За первое полугодие 2019 года в пользу фонда «Вера» нам с вами удалось собрать 1 555 904 рубля. Большая часть этой суммы — ежемесячные пожертвования, которые составили 1 443 431 рубль. 

Также в общую сумму сборов включены средства, собранные на нашей платформе волонтерского фандрайзинга «Пользуясь случаем» благодаря девяти событиям в поддержку Фонда. Вместо подарков к своим особенным датам люди просили друзей жертвовать деньги на помощь хосписам. Создать такой сбор может каждый, подойдет любой повод — день рождения, свадьба, новоселье или какой-то другой.

Фонд «Вера» уже 12 лет поддерживает стационары и выездные службы десятков хосписов и паллиативных отделений по всей России. В Москве Фонд помогает восьми взрослым хосписам, Центру паллиативной помощи и детским паллиативным отделениям, оказывает адресную помощь сотням семей с неизлечимо больными детьми в регионах. Кроме того, Фонд обучает врачей и медсестер, ведь от их навыков зависит качество помощи, оказываемой пациентам.

Средства, собранные  в первом и втором кварталах, были направлены на оплату труда специалистов проекта «Информационный портал» и покупку оборудования для проведения вебинаров. В этом году на портале запущено два цикла еженедельных вебинаров: по обороту наркосодержащих лекарственных средств и по обезболиванию, в которых уже приняли участие 333 человека. В будущем планируется запустить циклы вебинаров по боковому амиотрофическому склерозу и другим темам паллиативной помощи в рамках лекций «врачи-врачам». 

Этот проект называется «Pro-palliativ» и предназначен также для тяжелобольных людей, их близких (включая родителей тяжелобольных детей), специалистов в области паллиативной помощи, а также широкого круга людей, которые интересуются темой паллиативной помощи. На портале можно найти инструкции и советы по уходу, коммуникации, решению социально-юридических проблем, которые встают перед человеком в конце жизни, экспертные материалы по обезболиванию, нормативно-правовые документы и памятки по теме паллиативной помощи. С начала года портал посетили 52 тысячи пользователей, и на данный момент там размещено уже более 250 полезных материалов.

Часть средств направлена на поддержку фонда «Семьи СМА». По результатам опроса пациентов со спинальной мышечной атрофией, который провел фонд «Вера» в начале года, 136 больных нуждаются в респираторном оборудовании и расходных материалах. Эти данные направлены в Минздрав РФ, и в феврале был получен ответ с заверением решить этот вопрос и обеспечить пациентов необходимым оборудованием. 

С начала года Фонд провел две «Школы СМА» в Краснодаре и Казани, в которых суммарно приняли участие 220 человек: 100 врачей и представители 44 семей со СМА и другими диагнозами. Более 90% высоко оценили Школу и доступность представленных материалов. В ходе выезда сотрудникам Фонда удалось познакомиться с медицинскими службами регионов и составить представление о возможностях медицинской помощи в регионах на текущий момент.

Издана и размещена на сайте Фонда брошюра «Дыхание. Респираторная поддержка для детей со спинальной мышечной атрофией», в которой описаны главные проблемы с дыханием у детей со СМА и представлена информация об основных способах респираторной поддержки и оборудовании, необходимом для того, чтобы справляться с такими проблемами на разных этапах заболевания. В ней содержатся советы родителям, как можно избежать осложнений и на что важно обращать внимание, чтобы помощь была оказана вовремя.

В рамках проекта «Школа по уходу» ежемесячно приезжала с пятидневными консультациями для медицинского персонала Ольга Выговская, ведущий российский эксперт и специалист по уходу за тяжелобольными людьми. Фонд взял на себя расходы за проживание специалиста в феврале и марте. На лекциях сотрудники филиалов освоили новые способы проведения гигиенических процедур для лежачих пациентов и техники безопасного перемещения больных, научились пользоваться скользящими простынями и дисками и работать с современными перевязочными средствами. 

Фонд приобрел питание, гигиенические средства и расходные материалы для восьми подопечных проекта «Помощь детям». Все эти дети страдают тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, вследствие которых не могут самостоятельно передвигаться, есть и даже дышать. Их нельзя вылечить, но можно облегчить симптомы и сделать их жизнь максимально комфортной. Также куплены гигиенические средства по уходу за пациентами для Липецкой городской больницы №6 им. В.В. Макущенко.

Часть собранных средств также была направлена на оплату труда участников проекта «Информирование и просвещение» и административного персонала, без которого невозможна полноценная работа всего Фонда.

В нездоровом теле здоровый дух

Фонд приобрел расходные материалы для взрослого подопечного Артема. У молодого человека врожденное генетическое заболевание — миодистрофия Дюшенна. При этой болезни постепенно слабеют все мышцы, со временем человек перестает самостоятельно двигаться, есть и дышать. А вот интеллект сохраняется полностью. Так случилось и с Артемом. 

Раньше вся семья жила в Испании, где подопечный проходил лечение. Со временем, когда состояние Артема ухудшилось, папа ушел из семьи, и мама с сыном вернулись в Москву. Сейчас состояние юноши тяжелое, но стабильное. Уже сейчас он не может двигаться, дышит с помощью аппарата искусственной вентиляции легких, питание получает через зонд. При этом Артем — очень общительный и разносторонне развитый юноша.

Отчет фонда «Вера» за третий квартал 2019 года

Отчет фонда «Вера» за четвертый квартал 2019 года

Отчет фонда «Вера» за первый квартал 2020 года