Электричка от Финляндского вокзала до Сосново, потом еще минут десять на машине — и мы в Раздолье. Когда-то это была финская деревня Мякряля. Вдоль главной улицы тянутся разномастные строения: пожилые пятиэтажки, молодые трехэтажные дома, совсем свежие коттеджи. Кое-где за спинами крепышей прячутся уставшие от жизни деревянные домики.
Чем дальше идешь, тем больше деревьев по обе стороны дороги. В пейзаже, да и в воздухе — обещание озера. И оно тут действительно есть — Раздольнинское. А еще речка Волчья.
В Раздолье вообще довольно много всего для маленькой деревни: племенной завод, универсам, несколько продуктовых магазинчиков, пункты выдачи заказов, ухоженный стадион, детский сад, школы — обычная и музыкальная, клуб, церковь. А еще — дом сопровождаемого проживания.
Он появился здесь когда-то усилиями благотворительной организации «Перспективы» и местной церкви в лице отца Бориса. Людей, которые живут в этом доме, в специальных учреждениях раньше называли «восьмая категория» — «самые слабые». Многие до сих пор считают, что единственное подходящее для них место — психоневрологический интернат, сокращенно ПНИ. И большинство людей с подобными диагнозами действительно вынуждены жить в интернатах на сотни человек. Там они лишены примерно всего, что составляет привычную нам жизнь. Но «Перспективы» решили рискнуть и показать, что может быть по-другому.
Дом
Светлый деревянный дом на два этажа с террасой стоит не где-нибудь на отшибе, а в нескольких метрах от соседей. Ближайший из них — отец Борис, настоятель местного храма, но есть и другие — те, кто поначалу принял новых жителей Раздолья в штыки. Однажды к дому даже подбросили гранату! Хорошо, это оказался муляж. А один сосед торжественно обещал «сражаться за жизнь без инвалидов до последней капли крови». Но сейчас рядом с домом никаких следов разрухи или «сражений».
Участок обнесен небольшим забором. И это не такой забор, которым отгораживаются наглухо, а нормальный, обозначающий территорию. За ним сарай, качели, разноцветные мячики — будто внутри живет обычная семья. Из не совсем типичного — только удобный пандус, ведущий к двери. И табличка с именами людей, которые помогли построить дом.
В прихожей множество курток и обуви. Сбоку — гардероб-кабинет для сотрудников. Дальше на первом этаже прачечная, санузел и большая кухня-столовая с длиннющим столом.
Шкафы приходится заклеивать скотчем — от Никиты, который виртуозно таскает сладости и заплетает хвостики чайных пакетиков. Никите 25 лет, но он во всем как двухлетний ребенок, разве что ростом повыше. Это единственный житель дома, у которого есть родители, но ухаживать за ним они не могут. Семья не разрешает его фотографировать, так что просто представьте всеми любимого шаловливого младшего брата.
На первом этаже всегда кто-то есть: соцработницы, помощницы, жители дома. Здесь кипит жизнь: кто-то что-то обсуждает, готовит, убирает, не дает Никите съесть сто пятьдесят первую конфету или утащить телефон.
Чаще всего на первом этаже можно встретить Дину и Костю. Их комнаты — сразу за столовой.
Костя aka Solomon Keys
И Дина, и Костя говорят с большим трудом, но Дина самостоятельно передвигается на электрической коляске, а Косте требуется помощь. Строго говоря, у него даже не коляска, а специальная платформа. У обоих очень сильная спастика — мышцы сжаты, буквально скручены. Из-за этого трудно двигаться и разговаривать.
Костя диктует каждое слово по буквам. После нескольких фраз вся футболка мокрая от напряжения. Но Костя придумал хитрый способ общаться: выучил самые распространенные слова на нескольких языках и выбирает вариант покороче. Например, вместо длинного «солнце» может сказать короткое sun. А еще у него есть устройство, которое помогает общаться с помощью глаз, — айтрекер. Благодаря ему Костя рисует, делает онлайн-заказы для керамической мастерской, в которой работают ребята, и пишет электронную музыку под псевдонимом Solomon Keys. Недавно у него вышел альбом.
Заниматься музыкой Костя начал, еще когда жил в психоневрологическом интернате — «Перспективы» устроили там студию.
Загорелому белозубому Косте с татуировкой на мускулистом предплечье очень подходит образ музыканта-электронщика или диджея. Жаль только, за мускулами стоит сильная боль — Костины руки накачаны не из-за тренировок, а из-за спастики. Несмотря на это, Костя — самый улыбчивый и оптимистичный житель дома.
Дина
Все «домочадцы», включая Костю и Никиту, раз в неделю обязательно дежурят. Те, кому совсем сложно, делают что-то простое рука в руке с помощниками. Никита, например, метет пол.
Сегодняшняя дежурная, Дина, умеет и может очень многое. Несмотря на спастику, она ловко чистит и режет овощи, ополаскивает посуду и загружает посудомоечную машину. А когда устает, сворачивается калачиком на диване.
Дине тоже трудно говорить, но друзья понимают ее с одного звука. Друзей у Дины много — наверно, потому, что ей не все равно: переживает, если кто-то кого-то недопонял, первым делом с утра интересуется, накормлена ли рыжая кошка Марта — ровесница дома.
Дина любит ходить по магазинам. Компанию ей в этом составляет подруга Лера. Чтобы познакомиться с ней, нужно подняться на второй этаж.
Лера
На втором этаже по-дачному уютно — тут и гамак (на нем от стены к стене летает вездесущий Никита), и боксерская груша, и настольный хоккей, и множество растений, и диванчик, и разноцветные картинки на стенах.
В трех комнатах постоянно живут три человека, еще в двух останавливаются гости. Есть на этаже и два общих санузла (вдобавок к отдельным, при каждой комнате).
Лерина комната сразу выдает, что здесь живет спортсменка: велотренажер, лыжи (подарок знакомого волонтера), фотографии с лошадьми. Ухаживать за ними Лера специально училась. На вопрос про любимый спорт отвечает: «Теннис! Кататься на лошадях!» Смеемся, что из этого получился бы отличный гибрид — теннис на лошадях.
Лера очень любит животных. Те, судя по всему, отвечают полной взаимностью. «У меня тут тепло есть!» — говорит она, постукивая себя по груди.
Как и почти все жители дома, Лера большую часть жизни провела в детском доме-интернате (ДДИ), а потом в ПНИ. Вспоминая жизнь в ДДИ, она зажмуривается и говорит: «Я там спортом занималась, танцем, за границу ездила…» И тут же: «В ДДИ и топили, и завязывали, и по пяткам били, пока другой директор не пришел. Это было недолго. Но… издевались. Директор не давал прийти волонтерам».
«Топили» — значит держали под водой в ванне в наказание за то, что дети описались. Независимо друг от друга о таких издевательствах рассказывают многие выпускники ДДИ.
В доме Лера уже второй год и хочет пойти еще дальше — жить отдельно. Прецеденты есть: в отдельные квартиры отсюда переехали три человека, и мы скоро их навестим. Но чтобы Лерино желание исполнилось, ей нужно получить дееспособность.
У «Перспектив» своя команда юристов, которая помогает в таких случаях, но изменить статус Леры пока не удалось. Даже чтобы вывести ее из интерната и переселить в Раздолье, потребовалось найти опекуна. Им стала одна из сотрудниц «Перспектив».
Как можно называть активную и самостоятельную Леру недееспособной? Для комиссии важный критерий — грамотность. А Лера, как многие выпускники ДДИ, не умеет читать, писать и считать. Только в 2011 году юристы «Перспектив» добились того, чтобы даже «самых слабых» детей с тяжелой инвалидностью и ментальными особенностями из Петербурга зачисляли в школы и обучали. До этого образование для них обязательным не считалось. Будут ли их учить, зачастую зависело от руководства конкретного интерната. Лера «слабой» не была, но с образованием ей все равно не повезло.
Сейчас Лере около 40 лет, и она упорно каждый день занимается по специальной электронной программе. Для счета использует разноцветные палочки, при первой же возможности разворачивает яркий плакат с алфавитом и зачитывает каждую букву вслух. Немножко сбивается только в самом конце. Ну а кто из нас хоть раз в жизни не путал «ь» и «ъ»?
Володя
На втором этаже, неподалеку от Леры, живет ее лучший друг — писатель Владимир Долматов. У Володи тяжелейшая форма ДЦП, ему трудно говорить и ходить, хоть он и обходится без коляски. В отличие от соседей, Володя большую часть жизни провел в семье, в Петербурге. Но потом родственники перевезли его в Раздолье и оставили жить одного в небольшой квартире. Володе требовалась помощь, и он стал первым участником проекта сопровождаемого проживания в Раздолье.
Володя — самый ироничный и независимый из здешних обитателей: не любит участвовать в кругах (общих собраниях) и — о ужас! — может сказать слово «жопа». Свою комнату называет офисом, потому что большую часть времени он тут работает: пишет о Раздолье. Несколько лет назад у Владимира Долматова вышла книга «Раздольские рассказы». Аннотацию к ней написал знаменитый писатель Евгений Водолазкин. На вопрос, можно ли ее почитать, Володя отвечает: «Читайте! А лучше купите! Потому что деньги вы знаете куда идут?» Правильный ответ — в Павловский детский дом-интернат. Рекомендованная сумма пожертвования, за которое можно получить книгу, — 500 рублей. Даю тысячу. Володя улыбается: «А сдачи нет! Берите две!» Деньги обязательно нужно опустить в специальный ящик для пожертвований — чтобы ничего не пропало.
В Володиной комнате много цветов и картинок — подарки детей из детского дома и друзей-художников. А в рамочке — коллаж из совместных фотографий с Лерой. Об отношениях с ней он загадочно говорит: «Она пока думает».
Саша
Еще один житель дома — Саша, тихий молодой человек с очень плохим зрением. Раньше он жил с бабушкой, «Перспективы» помогали им справляться с бытом. После ее смерти Саша сам позвонил, и сотрудники «Перспектив» успели забрать его раньше, чем приехала социальная служба. Иначе вместо Раздолья Саша попал бы в ПНИ.
В доме трижды в день принято молиться. Саше это нравится. Вот и сейчас, перед обедом, он ближе всех подходит к иконам и громко и отчетливо читает «Отче наш», при этом плавно покачивается, почти танцует.
Молятся и остальные, только Никита нетерпеливо ерзает в кресле-качалке: проголодался.
Обед
Как только молитва окончена, все принимаются греметь тарелками и ложками. И жители дома, и сотрудники, которые им помогают, всегда едят вместе. Косте приходится есть за отдельным столом, который сделан эрготерапевтом специально под его потребности. Но стол располагают так, чтобы Костя все видел, слышал и мог участвовать в разговорах.
На обед в доме суп, вернее два супа со всевозможными добавками на выбор — зеленью, сметаной, мясом, хлебом. Чего и сколько себе положить, каждый решает сам. Супы готовят заранее, накануне. «Вдруг какие-то катаклизмы мировые, а суп уже есть», — поясняет соцработница Ксюша. Сегодня она дежурит по дому. Меню выбирают на круге.
Компот, чай, кофе — в свободном доступе. А вот сладкое надо брать очень быстро, держать очень крепко, а остатки спрятать очень надежно. Стоит зазеваться, как вездесущий Никита уведет у вас десерт — вы даже не заметите. «Когда дело доходит до конфет, он как ниндзя», — говорит Ксюша.
Попив чаю, мы отправляемся в гости к самым самостоятельным — тем, кто сначала жил в доме, а потом стал снимать собственные квартиры.
За покупками
Первой принять нас вызывается семейная пара — Юля и Юра. Юля передвигается на коляске, а Юра слабовидящий. Мы встречаем его на улице, по дороге в магазин. Ходить за покупками ему помогает соцработница «Перспектив» Зоя. Она несет список, составленный Юлей, а в руках у Юры развевается пока еще пустой пакет.
В местный универсам они ходят два-три раза в неделю: сначала большая закупка, а потом по мелочи. Зоя помогает Юре найти все, что нужно, расплачивается Юра на кассе сам.
Зоя помогает ребятам разобраться с деньгами, планированием бюджета, питанием. Она работает на квартирах три дня в неделю, а когда ее нет, по необходимости заходят другие соцработники «Перспектив». «Хочется, чтобы они научились ходить в магазин вообще самостоятельно, — говорит Зоя. — Но Юра плохо видит, а Юля ездит на коляске, ей не достать до каких-то продуктов. У них сопровождение всегда. И все равно ребята должны ориентироваться, знать, где в магазине хлеб, например».
Живут Юля с Юрой на первом этаже пятиэтажного дома, возле которого гуляют все местные кошки. Из подъезда выходит женщина с огромной кастрюлей. Кошки организованно, по очереди, подходят поесть. Мы минуем хвостатый коллектив и идем дальше, в противоположный конец (или начало) длинной пятиэтажки.
Юля и Юра
У Юли громкий голос, и вся она яркая — рыжие волосы, красная кофта. Юля — натура творческая: работая над керамикой, может и тончайшие растительные узоры, и дурашливых попугайчиков нарисовать. Кроме того, ей нравится театр. Совсем скоро она будет играть Шута в спектакле «Суд короля Лира» на сцене «Упсала-Цирка», и это уже не первый ее актерский опыт.
В двухкомнатной квартире идеальный порядок. Уборка, готовка — все на Юле. Она очень хотела жить самостоятельно — надоело со всеми, надоели дежурства, хотя в доме они раз в неделю, а в своей квартире, считай, каждый день.
Поначалу Юля жила на третьем этаже, куда ей приходилось буквально карабкаться на четвереньках. Позже нашелся этот, куда более удобный вариант — на первом.
Квартиры ребята снимают сами — на пенсию по инвалидности и зарплату, которую получают в керамической мастерской. Но поскольку им нужна регулярная помощь соцработников, это тоже часть проекта сопровождаемого проживания. Для «Перспектив» — еще и первый, очень интересный опыт сопровождения семейной пары.
Юля с радостью показывает свадебные фотографии: «Мы венчались у отца Бориса в храме. Красиво было! Нам держали короны над головой!» Загс, ресторан, свадебный танец — все как у множества других пар. Но, в отличие от большинства молодоженов, Юля и Юра вместе с раннего и очень тяжелого детства в ДДИ.
«Сначала у нас ни колясок не было, ничего — мы просто лежали в кроватях и ползали, — вспоминает Юля. — Я Юру учила ходить вдоль кровати. Юра не ходил вообще. Я его просила встать хотя бы немножко на ноги, держась за кровать. Он держался и шел… Уже потом, когда у нас воспитатели появились, с их помощью он начал ходить. А до этого мы даже никуда не выезжали, не ходили гулять, просто сидели. Только когда коляски появились, нас постепенно стали на улицу вывозить. Сначала мы на балконе гуляли — там же лестница, а никто не знал, как спускать коляски. Потом появились помощники, нам помогали спускать. Но я иногда и сама ползком спускалась. Потом нам постепенно сделали лифт. Он у нас, правда, частенько ломался…»
Когда ребята достигли совершеннолетия, их перевели во взрослый ПНИ. Всех, кто попадает туда впервые или возвращается после длительного отсутствия, сажают на карантин. Юля вспоминает: «Когда я приехала из Павловска во взрослый интернат, я сначала вообще не поняла, куда попала. Была две недели одна в палате карантинной — в изоляторе. Ты сидишь там, пока они смотрят анализы. Если анализы нормальные, тебя выпускают, если нет — еще неделю сидишь. Ничего нельзя: приехала, помылась и в кровать — ждешь обед. Тебя накормили — все, тихий час до ужина. Ни гулять, ничего. Даже летом, в жару, говоришь медсестре: “А можно окно открыть? Жарко!” — “Не вздумайте, иначе вы в Кащенко уедете”».
Когда речь заходит о психиатрической больнице, у Юли в глазах настоящий ужас. Ее больницей только пугали, но она видела, какими оттуда возвращались друзья. Про одного из них вспоминает: «Вернувшись оттуда, он так плохо говорил! Я ему: “Что с тобой?!” — “Я в Кащенке был!” Вот люди ненормальные! Ужас, конечно! Слава богу, мы оттуда выбрались. Но есть еще над чем поработать — есть еще люди, которые там страдают».
Во взрослом интернате Юлю и Юру разлучили — специально. Воссоединиться паре удалось только в Раздолье — Юля рассказала про Юру, и ему предложили жить здесь. Но, как признается Юля, чуть не плача, он все равно иногда скучает по интернату, потому что там остались друзья.
Вскоре выяснится, что Юра не просто скучает, — однажды он перешел от слов к делу. Но об этом чуть позже.
Люба
Еще одна самостоятельная девушка — Люба — живет через дорогу от ребят, в трехэтажном доме. Все кандидаты на самостоятельную жизнь должны сдать экзамен: перейти улицу по всем правилам. Движение в деревне оживленное, так что это не шутки.
Люба — такая «девушка-девушка»: розовое платье, красиво окрашенные волосы, помада, высокий голос и еще более высокий, как звон колокольчика, смех.
В доме у Любы повсюду зайчики. Одних ей подарили, других она купила или просто нашла. Свеженькие и повидавшие жизнь, веселые и грустные. Есть и псевдозайки: поросенок с длинными ушами и зайчик, подозрительно напоминающий барсука. Люба принимает всех. Недавно на балкон к ней забралась кошка и принесла котят. Их взяла к себе волонтер «Перспектив».
В углу стоит коляска Любиного молодого человека, который живет в квартире сопровождаемого проживания в Шушарах. Жить вместе, как Юля и Юра, они не готовы, но навещают друг друга постоянно. На днях у Любы день рождения, она уже купила продукты для праздника и вообще всячески его предвкушает.
«Керамичка»
Почти все жители дома и квартир сопровождаемого проживания работают в керамической мастерской. Идти от дома до «керамички» всего ничего, стоит она рядом с церковью, у самой дороги, поэтому иногда тут останавливаются проезжие автомобилисты. И конечно, целенаправленно заходят местные жители. Управляет «керамичкой» Татьяна, человек опытный и дружелюбный. При нас к ней зашла пара: «Здравствуйте. А мы бы хотели колокольчиков. Мы как-то здесь купили два, пусть еще будут». Готовых колокольчиков нет, но Татьяна тут же записывает заказ — ребята сделают.
Татьяна когда-то работала учительницей географии и биологии в раздольской школе. В девяностые уехала в Петербург, работала в детских домах, интернатах и в приюте для детей-мигрантов «Транзит». Когда дело подошло к пенсии, захотела вернуться в Раздолье. Узнала о проекте «Перспектив» и сначала устроилась помощницей, а потом и соцработницей в дом. Спустя некоторое время появилась керамическая мастерская, нужен был руководитель.
«Я могу организовать что угодно, — улыбается Татьяна. — От ясельной группы детского сада до золотой свадьбы. А вот керамикой раньше не занималась. Прихожу сюда, а здесь мой ученик работает мастером! Мы с ним в походы ходили, в туристической группе он у меня был. И вот такая коллаборация случилась: я пришла, и он меня всему учил».
Помимо Татьяны, в мастерской работает матушка — жена отца Бориса. Им помогают местные волонтеры: мама живущего в Раздолье молодого человека с ментальными особенностями (он тоже приходит поработать), прихожанка храма (по совместительству ветеринарный врач) и мужчина-автоволонтер. Иногда подключаются и сотрудники «Перспектив».
Костя с помощью айтрекера заказывает для мастерской расходные материалы, остальные ребята заняты самой керамикой.
Делают в «керамичке» в первую очередь посуду. «Перспективы» — некоммерческая организация, поэтому продавать изделия нельзя, можно только обменивать на рекомендованные пожертвования. Вырученные деньги идут на материалы, а 30% — на зарплату ребятам.
Татьяна достает тетрадку, которую аккуратно заполняет от руки. Подсчитывает количество дней и рабочих часов, учитывает, сколько удалось выручить. По уровню профессионализма ребят не делят: Никита, который катает глиняные пласты (для этого нужно просто крутить ручку специального устройства), и Юля, которая замечательно расписывает тарелки, по всеобщему согласию получают одинаковую сумму в час.
Сначала ребята работали два дня в неделю, а теперь могут четыре — два часа до обеда и два после. Но каждый определяет нагрузку сам. Для Юры четыре дня многовато, Люба ходит все дни, но либо с утра, либо вечером, Никита бывает в «керамичке» не каждый день. Юля чувствует себя здесь как рыба в воде и работает по максимуму.
«У нас почти семейные отношения, — говорит Татьяна. — Мы все переплетены настолько, что это даже дружбой не назовешь. Какие-то границы, безусловно, есть, но все равно такая, знаете, близость… Как теплая шапочка, что ли».
«Скальпель, сестра!»
Ребята постепенно стягиваются в мастерскую и берутся за дело. Саша включается в работу первым. Он работает с раскатчиком — готовит пласты глины. Дина и Лера вырезают из них круги, которые потом превратятся в мисочки, ставят фирменные штампики.
Татьяна обращается сразу ко всем: «Я вас хочу обрадовать: у нас очень приличные продажи. За половину августа в районе 150 тысяч. Это очень хороший результат, поэтому ждем неплохую зарплату на следующей неделе. Сколько? Я еще не считала, Дина, но нормально… У нас появилось несколько заказов. Один заказ через интернет — три горшочка. И колокольчики. Сегодня люди придут и определятся с цветом». Напоминает Татьяна и о новогодних наборах — часть уже готова, часть еще только предстоит сделать. «В план мы вписываемся. Но тем не менее каждый день нам понемножку надо делать, сколько получается», — резюмирует она.
Юля с матушкой делают горшки на заказ. Юля готовит поддон — разглаживает его специальной резинкой. Матушка Юлю хвалит — и та буквально расцветает. Передавая друг другу инструменты, они перебрасываются шутками: «Хирургическая операция!» — «Скальпель, сестра!»
Когда в дверях мастерской появляется «младший брат» Никита с помощницей, Татьяна спрашивает: «Ну, в каком он настроении?» — «В благостном!» Юля смеется: «Спасайся кто может!» Никита тут же пытается увести у Юли очечник, и она сердится: «Не трогай!» В доме уже есть одни расчлененные Никитой очки, никому не хочется отдавать на растерзание следующие.
Никита сменяет Сашу у раскатчика, но, вместо того чтобы крутить ручку, хватает за «хвост» стоящий рядом пылесос. «Не обижай Антона!» — хохочет Юля. Она дала пылесосу человеческое имя. Лера тут же начинает петь песню про Антошку и картошку. Никита продолжает колобродить, и кто-то кричит: «Ему надо что-то дать в руки!» — «Давайте ему дадим печеньку?» — «О, давайте печеньку».
В таком веселом хаосе делается, между прочим, очень красивая керамика, которую не спутать ни с какой другой. Уехать из мастерской без тарелки, чашки или кружки просто невозможно. Нам не удалось. Зато удалось узнать, с чего это все начиналось.
Все происходит само
В Раздолье приехала президент «Перспектив» Мария Островская. Ребята называют ее просто — Маша. Так, Лера и Дина недавно ездили «с Машей» в отпуск — в Псков. В Раздолье Мария бывает два-три раза в неделю. Пока сегодняшняя дежурная Дина с помощницами готовят ужин, мы разговариваем в одной из гостевых комнат наверху.
Мария вспоминает, как все начиналось — с лагеря для семей, в которых есть люди с инвалидностью, с литургии на пеньке, среди сосен, которую проводил отец Борис, с аренды квартир для ребят. А потом наконец удалось построить дом.
«Он вообще не похож на то, что было задумано когда-то, — улыбается Мария. — Я бы сказала, он превзошел ожидания в очень многих вещах. Во-первых, я, конечно, никогда не могла предположить, что Юля или Люба смогут жить индивидуально, что Юля выйдет замуж. Это были абсолютно неадаптированные к нормальной жизни люди, вообще не способные принимать решения, предельно зависимые от окружающих».
Это Юля-то, которая так ловко управляется с хозяйством, и Люба, которая так следит за собой!
Мария продолжает: «Вторая штука — конечно, я видела этот проект как более деревенский. Когда мы его продумывали, мне казалось, мы тут будем при храме работать, что-то там убирать на территории. Может быть, иван-чай сегментировать, картошку выращивать. Но мы идем за интересами ребят. После того как мы сгноили картошку и какие-то кусты, когда был загублен весь иван-чай, стало ясно, что тащить это на себе, вопреки интересам ребят, совершенно не хочется. И мы стали пробовать более, скажем так, городские занятия.
Понимаете, это странное место: здесь все происходит само. Нужно просто следовать за тем, что происходит. Вот так мы и действовали. Еще это можно сравнить с кристаллом, который опущен в раствор и прирастает каким-то совершенно непредсказуемым, естественным образом».
Керамика тоже случилась сама собой — появился волонтер, предложивший ее попробовать. Работали поначалу в палатке возле храма, а на обжиг изделия возили в Петербург, в Мухинское училище. «Иногда сидели чуть ли не по колено в воде — когда шли дожди, вода затекала в палатку», — вспоминает Мария. Несмотря на такие неудобства, дело с керамикой пошло, и на церковной земле «Перспективы» построили полноценную, красивую мастерскую.
Лопата вместо битвы
Главной же проблемой в Раздолье было не строительство дома или мастерской, а отношение со стороны местных жителей. Мамы уводили детей с детских площадок: им не нравилось, что обитатели дома качаются на качелях. Кто-то грозился, кто-то писал в различные инстанции. Но как-то день за днем, месяц за месяцем все привыкли и смягчились. «Я не могу это связать с каким-то моментом, но за год мы точно полностью справились с ситуацией, — говорит Мария. — Уже через год, во время строительства дома, сосед, который обещал биться за жизнь без инвалидов до последней капли крови, подключил нас к своему электричеству. А до этого он нам лопату для уборки снега подарил.
Приход же, даже люди церковные, был категорически против. У нас сначала ребята вели себя в церкви кое-как. Хотя и сейчас на самом деле Никита то завоет, то ляжет посреди храма. Но теперь это все совершенно спокойно переносят. А тогда на отца Бориса наехали. Я думаю, многие священники дрогнули бы. Но отец Борис твердость проявил».
Поначалу работать в доме местные жители, конечно, тоже не хотели, хотя вакансий в деревне мало, многие ездят из Раздолья в Петербург. Тут получилось наоборот: из Петербурга в Раздолье пришлось приехать волонтерам и сотрудникам «Перспектив». Раздольцы стали трудоустраиваться года так через три. «Если есть базовый интерес к другому, уважение к человеку вообще и какое-то тепло человеческое, то обучить можно довольно быстро», — говорит Мария.
А что по медицинской части? Что, если кому-то станет плохо?
«На усмотрение комьюнити»
«У ребят есть свой доктор, который тоже круглосуточно на телефоне и хорошо их знает. Одно из самых жестких правил дома — не принимать без него никаких медицинских решений. Это важно, во-первых, с точки зрения безопасности жителей, потому что у нас тут начинается: “Мне эта таблеточка очень помогла! Съем пять”. А во-вторых, сотрудникам легче. Они чувствуют, что у нас нет гиперответственности за то, в чем они некомпетентны», — говорит Мария Островская.
В пяти километрах от дома — поликлиника и хороший травмпункт, который работает круглосуточно. А для планового осмотра и лечения ребят возят к специалистам в Петербург.
Бытовые правила сформулировали сами жители — методом проб, ошибок, обсуждений. В каждом доме и квартире сопровождаемого проживания, где живут подопечные «Перспектив» (а таких квартир уже пять), правила свои. Что-то общее, конечно, есть, но в основном «на усмотрение комьюнити».
«Незаменитый человек»
Когда жизнь в Раздолье начиналась, ориентироваться Мария Островская и ее коллеги могли только на зарубежные проекты — в России ничего подобного не было, а в Германии уже существовала целая сеть проектов сопровождаемого проживания, где жили в общей сложности 400 подопечных. Не 400 человек в одном ПНИ, а 400 человек во множестве проектов, самый большой из которых был рассчитан «аж на 40 жителей» и подвергался за это критике.
Теперь проекты сопровождаемого проживания есть и в России. В Петербурге, помимо «Перспектив», ими занимаются ГАООРДИ и «Антон тут рядом». Но пока это единичные случаи, исключения из правил.
Пытаемся подсчитать, сколько квартир и домов сопровождаемого проживания нужно для Петербурга, чтобы они заменили нынешние ДДИ и ПНИ. В общей сложности там находится около восьми тысяч человек. Получается примерно 400 квартир и домов: небольшая часть людей будет жить индивидуально, остальные в групповой форме, а половина… не захочет выйти из интернатов.
Почему? Во-первых, в интернате все привычно и понятно. В конце концов, нет обязанностей по дому и сложной семейной жизни. Но есть и другие причины.
«У многих там довольно серьезные привязанности, — говорит Мария. — Самым самостоятельным как раз особенно сложно расстаться с интернатом. Там они звезды, любимчики персонала, а здесь — рядовые граждане, даже “второсортные” по сравнению с другим населением».
В интернате более самостоятельные, «сильные» помогают персоналу со «слабыми», а взамен получают поощрения. Мария вспоминает, как один такой подопечный уехал из Раздолья через неделю: «Ему все время звонил персонал, говорил: “Нам без тебя никак!” Когда я его везла обратно в интернат, он мне сказал: “Я вернусь, потому что я там незаменитый человек”».
«Потребность оттуда выйти и страдания, которые человек испытывает от того, что там происходит, совершенно не зависят от степени самостоятельности, — уверена Мария. — Люди по-разному переживают несвободу, скученность. Кому-то очень нужны уединение, тишина, приватность. А кому-то все это совершенно не нужно. Опять-таки, положение в интернатском сообществе у всех разное. Некоторые забиты своими собратьями, а некоторые, наоборот, имеют очень много поддержки, популярности, привязанностей».
Мария вспоминает историю Юли и Юры, к которым мы ходили в гости. У Юли не просто так дрогнул голос, когда она говорила, что Юра скучает по ПНИ. Оказывается, уже после переезда в Раздолье он заявил, что устал, и… вернулся в интернат. Продержался там, правда, всего месяца два и попросился обратно. Но с тех пор время от времени поговаривает о том, чтобы повторить этот опыт.
«Кисейные барышни» против насилия
Теснота, невнимание или, наоборот, давление персонала, отсутствие личных вещей, невозможность гулять и хоть что-то решать — далеко не все проблемы, с которыми сталкиваются люди в интернатах. Есть еще и огромная проблема насилия, в том числе сексуализированного.
Мария вспоминает, как в начале нулевых вместе с Маргаретой фон дер Борх, соосновательницей «Перспектив», обнаружила, что один из подопечных интерната постоянно насиловал тех, кто слабее его. Будучи довольно самостоятельным, он помогал персоналу мыть, стричь ногти, брить других, и на все его преступления за это закрывали глаза. Когда Мария и Маргарета пошли к директору с просьбой хотя бы перевести насильника в отделение, где будут люди, способные дать отпор, персонал попросил его оставить. «Собрались врачи, мы с Маргаретой вдвоем стали излагать эту проблему, а они нам говорили: “Да вы не понимаете! Тут всегда так было и всегда так будет, здесь так принято. Если вы такие кисейные барышни и не можете это переносить, то что вам вообще делать в интернате?”»
После скандала под угрозой огласки насильника все же перевели к более сильным соседям, он женился — и насилие прекратилось, хоть так и не было наказано.
Мамы не отпускают
В российских интернатах живет более 150 тысяч взрослых людей с инвалидностью. В российских семьях, по примерным подсчетам специалистов, — в семь раз больше. Казалось бы, качество жизни в семье должно быть гораздо лучше, но и тут не все так просто. «Интернаты сейчас хоть какую-то огласку получили, а по семьям иногда творится просто жуть, — говорит Мария. — Ребята сидят со своими изнуренными родителями, со стариками, в полной изоляции перед телевизором или вообще лежат иногда, потому что родители не могут даже посадить их в коляску».
Казалось бы, родители должны выстраиваться в очередь, чтобы их дети попали в проекты сопровождаемого проживания, ведь иначе, когда они умрут, детей отправят в ПНИ. Но тот, кто не отдал ребенка в раннем возрасте, чаще всего не отпускает его до самого конца.
Почему? Мария часто слышит простой и искренний аргумент — «Мы не можем без него/нее жить» — и просьбу придержать место до лучших времен, что, конечно, невозможно. Одна мама девочки, которую взяли в дом на пробное проживание, пыталась тайком подглядывать в окна. А потом с ней и вовсе случилось то, что Мария как профессиональный психолог называет псевдодеменцией: из-за сильнейшего переживания мать перестала понимать, где находится.
Даже «обычным» родителям сепарация дается нелегко. Что уж говорить о родителях детей с тяжелыми заболеваниями.
Кулаком по столу
В доме не так много мест. Освобождаются они, в основном когда кто-то решает жить самостоятельно. Еще одно место освободилось по очень печальному поводу: житель дома Сергей умер два года назад от рака. Гостевая комната, в которой мы остановились и где разговариваем с Марией, раньше принадлежала ему.
Когда приходится выбирать новых соседей, окончательное слово всегда за «ребятами». Мария считает, что строить прогнозы тут бессмысленно. Например, сейчас ребята выбрали «второго Никиту» — молодого человека, который ведет себя абсолютно как маленький ребенок, только не может самостоятельно ходить. Девушку, мама которой пыталась следить через окно, приняли на ура. А против другой, казалось, более подходящей кандидатуры взбунтовались. Даже тихий Саша буквально требовал, чтобы из дома убрали нежелательную соседку. Хорошо, что есть пробный период, за который можно присмотреться друг к другу. Ведь некоторые свойства личности и особенности поведения могут раскрыться не сразу.
Мария говорит, что за 10 лет ребята научились расти над собой, хотя сдерживать эмоции им бывает трудно: «У них ограничены возможности саморегуляции. Мы тоже ревнуем, или злимся, или раздражаемся на что-то, правда? А им гораздо сложнее. Им нужны специальные приемы, где-то дистанция, которую приходится удерживать, где-то возможность убежать. Даже Дина умеет иногда треснуть кулаком по столу, когда что-то не по ней».
Но сейчас Дина мирно дежурит на кухне — накрывает на стол.
Вечерний круг
Картошка дымится, малосольные огурчики приятно хрустят — их приготовила социальная работница. А еще на столе самозародился арбуз — спонтанное расследование ни к чему не приводит, арбуз никто не покупал, его происхождение остается загадкой. Главный подозреваемый — владелец местной фруктовой лавки, который постоянно делает жителям дома подарки и скидки.
После ужина спортивная Лера отправляется кататься на велосипедах с Женей, которая отвечает в «Перспективах» за связи с общественностью. Велосипедистки уезжают в одну сторону — в направлении дома Юли и Юры, а мы с фотографом идем в другую — к реке. Проходим мимо керамической мастерской, мимо церкви, откуда доносится пение: там идет служба. На реке тихо, только пара рыбаков сворачивает удочки.
Возвращаемся к вечернему кругу, который проводит сегодняшняя дежурная по дому Ксюша. На месте все, кроме писателя Володи — известного противника кругов. Ребята, живущие в квартирах, подключаются по аудиосвязи.
Помолившись, жители и сотрудники дома берут друг друга за руки, хором трижды говорят: «Всем-всем добрый вечер» — и начинают обсуждение насущных дел. Подводят итоги этого дня, строят планы на следующий, утверждают меню на завтра и расходятся по комнатам. Соцработницам еще предстоит помыть и уложить Никиту. Завтра в 7:40 начнут будить мужчин, чтобы помочь им одеться, потом Ксюша передаст дела другой дежурной соцработнице, а сама вернется домой.
В доме Ксюша работает вместе с мужем, посменно. Оба многолетние волонтеры и сотрудники «Перспектив». Ксюша — аж с 2011 года. «У нас двойняшки, одна с РАС, другая — нормотипичный человек, им по восемь, — рассказывает она. — Бабушек нет. Переехали сюда пять с половиной лет назад из Питера, чтобы жить, работать и воспитывать детей. Бывает, прибегаем, друг друга подхватываем. На работе легче».
Сотрудники дома говорят, что иногда по ночам Костя просыпается от боли, а Никита просто просыпается, шумит и шалит. Но сегодня, наевшись, помывшись и накачавшись в гамаке, он засыпает на всю ночь. И мы тоже.
Местные
Напротив универсама стоит небольшая торговая палатка с одеждой — брюки, футболки, худи. Спрашиваю продавщицу, знает ли она про дом, в котором живут люди с инвалидностью, что о нем слышала, как относится. Сначала она говорит, что не местная, но на вопросы все же отвечает — сперва недоверчиво, потом с улыбкой: «Иногда приходят с сопровождающим. Все нормально! Мы жизнь прожили — всякие люди бывают. Все хорошо! Так же вещи покупают. Девушка в коляске сидит, любит наряжаться, ей всегда что-то надо».
В палатке примеряет брюки женщина постарше. «Я из города, в Раздолье живу только летом, — говорит она. — Что дом есть, я знаю. Слышала только хорошее, видела, как с ними обходятся, в магазин водят. Командуют даже они! Наряжаются девушки. Ничего плохого не могу сказать!»
Перехожу дорогу и заглядываю в продуктовый магазинчик. Его хозяин, кажется, возмущен моим вопросом: «Они тоже люди! Все же могут оказаться на их месте, правильно? Я тоже завтра могу оказаться в такой ситуации, правильно? Представляешь — или завтра что-то с тобой будет! Даже не знаешь, сейчас доедешь домой или нет. Все может быть. Поэтому я и смотрю на них как на нормальных людей. Нельзя на них сверху вниз смотреть!» Убедившись, что я согласна, он прощается с добрыми пожеланиями.
Мне бы хотелось поговорить с кем-нибудь помоложе, но вся молодежь, похоже, сейчас возле церкви — волонтерит у отца Бориса. Он устроил собственный лагерь для семей, в которых живут люди с инвалидностью.
Подхожу к женщине с палочкой, которая садится на скамейку неподалеку от дома Юли и Юры. Она отвечает: «Ребята очень приветливые, общительные. Всегда здороваются, расспрашивают, как здоровье, и я их тоже. Живут семьей. Там такой мальчик… дяденька шустренький, лет сорок, все бегом-бегом. Юля-то маленько помоложе его, мне думается. (Переходит на шепот.) Как два гномика. Она говорит — он слушает ее! Так что можете записать: все прекрасно, хорошо! Мне они нравятся. Я со всеми ними общаюсь. Они и в церковь ходят, и в клубе выступают: кто-то поет, кто-то стихи рассказывает… Я ничего не приврала, ничего не утаила. Для меня они как нормальные. Но работать меня туда сколько раз приглашали — не могу. Я очень переживаю за них, что они такие. Не могу… Все бы отдала… Не могу. Плачу, расстраиваюсь, самой плохо становится. Спрашиваю: “Как вы, девочки, работаете?” Говорят: “У нас тоже жалость есть, но мы ее не даем. Когда подаешь вид, что жалеешь их, для них только хуже. Смеемся, шутим с ними, а в душе все откладывается”. А я не могу, переживаю. Поздоровалась с ними, поговорила — слава богу, значит, жизнь продолжается!»