Фонд «МойМио» — это единственный в России фонд, специализирующийся на помощи семьям, где есть дети с диагнозом «миодистрофия Дюшенна»: он оказывает материальную, психологическую и социальную помощь, проводит обследования детей и обеспечивает их жизненно необходимым оборудованием, обучает редких специалистов.

Координатор подопечных семей и директор программ регулярно консультировали и маршрутизировали семьи в четвертом квартале 2020 года. Только в сентябре и октябре они провели 412 консультаций, в том числе юридических, хотя в Фонде официально не было программы юридической помощи. Но в ноябре это изменилось — в «МойМио» появился юрист, который взял на себя юридическое сопровождение подопечных семей.

В декабре юрист Фонда начал активную работу. Он отправил 23 семьям шаблоны заявлений и список документов, чтобы они обратились за помощью в нужные органы. 10 семей получили полное юридическое сопровождение. Всего за месяц удалось добиться изменения ИПРА (индивидуальной программы реабилитации-абилитации) одного подопечного с включением в нее функциональной кровати, вертикализатора и новых параметров для инвалидной коляски, которую выдадут досрочно из-за изменения состояния подопечного. 3 обращения от имени Фонда были отправлены в государственные органы. На 2 из 3 получены положительные ответы. 

Одним из важных событий за последние 3 месяца стала регистрация первого таргетного препарата для лечения миодистрофии Дюшенна — Аталурена. Но к сожалению, он подходит не всем. В декабре велась активная работа с подопечными, которым данное лекарство подходит. Было крайне важно подать полные данные о нуждаемости в лекарстве. Также продолжается работа над тем, чтобы терапия мальчишек, уже принимающих Аталурен, не прекращалась ни на день во время решения организационных вопросов деятельности нового фонда «Круг добра».

А в рамках адресной программы помощи подопечным Фонда предоставляются медицинские изделия, которые им нужны. Так, 7 подопечным были оплачены расходные материалы к аппаратам НИВЛ, ИВЛ, откашливателю, 2 подопечным оплачена транспортировка, 2 подопечным оплачена настройка аппаратов НИВЛ и ИВЛ, 1 подопечному передан коленный ортез, 1 подопечному — контур к аппарату НИВЛ и 2 подопечным маски к аппарату НИВЛ. 1 подопечному произведена дезинфекция аппарата НИВЛ и ТО аппарата. 2 подопечным переданы наборы первой помощи (мешок амбу + пульсоксиметр) и 3 подопечным оказана материальная помощь.

И еще в рамках образовательной программы «МойМио» опубликовал переведенный и озвученный видеоматериал — 20 видеороликов the World Duchenne Organization о стандартах ухода за пациентами с миодистрофией Дюшенна. Также для врачей был проведен вебинар по теме сердечно-сосудистых нарушений у ребят с миодистрофией Дюшенна.

В четвертом квартале 2020 года на работу Фонда нам с вами удалось собрать 282 984 рубля. Почти все из них — 282 584 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают фондам планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Отчет фонда «МойМио» за третий квартал 2020 года