«Режим ожидания»
Этот проект — попытка передать в фотографии состояние неопределенности и страх болезни, когда каждый новый день прожит в режиме ожидания. Одновременно проект направлен на то, чтобы изменить восприятие болезни Паркинсона, вывести ее из зоны замалчивания и предвзятости, сделать частью открытого диалога о человеческой уязвимости, о социальной адаптации и способности общества признавать и поддерживать людей с разнообразным телесным и психологическим опытом
Современное общество не готово принять болезнь Паркинсона, отгораживаясь от нее, как от чего-то постыдного или неправильного. В условиях, когда нормы продуктивности, контроля и «здорового тела» доминируют в общественном воображении, любое отклонение от них воспринимается как сбой — как нечто, что нужно скрыть, изолировать или исправить. Человек с диагнозом теряет социальную видимость, его роль в обществе постепенно обнуляется. Болезнь как скрытый, но формирующий элемент жизни становится не только медицинским диагнозом, но и метафорой существования — тревожного, нестабильного, разрушающегося.
В моем проекте метафора становится инструментом для осмысления растерянности и страха. Я использую повтор как визуальный прием, подчеркивая цикличность этих состояний, их постоянное возвращение и невозможность преодолеть их. Фотография превращается в пространство, где внутренние переживания обретают форму и становятся доступными для осознания.
Работая с семейными фотографиями, я деконструирую их, изменяя один слой за другим. Лица родных теряют четкость, жесты — определенность. Получившиеся изображения — это интерпретация зрительного искажения, дрожащая, распадающаяся реальность. Люди и предметы находятся вне «реального мира», становясь его болезненным отражением. Фотография теряет документальность, превращаясь в хрупкую пленку памяти. Я пытаюсь понять, почувствую ли я границу между «до» и «после».
Мамин путь
Моя мама приехала в Ленинград молодой девушкой. Сначала устроилась на почту, потом работала нянечкой в детском саду. Позже окончила курсы и стала воспитателем. Когда денег не хватало, бралась за любую работу: кафе, магазин колготок. Мама всегда работала.
В тот день, когда она вдруг не смогла подписать документы — просто не удержала ручку в руке, — ее первая мысль была не о болезни, а о том, что она устала и нужно немного отдохнуть. Но отдых не помог. Сначала ее перестала слушаться рука, потом нога, потом голова начала трястись.
Я помню, как мама собрала нас троих — меня, брата и сестру — и сообщила: у нее болезнь Паркинсона. «Это наследственное. Болезнь может передаться и вам. Мне очень жаль. Простите меня».
Приговор
Так в жизни мамы начались врачи, таблетки и постоянная борьба с телом, которое больше не слушалось. Очень долго мне было трудно находиться рядом, видеть маму другой, замечать изменения, что происходили с ней. Постоянное подергивание вызывало злость. Хотелось крикнуть: «Мам, остановись, перестань! Ты же можешь не делать этого, просто лучше старайся!» Но она больше не могла.
Врачи говорили: 90% пациентов с таким диагнозом через десять лет уже не встают с постели. Паркинсон — нейродегенеративное наследственное заболевание, которое приводит к прогрессирующей утрате функции нервных клеток в черной субстанции головного мозга, отвечающей за движения. Тремор, ригидность, замедление, нарушение баланса — клинические проявления, которые становятся неотъемлемой частью жизни. Причины возникновения заболевания неизвестны. Итог — обездвиживание.
Сопротивление
Через годы мама научилась жить с болезнью. Она приняла ее, но не смирилась: для нее лечь — значит сдаться, а это не про нее. Она продолжает рисовать, складывать оригами, мастерить цветы и своих странных кукол — словно упрямо доказывает, что тело может предавать, но желание жить всегда оказывается сильнее болезни. Каждый ее день — это маленькая победа.
Мой путь
Через несколько лет мне исполнится столько же, сколько было маме, когда она впервые услышала диагноз «болезнь Паркинсона». Никто не может сказать, передалась ли она мне или моим детям. Нам остается только ждать.
Сны
Я вижу туман, который медленно опускается на мой путь. Он пока далеко, где-то на горизонте восприятия. Мир выглядит ясным, но ты не можешь найти в нем свое место. Я иду по следам, оставленным кем-то до меня. Все видят меня, но никто не видит, что происходит внутри. Я остаюсь за стеклом, а мир проходит мимо, не замечая, как тяжело мне дышать. Я будто стою на перекрестке, не зная, в какой стороне скрыта угроза. Что именно из этих неизведанных тропинок, вытканных в моей ДНК, обернется для меня благословением, а что останется как бремя.
Страх
Страх — это пустое место между вдохом и выдохом, когда каждое движение, каждое слово звучит как вопрос, на который нет ответа. Он начинается где-то в кончиках пальцев ног, медленно скользит по венам, поднимаясь все выше и выше. Ноги становятся тяжелыми и вязкими, руки немеют, будто их сковывает невидимая сила. Все тело цепенеет, оно уже мне неподвластно. Я чувствую, как страх дотягивается до горла, мне трудно вздохнуть. Воздух становится густым, словно тягучая смола, каждый глоток дается с трудом. Сердце бьется так громко, что его стук отдается в ушах, сливаясь с нарастающим гулом в голове. Мысли путаются, мир вокруг теряет четкость, и я остаюсь один на один с этим всепоглощающим ужасом, который, кажется, вот-вот накроет меня целиком. Страх быть узнанным не по лицу, а по тем движениям, которые ты уже не контролируешь.
Злость
Злость — это огонь, который горит внутри, но не дает возможности освободиться. Когда ты смотришь на свое тело как на чужого спутника, который уходит, оставляя тебя позади. Эта ярость не в том, чтобы разрушить, а в том, чтобы понять, почему все это происходит с тобой.
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.
«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.
Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!
Помочь нам
