В офисе хосписа в Белгороде мы вырезаем ежиков из картона. Рация на столе вещает без перерыва: «Малиновка, Отрадное, займите укрытие! В вашем направлении летит ударный дрон. Трасса до 26-го километра. Стоп движение. Летает FPV-дрон. Черемошное, займите укрытие срочно!»
В коридоре офиса плакат: «Забота — это когда рядом есть человек, даже если помочь невозможно».
На полу офиса наклейка: «Наиболее безопасная зона при воздушной тревоге».
Мы в коридор не идем, потому что сирена не воет, ракетной опасности нет и дроны летят не в нашем направлении. Продолжаем вырезать ежиков.
Глава выездной паллиативной службы Татьяна Шаповалова аккуратно обводит шаблон карандашом. На экране ее монитора мама протягивает девочке в кровати плюшевого гуся.
— Это наша подопечная, — поясняет Татьяна. — Мы ей гуся привезли. Она его очень полюбила. Мама мне регулярно записывает видео и присылает.
«Срочно займите укрытие, ограничьте движение!» — стращает рация.
— Что-то сегодня их как-то особенно много, — замечает Нателла, координатор по взаимодействию с семьями. Она вырезает иголки у ежика на спине. Чтобы провести благотворительную акцию в поддержку «Изумрудного города», нужно 10 тысяч картонных ежиков.
— Вчера дождь лил, они не летали, накопились, — усмехается Наталья Панина, координатор по работе с детским онкогематологическим отделением областной больницы.
— Ой, бахнуло! — Нателла смотрит в окно, — но в стороне.
В коридоре еще один плакат: «Жизнь каждого человека удивительна и ценна, независимо от того, каким сроком она ограничена».
«Никольское, “Пятерочка”, срочно займите укрытие», — занудствует рация.
— Может, выключим ее? — предлагает Евгения Кондратюк, учредительница благотворительного фонда «Изумрудный город».
— Ага, как же! — реагирует Наталья. — Я один раз ехала по трассе и выключила, потому что нервирует. Они же про всю область говорят без перерыва. Еду — и прямо передо мной выныривает беспилотник. Мы рацию включаем. А она надрывается: “Водитель! Вас преследует БПЛА! Водитель! Вас преследует БПЛА!” И я понимаю, что этот водитель — я! Мы из машины все выбежали, в кювет попадали. Больше я рацию не выключаю.
— Меня спрашивают, почему у меня водитель женщина, — смеется Евгения Кондратюк. — Так мужчины боятся с нами ездить.
«Графовка, Безлюдовка! Внимание, летит Марсианин! — предупреждает рация. — Никольское. Внимание! К вам зашел Марсианин».
— О, а мы туда и поедем, — сообщает Евгения. — Марсианин — это дрон такой. Внеземных контактов у нас нет пока. Только человеческие.
В коридоре проходим мимо еще одного плаката: «Когда рядом те, кто понимает и поддерживает, даже трудные дни становятся светлее».
Атака за атакой
Систему паллиативной помощи в Белгородской области Евгения Кондратюк начала создавать 11 лет назад. У нее четверо детей, она руководитель фонда «Святое Белогорье против детского рака», создательница фонда «Изумрудный город». Евгения пережила пять видов рака и два рецидива. Впервые заболела в 13 лет — рак лимфатических узлов. В 22 года у нее обнаружили опухоль челюсти. В 26 — опухоль позвоночника. Через несколько лет снова проявилась большая опухоль челюсти. Вместе с опухолью удалили часть челюсти. Евгения начала работать волонтером в организации «Святое Белогорье против детского рака».
«Я вообще не святой человек, — говорит она. — Пришла помогать детям, чтобы пережить свою боль. Мне было так херово, что надо было кому-то помогать».
Через несколько лет у Евгении обнаружили опухоль гортани. Она мешала дышать, больше полугода женщина не могла разговаривать. Опухоль удалили. Во время беременности сыном Максимом (сейчас ему 11 лет) у Евгении нашли рак шейки матки. После родов она прошла лечение. Врачи не разрешили ей работать. Но в этот момент Евгении предложили руководить фондом «Святое Белогорье».
«Муж разрешил быть руководителем фонда, потому что мне инвалидность поставили и работать запретили», — смеется Евгения.
Шесть лет назад, во время строительства хосписа «Изумрудный город», у женщины рецидивировал рак шейки матки. Она была на 20-й неделе беременности. Нужно было срочно проходить курс химиотерапии. Сейчас и Евгения, и ее дочка здоровы.
«Приезжайте, пожалуйста!»
Фонд помогает детскому онкогематологическому отделению областной больницы. Там Евгения познакомилась с гематологом, специалистом по паллиативной помощи Инной Черкасовой.
«Вся наша паллиативная помощь началась с 17-летней девочки Ксюши, — вспоминает Евгения. — У нее была саркома. У нас с Ксюшей сложились близкие отношения».
Девушка хотела умереть дома. Но скорая увезла ее в реанимацию из-за терминальной стадии — вылечить было невозможно.
Ксюша позвонила Евгении в полночь, плакала: «Тетя Женя, заберите меня отсюда. Они мне что-то колют, они мне делают больно».
О дальнейших событиях Евгения вспоминает как о военной операции. Они вместе с Инной Черкасовой и московским детским онкологом Алексеем Пшонкиным всерьез обсуждали: если Ксюшу не получится забрать по-хорошему, придется выкрасть. Главврач больницы пошел навстречу, девушку выписали. И сразу же ночью отвезли домой.
«То, что ее отпустили, — это был прорыв, — объясняет Евгения. — Проблема же не в том, что невозможно выписать. Это не запрещено законом. Просто никто не понимал, что дальше с такими детьми делать дома. Не было никакой службы».
От фонда «Святое Белогорье» Ксении привезли специальный противопролежневый матрас, кислородный концентратор. Инна Черкасова расписала режим обезболивания. Ксения прожила дома месяц. Она общалась с друзьями, училась делать макияж. Евгения приезжала к ней каждый день. Девушка сделала, что хотела. Попробовала безалкогольное пиво с огурцами. Ей не понравилось.
«А потом она позвонила мне, сказала: “Тетя Женя, кажется, началось. Приезжайте, пожалуйста”».
Была ночь. Евгения приехала. Ксении тяжело дышала.
«Я не знаю большого количества молитв, — вспоминает Евгения. — Мы взялись за руки — я, Ксюша и ее мама — и прочитали “Отче наш”. Через 15 минут Ксюши не стало. Я тогда поняла, что мы не имеем права бросать наших близких в самый трудный момент. Мы помогаем им в больнице, а когда их перестают лечить, получается, оставляем? Так не должно быть».
Евгения вместе с Инной Черкасовой и Алексеем Пшонкиным придумали проект паллиативной службы и представили его департаменту здравоохранения Белгородской области. Евгения предложила обучить всех педиатров, рассказать им, что такое паллиатив. «Святое Белогорье» взяло все расходы на себя. Фонд совместно с департаментом разработал схему взаимодействия между районными педиатрами, главврачами поликлиники, координаторами, родителями.
«Конечно, это было не просто, конечно, не сразу, но мы договорились», — говорит Кондратюк.
Схема стабильно заработала в 2017 году. Появилась выездная паллиативная служба фонда, паллиативное отделение в детской областной больнице и в 2020-м — хоспис «Изумрудный город».
Одеяло-бронежилет
Главный врач «Изумрудного города» Инна Черкасова в машине скорой помощи разворачивает большое одеяло цвета хаки. Внутри вшиты металлические пластины. Это противоосколочное одеяло. Но укрывать им детей нельзя: слишком тяжелое. Тогда врач придумала подвешивать его над детьми на крюках. Последний раз его использовали в начале сентября — в плановой госпитализации ребенка, который не мог сам дышать.
Основные подопечные хосписа — дети с тяжелой формой ДЦП, поражениями нервной системы… Заболевания могут быть разными. Дети живут с ними долго — растут, взрослеют. Вылечить их нельзя, можно только сохранять и улучшать качество жизни.
Марина с девятилетней дочкой Александрой живут в городе Короча. У девочки ДЦП и эпилепсия. Мама воспитывает ее одна. При входе в дом табличка: «Йоркширский терьер загавкивает целиком!» Маленький песик рвется с поводка, защищает маму и девочку. Саша улыбается, волосы забраны в веселые хвостики.
Девочке нужно специализированное питание: она тратит больше калорий на то, чтобы поесть, чем получает от еды. Из-за этого худеет, начинается деформация скелета. Лечебное питание восполняет калории, но оно дорогое — больше тысячи рублей в день. У Марины таких денег нет. Питание привозят из хосписа.
Препараты от эпилепсии подобрали три года назад.
— Одно лекарство, французское, больше не продается в России, — говорит Марина. — У меня запас на год. А потом оно же появится, да?
— Его уже два года нет в стране, — отвечает врач. — Придумаем что-нибудь.
Саша очень любит гулять. Она просыпается в шесть утра, и мама везет ее в парк. Ночью, если летят дроны, мама берет Сашу на руки и выносит в коридор.
Врач оставляет рекомендации, мы едем дальше.
— Мамы могут нам писать, звонить, задавать любые вопросы, — рассказывает координатор Нателла.
— Если экстренная ситуация, мне можно и ночью звонить, — продолжает Инна Черкасова. — Обезболивание можем за сутки организовать.
— Недавно одна мама спрашивала, какое ей платье надеть на свидание, — смеется Нателла. — Мамы привязаны к ребенку, редко могут выйти, а тут такое радостное событие…
Восьмилетний Степан живет в селе Ломово. У него ДЦП и лишний вес из-за эндокринологических проблем. Месяц назад умер его брат-близнец Антон с таким же заболеванием. Степан просыпается, когда мы приезжаем. Координатор Нателла гладит его по руке: «Прости, что разбудили».
Врач осматривает и слушает мальчика. Степа — подопечный хосписа с трех месяцев.
— Анализы не очень хорошие. Может, что посоветуете? — спрашивает мама Лариса. — У Степы одышка, и в весе прибавляет.
Врач советует подумать о гастростоме — из-за трудностей с дыханием и глотанием может развиться пневмония.
— А что это — гастростома? — спрашивает мама.
— Отверстие в желудке, в него вставляется трубочка, через которую кормят. Конечно, вам нужно время, чтобы принять решение. Но лучше планово, чем экстренно.
— Ам! Хочу ам, — просит Степа.
Мама кормит его с ложки супом. Лариса мечтает попасть с сыном на новогодний утренник в «Изумрудный город». Для Степы это единственная возможность увидеть Деда Мороза. Он очень любит песенки. Наизусть выучил «Облака, белогривые лошадки».
На жужжание дронов Степа не реагирует.
«Ну летают каждый день, бахает, — отмахивается мама. — Сколько можно реагировать? А еще он песенку про ежика почти всю выучил!»
Координатор Нателла рассказывает, что ракетную и дроновую опасность во время выездов сотрудники могут переждать у родителей в доме или в подъезде.
«Но тут же они все время летят, — говорит она. — Муж меня без рации никуда не отпускает. Страшно, конечно. Но не все время. Только когда особенно сильные обстрелы. Невозможно все время бояться. Что остается делать? Только жить».
Город-сказка
София лежит на кровати под березой. Рядом мама. Они гуляют по территории вокруг хосписа «Изумрудный город». Софии Лукашовой 12 лет, три года назад она перестала ходить, потом сидеть. У нее болевой синдром. Ей больно, когда к ней прикасаются. Тело постепенно отказывается двигаться. Врачи пока не могут найти причину. Может быть, сильный испуг, может быть, стресс… Соня с мамой живут в Белгороде в доме на четвертом этаже. Выносить девочку на улицу можно только на носилках. Поэтому гулять там невозможно. И при обстрелах деться некуда. А в селе Короткое, в хосписе, можно гулять прямо на кровати. Открывать большую стеклянную дверь в своем домике и выезжать под березы. Территория вокруг изумрудного замка большая. И стреляют тут меньше.
«Строители мне сначала наделали порогов, — рассказывает Евгения Кондратюк. — Я говорю: “Переделывайте”. Прораб возмущается: “Да ты что, с ума сошла! Не буду!” Ну я его тогда на кровать посадила и покатала по территории. Он все пятой точкой осознал, переделал. Я смухлевала, правда, на кровати без матраса его катала».
Проект замка Евгения придумала сама. Она хотела создать место, где не страшно. Куда хочется поехать.
«Не скажешь же ребенку “Поехали в хоспис”. А вот “Поехали в “Изумрудный город” — это совсем другое».
Здесь может жить 18 семей. Комнаты называют не палаты, а домики. При входе в них — надписи: «Здесь живет нежность», «Здесь живет чудо», «Здесь живет волшебство»… Тут нет медицинских халатов, строгого режима, запаха лекарств. Зато есть домашний уют, росписи на стенах, комната отдыха для родителей, шестиразовое питание, бассейн. Вечером в нем плавают мамы. Ешь, когда захочется. Спи сколько угодно. Врач никогда не войдет без стука. Сотрудники носят разноцветные футболки: врачи — зеленые, няни — фиолетовые, административный персонал — синие. Коридор похож на тропинку из желтого кирпича в лесной траве. На потолке — разноцветные полоски.
«Когда сообщают плохие новости, в больнице самое пугающее — это длинный белый коридор, — объясняет Евгения. — Человек идет по этому коридору и не находит выхода. И мы придумали цветные полосы на потолке».
Родители с детьми иногда годы проводят в больницах. Им очень хочется домашнего уюта.
«У нас очень серьезная система пожаротушения, — объясняет Евгения. — И вот на одном совещании уже в конце строительства нам говорят, что теперь в каждом домике появится где-то в районе телевизора, перед глазами ребенка, большой красный ящик с оборудованием для пожаротушения. Так положено».
Евгения пыталась убедить чиновников, что так не должно быть. Когда у нее не осталось аргументов, она заплакала.
«Нормально так заплакала, с соплями. Все распереживались: “Ой, ну не надо…” В итоге нашли специальные ящики, которые были меньше по высоте, и спрятали это оборудование под потолок».
В комнате отдыха для родителей весело. Здесь валяют из шерсти котиков.
«Чего тут только не бывает, — говорит одна из женщин. — Даже пенные дискотеки. Это картина маслом: играет музыка, куча пены, и оттуда ребенок на коляске выезжает».
Стандартное время пребывания в «Изумрудном городе» — 21 день. Но можно и дольше, по договоренности.
София с мамой возвращаются с прогулки делать домашнее задание по математике. Мама держит перед девочкой учебник, она решает примеры в уме и говорит маме, что писать.
Мама с Софией были в четырех федеральных медицинских центрах. Нигде не знают, что с ней делать.
«Нас просто выписали и сказали: “Езжайте домой”. Никакого лечения нет, — говорит мама Ирина. — Очень много равнодушия, мы лежим дома, никому ничего не нужно. Мы удивлены, что бывает как в этом хосписе. Очень вкусная еда, и все так хорошо относятся».
Сейчас у девочки от того, что она долго лежит, начинают атрофироваться мышцы. Ей нужен массаж. В «Изумрудном городе» массажистка нашла к ней подход. Соня разрешила к себе прикасаться.
У девочки работают только кисти рук. Она плетет браслеты. Один подарила главному врачу Инне Черкасовой.
София учится онлайн. Но связь постоянно обрывается из-за обстрелов. В школе дети бегут в подвал переждать воздушную тревогу. Это может длиться час-полтора. Воздушная тревога в Белгороде почти каждый день. Для Сони учителя иногда проводят занятия в свое свободное время.
«У нас очень хорошие преподаватели. И друзья к ней часто приходят, — рассказывает Ирина. — Только обстрелы сильно надоели. Нет никакой уверенности в завтрашнем дне. Иногда лежишь дома, слышишь, что-то жужжит за окном, и не знаешь, куда оно прилетит. И как я Соню вынесу? Страшно, но живем».
Как сказать ребенку, что он умирает
В «Изумрудном городе» психолог Ирина Узянова приходит в домики два раза в неделю, расспрашивает про состояние ребенка, про то, как чувствуют себя мамы. И психологическая работа начинается сама собой.
Кроме того, Ирина сопровождает пять семей, которые живут в постоянно обстреливаемых поселках. Им сложно выехать. Их она консультирует по телефону, когда есть связь. Паллиативные дети часто недоступны контакту. Они не осознают, что происходит, но это не значит, что они не тревожатся. Может нарушаться сон, повышаться температура, учащаются судороги и приступы.
Ирина рассказывает, что у нее было много запросов, связанных с жизнью под обстрелами, от родителей и от сотрудников хосписа. Теперь такого практически нет.
«Все привыкли. Знают, что делать. Определились, почему они здесь остаются. Те, кто не определился, уехали из области».
Работа со страхом смерти ребенка всегда индивидуальная. Здесь ничего не может быть по протоколу. У Ирины в терапии были два подростка с раком, которых она сопровождала до конца.
«До последнего момента мы стараемся нацелить ребенка на то, чтобы жизнь шла обычным образом. Семнадцатилетний мальчик спрашивал, сдавать ли экзамены. Если можешь — конечно, сдавать. Потому что это наполняет жизнь, делает ее осмысленной».
Дети спрашивали у Ирины, почему это происходит с ними, что их ждет после смерти.
«Моя задача — перевести вопрос с причины на вопрос смысла. “Посмотри, как много людей, прикоснувшись к тебе, открыли в себе что-то, что без тебя было бы невозможно”. Моя задача — показать значимость каждой жизни. Мы живем в приграничье, и вопрос стрессоустойчивости и значимости жизни актуален здесь для всех».
На вопрос, что будет после смерти, главное — отвечать искренне.
«Тем, у кого нет религиозной опоры, я отвечаю честно: “Не знаю”. Но пока мы здесь, мы можем обсудить, что ты хочешь сделать. У тебя есть еще целых два дня. Давай подумаем, что за эти два дня ты можешь сделать, с кем поговорить. Мы не знаем, куда ты уходишь и что там будет. Но сейчас ты можешь сделать что-то важное для себя и идти туда умиротворенно».
Это о жизни
Мы проезжаем огромную новую школу. Она полностью укрыта противодроновой сеткой. Все заправки опутаны такими же сетками. Рация сообщает: «Восточная сторона. Над вами борт. Скорее всего, Хорнет».
— Ударный беспилотник. Он же Марсианин-2, — читает с телефона Евгения Кондратюк. — При точном попадании в цель способен нанести урон, сопоставимый с противотанковой миной. Крейсерская скорость — 100–120 километров в час. При пикировании — 200 километров в час.
— Ну если он пикировать начнет, мы точно от него не уедем, — комментирует координатор Наталья Панина.
Рация продолжает информировать: «Займите укрытие. Летит ударный дрон. Отойдите от окон. Внимание. По небу летит Марсианин».
Евгения Кондратюк рассказывает о сложностях с пожертвованиями на содержание «Изумрудного города».
Государство выделяет 100 тысяч рублей на пребывание ребенка 21 день в «Изумрудном городе». Это 25% стоимости. За последние годы ситуация с ценами сильно изменилась. Выросла стоимость бензина, продуктов.
«Жертвователи готовы помочь конкретному мальчику или девочке… Но нам еще нужно краску каждый год покупать, чтобы обновить детскую площадку во дворе и лавочки. Лампочки на столбах менять… Мы находим благотворителей где только возможно. Главный врач вон ходила лечить зубы и убедила своего стоматолога стать жертвователем. Как она это сделала с открытым ртом, я не знаю. Но я и сотрудников ДПС, которые меня останавливают, убеждаю».
Мы приезжаем в поселок Разумное. Здесь живет Полина Калинкина с мамой и двухлетней сестрой. У Полины огненно-рыжие волосы. Ей 19 лет. У нее тяжелая форма ДЦП.
Врач осматривает ее, меряет насыщаемость крови кислородом. Маленькая сестренка бегает вокруг коляски.
Мама Наталья очень скучает по «Изумрудному городу». Ее дочь выросла и больше не может попасть туда: «Так жаль, что нет такого же хосписа для взрослых. Хорошо, что выездная служба нас продолжает сопровождать. Психолог в “Изумрудном городе” меня просто спасла».
Вокруг дома Натальи — аккуратный огород с теплицами. Она сажает овощи, когда есть время.
«Мы очень любим Белгородскую область. У нас тут очень красиво, — говорит женщина. — Это наш дом. Поэтому мы отсюда никуда не уезжаем. И тут для наших детей такая поддержка».
Окна дома заклеены скотчем. Во время ракетной опасности Наталья выносит дочек в коридор.
«В подвале у меня все заготовлено: свечи, консервы. Есть только опасения, что не успеем довезти Полю. Очень бы хотелось, чтобы это быстрее закончилось. Все, кто хотел, уже уехали. Мы все надеемся, все ждем мира. Кажется, когда наступит мир, вся боль, все тревоги уйдут, жизнь станет такой прекрасной. Только дожить нужно».
Наталья берет маленькую Аню на руки. Та тянется поцеловать Полину. Мама поправляет рыжие волосы старшей дочери.
«Вот младшая в сад пойдет, может, буду на мастер-классы в “Изумрудный город” приезжать. Мы там и танцуем вечером, устраиваем себе всякие вечеринки с детьми. И нет этой тревоги. Бесконечной, постоянной тревоги. Понимаете, паллиатив — это не про смерть, это про жизнь».
Сделать пожертвование хоспису «Изумрудный город» можно здесь.