Пять дней без страха

Есть такая знаменитая в среде людей, интересующихся античностью, книга – «Фрагменты ранних греческих философов». Или, на профессиональном жаргоне, «Дильс-Кранц», по именам немцев-составителей. Кажется, именно оттуда я извлек одно изречение Фалеса, первого из семи мудрецов, считавшего первоосновой всего почему-то воду. Так вот, Фалес благодарил судьбу за три вещи – за то, что родился человеком, а не зверем, за то, что мужчиной, а не женщиной, и за то, что эллином, а не варваром.

Прошло гораздо больше, чем две тысячи лет с тех пор, как Фалес Милетский, предположительно, жил. Афоризм однако не устаревает. Человеком быть интереснее, чем зверем, — этому учит не только Фалес, но еще и группа «Запрещенные барабанщики», например. Варваром – что бы это сегодня ни значило – как-то стыдно. Мужчиной, несмотря на все усилия феминисток, — если не лучше, то часто проще.

Но не всегда. Как ни странно, есть такие случаи, когда мужчиной лучше не быть.

Есть такая болезнь – миопатия Дюшенна (самый распространенный вид мышечной дистрофии). Поражает только мальчиков. Особенное, страшное везение, — болезнь задевает одного из трех с половиной тысяч детей. Процент ничтожный, но несчастье – невообразимое.

Есть такая болезнь – миопатия Дюшенна. Поражает только мальчиков.

Заболевание генетическое, наследственное. Механизм известен, и я не буду утомлять вас непрофессиональным пересказом профессиональных текстов. Найти и прочесть при желании не очень сложно. Я лучше расскажу понятные вещи. Не про ген в х-хромосоме, который вдруг теряет способность вырабатывать белок дистрофин, из-за чего разрушаются нервно-мышечные связи. А про то, как это выглядит, и что испытывает человек, которому не повезло.

Ребенок. Потому что шанса стать взрослым у больного миопатией Дюшенна практически нет. В России – и вовсе нет.

Сначала слабеют ноги. Потом руки. Настолько, что в итоге, в них нельзя ничего удержать. Суставы теряют подвижность и деформируются. Позвоночник искривляется, потому что мышцы, которые должны его поддерживать, атрофируются. Годам к десяти ребенок теряет возможность ходить самостоятельно.

шанса стать взрослым у больного миопатией Дюшенна практически нет. В России – и вовсе нет

А до двадцати, максимум, в двадцать пять, человек умирает от сердечной недостаточности. Это – если ему на ранней стадии поставили правильный диагноз, и если грамотно за ним ухаживали. Если он родился не в России.

Потому что механизм болезни известен, а вот способов лечить ее – нет. Есть только возможность продлить немного жизнь больного и облегчить страдания.

И еще – не будем забывать – у ребенка есть родители, которые, поскольку болезнь наследственная, не могут себя не винить в его муках, хоть и им на самом деле не в чем себя винить. Которые день за днем и год за годом смотрят, как их ребенок умирает. Медленно и страшно. Если честно, у меня не хватает силы воображения, чтобы представить себя на их месте. Мысли о чужой беде делают так больно, что не получается пережить ее, как свою. Не знаю, есть ли судьба кошмарнее.

Механизм болезни известен, а вот способов лечить ее – нет. Есть только возможность продлить немного жизнь больного и облегчить страдания.

Я не понимаю, где они берут силы для своей борьбы, но они, конечно, очень сильные люди. Невообразимо сильные. Не нам чета.

В России есть одна (еще раз – это не опечатка, одна) благотворительная организация, которая пытается на наши почвы пересадить западный опыт борьбы с мышечной дистрофией.

А, да, и никакой специальной помощи от государства в России больные не получают, но это настолько понятно и ожидаемо, что ремарка кажется излишней.

Западный опыт имеется. Сложный комплекс мероприятий, — от бесед с психологами и специальной гимнастики до медикаментозного лечения, — позволяет больному прожить до тридцати. Дарит минимум десять лет жизни.

Попробуйте представить себе, сколько это стоит, — десять лет жизни. Но чтобы их получить, надо прежде всего знать, что делать.

В России, особенно в регионах, конечно, но и столицы здесь недалеко ушли, — специалистов нет. Информации нет. Возможности просто получить поддержку – нет. Надежды, получается, тоже нет.

Надежды, получается, тоже нет.

Есть зато волонтеры, готовые помогать, — инициативная группа «Мой Мио». Организовали ее знаменитые Ольга и Петр Свешниковы. Вернее, они уже помогают. Собирают семьи с детьми, больными мышечной дистрофией. “Родителям важно просто посмотреть друг на друга. Узнать, что есть другие люди с таким же страшным опытом”. Пообщаться со специалистами – специалисты наперечет, их единицы  буквально, и с психологами. Получить переведенные специально для них материалы.

А дети – с детьми даже проще. Детям можно дарить то, чего у них не было никогда, а должно быть, именно потому, что они дети. Такие же, как все прочие дети. Новогоднюю елку с подарками и Дедом Морозом. Поход в театр зверей. Прогулку по реке. Возможность позаниматься на улице специальной зарядкой.

Я просто перечисляю то, что группой «Мой Мио» уже сделано.

19 октября должен открыться очередной пятидневный лагерь для детей, больных миопатией Дюшенна и родителей. Но может и не открыться – пока нет денег, чтобы собрать со всей России семьи, разместить специалистов, волонтеров, самих больных.

сколько стоят десять лет жизни?

Нужно 427 500 рублей. На все. На пять дней, в течение которых у этих детей и у родителей их не будет страха. Пять дней, которые могут помочь продлить одну или несколько жизней на один год или на десять лет. Помните, там выше был дурацкий вопрос про то, сколько стоят десять лет жизни? Так вот, ответ не страшный, — 427 500.

Мужчиной или женщиной – это уж кому как повезло, хотя, в наше-то время да при наличии желания… Но вот способ не быть зверем и варваром, а зверству судьбы и варварству государства противостоять, — он очень простой. Надо просто помочь тем, кому хуже. Давайте поможем.

Сделать пожертвование