Со мной и во мне
Перед вами проект фотографа Елены Елизаровой. Больше 10 лет она живет с диагнозом «системная красная волчанка». Это истории о людях, которые, как и Елена, столкнулись с аутоиммунными заболеваниями — когда иммунная система атакует собственные клетки и ткани. По статистике, в мире порядка 5% таких пациентов. Это очень много, но люди все еще плохо осведомлены об аутоиммунных заболеваниях, а главное — о том, что с ними можно жить полноценной жизнью
Саша и псориаз
Саше 26 лет, она родилась и живет в Екатеринбурге. Чтобы лучше понимать свое заболевание, девушка после школы поступила в медицинский университет.
«Я думала, что найду все ответы на свои вопросы, — рассказывает Саша. — Каково же было мое разочарование, когда на четвертом курсе у нас начался цикл по дерматовенерологии. Я пришла на пару, на которой был разбор псориаза. Преподаватель рассказала про проявление, как передается по генетике… А про лечение сказала: “Честно вам признаюсь, я ненавижу псориаз, потому что его невозможно никак вылечить. Следующая тема”. И я тогда очень сильно расстроилась: я столько лет училась, я столько сдавала сессий, чтобы услышать, что преподаватель, кандидат медицинских наук, ненавидит то, с чем я живу уже 12 лет!»
Все началось, когда Саше исполнилось восемь лет. У нее был отит, ей сделали небольшую операцию на ухе, а уже через неделю по всему телу девочки появились высыпания, и ее положили в больницу.
«Я закрылась в туалете от врача и плакала: “Никуда не пойду!” Врачи в это время давали указания родителям, что привезти мне в палату. Я, маленькая, в большой палате на шесть коек осталась одна. У меня лились слезы, и я говорила: “Господи, заберите меня отсюда!” Самое главное в тот момент, что меня оставили один на один с неопределенностью. Мне очень не хватало банального объяснения: что происходит. Чтобы ко мне просто пришли и сказали: “Слушай, ребенок, у нас с тобой генетически так заложено. У меня псориаз, и у тебя псориаз. Я с тобой”».
«Лет до восемнадцати я жила спокойно, а потом случилась первая любовь, первые отношения. В какой-то момент я начала думать, что меня такую невозможно полюбить, что со мной встречаются из жалости. Стала прятать свое тело: носить длинные вещи, а еще начала использовать очень много гормональных мазей — а это вредно. Как было бы классно, если бы у меня где-то сбоку была молния и можно было бы просто так вот снять с себя кожу, а там новая — чистая, идеальная…»
Специальной терапии для пациента с псориазом нет, есть только общая — она снижает негативные реакции организма на заболевание. Ее Саша проходит раз в полгода.
«Вот только недавно я поняла, что сама с собой воюю. А в чем смысл-то с собой воевать? Я веду себя точно так же, как ведет себя мой иммунитет. Я начала воспринимать псориаз скорее как новый образ жизни, чем как болезнь. Самая главная мысль, которая до меня дошла к 26 годам, — что все реагируют на меня адекватно и людям-то плевать. Они могут тыкнуть в меня пальцем, могут сказать что угодно, но это будет не про меня, это будет про них. Они тыкнули, ушли и забыли. И мне тоже надо забыть, потому что не про меня. И я могу спокойно выйти сейчас в шортах летом».
Сашу невероятно поддерживает ее семья (у ее мамы тоже псориаз) и вдохновляют примеры других людей с таким же диагнозом.
«Я искала информацию о звездах, у которых тоже псориаз. Ким Кардашьян, Кара Делевинь… Они счастливо живут, и я тоже буду счастливой. Я подписана в соцсетях на двух совершенно потрясающих женщин, у одной из них псориаз, псориатический артрит и шестеро детей. Она спокойно рассказывает о заболевании и говорит об этом с такой любовью к себе, с нежностью: “Да, ребята, это бывает, это есть”».
Однажды в парке Саша случайно услышала разговор двух девушек. Одна спросила другую: «Неужели целлюлит определяет тебя как личность?»
«А я в этот момент сидела на скамейке и думала: “Почему именно мне выпало это испытание?” И вдруг услышала этот вопрос. Вселенная, я тебя услышала! Я даже записала себе эту фразу. Псориаз не определяет меня как личность».
Зоя и витилиго
Зое 40 лет. Она живет и работает в Екатеринбурге. Еще 10 лет назад она была любимой женой и считала своего мужа самой большой ценностью и удачей в жизни. Но муж ушел, и все разрушилось в один миг. Сильный и внезапный стресс разбудил аутоиммунное заболевание — витилиго.
«Я осталась одна с двумя маленькими детьми, без работы, без друзей, без мужа, с нависающей необходимостью отдать часть квартиры. Мой организм в этот момент просто решил себя убивать, и это “самоубийство” связано с заболеванием щитовидной железы».
Зою не мучают боли в суставах, навязчивый зуд и недомогания. Витилиго, как правило, выражается только визуально, не доставляя боли, как это бывает при других аутоиммунных заболеваниях.
После развода Зоя работала с психологом — это помогло ей увидеть плюсы в разрыве с мужем. А еще девушка наконец-то, как говорят психологи, присвоила свое тело и свою жизнь:
«Я набила татуировки, потому что раньше мне это было нельзя: муж считал, что некрасиво. А тут вдруг после развода мне стало можно все: строить карьеру, забиться татуировками, путешествовать, есть то, что я хочу. Я будто выпала в большую и интересную взрослую жизнь, и витилиго этому никак не мешает».
Принять себя новую без смущения Зое все же было нелегко. В первую свою самостоятельную поездку на отдых она переживала:
«Как я выйду на пляж с такой “красотой”? Постояла, посмотрела: столько народу с целлюлитом, с растяжками и какими-то еще особенностями. Посмотрела и решила: а я всего лишь как бы леопард — тоже с особенностями, но не менее прекрасна…»
«Витилиго не лечится. Все. До свидания» — такой ответ получила Зоя, когда впервые обратилась к врачу. Поддерживающую терапию доктор тоже не прописал.
В интернете и справочной литературе указаны противоречивые рекомендации: какой-то из источников предостерегает от нахождения на солнце, а какой-то, наоборот, сообщает, что загар никак не влияет на заболевание. Источники сходятся только в одном: при любом аутоиммунном заболевании необходимо соблюдать строгую диету. А еще рекомендация — не загонять себя в новые стрессы.
Если с диетой Зоя научилась жить легко, то бережному отношению к себе пришлось учиться:
«Я управляла двумя магазинами, требовала от себя много. Такие челленджи устраивала. Пробивала потолок… Пришлось учиться медленной жизни, потому что от стресса пятен становилось все больше. Вообще, болезнь — это очень крутой опыт, чтобы понять и беречь себя. Я написала заявление на работе и ушла в свободное плавание, в недвижимость.
Что говорят обо мне за глаза, мне неинтересно. Люди всегда что-то говорят. А мужчинам пофиг на такие пятна. Они иногда шутят: “О, да это какая-то карта!”, “О, да ты леопард!” Я всегда говорю своим дочерям, позвольте другим быть другими, какими они сами желают быть: толстыми, тонкими, с татуировками, с цветными волосами, в причудливой одежде — любыми!” Мы же, воспитанные Советами и уперто правыми товарищами, решившими за нас, что есть норма, очень любим говорить людям, какими они должны быть. Вот и получается, если ты одеваешься “не так”, ты странный. Если у тебя татуировка, то ты вообще сатана. Я тоже другая, и не в татуировках дело — в витилиго. И что же мне теперь, спрятаться и не выходить к людям?»
Кстати, сейчас Зоя снова вышла замуж и очень счастлива.
Юля и склеродермия
У Юлии два образования — техническое и культурологическое. Ей 24 года, она работает смотрителем в музее Екатеринбурга, а еще проводит арт-медиации и увлекается выращиванием растений.
Красноватые и синеватые пятна на спине у Юли начали возникать, когда девушке было 14 лет. Через три года они разрослись по всему позвоночнику. Еще через три появились на ноге и груди. Дерматолог, изучив анализы, поставил Юле диагноз — многоочаговая бляшечная склеродермия.
ЮляФото: Елена Елизарова
Как объяснили врачи, склеродермия обусловлена большой выработкой коллагена в организме Юли, что и привело к проявлению заболевания. Препараты, которые прописали девушке, подействовали, и новые пятна перестали появляться, но обнаружились побочные эффекты: головная боль, боль в животе, слабость и подавленное состояние.
«Потом заболевание удалось купировать. Мне кололи гормоны — уколы подавляют иммунную систему и замораживают распространение заболевания. Но вторая процедура с 40 уколами прошла неудачно: осталось много дырок, а потом — рубцов».
Еще девушке назначили капельницы и витамины. Но четких рекомендаций, как жить и действовать, Юле врачи так и не смогли дать.
«“Не стрессовать” — вот что мне порекомендовали. Но это невозможно. Я еще ни разу не жила так, чтобы у меня все было отлично и не было бы повода переживать».
Больше всего Юля боится, что очаги появятся на лице и груди: девушку пугают не сами пятна, а последствия их атрофии после очередного курса уколов — шрамы.
«Я стала чувствовать себя особенной с появлением заболевания… Оно отфильтровало людей, которым неприятно смотреть на меня. Еще оно сделало меня взрослее: в 20 лет мне самостоятельно пришлось искать лечение. В результате появились навыки взаимодействия с людьми, какая-то ответственность за себя и за свою жизнь. Я стала лучше за собой следить. Я постоянно хожу в закрытой одежде, даже в жару, чтобы не использовать солнцезащитные кремы и закрыть очаги. Никто не видит моего тела».
Марина и гранулематоз
«Накануне нового, 2022 года мне объявили диагноз — гранулематоз с полиангиитом АНЦА-ассоциированный. Болезнь описал врач Вегенер, но, когда стало известно о его нацистском прошлом, болезнь переименовали. Когда я впервые лежала в больнице, пересматривала “Доктора Хауса”. В одной из серий мужчина был в коме, едва жив, и про него сказали: “У него гранулематоз Вегенера, это лечится”. Ну а я могла ходить и не была в коме. Но когда через месяц меня выписали, при этом я начала гормональную и химиотерапию, я едва держалась на ногах. Меня очень поддерживали родители, семья, друзья и коллеги. Тебе вдруг все говорят, как тебя любят, ты проваливаешься в уютный мир с хорошими людьми, в котором подводит только твое собственное тело.
Все началось с сильной боли при ходьбе. Тогда для одной из выставок я пересмотрела несколько тысяч снимков с похорон, и мне казалось, что я переживаю из-за фотографий и умерших. Так что я постоянно бросала это занятие и в итоге не доделала работу. Потом стало полегче, летом я съездила на Кавказ, побывала в горах, а по возвращении столкнулась с кровотечениями из носа — это характерный симптом, но я его проигнорировала. Так что боль при ходьбе, кровотечения — вот такие симптомы.
Я с юности часто испытывала боль в ногах, пережила разные травмы и разные способы лечения. Мне советовали пойти к ревматологу, но я думала, что этот врач лечит ревматизм — что-то из романов Джейн Остин (кстати, мой врач говорил, что сейчас люди все реже болеют ревматизмом). Потом отказала рука, я ходила с перебинтованной рукой месяц, ну и когда кровь из носа полилась в очередной раз, меня уже все так утомило, что я пошла к лору. Лор назначила специфический анализ крови и, посмотрев на него, заявила: “Ищите ревматолога”. Я пошла в платную клинику, врач сказала, что надо лечь в больницу: диагноз тяжелый».
После этого Марина почти год с перерывами провела в больнице, включая несколько недель в реанимации, на аппарате ИВЛ. Ей делали химиотерапию, лечили капельницами и наконец отпустили на реабилитацию.
«Я почти дошла до ремиссии, но снова попала в больницу, мне назначили восемь таблеток преднизолона. Это такая большая доза, что я стала ходить с тростью, потому что ноги дрожали, а когда шла с работы домой, колени едва сгибались. От такой дозы ты как бы опухаешь, тяжело смотреть на себя в зеркало. Кожа сухая, тело в ранах и синяках, будто тебя кто-то бьет. Я теряю слух, у меня нет обоняния и вообще нет особых надежд. Но мне помогают родители и друзья, и моя большая семья, и любопытство к жизни — мне интересен мир вокруг. В больнице я изучаю больницу, условия жизни пациентов, работы врачей, организацию пространства — это тоже очень помогает».
1 апреля 2025 года Марины не стало.
Лена и дисплазия
Лене 34 года. Она работает в ИТ-компании, вместе с подругой ведет паблик об истории Екатеринбурга во «ВКонтакте» и играет в «Мозгобойню». А еще Лена пишет книги про Свердловск и много путешествует.
«Таких людей, как я, называют диспластиками. Каждый диспластик друг друга издалека точно узнает».
В детстве никто не верил, что Лена может сломать ногу на ровном месте или вывихнуть руку просто так. В девяностые годы врачи толком не знали, что такое дисплазия, а девочку называли ипохондриком и говорили: «Не может “все болеть”, ты выдумываешь».
«Я всегда понимала, что со мной как будто бы что-то не так. Я выгляжу “нормальным человеком”, но у меня неправильный синтез коллагена. У нас весь организм состоит из коллагена: хрящи, суставы, кости, в лимфе есть коллаген, в крови есть коллаген, во всех органах, все связочки, все мышцы — это все коллаген».
Только в 24 года Лена обратилась к эндокринологу, который все ей объяснил.
«Слушаю и думаю: “О чем это он? Я не знаю этого диагноза, я не слышала о нем. Другие врачи мне ни разу не говорили”. Послушала, потом почитала — и мне стало легче, что мне кто-то наконец поверил и рассказал, что со мной… Я не сумасшедшая, у меня реально есть определенное “состояние организма”, с которым мне теперь нужно научиться жить, и по-другому не будет».
Дисплазия затрагивает все органы — у Лены выявили 25 отклонений.
«У меня много врачей, и каждый по отдельности лечит свой орган, выписывает свои препараты. Я каждый месяц хожу по врачам. Это сложно… У здорового человека мышца или сосуд прочные, упругие, они не растягиваются. У меня мышца глаза растянута — миопия, мышца сердца растянута — порок сердца: створки провисают — кровь обратно забрасывается. Ведь организм — это целая система, и в этой системе все взаимосвязано, так что получается, что я прицельно лечу не дисплазию, а ее последствия».
По словам Лены, в России дисплазия не считается системным хроническим заболеванием и врачи уверены, что в той или иной степени она есть у всех. У Лены, к слову, не самое простое проявление. Поэтому до сих пор нет и четкого курса поддержки пациентов.
«Знаете, как врачи называют дисплазию? “Состояние организма”. Но это “состояние” очень сильно влияет на качество жизни. По сути, заболевание не могут официально поставить, ведь его просто нет. Диспластики, которые сейчас не очень хорошо понимают свое “состояние”, ходят по врачам — по разным, по многим. У них огромная пачка обследований, и их часто называют ипохондриками».
Недавно в нескольких российских городах открылись центры дисплазии, но получить направления в них достаточно сложно, а иногородним пациентам — практически невозможно.
«Я как-то привыкла опираться только на себя, — признается Лена. — По сути, я всегда сама себя вытаскиваю из состояния апатии. Еще работаю с психологом. Самое трудное — это каждый день набирать позитивный настрой, находить в себе силы, чтобы не расклеиться, когда в теле все болит. Встать и пойти — я считаю, это маленький подвиг, ежедневный маленький подвиг маленькими шажочками».
Жаловаться на несправедливость судьбы Лене некогда, да она и не желает тратить на это время и силы:
«Я — пример того, что с дисплазией можно жить. Может быть, ты не сможешь стать спортсменом, повывихиваешь себе все, поломаешь себе все, но жить с этим можно. И жить счастливо. Я живу, и вы тоже можете. Чем больше у меня проявляется это “состояние”, тем больше мне хочется жить: что-то делать и доказывать самой себе и миру, что я что-то могу. Для меня это тоже толчок такой: “Так, не умираем, поехали куда-нибудь!” Десять лет назад, когда мне только поставили диагноз, я уехала в Берлин. Диагноз — на удивление движущая сила. Внутренняя. Моя».
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.
«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.
Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!
Помочь нам
