«Они у нас вечные дети»
«Мы прошли вообще всё, — машет рукой 59-летняя Ирина, — а какие варианты? Родовая травма, задержка развития, алалия: моторики не было, речи не было до четырех лет. Конечно, коррекционная школа, логопед, чтобы Ваня заговорил, потом стали везде ездить. Центр лечебной педагогики, центр “Яблочко”, еще множество курсов. Очень хороших. Педагоги такие сильные. А сейчас вот нашли работу — ресурсный центр “Обычное дело”. И сюда Ваня по-настоящему с охотой идет. Он у меня очень общительный. Ему нужны люди, беседы. Обычные дети? Ну нет. Не понимают они наших ребят. Нет у них коммуникации. А в центре все на одной волне. Такая у них поддержка, взаимовыручка. Кто ходячий, всегда помогает ребятам с другими диагнозами. Им всем это очень надо. Они друг друга понимают, сколько бы им ни было лет, хоть 12, хоть 30. Как сказать… Без возраста же они у нас, такие вечные дети».
Ирин Ванечка родился в 1991 году. В стране было голодно и лихо, но муж взял все заботы о семье на себя, а Ирина тогда смогла заниматься сыном. Это было очень нужно. «Один невропатолог мне сказал: что вложишь до 15 лет в ребенка, с тем багажом он и останется, потом уже ничего не додать. И я вкладывала». Ирина с Ваней ездили по специализированным центрам, по санаториям, просто в поездки — посмотреть страну. Весь Кавказ исколесили. В Чечне были. Во Владивостоке, в Калининграде, в Казани. И ездят до сих пор. Вот две недели назад вернулись из Петербурга. Ване город очень понравился.
«Я никогда не стеснялась своего ребенка, — говорит Ирина. — Куда я — туда и Ваня со мной. Все мои друзья — его друзья. Нет, это не то, что я такая смелая, будто и не рыдала в подушку, когда косо смотрели на улице. И смотрели, и рыдала. Потом огрызаться стала. А чего врать? В девяностые вообще такой принцип был — если какой диагноз, сиди дома и не показывайся. Сейчас по-другому все, но даже теперь я вижу, как мамочки стесняются. За ребятами сами не ходят, приезжают эти… как они себя называют… тьюторы, хотя по сути — те же нянечки. А я не стесняюсь сына. Ребенок — это подарок. Для каждой мамы. Здоровый или с особенностями. Все равно долгожданный подарок. Уж я точно знаю. Ваня ведь второй мой сын. Только бы был жив, а уж я позабочусь, чтобы ему было хорошо».
Потеряв первого сына, Ирина сделала все, чтобы второй никогда не чувствовал себя лишним. И все же главный страх любой матери ребенка со сложным диагнозом — что будет, когда ее не станет, — остается с Ириной каждую секунду.
Шанс на самостоятельность
Сейчас Ванечке 35. Он ходит в мастерские проекта «Обычное дело» — в центр, который Ирина называет по-семейному: «к Елизавете». Там три площадки, где проходят самые разные курсы: по развитию креативного мышления, ключевых трудовых навыков, творческие занятия, столярные мастерские, типографское искусство, гончарное мастерство, художественная школа, ткачество, мозаика, валяние и многое другое. А еще центр сотрудничает с домом сопровождаемого проживания «Гурьевский», где большинство подопечных (около 70 человек) живут и осваивают навыки самостоятельности в быту. Там тоже есть разные программы: по финансовой грамотности, общеобразовательные занятия (увы, у многих ребят из центра нет даже навыков чтения и письма). Но Ваня там не живет — он «домашний». Приходит заниматься, общаться.
«Сколько мы обошли — всю Москву буквально, но больше всего ему здесь понравилось. Он идет, как говорится, душой рвется», — признается Ирина. Теперь Ваня умеет вышивать гладью и ленточками, окончил столярные курсы, ходит на свечное производство в «Обычное дело». К сожалению, у него нет возможности работать на постоянной основе. «После 30 лет начался кризис: настроение плавает. К тому же Ваня метеозависимый. Он не работник. Он идет за дружбой», — объясняет Ирина. А вот у других ребят реально есть шанс занять свое место в трудовом коллективе. Ведь этим и занимается центр — готовит «взрослых детей» к самостоятельной жизни. Ребята получают реальные навыки, которые потом пригодятся в работе.
Ирина подчеркивает разницу между людьми, проживающими в «Гурьевском», и «домашними»: «Мы даем своим детям всю любовь, всю заботу, они более обласканные. Но те, кто раньше жил в интернате, а теперь — в “Гурьевском”, лучше адаптированы. Они рассчитывают на себя, готовят, стирают, ездят сами. У них есть все шансы получить работу и научиться самостоятельной жизни через то, что дает “Обычное дело”».
В этом и смысл всех занятий в образовательном центре — дать молодым взрослым, в том числе с нарушениями развития, шанс на полноценную жизнь, когда не станет родителей, за которыми они как за каменной стеной.
Быть рядом — важнее всего
Волонтером проекта «Обычное дело» Ирина стала как-то незаметно даже для себя. Она не может просто приводить сына на занятия и сидеть в стороне: характер не тот. Если дома есть что-то нужное для центра — сразу отдает. Так было с маминой швейной машинкой «Веритас» — девочкам для уроков она нужнее. Если преподаватель кулинарных курсов приболеет, Ирина всегда его заменит: делают с ребятами салаты, десерты («Другие занятия я не проведу: нет компетенций, а готовить вместе — радость»). И еще она ведет еженедельные чаепития.
Это встречи, где ребята чувствуют себя нужными. «Они открываются. Хоть там и все диагнозы разом — и синдром Дауна, и РАС, и ДЦП, но они находят общий язык. Мы с ними общаемся, в курсе всех событий. Кто с кем дружит, у кого любовь».
«Ирина стала для ребят очень близким человеком. У них сложились отношения, в которых есть и забота, и доверие, и настоящая дружба. Мне кажется, для ребят это особенно ценно: рядом взрослый, который не просто помогает им на занятиях, а искренне интересуется ими, знает их характеры, привычки, помнит какие-то маленькие детали, — говорит Елизавета Романова, директор АНО “Обычное дело”. — А их посиделки — это вообще отдельная история. На первый взгляд кажется, что это просто совместное чаепитие, но на самом деле для ребят это возможность побыть вместе, поговорить, посмеяться, поделиться чем-то или просто комфортно провести время рядом друг с другом. Такие моменты очень и очень важны».
Ирина помогает ребятам и на занятиях, и между ними, но самое главное — она просто всегда рядом. И эта дружба дает ребятам ощущение, что они кому-то действительно важны, что их видят, слышат и принимают такими, какие они есть.
Для Ирины волонтерство в центре — не только шанс поддержать сына, хотя история и начиналась просто с совместных визитов. Так вышло, что центр воплотил ее давнюю мечту, которая вдруг стала реальностью. «Никогда не знаешь, где найдешь. Я тут вспомнила, что еще в школе мечтала стать воспитательницей», — смеется она. Теперь Ирина дружит с приятелями и приятельницами сына. Но если есть возможность в чем-то поделиться опытом и с родителями, она всегда рада.
«Я всем говорю: только не сравнивай. Никогда ни с кем не сравнивай своего ребенка. Ни со здоровыми, ни с ребятами с диагнозом. Все же разные. Ну и что, если кто-то лучше справляется с чем-то. Твой ребенок будет лучше в другом. Обязательно будет, надо только искать, смотреть, ждать и ценить все, что только можно найти и дать нашим особенным детям. А еще нужно ставить реалистичные цели. Принимать ту данность, которая есть. И просто любить. Обеспечивать им доступные радости. Пока мы все живы. Никому наши дети, кроме нас, не нужны. Это наша общая боль, и каждая с ней живет. Самый тяжелый разговор всегда — о будущем. Страх у всех в душе, но мы вслух об этом не говорим». Голос Ирины дрожит. Она боится, что, когда ее не станет, Ваня попадет в какой-нибудь ПНИ, об условиях в которых она слышала ужасные вещи.
В одиночку не выжить
«Детки, конечно, рвутся к самостоятельной жизни. Но в одиночку такому ребенку тяжело. Они всегда будут на крючке — они же простодушные, их так легко обмануть. Запросто могут остаться без квартиры, на улице. Я вижу, как они с деньгами обращаются: только получат — сразу тратят. Нет у них понимания. Как будто всегда дети — в любом возрасте, хоть 15, хоть 45. А те, кто проходит курсы, кто живет в центрах, более приспособленные», — делится Ирина наблюдениями.
Хотя и тут есть проблема. Сейчас много центров для детей, много — для молодых взрослых, много — для одиноких и нуждающихся пожилых людей. А вот для подопечных среднего возраста программ почти нет, оттого страхи мам усиливаются. А значит, самое важное, что сегодня может мать дать своему особенному ребенку, — минимальные навыки для работы и самостоятельной жизни.
Ирина уверена: нельзя сдаваться. Она просит мам только об одном — чтобы они не боялись приводить своих взрослых детей в развивающие центры. Чтобы не прятали их. Не стеснялись. Приводили их общаться, знакомиться. Ведь это задел на будущее. Неизвестно, что сработает.
В мастерских «Обычное дело» сегодня трудятся 102 сотрудника. Для подопечных центра открыто более 20 направлений: столярная, свечная, гончарная, швейная, кулинарная, ткацкая и другие мастерские. За годы работы через программы организации прошло более 300 человек с ментальными особенностями, 170 из них смогли официально трудоустроиться. Мы с вами можем помочь центру заботиться о таких ребятах, как Ваня. Тем самым давая хоть небольшое, но успокоение их уставшим мамам. Ваши пожертвования пойдут на продолжение занятий, на развитие полезных навыков и трудоустройство, на «приручение» быта, а самое главное — на то, чтобы Ваня и десятки других «вечных детей» не чувствовали себя лишними в этой жизни.