«Будет как все!»
Всего этого бы не случилось, если бы 6 октября 1990 года в окно ижевского роддома № 6 не заглянул Эш. В тот день он притворился шустрой докторицей, потом был детсадовской воспитательницей, позже принимал облик проводчика интернета, руководителя благотворительного фонда и много еще кого. Но чаще всего Эш был бабушкой Валентиной Ивановной, которая приняла конверт с полуживой внучкой и сказала: «Ничего страшного, выходим, будет такая, как все!»
Как все, правды ради, Ксюша, конечно, не была. Роды у ее мамы случились тяжелые, да и выпали на выходные — пока докричишься, пока дождешься помощи… Как итог — асфиксия и тяжелая родовая травма. Врачи хоть и вытащили девочку с того света, сказали: ничего хорошего, мама, не жди. Но в семье решили с этим пророчеством побороться. Бабушка, бухгалтер по профессии, составила стройную таблицу: сегодня несем внучку по таким-то адресам, завтра — по другим, потом — по третьим. Пока носили, девочка порозовела и поправилась, гулила, улыбалась и всем своим видом показывала, что, хоть ноги-руки слушаются ее плохо, с головой у нее все хорошо.
В три с половиной года Ксению Мохову на коляске приняли в садик. И там снова ее поджидал Эш. Теперь это была молодая инструктор ЛФК со своей методикой укрепления мышц при ДЦП. Благодаря ей Ксюша «встала на палочку», а именно стала с поддержкой ходить. Дома освободили часть комнаты, и дедушка ввинтил в стену балетный станок. Внучка стала тренироваться.
— При ДЦП это же больно, как она, маленькая, справлялась?
— Ксюша у нас очень цельный человек, — отвечает мама Лена. — Могла часами делать, что нужно. Я не помню, чтобы она капризничала или плакала. В трудные времена, когда я работала в детском саду кастеляншей и получала копейки, мы с ней как-то зашли в магазин за хлебом. Там были ее любимые шоколадки «Марс». Она попросила, а я смотрю на бумажку в руке и понимаю: денег не хватит. «Давай отложим на недельку? Получу зарплату и сразу куплю!» — «Ладно, я буду ждать». И спокойно ждала. Такая беспроблемная была девочка.
«У нас была бабушка»
«Зашли в магазин» — это заехали на детской коляске, но дело было давно. Сейчас Ксюша ходит с палочкой и маминой поддержкой. Дома или на работе использует ходунки. Но встать на них для нее тоже непростая задача: надо правильно сесть, расположить ногу, уложить непослушную руку, собраться, подтянуться, сделать рывок… Со стороны это выглядит так, что хочется немедленно помогать, но Ксюша этой суеты не любит. Бабушка учила: опирайся на себя, делай по максимуму. Ксюша и делает.
После копеечной работы в детском саду у мамы Лены была уже хорошо оплачиваемая, в типографии. Поступая туда, Лена скрыла, что у нее дома ребенок с инвалидностью — боялась очередного отказа. И только через 30 лет, уже в инклюзивных мастерских «Да! Могу!», где работает сегодня Ксюша, Лена встретила свою бывшую начальницу. Та привела на занятия уже своего особенного ребёнка:
— Лена, ты никогда не говорила! Мы и подумать не могли… Как же ты всё сама?
— А я не сама, у нас была бабушка.
Бабушка Ксюши была невероятно крута. Ребенок войны, в 11 лет она уже работала в парикмахерской: вставала на стульчик, стригла и брила в Воткинске наших солдат. После войны выучилась на экономиста, поехала в Ижевск на комсомольскую стройку, там встретила дедушку. Родила двух дочерей и доросла до главного бухгалтера в министерстве. Она знала наизусть все стихи из школьной литературы, щелкала, как орехи, задачи по математике и физике, разбиралась в химии и могла нарисовать чертеж. Поэтому, когда после первого класса Ксюшу посадили на домашнее обучение, Валентина Ивановна сказала: не раскисай, мы сами всему научимся.
А Ксюша иногда кисла. Не так чтобы плакать с утра до ночи, но все-таки. Из школы ее убрали из-за большой лестницы — тогда не было доступной среды и носить подросшую девочку на руках было трудно. Ксюша лишилась друзей и праздников. Но бабушка придумала, как компенсировать недостаток общения, связалась с обществом инвалидов.
«Не потеряли, а подарили»
Никаких особенных программ для людей с инвалидностью тогда еще не было, поэтому активные родители объединялись и сами решали, чем своих детей занять. Так у Ксюши появились выезды в детские лагеря, спортивные соревнования, театры, концерты. А потом в мир пришел интернет. Бабушка купила ноутбук, мама вызвала мастера, он протянул провода — и в 14 лет Ксюша освоила компьютер.
Разобралась быстро, пошла дальше и начала подтягивать в Сеть других. Сделала для районных отделений общества инвалидов сайты, вошла в группы и форумы — количество знакомых увеличилось в разы, но всё это были электронные люди. А Ксюше хотелось видеть живых. Которые чем-то пахнут, как-то выглядят, могут кинуть в тебя шариком из бумажки, подразниться. Мама снова искала школу. Единственным местом, где согласились принять Ксению, стал интернат для умственно отсталых. И хоть знакомые в один голос убеждали, что для умной Ксюши такое общение будет вредно, она пошла в интернат.
Спустя много-много лет выяснится, что ход это был правильный и опыт общения с особенными людьми ей очень пригодился. А тогда она училась распознавать в этих живущих в своих мирах ребятах обычных людей. Делала это терпеливо и вдумчиво, искала к каждому подход. И обрела друзей, которые ее любили и ждали.
— Ксюша не жила в интернате, только училась. Каждый день я забирала ее домой. Однажды прихожу, а она говорит, что потеряла свой кнопочный телефон. Я расстроилась, конечно — как так? А на другой день мне говорят: вы не потеряли телефон, а подарили. Я к дочке, а она мне: «Мама, ну у тех ребят же нет родителей, им этот телефон никто никогда не купит. А я и так поживу…» Ну ладно, вопрос снят. Заработаем.
В интернате Ксюша пробыла два года. А когда выпустилась, мир уже немного изменился: соцсети были практически у каждого. Люди с инвалидностью создавали группы, собирались в поездки, на концерты — Ксюша тоже хотела к ним. Какое-то время ее возила на встречи бабушка. Она, конечно, клятвенно обещала, что будет жить до 100 лет, но дотянула только до 89. В последние годы уже ослабела, и маме Лене пришлось уволиться — помогать и Валентине Ивановне, и дочке. А потом Ксюша нашла работу.
Почувствовать себя человеком
Про работу история такая. В 2020 году Ксения Мохова онлайн записалась на первые в Ижевске инклюзивные кулинарные курсы. Проект запустила Ассоциация родителей детей-инвалидов Удмуртской Республики, вдохновившись опытом питерских мастерских «Простые вещи». После кулинарки в Ижевске открылась швейка, а потом ребята с инвалидностью стали делать и керамику. В 2023 году разбросанные по городу мастерские объединились под одной крышей в очень красивом новом здании в центре города. И всё это превратилось в инклюзивный проект для детей с ментальными нарушениями «Да! Могу!». Сегодня здесь пять направлений: гончарная, швейная, столярная, кулинарная и художественно-ремесленная мастерские.
Как только по пабликам пронеслась новость об открытии, Ксюша написала руководству короткое, но напористое письмо, в котором тоже просилась в мастерские. И руководитель проекта Елена Мухаметдинова, которая знала Ксюшу еще по кулинарке, не смогла отказать. А потом, когда Мохова показала, что у нее всё, за что бы ни бралась, получается, и даже заняла первое место в региональном конкурсе профессионального мастерства для людей с инвалидностью «Абилимпикс», ей предложили выйти на работу. Стать мастером творческой мастерской: заниматься мыловарением, заливкой свечей, вести мастер-классы в группе дневной занятости. Попросту говоря, Ксения вместе с другими мастерами вытаскивает из внутренней изоляции ребят с ментальными нарушениями.
Делает это ненавязчиво. Не указывает, а показывает на своем примере: вот я, с непослушной рукой и ногами, буду вас учить вливаться в этот мир — через рисунки, поделки, лепку. Возможно, сразу у вас не получится, но и у меня — сами видите — не каждый раз идет по плану. Но мы никуда не спешим и будем пробовать. Так всё сможем.
И они, ее ученики, могут. Незрячая Даша, неговорящая Катя, два Максима, художница Оля, сочинительница Лиля и еще парочка ребят. У кого-то получаются лучше свечи, у кого-то — подставки для телефонов, а кто-то замахивается и на мебель — почему нет? Ребята выполняют корпоративные заказы, в интернете работает магазин «Да! Могу!», а в самом здании — сувенирная лавка.
Когда товар покупают, ребята очень радуются — так они понимают, что этому миру нужны. И Ксения за них радуется. И ее мама Лена, которая работает тут же, преподает в группе дневной занятости. И поддерживает родителей, что только переступили порог мастерских. Убеждает: тут они получат глоток свободы, общения и надежды. Ведь в мастерских люди меняются: кто-то открывает в себе талант, кто-то начинает говорить, обретает друзей, чувствует себя человеком…
Проект так полюбили в городе, что появился лист ожидания: организаторы ищут новые площадки, открыли мастерские в трех местных психоневрологических интернатах и тем самым заняли полезным и интересным делом около 100 человек.
Проект «Да! Могу!» во многом держался на корпоративных заказах: керамике, свитшотах, сувенирке. Но в нынешнем году этого пункта в таблице прибыли почти нет, из девяти мастеров двоих пришлось сократить. И директор проекта бьется, чтобы сохранить места хотя бы семерым ребятам. Одно из них занимает Ксения Мохова.
Три раза в неделю они с мамой едут на двух видах транспорта в центр города — приезжают чуть ли не первыми, а уходят последними. Ксения так вообще мечтает, чтобы ее тут однажды забыли или дали постоянную прописку, разрешили в этой красоте, запахе свечей и сухоцветов остаться жить.
Потому что у нее тут всё: мама, ребята, любимое дело и Эш. Эш в переводе с удмуртского — «друг». Он парит на стене у входа в мастерские — высокий блондин с коробкой чудес. Таким увидел его художник. Но Ксения знает, что Эш не всегда выглядел так. Он встречался ей и брюнетом, и рыжим и вообще чаще был не мужчиной, а женщиной. Но всегда делал главное — давал возможность поверить в себя и убеждал ничего не бояться.
Поэтому Ксения и не боится — ни новых встреч, ни вот таких разговоров, который был у нас для того, чтобы в итоге попросить для мастерских денег. Да, на зарплату мастерам, потому что проект сам эти расходы закрыть не может. А мы все-таки можем. Можем побыть Эшем — сделать перевод и подарить мастерам радость. Эш за него получает свой шуд.
Шуд по-удмуртски — «счастье».
Помочь проекту Мастерские «Да! Могу!» можно по ссылке.