Два марафона
Две девочки одного возраста, из одного региона в одно и то же время заболели раком крови. Когда Хадиже и Медине было по два года, им обеим поставили диагноз «острый лимфобластный лейкоз». А дальше истории потекли по-разному...
Когда Амина и Луиза вспоминают, какими их дочки были до болезни, кажется, они говорят об одном человеке: Хадижу и Медину матери описывают практически одинаково.
«В девять месяцев она уже пошла. Разговаривать тоже быстро научилась. Вообще, такая шустрая была, самостоятельная! И характер сильный сразу чувствовался».
Девочки родились с разницей в месяц и три дня. Обе — младшие сестры в своих семьях. Обе — чеченки. Раньше семьи жили в разных городах, сейчас между их квартирами в Грозном расстояние 30 метров.
Три роковые ступеньки
«Все так быстро случилось. Это был конец октября. Мы гуляли на площадке — и вдруг Хадижа резко ослабела. Там горка в три ступеньки. И она эти три ступеньки не могла пройти. Я сердцем почувствовала: что-то не так», — вспоминает мама Амина.
Амина не стала тратить времени на прием в детской поликлинике, «знала, что на это уйдет недели две». Мама повезла дочку сдавать общий анализ крови в частную лабораторию.
«Показатели то вверх, то вниз скакали. Я ничего не понимала в этих цифрах и попросила брата в Москве уточнить у знакомых врачей, что это значит. Он перезвонил и сказал, что Хадижу надо срочно показать гематологу. Я тогда даже не знала, есть ли у нас в городе гематолог. И решила сразу лететь в Москву».
Родственники рекомендовали маме Хадижи две столичные клиники: Морозовскую ДГКБ и центр им. Дмитрия Рогачева. Направления на прием у Амины не было.
«Мое сердце почему-то выбрало клинику Рогачева. Пришлось там сказать, что у друзей в Москве ребенку стало плохо. Нас посмотрели, взяли анализы. Я успела почитать разного в интернете и спросила у педиатра: “Это онкология?” Она сказала: “Не думаю”. И нас отпустили домой».
Но на следующее утро Амине позвонили из больницы и велели срочно приезжать на госпитализацию: в крови у девочки обнаружили 16% бластов, а гемоглобин упал до 50 единиц. Хадиже срочно сделали пункцию и поставили точный диагноз.
«Врачи удивлялись, как я так быстро отреагировала: “У вас медицинское образование?” А я по профессии экономист. Просто интуиция подсказала, что нельзя терять время».
1 ноября 2020 года двухлетняя Хадижа начала свой марафон по борьбе с лейкозом.
Красные «веснушки»
Примерно в эти же недели в двух тысячах километров от Москвы, в Грозном, другая мама, Луиза, начала замечать, что ее бойкая и энергичная Медина стала часто уставать. На игры сил не хватало. Аппетит снизился. Под глазами появились мешки. Но особенно Луизу встревожили красные «веснушки» на коже дочери — ниже пояса и на ногах. Пятнышки были едва заметны, но Луиза их разглядела и поняла, что это лопаются капилляры. Был конец декабря. После новогодних праздников Луиза отвела дочку к педиатру.
«Но не к нашему участковому, а к другому врачу. Я всегда пыталась именно к ней попасть, хоть она и сердилась: своих пациентов много. Но это очень хороший врач. Она посмотрела Медину и сразу все поняла. Мне ничего не сказала, отправила сдавать анализы и на УЗИ брюшной полости, печени и почек».
Когда Луиза с дочкой вернулись с УЗИ, анализы уже были у педиатра на руках — и все подтвердилось: девочке срочно требовалась госпитализация.
«А у меня еще двое детей. Я спрашиваю врача: “С кем я их оставлю?” Она говорит: «С кем угодно, хоть с соседкой. Если сами не поедете в больницу, за вами придет участковый врач и Медину заберет”. Она даже не назвала диагноз. Просто сказала, что надо срочно ложиться в больницу».
На бланке с анализами красной ручкой педиатр подчеркнула параметры, не соответствующие норме. Луиза стала читать про эти показатели в интернете. Поиск через «низкие тромбоциты» быстро вывел на слова «рак крови».
«В глазах потемнело. Наверное, в тот момент мозг от страха отключился: я плохо помню тот день и следующие за ним. Я никак не могла поверить, что все это по-настоящему. До последнего не хотела принимать».
«Страх — первая реакция всех родителей без исключения, — комментирует историю Елена Дубикова, исполнительный директор фонда “ЖИВИ”, помогающего детям со злокачественными заболеваниями крови. — У детского лейкоза начальные симптомы часто похожи на обычное недомогание. Состояние ребенка ухудшается постепенно. Потом, бывает, врачи долго устанавливают диагноз. И психика взрослого как будто успевает адаптироваться. Но порой болезнь проявляется неожиданно: только что ребенок бегал здоровенький — и вдруг падает без сил на площадке. В этом случае шок настолько сильный, что иногда приводит к плохим последствиям уже для здоровья самих мам. А время терять нельзя!»
Зимой 2020 года в Грозном еще не работало детское онкогематологическое отделение (оно откроется в августе того же года). Луизу с дочкой положили в отделение нефрологии.
«Нас никак не отправляли в Москву. Врачи пытались лечить своими силами. Пришлось собраться моей маме, свекрови, сестре, тете. Женщины пришли и устроили разборки: почему не торопятся, почему так долго? Через четыре дня пришел ответ из Москвы: смогут принять. Но анализы были такие плохие, что нас не хотели брать на борт. На самолет ехали в скорой, по пути Медине капали тромбоциты. Вены у нее совсем тонкие, катетер пришлось ставить на шею. Трубку убрали перед самым трапом».
В начале февраля Луиза с Мединой поступили в центр им. Рогачева.
Многое зависит от мамы
Полгода химиотерапию Хадиже капали раз в неделю, каждый сеанс длился шесть часов.
«Первые две или три недели я была как чокнутая, — признается Амина. — Никак не могла запомнить отчество лечащего врача. Она меня каждый раз поправляла, а я думала: “Неужели это имеет значение? Мне так плохо, а она про свое отчество говорит”».
Амина боялась худшего и молила Аллаха: если дочке суждено умереть, пусть это будет без боли. Но маленькая Хадижа на удивление легко переносила химиотерапию и после нее «играла как ни в чем не бывало».
Гораздо тяжелее давались постоянные пункции. До процедуры нужно было голодать шесть часов, а после еще два часа лежать без движения.
«Я ее еще грудью кормила. Она ночью проснется голодная, кричит. А пункция не раньше девяти утра. Как ей объяснишь, что нельзя? У нас в палате еще девочка 13 лет лежала. Я в три часа ночи выходила с коляской в коридор и дочку катала, успокаивала, чтобы мы соседке спать не мешали».
Врачи в отделении сразу предупредили: «Теперь здоровье вашей дочери на 50% зависит от вас». Они объяснили так: любой персонал видит ребенка несколько раз в день, а мама с ним круглосуточно. Нужно оберегать от любых инфекций, чтобы не вызвать осложнения, внимательно следить за показателями и замечать любые изменения — в температуре, в самочувствии, во внешности. Все данные замерять и записывать каждые шесть часов. И так каждый день без пропусков.
«Наверное, 50% — достаточно громкое заявление. Но от родителей действительно многое зависит. В первую очередь от их психологического состояния. Очень важно, чтобы мама была, насколько это возможно, спокойна. Дети синхронизируются с родителями по эмоциям, особенно когда это палата, маленькое закрытое пространство.
Если мама себя накручивает, постоянно в тревоге или, наоборот, отрешенная, если все время звонит родственникам, снова и снова рассказывает о болезни, о том, “как все тяжело и плохо”, — ребенок это впитывает, как губка, — рассказывает Елена Дубикова. — И да, родителям в больнице нужно пристально следить за детьми: за их гигиеной, за текущим состоянием. Здесь все имеет значение: аппетит, температура, стул, малейший кашель, любое изменение цвета кожи. Мама должна все это отслеживать и быть в контакте с медсестрами и врачами. Это требует 500% включенности и сил.
Мы в фонде всегда говорим, что родителям надо, с одной стороны, как будто немного забыть о себе, отставить переживания, страхи. С другой — сохранять ресурс.
Если мама не включена в ребенка, а параллельно думает, где взять денег на расходы или как достать лекарства, подгузники и еду, если в ее переживаниях очень много тревоги, она передается ребенку и начинает влиять на его психологическое и физическое состояние. Мы прямо видим эту корреляцию».
После основного курса химиотерапии состояние Хадижи улучшилось. Через 10 месяцев врачи согласились отпустить маму с дочкой домой. Но лечение не заканчивалось. Новый график процедур был такой: месяц дома, затем на две недели обратно в Москву, в стационар. Так прошли следующие полтора года. Хадижа вышла в устойчивую ремиссию. Но до сих пор говорить о том, что девочка выздоровела, рано.
Сейчас Хадиже нужно проходить обследование раз в год. Амине кажется, что ждать приходится слишком долго, она боится что-то пропустить и возит дочь на анализы раз в шесть месяцев. Пока все спокойно.
Искривление маршрута
Медину врачи лечили по новому, экспериментальному протоколу. Первые результаты обнадеживали: на 36-е сутки девочка вошла в ремиссию. Их отпустили домой, в Грозный.
Как-то Луиза с Мединой пошли на детский день рождения. На празднике было шумно. Медина начала закрывать уши руками, родители решили ехать домой. В машине девочка вся обмякла, левая половина тела перестала двигаться, начались судороги.
«Она за секунду стала как овощ: на лице странная улыбка, слюни потекли. Потом нам сказали, что было кровоизлияние».
Медину сразу госпитализировали. Но так как поступила она с судорогами, положили не в онкологическое отделение, а в неврологию. В тот момент Медина с мамой только вернулись из Москвы. До следующего курса химиотерапии было еще 10 дней.
«Нам ничего не капали, ничего не делали. Когда я спросила, почему мы тут просто лежим, врач призналась: “Я не знаю, как лечить ребенка-лейкозника”».
Московские врачи пытались в это время связаться с местным гематологом, но им это не удалось. В конце концов Луиза под расписку забрала ребенка из областной больницы и улетела в Москву. В Рогачева им сказали: «Если ваши врачи еще раз так себя поведут, мы вас больше не примем. Вы потеряли 10 дней».
Протокол лечения Медины был таков, что каждые 12-14 дней они с мамой летали в Москву на химиотерапию. Курс был рассчитан на год: 12 сеансов.
Два или три сеанса пришлось пропустить: сначала нужно было разобраться с последствиями кровоизлияния. Потом вернулись к прежнему графику. И почти два года все шло хорошо. А в ноябре 2022-го у Медины случился первый рецидив.
«С тех пор у меня мандраж в ноябре. Кровоизлияние было в ноябре, первый рецидив тоже в ноябре», — говорит Луиза.
На этот раз пришлось провести в больнице не 36 дней, а девять месяцев. Медина хорошо реагировала на химию, болезнь поддавалась лечению. К тому же девочка была уже постарше — освоилась в отделении, подружилась и играла с другими детьми. Медина вошла в ремиссию. Их снова выписали.
Волосы не выпали
«Мы приехали домой. Все было хорошо. А через три месяца опять начались те же симптомы. У меня все похолодело внутри. А ведь я так за ней следила: мы никуда не выходили, ни с кем не виделись, дома было все стерильно…»
Луиза винила себя: где недосмотрела, что пропустила? Спрашивала у врачей, что сделала не так. Ей объясняли, что ее вины в рецидиве нет, «достаточно одной-единственной клетки, чтобы болезнь началась заново».
«Говорят, эти клетки очень прожорливые и сильные. На одну больную нужно минимум две здоровые».
В третий раз химия помогать перестала. Организм никак не реагировал.
«Врач заходила в палату и дергала Медину за волосы — проверяла, начали они выпадать или нет. Но ни волосы, ни ресницы не выпадали. И бласты не уходили».
Позади было несколько курсов химиотерапии и облучение, вариантов лечения оставалось совсем немного.
«Каждый день я боялась, что врач скажет: “Мы больше ничем не можем вам помочь. Уезжайте”».
Но врачи предложили попробовать еще один препарат и трансплантацию костного мозга. Луизе объяснили все возможные риски и последствия. Трансплантация могла помочь Медине справиться с бластами, но почти наверняка принесла бы серьезные осложнения на печень и иммунитет.
«Врач сказала прямо: “Ваш ребенок может умереть”. И вышла из палаты. А я осталась сидеть и плакать».
Луиза стала расспрашивать других мам, чьи дети перенесли трансплантацию, слушала их истории, взвешивала все за и против. В конце концов подписала согласие. Весной 2024 года Медине провели трансплантацию костного мозга. Анализы крови стали улучшаться. Но осложнений избежать не удалось.
Костный мозг Медины до сих пор функционирует не в полную силу и плохо вырабатывает иммуноглобулин. Как только его уровень снижается, девочка начинает быстро утомляться и чувствует себя плохо. Из-за низкого иммунитета Медина восприимчива к инфекциям. Печень и кишечник тоже требуют лечения.
Сейчас, через пять лет после постановки диагноза, двух рецидивов и пересадки костного мозга, Медине нужно ездить в Москву на обследование каждые два месяца.
Неожиданная помощь
Помимо возраста, географии и диагноза «лейкоз» у девочек была еще одна общая точка: в какой-то момент мамы обратились за помощью в благотворительный фонд «ЖИВИ».
«Вы не поверите: я ехала в автобусе домой и листала ленту соцсетей. И вдруг прочитала про фонд. Они писали, что к ним можно обратиться за помощью», — рассказывает Амина.
Именно в тот день Амина ездила в отдел соцобеспечения, чтобы узнать о компенсации за билеты. В последние месяцы на авиаперелеты семья потратила огромную сумму, денег не хватало, а перелетов планировалось еще много. В компенсации ей отказали. Расстроенная, Амина добиралась домой, в дороге листала соцсети и увидела пост фонда «ЖИВИ».
«Я им написала буквально: “Я такая-то. У меня болеет дочка. Не могли бы вы помочь с билетами?” А они мне сразу же ответили! Я очень благодарна фонду — без них мы не справились бы. Прошло уже пять лет, а они до сих пор рядом: и авиабилеты покупают, и гостиницу оплачивают, когда мы летаем на обследование, и анализы мы с ними бесплатно сдаем».
Мамы девочек познакомились в больнице и быстро выяснили, что в Грозном живут по соседству. Девочки подружились, семьи стали общаться. В какой-то момент Амина, смущаясь, рассказала Луизе про фонд и про помощь с авиабилетами, дала контакты: она понимала, что постоянные перелеты сильно бьют по семейному бюджету.
«Нам было тяжело финансово, — подтверждает Луиза. — Бесплатные билеты от государства выдают только на поезд. Дорога занимает двое суток туда, двое обратно. С маленьким больным ребенком это очень трудно. Первые полгода мы летали в Москву за свой счет каждые две недели».
Амина смущалась, потому что не знала, правильно ли делает, что рекомендует новой знакомой тоже обратиться в фонд.
«Я думала: вдруг у фонда нет денег еще на одну семью».
Но Луиза с Мединой тоже сразу стали получать помощь от «ЖИВИ»: фонд помогал с оплатой авиабилетов и покупкой необходимых лекарств.
«Мы стараемся отвечать на запросы как можно быстрее. 90% всех запросов вообще не по теме лейкозов. Их мы отправляем в другие фонды. А с теми, что относятся к нашему профилю, всегда просим сразу прислать документы, выписки, направления на обследование или реабилитацию. Как только документы у нас, мы готовы помогать — с авиабилетами, арендой жилья, лекарствами, поиском донора костного мозга.
Наш фонд занимается системной поддержкой онкогематологических отделений в регионах и адресной помощью семьям. Политика фонда такая: мы рядом с семьей до тех пор, пока нужны.
Когда речь идет о лейкозе, поддержка и помощь требуются не только в период активного лечения, но и во время ремиссии. Потому что говорить о полном выздоровлении можно лишь спустя пять лет устойчивой ремиссии. А за это время может быть все что угодно: и рецидивы, и осложнения, и инфекции», — комментирует Елена Дубикова.
Амина говорит, что после помощи фонда у нее появилась заветная мечта: однажды открыть свою благотворительную организацию.
«Я давно помогаю разным фондам. Каждую пятницу стараюсь хотя бы маленькую денежку отправить, хоть как-то больным деткам помогать. У меня теперь две главные мечты. Первая — чтобы мои собственные дети были здоровы. Вторая — чтобы я могла как-то облегчить жизнь, поддержать мамочек, которые через это проходят. Мне неважно, будет этот фонд в Грозном или в другом месте. А фонду “ЖИВИ” я буду до конца жизни благодарна за их помощь».
Выдержать дистанцию
Почти пять лет прошло с момента, как у Хадижи и Медины обнаружили рак крови. Но страх за жизнь девочек, который пережили их мамы, только начинает отпускать.
— Первые два или три года я стерилизовала всю посуду, два раза в день делала влажную уборку в доме. Мы не принимали гостей. К своей маме я год не ездила: боялись любой инфекции, — рассказывает Амина. — Сейчас вроде бы все хорошо. Хадижа даже пошла в школу. Но как только она чуть устанет или присядет грустная, у меня сердце сразу падает.
— Когда я вижу, какая она активная, бодрая, мне хорошо. Но если вдруг голову на руку положит или на диван приляжет, внутри все переворачивается, — кивает Луиза. — Привычка к страху осталась.
— Наверное, до конца жизни этот страх не отпустит. Даже через 10 лет или 20.
«Когда думаю о лечении лейкоза, каждый раз в голову приходит сравнение с марафоном, — говорит Елена Дубикова. — Никто не знает на старте, сколько километров нужно будет пробежать — пять, десять или пятьдесят. Когда лечение только начинается, трудно спрогнозировать, как все пойдет дальше. Но нужно помнить, что вы в любом случае не одни. Есть врачи, есть благотворительные фонды, есть другие мамы с похожим опытом.
Я никогда не даю нашим подопечным ложных обещаний, всегда честно предупреждаю: лечение лейкоза — долгий и непростой путь. Не тратьте силы на пустое. Не распыляйтесь. Не пытайтесь рвануть на старте. Концентрируйтесь, чтобы вам хватило сил на всю дистанцию».
Мы с вами можем помочь фонду «ЖИВИ» поддерживать семьи с детьми, заболевшими лейкозом, в этом непредсказуемом марафоне. Оформите разовое или регулярное пожертвование на сайте прямо сейчас! Спасибо.
