Свете 52 года. У нее красивая фамилия — Сказнева. И нетривиальная биография, которую Света набирала полторы недели одним пальцем. Получился синопсис в стиле фильмов Звягинцева — восемь печатных страниц.
«Жизнь у вас как кино!» — говорю я, присаживаясь возле кровати Светы.
Тело ее то и дело выгибается. Под майкой с нарисованной сиренью ходят мышцы — это спастика. Из-за спастики говорить четко у Светы не получается, но, никуда не спеша и по буквам, можно кое-что собрать. Плюс рядом с нами помощница Светы Ирина — она выступает в роли переводчика, добавляет факты.
Так я узнаю, что Света не любит драмы. Но обожает мистику и фантастику — эти жанры спасали ее в ПНИ. Там она годами лежала на кровати и, если бы не выстроенные в голове иные миры, сошла бы с ума.
«Нас там держали за высоким забором, как диких зверей, — добавляет Света. — Но я люблю фильмы про животных».
И смеется.
Света и все-все-все
Глядя на детские фото, где Света веселая и хорошенькая, трудно догадаться, что с ней уже что-то не так. Это «что-то» было менингит. Света переболела им в семь месяцев и никак не могла оправиться от последствий. Родители, заводские рабочие, отдали дочку на отпаивание парным молоком в деревню. Там и проявился детский церебральный паралич. Но несчастной в раннем детстве Света себя не чувствовала: рядом была любимая бабушка, сердобольные друзья и хлебосольные соседи. Летом Свету катали в высокой железной коляске, а зимой она, как барыня, рассекала по деревне на плетеных санях.
«Это было лучшее время, — собирает по буквам Света. — Я жила как все».
На 10-й год внучкиной жизни бабушка заболела раком и умерла. Дедушка вернул Свету родителям, и началась новая жизнь. Пока она протекала в бараке, было еще ничего: вокруг коллектив, за девочкой присматривали. А потом Сказневы переехали в отдельную квартиру, и Света целый день проводила на диване одна — развлекала себя тем, что высчитывала в уме время, читала, научилась сама писать. Ну и придумывала истории про узоры на коврах и тени на стенах. Она хотела и к людям, и в школу — но какая школа, когда тебя почти никто не может понять?
В 15 лет в Светину голову начали стучаться стихи — первые пришли, чтобы поддержать маму. Та тяжело заболела, и Свете хотелось ей хоть как-то помочь. Руки девочку не слушались, но голова работала хорошо, и память была отличная — книжки Света запоминала на слух страницами. И свое стихотворение выучила — оно, вытолкнутое из горла по буквам, легло на мамино сердце пластырем. Там было про весну и счастье. И про долгие дни любви.
Но реальные дни оказались короткими — в тот же год мамы не стало. Отец перебрался к новой женщине, а за Светой взялась ухаживать мамина старшая сестра, «кока» — так в северных районах России называли крестных. Тех, которые, как наседки, брали под свое крыло чужих детей. Кока Наташа мыла, одевала, кормила и носила на себе Свету еще 15 лет. Но в какой-то момент тоже заболела и слегла. И родственники пристроили Наташу в дом престарелых. А Света в 31 год поехала в нижегородский ПНИ.
Там прошли 16 самых страшных лет ее жизни.
«Образ жизни вегетативный»
В Светиной автобиографии часть о психоневрологическом интернате сопровождается рефреном о том, что она там часто молилась — просила у бога сохранить ей рассудок. Потому что то, что вокруг происходило, человеку ментально сохранному, домашнему было не потянуть.
Тут и пропахшие человеческими выделениями стены. И интимные отношения, которые происходят между соседями у тебя на глазах. А ты не можешь ни уйти, ни даже натянуть на голову одеяло. Дальше кормежка — баланда из первого и второго в одной миске. И общая серость жизни, где тебя стригут под машинку, одевают в то, что считают нужным, и отбирают все дорогое и красивое: яркую кофточку, обруч для волос с бусинами, плеер…
— Зачем? Это же безобидные вещи.
— Они тебя выделяют, — собирает мне ответ Света. — А ты должен быть таким, как все.
— Не отсвечивать?
И Света, превозмогая спастику, кивает.
Все это, включая помывку в общей бане из шланга, было больно и унизительно. Но хуже всего, что Сказневу не считали за разумного человека. Подтверждением тому цитата из ее медкарты: «ДЦП, органическое поражение головного мозга, глубокое слабоумие. Речь отсутствует. Общается с помощью мимики и жестов. Выполняет простые инструкции. Примитивна. Демонстрирует значительное снижение когнитивных функций. Образ жизни вегетативный».
А поскольку Света такой не была, от мысли, что вся ее жизнь пройдет вот так и вот здесь, ей становилось страшно. Она ждала смерти. В ПНИ это общее место — ждут финала примерно все. Но пока ждут, как-то выстраивают свою жизнь. Свету под опеку взяли две ходячие женщины, соседки по палате. Наладили с ней общение, подмывали, кормили, переодевали. Гулять ее тогда не выводили — за два с половиной года улицу Света видела пару раз, по дороге на плановые медицинские обследования. Но потом за большим забором ПНИ начались послабления. Сказнева переехала на первый этаж, у нее появилась лучшая подруга, Юля.
А затем прокралась в ее душную палату и любовь.
Любовь и прочие обстоятельства
Случилось это на пятый год в интернате. Тогда психика Светы уже кое-как адаптировалась. И Юля тому немало помогла. Она тоже с ДЦП, практически не говорила, но при этом ездила на маленьком стульчике, и верхняя часть тела у нее была включена. Юля стала Светиными руками, а Света — Юлиной головой: она присматривала за подругой, направляла, подсказывала, с кем стоит связываться, а кого — обходить.
Как ей удается достучаться до Юли — загадка. Но любому, кто хоть раз видел девушек вместе, становится ясно: они посылают друг другу мыслительные волны. Света прислушивается к этим волнам, а потом переводит: Юля просит то-то и то-то. И Юля кивает: да-да-да…
Вот как-то так они и договорились о графике пребывания в комнате, когда на Свету обрушилась любовь. Случилось это из-за стихов — Света к тому времени подружилась с медсестрой. Та узнала, что «вегетативная» Сказнева рифмует в голове всякое, стала за ней записывать. И одно особо удачное стихотворение, посвященное Великой Отечественной войне, медсестра отнесла руководству интерната. Свете за стихи подарили телевизор — весть облетела интернат. И к девушкам «на кино» стали ходить гости.
Был среди них и Володя. Симпатичный, но очень взрывной парень 30 лет.
«Мы подружились и влюбились друг в друга, — пишет в своих воспоминаниях Света. — А Юля не хотела ни в кого влюбляться, она уезжала гулять по коридору, а нас оставляла в комнате вдвоем…»
Что они делали там вдвоем? Обнимались. Света таяла, потом сочиняла про Вову стихи. В них она готова была бежать за ним на край света. Хотя в жизни могла только подползти к краю кровати и положить ему на руки голову. Володя принимал и голову, и всю Свету: мыл, кормил, стирал ее вещи, возил на прогулки, носил на руках. Любил.
Когда о романе узнали врачи, Вову отправили на другой этаж. Но Света договорилась с медсестрой, Вова стал пробираться к ней тайно. На прогулках их снова прибивало друг к другу. Света мечтала, что когда-нибудь они поселятся вместе или сбегут. И была счастлива целых два с половиной года.
А потом Володя поостыл: вляпался в какую-то историю, сбежал из интерната, а когда вернулся, сказал, что у него есть другая. Прости.
Света легла лицом к стене — не принимала лекарство, ни на что не реагировала. Только писала и писала в голове больные стихи. Потом родственница привезла ей кнопочный телефон, и она стала их настукивать одним пальцем. В итоге набралось две тетрадки, которые позже волонтеры помогут издать. Там про деревню, любимую собаку, колыбельную для дочки, которой в этой жизни Светы не могло быть. И про беседы с богом. Света просит у него лекарство от тоски и одиночества. Просит так долго и слезно, что бог не выдерживает.
И все дает.
И вон он, рай
В 2021 году только-только созданный главой фонда «Вера» Нютой Федермессер социальный проект Народного фронта «Регион заботы» проводил в нижегородских ПНИ мониторинг и исследование. В ПНИ, где жили Света и Юля, приехали эксперты, волонтеры, журналисты. Девушки познакомились с Нютой, и она предложила им съездить в отпуск — на живописный берег озера Неро, в Поречье-Рыбное. Хоспис «Дом милосердия кузнеца Лобова» — там полный уход, питание, прогулки и развлечения, «почти Дубай».
Света, которая за последние 16 лет выезжала за пределы ПНИ только на флюорограмму, испугалась. Ночь не спала, думала: с чего ей от жизни такие плюшки? А потом решила, что хуже не будет. И стала собирать Юлиными руками узелок. Юля же не поехала: ей запретила покидать пределы интерната мама. Хоспис — место непонятное, ищи потом свищи 40-летнего ребенка.
Юля и Света рыдали и умоляли, но мама стояла на своем. Света отправилась в «большой мир» с соседкой по интернату.
Хоспис обеих потряс. И богато украшенные лепниной комнаты, и отношение персонала, и то, что впервые в жизни им говорили «вы». Внимательно слушали, вкусно кормили, сделали прически и предложили покрасить волосы. Показали, как выбирать себе одежду на маркетплейсах. Света добавила к покупкам то, о чем давно мечтала: духи с ароматом сирени и серебристого ландыша.
А потом, нарядные и пахучие, они сидели в саду, и Света гадала: может, она уже умерла, и вот он — рай, наконец-то?
Предыдущее Светино воспоминание о прогулке есть в автобиографических записках. Ничего общего с прогулками в Поречье-Рыбном: «В ПНИ мы гуляли в маленьком садике, огороженном с двух сторон домом и с двух сторон забором, и росли в нем только пять берез, одуванчики и крапива. И вот все больные со всех трех этажей выходили в этот садик — человек тридцать-сорок — и ходили друг за другом по кругу. Кто захочет в туалет, садится прямо на виду у всех и, как животное, делает свои дела. Запах там стоял невыносимый… А вокруг интерната была огромная территория с красивыми цветами, кустарниками, деревьями, но больных туда не пускали, на этой территории больные могли гулять только с посетителями».
Света с напряжением ждала возвращения в ПНИ — к вечеру, когда хоспис затихал, мысли становились навязчивыми. И то, что раньше казалось естественным, теперь выглядело невозможным, незаслуженным наказанием, которого хотелось избежать. Только как?
И тут снова, как говорит Света, ее услышал бог и послал счастливый случай.
Привыкшие к человеческому отношению
Хоспис в Поречье-Рыбном необычный. В нем людей не только обезболивают и провожают в последний путь, но и принимают на восстановление после тяжелых болезней или на передышку. Так пять лет назад туда попала дизайнер Ольга — у нее паллиативного диагноза нет, но тяжелая форма ДЦП. Мама Ольги умерла, помогать женщине было уже некому, и она написала письмо в «Дом милосердия кузнеца Лобова». После Ольги в хосписе появилась Света, затем мама отпустила к ней все-таки Юлю. В итоге собрались, как тут шутят, «три девицы», с которыми надо было что-то решать — переводить в какое-то другое место. Потому что девочки привязывались к бабушкам и дедушкам, и, когда они уходили, а случалось это чуть ли не каждую неделю, все трое подолгу плакали.
Директор дома милосердия Алексей Васиков бился над решением проблемы несколько лет. После обучения в Институте советников запустил программу сопровождаемого проживания на базе дома милосердия, а затем при поддержке благотворителей, «Региона заботы» и Нюты Федермессер начал строительство «Дома как дома». В марте 2026 года проект был открыт, и первыми его жителями стали Ольга, Света и Юля.
Каждая получила по комнате — и началась, как пишет Света, «хорошая жизнь». Та, в которой она наконец-то была не только услышана и понята, но и полезна. У Светы появилось дело — она взялась рисовать для проекта «Дом как дом» иллюстрации. Учитывая спастику, картинки выходили необычными. Их наносили на майки и стали продавать. Юля освоила керамику. Ольга — дизайнер, самая взрослая и не имеющая опыта жизни в ПНИ, — давала советы, направляла и учила все делать как дома: красиво одеваться, управлять электроколяской, поддерживать комнаты в чистоте.
Потом к «трем девицам» добавилась сообразительная Даша, Артем с аутизмом и большой опухолью на лице и Настя с полицейским Сергеем Игноровичем. Последний — рожденный в голове Насти персонаж. Он проявляется в моменты, когда девушка ведет себя нехорошо. У Насти меняется лицо и голос — полицейский ее отчитывает.
Настя дееспособна, трудолюбива и мечтает о работе дворником — а пристроила ее в «Дом как дом» названая бабушка. Она взяла опеку над девочкой еще в доме ребенка. Настя родилась с открытыми внутренними органами, пережила множество операций, но выжила. И все 20 лет бабушка была с ней рядом. Сейчас, когда ей уже 70, она нашла для названой внучки решение — «Дом как дом».
— У Насти есть шансы вписаться в социум? — спрашиваю я у координатора проекта Натальи Голяткиной.
— Абсолютно! — отвечает она. — Мы ко всем найдем ключ, нужно только время. А у нас оно есть.
Земля милосердия
В «Доме» и правда никто никуда не спешит: жизнь свободная, с подвижным графиком. Нет привычных побудок и отбоев, но есть правила общежития. И утренний сбор, где обсуждают прожитый день и строят планы на новый.
Сопровождают, а вернее — ухаживают и поддерживают жильцов женщины. Практически все — из пореченских. Их 14 человек, тут есть медики, бывшие работники культуры и даже экс-сотрудница московского метро. Кто-то пришел в «Дом» по объявлению, кого-то попросили присоединиться к проекту знакомые с ремаркой «у тебя для такой работы подходит сердце». Но надо отметить, что у всего Поречья для хосписа и «Дома» «подходит сердце».
Так сложилось исторически. Еще при сыне графа Орлова крестьяне с его поддержкой построили в Поречье-Рыбном самую высокую в округе колокольню. Принадлежала она храму Никиты Мученика — и со всех сторон к ней стал стекаться со своими бедами и чаяниями народ. Молились тут о здоровье, просили душевного равновесия. И поскольку шли люди издалека, страждущим помогали местные. В 1850 году тут даже появилась лечебница — зажиточный крестьянин Дмитрий Устинов отдал под эти цели свою усадьбу. Проработала она до революции, потом то же историческое здание переформатировали в поселковую больницу и дом престарелых. А в 2018-м здесь разместился хоспис от фонда «Вера». В столовой и бальной зале снова появились аккуратно одетые медсестры. А по старинным ступеням (зданию в этом году 220 лет) стали спускать на «шагающих» инвалидных колясках в сад подопечных.
Так что особенные люди приходили на эту милосердную землю всегда. И сегодня жильцы хосписа и «Дома как дома» свободно гуляют по улицам, с ними здороваются, справляются о делах и планах. Потому что от планов «Дома» и хосписа зависит и жизнь всего полуторатысячного поселка. Многие пореченцы тут работают, многие водят детей на мастер-классы и праздники, а скоро в проекте откроется отделение дневного пребывания — заработают мастерские, куда будут приходить вообще все. И заниматься творчеством — совершенно бесплатно.
— Получается, «Дом» и хоспис для Поречья — градообразующие предприятия? — шучу я.
— Жизнеобразующие! — отвечает мне директор.
И мы, люди на колясках и без, смеемся.
* * *
А финал нашей истории простой. Конечно, просьба о сборе. «Дом как дом» только встает на ноги. Там еще пахнет деревом и краской, комнаты чистые, но не до конца обустроенные, и много чего нужно и на кухню, и на террасу, и в сад. К зиме доделают и второе помещение, где заработают мастерские, — и туда снова нужно будет и адаптированное для маломобильных жильцов оборудование, и спецподъемники, и много всего. Пореченцы, конечно, примут в проекте участие, но сегодня стать жителем земли милосердия можете и вы — сделайте перевод. Любая сумма ляжет в общую копилку, потом превратится в столярный станок, стол или лавки. Лавки очень нужны гостям. Они тут бывают часто. И, как шутит Света, их не кусают.