Нина Терновская — врач-пульмонолог, 33-летняя блондинка в ярком домашнем костюме. Украшения, маникюр. Нина делает неустойчивый шаг вглубь прихожей, протягивает нам вешалку: «Повесьте сами, я наверх не могу тяжелое поднять».
Голос у Нины ломкий: он скачет, слушается ее с трудом, будто от затяжной простуды. В углу прихожей — трость для ходьбы, Нина с ней почти не расстается. Пьем чай и разговариваем с частыми перерывами на отдых.
Нина Терновская с мужем Николаем живут в Москве, в современной двушке в стиле лофт. Серые стены, высокие двери, зеркало в пол — ничего лишнего. Постоянный гость в этой квартире — Катя, подруга и коллега Нины. Сейчас муж Николай и Катя, сменяя друг друга, почти все время рядом с Ниной. Эта история о них троих.
Нина
«Я ужинала и подавилась. Первый раз, когда я подавилась так сильно. Я понимала, что все, не смогу сама откашляться. Начинаю задыхаться. Звоню Кате и не могу ничего сказать — один хрип. Но она все поняла, она бежит. Мы посмотрели потом по телефону — за пять минут добежала до меня. Врывается сюда. Чтобы вы понимали, там откашливается не просто слюна. Там откашливается слизь, как клей ПВА пенистый. То есть это то, что сейчас уже руками надо доставать. Иногда Катя лезет мне в рот. Уже отлаженная система. Страшно было, конечно. Задыхаться очень страшно. Никакая боль не сравнится с тем, что ты не можешь дышать».
Лицом в асфальт
Два года назад Нина не смогла открыть бутылку с водой: правая рука не слушалась. Девушка подумала, что устала после смены. Потом, торопясь на работу, она не смогла поднять ногу на бордюр, упала плашмя на асфальт и вернулась домой с разбитым лицом. Муж сильно удивился. А Нина встревожилась и решила провериться у невролога — прямо у себя на работе, в госпитале. Ничего не нашли.
Конечно, она продолжила копать дальше. Инсульт исключили, рассеянный склероз исключили… Нинин руководитель первым заподозрил БАС — боковой амиотрофический склероз, нейродегенеративное заболевание, которое поражает двигательные нейроны. Тогда даже сама Нина не знала толком, что это за болезнь. Потом вспомнила физика Стивена Хокинга, стала читать подробности: при БАС мозг отдает приказ, а тело его не получает и не слушается. Постепенно все мышцы отмирают, но сознание остается ясным. По сути, человек оказывается закован в собственном неподвижном теле.
Нина
«Я, как домой пришла, начала все изучать. Не просто по форумам (я же все-таки врач) — я искала методические рекомендации, все их читала, изучала, сравнивала… И я смотрю и понимаю: у меня прямо вот все по методичке. Те же жалобы, “клиника”, прямо бам-бам — ни одного минуса… Правда, БАС чаще всего после 50 лет возникает, но бывает и раньше. Короче, я понимаю, что у меня БАС, похоже. Говорю об этом своему доктору и заведующей отделением неврологии. И что мне отвечают? “Ха-ха, ты молодая”. А потом мне вызывают психиатра! Хорошо, психиатр — адекватный человек, мой коллега. Он такой: “Нет, ты нормальная”. Потом [у врачей] была версия, что я наркоманка. Что клещи меня покусали… Потом: “А вы ботокс колете?” Я говорю: “Ну в лоб, раз в год, как и все”. — “Всё. Понятно. Ботокс”. И выписка: “Миотонический синдром, обусловленным введением ботулинотоксина. С легким бульбарным синдромом”».
Рассылка из трех слов
Не удовлетворившись гипотезой о ботоксе, Нина поехала в Клинический центр имени И. М. Сеченова. Показала свои анализы, заодно сдала ген на мутацию БАС. У нее оказалась и мутация, и генерализованная форма БАС — то есть затрагивающая вообще все части тела. «Поэтому у меня прогрессировало все сразу, — поясняет Нина. — Я уникальный человек. Чудо-женщина. Мне досталось все разом».
30 мая 2024 года консилиум врачей официально подтвердил Нине диагноз.
«Тогда я всем отправила рассылку. Из трех слов: “У меня БАС”. Ну и все. И отключилась. Потому что я была в истерике. Я вроде уже и понимала все. Да. Но ты все равно не готов вот прямо услышать это… Всегда есть один процент надежды».
«Я сделала все»
Нина родилась в Саратове и с детства мечтала быть врачом, хотя никто в ее семье отношения к медицине не имел. Либо учителем, если с медом не выйдет. В итоге стала и медиком, и преподавателем.
«Я с детства очень сердобольный человек. Мне всегда всем надо было помочь, что-то сделать, даже если меня не просят. А медицина… Это очень благородно, да? Лечить людей. Но это же не только болезнь лечить. Лечить людей — это и душу тоже лечить».
Сперва Нина хотела стать военным врачом: ей почему-то нравилась форма. Но пойти в кадетский класс мама не разрешила. Отучившись в родном Саратове, Терновская переехала в Москву и устроилась в Главный военный госпиталь им. Н. Н. Бурденко. Правда, погоны не надела, осталась гражданским врачом: «Я слишком строптивая, не люблю подчиняться».
С будущим мужем Николаем, который называет Нину врачом от бога, познакомились на вечеринке еще в Саратове. Встречались некоторое время, потом расстались. Нина уехала в Москву, ушла в работу. А потом вдруг снова списались, и уже скоро Николай переехал к ней в столицу.
Подруга Катя когда-то была ординатором Нины. Она говорит, что Нина научила ее профессии. Сейчас Катя живет в соседнем доме, каждый день навещает Нину, помогает ей во всем и даже готовит завтраки впрок. Еще недавно Нина и Катя вместе ездили на работу — сидели в соседних кабинетах — Катя провожала Нину в машину и из машины: на улице Нина чувствует себя неуверенно даже с тростью, в помещении куда проще. Но ровно за день до нашей встречи Нина уволилась из госпиталя и теперь отдыхает дома.
От большинства коллег и пациентов Нина скрывала диагноз, чтобы их не расстраивать. Но, уходя, все всем рассказала. «Есть чат, где все коллеги-врачи. Я туда написала, что так и так, ухожу. Спасибо. Люблю. Чего началось! Звонят, пишут, приходят! С цветами… Пациенты приезжали специально с другого конца города. Быстрее ко мне, в одышке. Я уходила, у меня были мурашки: какая я счастливая. Я сделала все».
Катя
«Я не знала, как себя вести. Я понимала, что это за диагноз, и я понимала, что Нина знает последствия. Ты не можешь сказать, что все будет хорошо, потому что хорошо не будет. Эта фраза вообще ушла из нашего лексикона. Почитав методичку по БАС, можно сразу место на кладбище заказывать. С Нининой формой прогнозы — год-полтора. Многие пациенты тут же уходят в депрессию, ложатся, замыкаются в себе, а мышцы-то, когда им не даешь нагрузку, еще быстрее ослабевают. А Нина продолжала ходить на работу, продолжала все делать. Я думаю, это тоже дает результат — что она при своей тяжелой форме заболевания продолжает и ходить, и себя обслуживать. Это достаточно редко. Наверное, она как врач понимает, что если она не будет этого делать, то дорога на тот свет будет быстрее. А мы хотим, чтобы она максимально подольше с нами задержалась».
Нина
«Где-то неделю [после постановки диагноза] я лежала, хотела покончить с собой. Я как врач понимала, что меня ждет, и думала: “Ну а смысл?” Итог один, итог скоро, итог очень противный… Зачем тянуть? Я, естественно, этими мыслями ни с кем не делилась. И вот думала-думала, а потом решила: “Ну почему, собственно, мне так нужно сделать? Я еще хожу, я говорю, почему мне не попытаться сделать что-то еще?” И как-то меня накрыла волна свободы — я поняла, что мне терять больше нечего».
Николай
«Поначалу у меня были “неправильные” вопросы: почему, зачем и за что? Потом мы стали решать проблему. Я говорил: “Давай думать, ты же не зря врач, будем пробовать разные варианты”. И сейчас я тоже не то чтобы все принял полностью, я готов дальше что-то пробовать и делать, потому что все равно в это верю…
Конечно же, были стандартные разговоры “Коль, я пойму, если ты уйдешь, ты строй свою жизнь…” Я знал, что Нина сильный человек, я от нее этого ожидал. Я к этому отнесся спокойно… Я бы и сам так сделал, потому что близкому человеку хочется счастья. Я просто ответил, что не будет у меня хорошей жизни, если я уйду. Вот и все.
Человек — существо, способное на многое. Я верю в некую божественную силу, которая заложена в каждом из нас, верю, что ее активировать можно. Внутри у нас есть аптечка вся. Поэтому я верю в Нинины силы, потому что она определенно самый светлый и самый живой человек, которого я видел. У нее такие навыки всегда были, какие-то hard skills — радоваться жизни. Даже в сложные времена, когда она приходила после дежурств ковидных, когда ты в этом скафандре в своих соках варишься, она всегда улыбалась дома, во все 32 зуба. Меня это поражало всю жизнь — сколько у нее внутренних сил, сколько у нее духа. Большое спасибо жизни, несмотря на то что сейчас происходит, за то, что мы встретились и стали жить вместе».
«Страха смерти нет»
Нина больше не ходит на работу. Каждое утро она первым делом занимается зарядкой. «Руки, кстати, прогрессируют меньше всего, хотя с руки все началось, — отмечает она. — Больше всего [отказывают] ноги. Мышцы пресса. И вот все бульбарное: речь, слюноотделение, глотание. Голос — не мой. Дыхалка — нормально пока. Слава богу, одышки нет».
После зарядки Нина обязательно пьет кофе («Это залог успеха и мой ритуал»), а потом день может складываться по-разному. Иногда поход в салон красоты. Иногда — работа над медицинскими статьями. Или просто прогулка (конечно, с Катей или мужем Николаем). В этом году они втроем даже летали на Мальдивы. Долгий перелет дался девушке тяжело, а трап самолета был почти непреодолим — подниматься по лестнице у Нины уже совсем не получается. Но оно того стоило. А еще супруги завели кота Лексуса, которого зовут «сыночкой» и «братом Кати».
«В начале болезни, после выхода из депрессивного состояния, я осознала, что я свободна как никогда, — говорит Нина. — Вот такой вот парадокс: мое тело заковывает в бетон, а я свободна… Большинство проблем просто улетучилось, я намного проще сейчас ко всему отношусь, почти перестала нервничать. Стала намного мягче, сама это ощущаю, и от этого замечательно себя чувствую. А еще деньги стали совсем не важны — не потому, что они есть, а потому, что понимаешь: это просто фантики. Теперь я их трачу без зазрения совести на свой комфорт».
Она постоянно ищет новые средства реабилитации. Как-то прочитала про экзоскелет, решила попробовать. «Это такая громадная бандура, которая весит 20 килограммов. Но когда ты ее надеваешь на себя, этот вес не ощущается! — вспоминает девушка. — Поначалу, когда я только встала вместе с ним, вообще не понимала, что происходит. Но потом прошла несколько метров и поняла, в чем прикол: он сам делает движения за тебя, ведет тебя… Но при БАС все-таки не советую: дорого, тяжело, эффекта не будет».
Еще у Нины есть специальный реабилитационный пневмокостюм «Атлант»: в нем она занимается и периодически ходит по дому. Есть и базисная терапия — препарат «Рилутек», который привозят из Турции. В России недавно зарегистрировали препарат «Теглютик», но он слишком дорогой.
Год назад девушка летала в Китай. Говорит, что за месяц иглоукалывания и приема трав стала чувствовать себя намного лучше: «Китайская медицина — топ. Это для нас она нетрадиционная, а для них очень даже традиционная! В Москве до сих пор хожу в центр китайской медицины на иглоукалывание».
Также Нине помогает фонд «Живи сейчас», который занимается пациентами с БАС: добывает нужные препараты, предлагает психологическую поддержку. Но Нина этим не пользуется: говорит, что другим подопечным помощь нужнее. И даже сама регулярно донатит в фонд.
Что еще? Она завела блог, снимает ролики о своих повседневных проблемах. Все с юмором. Вообще, Нина постоянно и безжалостно шутит на тему своей болезни. За этим ощущается тень страха и тоски, но она настойчиво убеждает себя и окружающих, что никакого страха нет. «С каждым днем возможности моего тела угасают, — объясняет она. — Эмоционально, конечно, это очень больно. Но я научилась дружить с болезнью и принимаю изменения своего тела достойно. Страха смерти нет совсем… Я принимаю ее и принимаю то, что она наступит уже очень скоро. Это не значит, что я опускаю руки. Просто не вижу смысла по этому поводу тревожиться, мои переживания никак не помогут».
Нина
«Труднее всего принять боль и грусть моих близких. Самое невыносимое — слезы моей мамы. Остальное все ерунда. Мама у меня… Я это говорю не потому, что она моя мама и я ее люблю. Она — одна из самых сильных людей, которых я знаю. Это реально железный человек… Чтобы вы понимали, она плакала один раз: когда ее сестра (моя тетя) умерла. И то она быстро взяла себя в руки. Но мой диагноз ее потряс. Она, конечно, держится при мне. Но бывает — я же вижу. Слезы текут. И мне это так разрывает сердце… Я не могу. Я меняю тему. Не хочу смотреть, как мама плачет».
Катя
«Каждое воскресенье у нас традиция — День супа. В общем, мы любим дебильные шоу. “Беременна в 16”, “Беременна в 45”, “Ждули” — это наш маст. Во-первых, это разгружает мозг. Когда ты на работе решаешь вещи, от которых реально жизни зависят, хочется прийти домой и посмотреть какую-нибудь ерунду. Во-вторых, ты смотришь и такой: “Да у меня все прекрасно! Я не забеременела в 16”. Иногда даже Николай попадает на наши вечера и тоже комментирует. Ну и вот к этим шоу добавился суп. Это же конец недели. Надо расслабиться. И мы решили: почему бы не ужинать каждый раз супом? Рядом вьетнамская забегаловка, лучшая просто, там реальные вьетнамцы работают. День супа — это теперь наша традиция».
Нина
«Мы думаем, что до старости времени вагон. “Я это сделаю завтра” и прочее. А потом секунда — и у тебя уже нет этого завтра. Есть только сегодня, и то с переменным успехом… Поэтому я всем советую спрашивать себя: “А что я хочу?” Я! Не дети, не муж, не работодатель, не мама или еще кто-то. Что я хочу? Живу ли я ту жизнь, которую всегда хотела? В большинстве случаев ответ будет — нет. Люди так не живут… Я хочу своим примером показать, что никогда не поздно начать жить, как ты хочешь. Это не значит, что мы прямо сейчас все бросаем и улетаем на Гоа… Хотя, может, и это, да? Мы же все разные. Так пожалуйста! Я всегда за личное счастье человека.
Я не даю никому унывать. Во-первых, уныние — грех. Лучше поржать, реально, это круто. Во-вторых, когда я вижу, что им хорошо, мне тоже хорошо. Мне это помогает. И у них так же. Мы в таком круговороте… Конечно, я иногда плачу. Типа, жаль, что так произошло. Но я начинаю задыхаться, поэтому быстро перестаю. Не могу долго плакать. И не хочу. И такая: “Все, хватит”».
* * *
Мы будем благодарны, если вы, вдохновившись примером Нины, поддержите работу фонда «Живи сейчас», который единственный в России помогает людям с БАС. Как вы теперь знаете, это болезнь, с которой нельзя оставаться наедине.