровати сестры. Анюта уверена, что Еву надо обнимать 24 часа в сутки. Ева, впрочем, не против — рядом с младшей она особенно широко улыбается, а в свои хорошие дни так и вовсе открывает глаза и смотрит на всех так, словно вот-вот что-то смешное, в своей манере, скажет.
Погожих дней в семье сегодня, кстати, все больше. Еве сделали генетический анализ — и выяснилось, что девочке можно давать «сухую химию», то есть таблетки. Через два курса рост опухоли прекратился, а потом «яйцо» стало уменьшаться. Пока очень медленно, но это пока.
А еще у Евы уходят боли. И дорогу, по которой они уходят, прокладывает спецпитание — Ева на нем хорошо растет, а значит, растет и ее голова, меняются пропорции, обновляются клетки. Еве становится легче. И легче становится всей семье.
Пока мы говорим о том, насколько им стало легче, папа Саша показывает мне в телефоне старые Евины видео. И припоминает случай, который им рассказали в московской больнице. Там одна девочка вот так же три года лежала. Но лежала хуже Евы — ни на что не реагировала и смотрела в никуда. А однажды утром сказала: «Очень хочу хлеба».
«Хлеба! Вы понимаете? — дрожит голосом папа. — А у нас всегда дома есть вкусный хлеб…»
Юра с кнопочкой и Оля с хосписом
Истории Кетона, Булочки и Евы имели бы другое развитие, если бы не Юра с кнопочкой. Так называют в Самарском хосписе сына исполнительного директора фонда «ЕВИТА» Ольги Шелест, а «с кнопочкой» он, потому что с гастростомой.
Еще до рождения Юры Ольга рассталась с мужем и решила, что она — сильная женщина, подполковник полиции, между прочим, — поднимет двоих сыновей сама. У нее крутая и творческая работа в пресс-службе Федеральной службы по контролю за оборотом наркотиков Самарской области, хорошая зарплата и куча знакомых и друзей. Но Юра вернуться в прошлую жизнь маме не дал: полгода он беспрерывно плакал — было понятно, что с ребенком происходит что-то тяжелое. Что именно — помогли узнать только в Израиле: оказалось, это генетическое заболевание, при котором отмирают мозговые оболочки, болезнь Канаван.
И Ольга поняла: таким, как старший брат, Юра никогда не будет. И есть он сам никогда не будет. И ходить. И разговаривать. Короче, простых решений Юра маме не предложил. И вот тогда она пошла на сложное: ушла с любимой работы и начала снимать передачи о жизни детей с тяжелыми заболеваниями и их родителей. А когда насмотрелась всего, что происходит в домах инвалидов и семьях, приняла предложение возглавить молодой тогда благотворительный фонд «ЕВИТА». Организовал его меценат Владимир Аветисян. Было это в 2019 году, и с тех пор фонд помог 500 семьям с паллиативными детьми. Причем помог всем необходимым: от дорогостоящих лекарств до службы нянь и психологов. Но сегодня мы разговариваем с Ольгой о питании, потому что правильно подобранное лечебное питание для таких детей, как Ева, Лиза, Артем и Юра, — это жизнь.
— И врачи говорят: ну а что вы хотите, это нормально — у вас ребенок больной, — начинает Ольга. — Но мы считаем, что ненормально. Если ребенок худой, значит, он ест то, что ему не подходит, у него не усваивается. А если подобрать лечебное питание, правильно рассчитать дозировку, проблема уйдет.
— Но это питание дорогое.
— Да. И поначалу, когда мы только вводили программу по обеспечению лечебным питанием в регионе, к нам приходили семьи, которые говорили: «Чтобы кормить ребенка, мы продали трехкомнатную квартиру и переехали в двушку». А у кого-то такой квартиры не было — и ребенок продолжал голодать, а потом умер. Ведь дома, даже если мама будет круглосуточно перетирать говядину блендером, а потом заливать через гастростому в желудок ребенка, нужного количества белков, к примеру, и аминокислот он все равно не получит. Поэтому нас и спасает лечебное питание.
Сегодня закупки его уже делает государство. В Самарской области это началось с августа 2021 года. И решили вопрос мы: провели исследование, я ходила к нашему министру с подробным объяснением — для чего нужно это питание и что нам легче и дешевле ребенка накормить, чем потом лечить. Нас услышали. Но для того, чтобы оформить документы на него, ждать нужно и полгода, и больше. Или бывает, что закупка от государства есть, но ребенок, к примеру, заболел диабетом, и ему надо менять питание — переоформлять документы и снова полгода ждать. Или состав назначили, а у малыша на него негативная реакция, снова нужна замена. В такие моменты мы и приходим на помощь. Поддерживаем семьи, сколько нужно, и сейчас у нас в программе лечебного питания 125 паллиативных детей. И на них мы постоянно проводим сборы.
— Проблема, получается, решена?
— До недавнего времени я думала, что да. И в Самарской области все отлажено, и мы большие молодцы. Но тут мне позвонили из паллиативного отделения — им срочно нужно было лечебное питание. Это еще один пример, мы поставляем питание даже в больницы, когда у них чего-то нет. Так вот, звонок. Привезли трехлетнюю девочку с вот таким телом, — Ольга показывает примерно 30 сантиметров, — и огромной головой. Девочка родилась с проблемами, ей присвоили паллиативный статус, отправили домой, в деревню, и забыли. Семья простая, город далеко, подсказать, что делать с таким ребенком, некому. И мама, как умела, три года кормила девочку кашками — у ребенка были сильные боли, она постоянно кричала. Приходил педиатр, но ничего толкового не советовал. Когда дошло до края, вызвали скорую. Так мы и узнали о существовании этого ребенка. Я была в шоке. И поняла: нам нужен проект по выявлению «невидимых» детей. Мы назвали его «Под крылом». И еще сегодня мы работаем над проектом детского хосписа. Для меня это, как бы высоко ни звучало, дело жизни.
Поучаствовать в сборе на лечебное питание для подопечных фонда «ЕВИТА» можно по ссылке. Ваши деньги помогут закупить питание и нашим сегодняшним героям, и многим другим детям, жизни которых зависят от правильного сочетания жиров, углеводов и белков. И от участия нас с вами, неравнодушных взрослых.
Этот текст написан благодаря нашим читателям, поддержавшим проект «Выезжаем». Прочитать другие материалы проекта можно по ссылке.