Фонд «Хрупкие люди» работает над созданием системы помощи людям с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией по следующим направлениям: хирургия, консервативное лечение, реабилитация, психологическая помощь и социальная поддержка. Также Фонд проводит отдельную работу по просвещению общества об этом заболевании.

В третьем квартале 2019 года в пользу Фонда удалось собрать 103 149 рублей, большая часть из них — 101 541 рубль — это ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Они автоматически списываются с банковской карты или PayPal раз в месяц.

Сотрудники Фонда осуществляют постоянную информационную поддержку: ежедневные телефонные консультации для родителей и других обратившихся в Фонд, консультации с врачами клиник-партнеров, координация пациентов, получающих медицинскую и социальную помощь. 

Центральным событием за этот период стало проведение реабилитационного лагеря для более чем 180 участников в Адлере. Основа программы лагеря — реабилитационные занятия по индивидуальным планам развития для каждого ребенка с несовершенным остеогенезом. Фонд собрал команду реабилитологов из разных регионов нашей страны, их силами проведена оценка состояния каждого ребенка, разработаны комплексы спец-упражнений. И теперь, когда лагерь закончился, специалисты смогут применять свой опыт на практике в региональных больницах и реабилитационных центрах. 

Также фонд «Хрупкие люди» оказывает адресную помощь для своих подопечных. За третий квартал Фонд помог в оплате лечения, операций, реабилитаций, приобретении технических средств реабилитации восьми «хрупким» детям.

Одним из важных проектов, которые ведут сотрудники Фонда, является проект «Стать взрослым». Этот проект по сопровождаемому проживанию направлен на помощь совершеннолетним подопечным Фонда с несовершенным остеогенезом. На данный момент в квартире проживают трое подопечных. Ежедневно ребят курирует тьютор, который обсуждает вместе с ними план дня, текущие задачи, формирует месячный план развития. 

Другой проект Фонда — «Служба мобильной реабилитации» — это помощь людям с диагнозом «несовершенный остеогенез» на базе НИДОУ им. Турнера (Санкт-Петербург), а также онлайн-консультации для родителей из других городов. Физический терапевт Фонда продолжает вести семьи с «хрупкими» детьми, большинство консультаций сейчас проходят онлайн. Благодаря этой возможности ребята из отдаленных регионов получают квалифицированную помощь, даже когда им приходится проводить недели дома в ожидании, пока заживет очередной перелом. 

За третий квартал было проведено 7 очных занятий в клинике и 71 онлайн-консультация. 

Отчет фонда «Хрупкие люди» за первое полугодие 2019 года

Отчет фонда «Хрупкие люди» за четвертый квартал 2019 года

Отчет фонда «Хрупкие люди» за первое полугодие 2020 года